LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN NÚMEROS

            La importancia de cualquier enfermedad la dan las características que le son propias, Cito algunas  ¿se trata de una enfermedad aguda o crónica? (es decir es curable o solo tratable con el fin de mejorar su evolución. ¿Cual es su frecuencia, se trata de una enfermedad frecuente o infrecuente? En caso de no ser curable cual es la repercusión sobre el individuo que la padece, y sobre su ámbito familiar, laboral, social, etc.

            La enfermedad de Alzheimer reúne un conjunto de circunstancias que la hace especialmente penosa. Es una enfermedad crónica, tanto es así que conducirá o llevara a la  muerte del que la padezca, afectando aquello que hace singular a los seres humanos y es el conocimiento. En el camino de su evolución las repercusiones son enormes, en el ámbito familiar, laboral y económico.

            Las sociedades deberían prepararse para los retos que va a representar esta enfermedad.

            Aquí presento algunos números que explican estos retos.

La enfermedad de  Alzheimer representa aproximadamente el 70% de todas las demencias.

En España la incidencia (es decir el numero de enfermos nuevos en un año) se ha estimado en unos 5 por cada mil habitantes mayores de 55 años, estudio de A Lobo en 2011. .En el 90% de los casos, la EA se diagnostica a partir de los 60 años, por lo que la incidencia de la EA y de las demencias es mayor a edades más avanzadas...

Y su frecuencia aumenta con la edad, considerando la población mayor de  60 años en Europa estaría sobre 7%, Desglosado por grupos de edad, la prevalencia de la enfermedad (en Europa es: Un 1.6% entre 60-65 años, un 4.3% entre 70-74 años, un 13% entre 80-84 años hasta un 43% en mayores de 90 años. Siendo la frecuencia ligeramente mayor en mujeres. En España cifras similares proceden del estudio Zarademp, en mayores de 65 años, con 5. % (intervalo entre 4%-6.6%), En el estudio Deminvall de 2013 de Tolosa- Arribas sobre una muestra de 2170 personas de una  población de mayores de 65 años, se obtuvo una tasa tras ajustar por edad y sexo de 5.5 % (intervalos de confianza de 4.5-6.5%) y la enf. de Alzheimer represento el 77%.

 Hay que tener presente que en la practica clínica es frecuente el fenómeno del iceberg con un porcentaje importante de personas no diagnosticadas. Porcentaje que no cuantifico por su variabilidad.

Si estas cifras las aplicamos sobre la pirámide de población o las expectativas –proyecciones para los próximos años, y habida cuenta la expectativas futuras de la esperanza de vida en lento y progresivo aumento Por ej si la esperanza de vida al nacer es para hombres de 79 años y de 84 para las mujeres, se calcula que alcance los 83 en hombres y los 88 años en las mujeres en el 2030, es fácil comprender que la magnitud del problema socio sanitario al que nos enfrentamos es inmenso.

            Cual es la supervivencia de la enfermedad, La evolución espontánea de la enfermedad es variable entre unos pacientes y otros, aunque no suele prolongarse más allá de 15 años. (Téngase presente que dependerá además  de si el diagnostico fue temprano o tardío, a mas tardío menor evolución, porque ya llevaba evolución no contada)

Y aunque la variabilidad de la evolución es grande se podrían marcar tres etapas, inicial de unos 3años, media desde lo 3 a 6 años y tardía, de total dependencia  a partir de entonces.

Nos podemos preguntar cuales son las repercusiones de todas estas cifras

Los estudios demuestran que constituyen la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conllevan una morbilidad y mortalidad muy importantes, lo que supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud, que principalmente recae en los familiares. Por ej En España el 11 por ciento de todas las muertes están relacionadas con las demencias y alcanzan hasta un tercio de las muertes de las personas de más de 85 años.

 Y los Estudios de costes, que  de por si merecerían otra entrada en este blog, adelanto algunas cifras procedentes de dos estudios uno  de 2004, de López Pousa, S, sobre una muestra de 400 enfermos de una media de 75 años, y según una escala de gravedad medida con el test conocido como mini mental encuentra cifras de costes mensuales desde el estadio 1 con 420 euros, 650 el estadio 2 y 1150 euros el estado 3. Es decir al inevitable deterioro mental y físico del enfermo, del ser querido, se añade la carga económica, que habida cuenta de la situación económica y de la valoración de prioridades de gasto de las administraciones, hace difícil el cuidado de los enfermos. El estudio ECO  de Codura, mas reciente sobre una muestra de 560 personas enfermas de una media de 77 años, encuentra unas cifras medias mensuales de 1425 euros; 1060 en gastos no sanitarios y 366 euros en gastos sanitarios. Del gasto total el 87% no tiene ninguna financiación por las administraciones públicas del cual el 70% corresponderían a los cuidadores. Recuerden que los cuidadores son mayoritariamente mujeres más de 70% de una media e edad de 58 años con un intervalo en más o menos 16 años.

Autor: Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

Bibliografía

Cristina Prieto Jurczynska, Miriam Eimil Ortiz, Carlos López de Silanes de Miguel, Marcos Llanero Luque. Impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. 2011. de la FEEN .Federación Española de enfermedades neurológicas.

Disponible en www.fundaciondelcerebro.es/docs/imp_social_alzheimer.pdf‎

Estado del arte de la enfermedad de Alzheimer en España. Consultora PWC, con la colaboración del laboratorio Lilly. 2013.

Disponible  en www. static.correofarmaceutico.com/docs/2013/06/18/in_al.pdf‎

Guía de practica clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias...Ministerio de Sanidad y Ciencia. España .2011.

Disponible en www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf‎

Demencia, Una prioridad en salud pública .OMS 2012,

Disponible en español http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/

Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lopez-Pousa S, Lopez-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer's disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis. 2010;19(2):601-15. Resumen en ingles disponible en medline.

Miguel Angel Tola-Arribas y otros. Prevalence of Dementia and Subtypes in Valladolid, Northwestern Spain: The DEMINVALL Study. PLOS ONE October 2013  Volume 8  Issue 10, en ingles. Disponible en ingles

“USTEDES SON FORMIDABLES”

Este anunciado perteneciente a un programa  radiofónico de la cadena SER y que se mantuvo en audiencia desde el año 1960 a 1977 conducido y presentado por Alberto Oliveras (+), se hacía referencia a la solidaridad ciudadana ante situaciones, dramáticas, cotidianas o excepcionales, en tiempos previos a las ONGS.

Esta introducción nos lleva a reflexionar acerca del trabajo que  desarrollan nuestras AFAS, dedicadas al cuidado del enfermo de Alzheimer y por extensión a los familiares de su entorno más próximo, haciendo frente a situaciones, cotidianas, excepcionales y dramáticas.

La Juntas Directivas por una parte y el personal que trata y cuida a nuestros usuarios  y sus familiares conforman un tejido sin fisuras que desde el anonimato surge en los momentos precisos, tal y como sucedió el pasado día 23 de febrero al declararse un incendio forestal en las cercanías del Centro de Respiro SOLROJA de Alcoy.

La profesionalidad y celo del personal que trabaja en dicho Centro, junto a familiares, directivos y voluntarios,  supieron en todo momento estar a la altura de las circunstancias las cuales dejaron de ser “cotidianas” para pasar a “excepcionales” y evitando que se convirtieran en “dramáticas”.

Por lo expuesto podemos constatar que las personas que rigen y trabajan en las distintas AFAS, responden a un perfil un tanto especial que les acredita el sobrenombre de “Ustedes son formidables”.

PD. La Residencia de la Tercera Edad Mariola con su director al frente, cubrieron con creces las atenciones que nuestros usuarios necesitaban, ya que por la proximidad de ambos Centros la situación generada pudo resolverse con el traslado a dicho establecimiento.

El Presidente de FEVAFA y las distintas AFAS que componen nuestra  Federación ofrecieron sus servicios e infraestructuras en caso de necesitarlo.  Los profesionales anti-incendios junto con la policía y cruz roja realizaron su cometido con resultado positivo.

Gracias a todos.

Alcoy, 3 de marzo de 2014

José Zamora Pardo

Vocal de AFA Alcoy y Vocal de FEVAFA

LA COMUNICACIÓN ENTRE CUIDADORES

Una de las cosas que nos diferencia al hombre de los animales es la capacidad de comunicación que tenemos. Esta comunicación la hemos usado desde tiempos remotos para transmitirnos experiencias mediante el boca a boca, de generación en generación. Después se dejaban escritas las experiencias en papiros y libros antiguos, y luego con la invención de la imprenta se universalizó la transmisión de conocimientos entre los hombres.

Fue cuestión de tiempo que el aprendizaje acumulado por generaciones implicara avances importantes en todos los ámbitos de nuestra vida diaria. La comunicación en las últimas décadas mejoró con el uso de las tecnologías modernas. Primero con la televisión, los ordenadores personales, Internet, las Redes Sociales y por último los nuevos dispositivos móviles: teléfonos inteligentes (smartphones), tablets, smartpcs, etc... Los cuales nos mantienen comunicados cada día con gente muy distante.

Todos estos avances nos han llevado a que en la actualidad una información es posible difundirla al instante a millones de personas de cientos de países.

Lo dicho, me llevó hace bastante tiempo a preguntarme si podría ser interesante estar en comunicación con otros cuidadores de personas con Alzheimer, ¿para aprender, enseñar, compartir…?. La experiencia me ha demostrado que si, que es muy importante estarlo.

La siguiente frase se escucha muy a menudo cuando hablas con otros cuidadores “quien mejor puede comprender a un cuidador es otro cuidador”. Esto es muy cierto, por tanto, la comunicación entre cuidadores es fundamental. Y no sólo para aprender más sobre la enfermedad, o para aprender a dar mejores cuidados a nuestro familiar, lo cual es muy importante, sino para aprender a cuidarnos también los cuidadores y saber soportar con un estado de ánimo más sano y natural, la carga psicológica asociada a los cuidados de un enfermo de Alzheimer.

Pienso que este medio de comunicación sirve perfectamente para que, de cuidador a cuidador, yo transmita alguna de mis experiencias que pueden ser de utilidad para otros cuidadores. No voy a dejar pasar la ocasión de hacerlo y dejarlo aquí escrito. Yo a un cuidador le diría:

- Si puedes, dirígete a la Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) más cercana y comunícate cara a cara con otros cuidadores como tu. Intercambia experiencias. Aprende de otros y al mismo tiempo enseña a otros. Seguro que en esa AFA podrás participar en grupos de apoyo, charlas y demás servicios que van a ser de gran valor para tu salud y la de tu familiar.

- Si puedes, participa a través de Internet (webs, blogs, redes sociales). Y comunícate con la gran familia de cuidadores de todo el mundo. Con ellos podrás intercambiar experiencias y conocimientos, y mejorar tu estado de ánimo. Sitios útiles que no puedes dejar de mirar son, por ejemplo: “Cafe de Alzheimer”, “Diario de un Cuidador” (un abrazo, Pablo), “Alzheimer Universal”, “Cuidadores.pro”, “CRE Alzheimer”, y como no, CEAFA y FEVAFA. Seguro que ahora existen algunos más que no he nombrado y son igualmente interesantes, ya que cada día surgen en Internet nuevos recursos dedicados al Alzheimer.

- Por último, cuidador, si no puedes realizar nada de lo anterior, por favor, comunícate con tus familiares, con tus amigos, con tus vecinos, con asistentes sociales de tu Ayuntamiento. No estés sólo, no es bueno para ti ni para tu familiar. Recuerda que tus gestos y tu lenguaje corporal le transmiten a tu familiar enfermo tu estado de ánimo y tu familiar se contagiará de ese estado de ánimo. Cuidándote tu podrás cuidarle a él mucho mejor.

Mucha paciencia y fuerza para seguir adelante cuidador y mucha comunicación!!!

Javier Tárrega

Vocal de FEVAFA

TRABAJO Y ESFUERZOS RECOMPENSADOS

Mi ilusión como voluntaria  me llevo a formar parte de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Ibi, primero tuve el honor de ser vocal durante dos años, y más tarde ejercer como presidenta de dicha asociación durante cuatro años.

Mi objetivo siempre fue muy claro, trabajar por y para los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Uno de los retos que me plantee, junto con mi directiva, fue el de conseguir un centro para los enfermos de Alzheimer que atendiese a las necesidades que presentaba nuestra localidad. Visto que las Administraciones no se decidían a cubrir esta necesidad tan importante decidimos luchar e invertir todas nuestras energías en conseguir tan digna tarea.

Logramos conseguir un local cedido por el Ayuntamiento que también se ofreció a costear la mano de obra, lo que consideramos todo un esfuerzo dada la situación actual. Sin embargo,  los materiales de construcción corrían a cargo de la Asociación por lo que tuvimos que solicitar la ayuda de los ibenses que gustosamente colaboraron para este fin y  poder llevar a cabo tan importante obra.

Colaborar con una Asociación como la de Alzheimer ya es motivo de satisfacción, nada tiene que ver con cualquier otra dirección donde priman los intereses, aquí manda el corazón. Han sido cuatro años de mucho trabajo e implicación, un voluntariado que sin duda se ha visto recompensado con el resultado. De esta experiencia destacaría la colaboración y la ilusión que ha tenido la gente por aportar su granito de arena para que este centro fuese una realidad, el haber conocido a tantas personas dispuestas ayudar, a ayudar a tan respetable asociación,  lo que agradezco enormemente. Para mí ha sido muy gratificante y todo un orgullo ver cómo hemos crecido  en estos cuatro años, ver como la junta directiva termina su ciclo con los objetivos cumplidos y el trabajo hecho.

Mi camino en estos cuatro  años no ha sido todo de alegrías y recompensas   también ha habido momentos tristes, momentos de frustración, momentos injustos y momentos de insatisfacción que me han hecho replantearme una y otra vez si todo esto merecía la pena y si todos los que trabajamos en la Asociación íbamos en el mismo barco.  Después de todo, Mi única y última conclusión ha sido que sí, sí ha valido la pena pasar por todos esos momentos ya que he aprendido a ser más fuerte con cada uno de ellos, a aprender de mis errores,   y a saber levantarme,  con más fuerza aún si cabe cuando lo único que quieren algunos es boicotear tu labor y que no sigas adelante con tus objetivos, tengo que destacar que he tenido un gran equipo de directiva que me acompañado en este periplo, en el que quiero  dar las gracias por ello.

Afortunadamente la memoria del corazón borra los malos recuerdos y magnifica los buenos. Al final la Junta Directiva junto con los socios conseguimos nuestra  meta, que los enfermos tuvieran un centro digno. Termino mi ciclo con la satisfacción del deber bien hecho y la tranquilidad de que lo he hecho  lo mejor que he sabido, pero siempre con la certeza de que mi paso por la Asociación ha contribuido a mejorar la calidad de vida de los Enfermos de Alzheimer.

Ahora le toca a la nueva directiva continuar con esta gran labor, se inicia una nueva etapa, nuevos retos y objetivos que seguro contribuirán a la mejora de la Asociación.

Quiero dar las gracias a FEVAFA, por toda su ayuda y  apoyo   en esta experiencia dedicada a la asociación de Alzheimer.

Mª Rosa Martínez Herreros 

LOS GRUPOS DE AYUDA PARA LOS FAMILIARES

¡Hola! soy Margarita Patiño, soy secretaria de Afa Bigastro y vocal de Federación,  quiero dirigirme a todos los cuidadores y familiares con enfermos de Alzheimer u otras demencias. 

Para mí es muy importante los talleres que desde las Asociaciones se hacen, dirigidos a los familiares, y también las conversaciones con otras personas que están en la misma situación que yo. 

Gracias a los Grupos de Ayuda Mutua, que algunas asociaciones llevan a cabo, podemos mantener esas conversaciones con otros familiares, que  desde mi punto de vista, significa un desahogo emocional, un aprendizaje que me aporta personalmente mucho; por eso y de forma específica me dirijo a los familiares y cuidadores para aconsejarles que se integren en estos grupos. Al participar, nos damos cuenta de lo importante que es transmitir y que recibir opiniones. Descubres así cosas nuevas que te ayudan a llevar mejor el día a día, la labor de cuidador.

Por otra parte, también quiero resaltar la ayuda de los voluntarios, en cualquier forma o situación, la ayuda que proporcionan a las asociaciones y a los familiares es muy beneficiosa. El voluntariado hace un enorme papel en las asociaciones, y me atrevería a decir que es el motor de las mismas, son los que hacen que todo funcione de la mejor forma, y los que las mantienen en activo.

Me gustaría que todos nos diéramos cuenta de cuánto nos podemos ayudar unos a otros, todos deberíamos ser voluntarios en la medida de lo posible, ya que, tanto las asociaciones como los familiares lo necesitamos y lo agradecemos de corazón.

Un saludo.

EL ALZHEIMER ANTES DE ALOIS ALZHEIMER

                 La historia se inicio con al descripción de la enfermedad de Augusta D. fallecida en  1906,  por el medico alemán Alois Alzheimer, inicialmente en un congreso en 1906, donde suscito poco interés y la posterior publicación en una revista medica en 1907, con el examen anatomopatológico incluido,  con el titulo “Una enfermedad grave característica de la corteza cerebral”.

Fue Emil Kraepelin , director del centro donde trabajaba A Alzheimer, y reputado psiquiatra, quien la incluyo en su libro Manual de psiquiatría en 1910, con el nombre de enfermedad de Alzheimer, en el apartado de demencia senil, y con la referencia de que pudiera tratarse de un proceso único mas o menos independiente de la edad. Se había individualizado un sufrimiento humano.

Cabe de inmediato preguntarse que rastros habrán dejado las personas enfermas de Alzheimer en la historia.

La frecuencia de la enfermedad de Alzheimer aumenta con la edad, y la esperanza de vida debía ser en la antigüedad muy inferior a la actual, por la gran mortalidad a edades tempranas, y sin embargo hay conocimiento histórico cierto de la presencia de ancianos en todas la épocas históricas, por ej  las listas de los filósofos griegos, inscripciones funerarias griegas o romanas con el  10 o 7.5 % mayores de65 años.

Por tanto aunque las causas de la demencia en edades pasadas pueden haber sido diferentes cabe pensar que habrá habido personas enfermas de Alzheimer desde antiguo. Recordar que en tiempos la antigüedad, cualquier tipo de trastorno mental, intelectual o de conducta se llamaba demencia, con multitud de sinónimos.

Rastrear los datos históricos (que muestran similitud con los síntomas de la enfermedad como los conocemos actualmente) nos lo confirmaría, se citan algunas referencias:

·       Jenofonte  s.IV. AC, en Memorabilia.  “ Tal vez al verme forzado a pagar el precio que paga todo anciano..., faltarme el ingenio, hacerme lento en el aprendizaje y rápido en el olvido y verme totalmente superado por los que van detrás ...”

·       Eclesiastés 3.12. s II AC.  “Oh hijo, ayuda a tu padre cuando sea         viejo, y no le llores mientras viva, aunque no tenga entendimiento, seas indulgente”.

·       Juvenal, poeta romano s I AC. “ Peor que cualquier pérdida física es la pérdida de la mente, que olvida los nombres de los esclavos y no puede reconocer la cara del viejo amigo que comió ayer contigo, ni la de los hijos que has tenido y educado.”

·       Cicerón s I AC.  señaló en De Senectute, “el envejecimiento no necesariamente se acompañaba por cambios mentales…”

·       W. Shakespeare escribió el Rey Lear en 1605., quien no reconoce quien es, o a sus amigos.

•        En el último acto  “me da mucho miedo que mi conocimiento no esté del todo bien, creo que te habría de conocer, y conocer este hombre, no reconozco este lugar …”

•        Posiblemente se inspiró en una asistenta de la reina Isabel ,Brean Amsley enferma dos años antes.( estado de imperfección y desorden  de memoria, e incapaz)

·       Jonathan Swift. Escribió Viajes de Gulliver a los 58 a, en 1725.

•        Los struldbrugs eran así de viejos, “Sólo recordaban hechos aprendidos en su juventud y de adultos, e incluso solo de forma vaga, no recordaban el nombre de la gente, amigos o familiares.

•        El autor padeció posiblemente alzheimer a los 70 años, “ En 1742 tenía una mente tan débil que era incapaz de hacerse cargo de ningún asunto ni de tener cuidado de su persona …”

·       Jean Etienne Esquirol, psiquiatra francés 1772-1840, en su libro Las enfermedades mentales, (1838), presenta un listado de causas de demencia.

•        Da una descripción que a cualquiera le resultara familiar.

•        “La demencia senil se desarrolla lentamente. Se inicia con un debilitamiento de la memoria, especialmente de la que afecta los acontecimientos recientes”

·       Bibliografía.

·       George Minois. Historia de la vejez. De la Antigüedad al Renacimiento. Ed Nerea, 1989. Madrid.

·       David Shenk. Biografía del Alzheimer. Ed Empúries.2002. Barcelona.

·       R Alberca y S López. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Ed Panamericana.1999. Madrid.

·       F Boller y M.M. Forbes. History of dementia and dementia in history: An overview.J.of Neurological Sciences 158(1998) 125-133

Autor: Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA

DIAGNOSTICAR MALALTIA D'ALZHEIMER EN FASES INICIALS

          En la tercera setmana de Novembre s'ha celebrat la LXV Reunió Anual de la Societat Espanyola de Neurologia a Barcelona. La Reunió Anual de Barcelona és la més important en tots els aspectes per a la majoria de neuròlegs espanyols. Dins de la Societat Espanyola de Neurologia s'organitzen diferents grups d'estudi de diversos trastorns, que aprofiten aquesta Reunió Anual per a celebrar sessions formatives d'aspectes d'interès per a cada grup.

          En la passada Reunió, el grup d'estudi de neurologia de la conducta i demències de la Societat Espanyola de Neurologia ha realitzat eixa sessió formativa conjuntament amb la Societat Espanyola de Medicina Nuclear. La Reunió conjunta s'ha vist motivada per l'aprovació per a ús mèdic a Espanya d'un nou radiofàrmac, el florbetapir, comercialitzat pel laboratori Lilly amb la marca Amyvid®, per al diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer. Florbetapir és el primer radiofàrmac aprovat en el nostre entorn del seu grup. Florbetapir i substàncies similars poden detectar amiloide en el cervell de les persones usats amb una PET i d'aquesta manera confirmar o descartar la sospita de malaltia d'Alzheimer.

          Els radiofàrmacs són substàncies que duen un àtom que emet radiació; en el cas de Florbetapir és el fluor-18. Com altres radiofàrmacs, florbetapir no s'usa com a tractament, sinò com una ajuda al diagnòstic. Florbetapir té la capacitat d'adherir-se a la proteïna beta-amiloide; l'acumulació d'aquesta proteïna en el cervell sembla ser el mecanisme inicial i fonamental pel qual es genera la malaltia d'Alzheimer. Les radiacions que emet florbetapir pot detectar-les una PET que reconstrueix com florbetapir s'ha distribuït al cervell. Depenent de la quantitat d'amiloide present en el cervell es detecta la corresponent radiació amb la PET de distinta manera. La presència d'amiloide cerebral en el context clínic adequat pot permetre el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer amb major seguretat i en fases més inicials comparativament amb els métodes diagnòstics clàssics, que són ara mateix els més usats. Neuròlegs i metges de Medicina Nuclear hem discutit la indicació i l'ús del nou radiofàrmac; també hen tornat a valorar indicacions i utilitat de la PET cerebral de metabolisme, que informa de com usa el cervell la glucosa amb un altre radiofàrmac.

          Molts neuròlegs i altres professionals creiem que disposar d'aquesta classe d'exploracions és un avanç per a la medicina i la societat. En realitat, el florbetapir amb la PET és una opció més entre els nous mètodes diagnòstics. De fet, sembla que la informació que pot donar la PET amb florbetapir pot ser similar a la que dóna la determinació de la proteïna amiloide en líquid cefalorraquidi. Aquesta determinació, que és una analítica relativament nova, ja s'ha practicat en diversos centenars de persones a València en aquests últims anys, juntament amb la determinació de la proteïna tau que pot aportar informació complementària sobre la possible destrucció de neurones que estiga ocorrent. Actualment, la determinació de proteïnes en líquid cefaloraquidi, la imatge per ressonància magnètica i les clàssiques PET cerebral de metabolisme i SPET cerebral de perfusió (que usa un altre radiofàrmac que marca la quantitat de sang que usa cada part del cervell) són proves que poden confirmar o descartar amb un cert grau de seguretat el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer. No són proves que puguen interpretar-se aïlladament, cal saber això, però tenen valor quan disposem d'una avaluació prou detallada de la funció cognitiva de la persona que es fa la prova. Amb la informació de distintes proves i la informació clínica podem confirmar o descartar el diagnòstic de malaltia d'Alzheimer en casos que d'una altra manera es considerarien alteració cognitiva sense més precisió, o pèrdua cognitiva lleugera. De la mateixa manera, sense aquestes proves casos en grau de demència inicial no tindrien una certesa diagnòstica sobre si la causa de la demència és la malaltia d'Alzheimer.

          Hi ha persones i diversos professionals, tècnics, teòrics, gestors sanitaris, també alguns neuròlegs, que discuteixen la bondat d'esta classe de novetats. Diuen, sobretot, que són proves cares: més de 1000 euros costarà el PET d'amiloide, no arriba a això altres PETs, 200 o 300 euros una ressonància, com a molt un altre tant l'analítica de LCR, no tant una avaluació neuropsicològica detallada, menys encara si és més senzilla. Que són cares per la informació que arriben a donar. Tenen una part de raó, com algunes són proves noves, els metges encara no tenim clara la utilitat d'eixes proves en totes les situacions clíniques. Amb raonaments sobre diners i la relativa incertesa de la seua utilitat troben raons per dir que no s'han d'usar. 'Encara' no han mostrat la seua utilitat, diuen a vegades. Total, si no hi ha res a fer, acaben dient, si això no es pot canviar....

          Si a una persona li férem totes les proves, ens costaria potser dos mil euros, com a molt tres mil. Podem valorar si la possibilitat d'aconseguir certesa de patir o no Alzheimer val eixos diners i en quines situacions caldria fer una inversió econòmica per saber com més exactament millor què ens espera en un cas concret. Calculant els beneficis de poder millorar a persones amb fases inicials de l'Alzheimer amb medicacions i altres accions terapèutiques com l'estimulació cognitiva quan els resultats indiquen que hi ha la malaltia i calculant els beneficis de la tranquilitat de saber que no hi han senyals de malaltia quan els resultats no detecten Alzheimer, potser en molts casos faríem eixa inversió. Potser si la informació aclarira el diagnòstic d'una persona benvolguda pels crítics d'estes proves, eixes persones que creuen que no cal fer-les tindrien una altra opinió, com a poc en eixe cas concret que els afecta personalment.

          Crec que no s'ha de dir sense més que són massa diners i que no mereix la pena aclarir un diagnòstic com l'Alzheimer quan estem davant una situació que ens pot canviar radicalment la vida d'una persona els propers anys. Valorem si encarem, analitzem i ataquem ja els possibles problemes quan comencen o esperem a que siguen ben grans -tan grans que no puguem ja amb ells.

          Posem-ne preu. Convide a tots a fer la reflexió sobre quants diners val la seguretat del diagnòstic al principi de l'evolució del transtorn, front a esperar que passe el temps i ja vindrà allò que puga vindre; sobre quants diners val l'oportunitat de començar amb accions que puguen millorar l'estat d'una persona durant els pròxims mesos o anys quan eixa persona és encara prou vàlida en lloc d'esperar a que estiga més depenent; quants diners val una investigació que pot indicar que no hi ha cap senyal de l'Alzheimer.

          Fem eixe compte i exigim que els professionals que valoren una a una o en conjunt les persones que puguen estar en la sospita de patir la malaltia d'Alzheimer facen també eixe compte amb la sensibilitat que l'Alzheimer mereix. Pensem si la societat fa, en relació a la malaltia d'Alzheimer, en aquest aspecte com en altres, la inversió econòmica que mereix. Si creiem que no, que cal més esforç per part de la societat, parlem-ne: hem de convèncer als que diuen que prefereixen no mirar a l'Alzheimer i mirar a un altre lloc que han de mirar a les coses importants encara que algunes d'elles no siguen massa agradables. I, com a poc, mirar per nosaltres si ens arribem a vore en eixa situació.

Autor: Dr. Miquel Baquero, Representant del grup de demències

de la Societat Valenciana de Neurologia i Neuròleg del Hospital La Fe de  València

COMITÉ D’EXPERTS DE FEVAFA