MANIFIESTO 2020 DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: "LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY"

La Ley 39/2006, de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, se concibió como herramienta para afrontar el reto de atender las necesidades de aquellas personas en situación de especial vulnerabilidad, que requerían apoyos para realizar sus actividades de la vida diaria. Pero el desarrollo de la ley no ha sido el esperado, principalmente por la débil voluntad política, en algunos casos, y la insuficiente dotación económica, en otros. En el caso del Alzheimer y las demencias el sistema no ha respondido. Llevamos años solicitando que se considere la enfermedad y sus consecuencias de una forma integral y global. Es decir: en todos sus aspectos sociales, sanitarios y económicos.

La crisis sanitaria, social y económica provocada por la COVID-19 ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios. Se ha cebado con las personas más vulnerables. Los decesos de personas en situación de dependencia han supuesto casi la mitad de la sobremortalidad registrada en el conjunto del país de marzo a mayo. La dependencia dentro de la ley está mal salvaguardada. LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY está mal amparada.

La irrupción del coronavirus ha sido nefasta para toda la población mundial, pero no podemos negar que ha sido la población de edad avanzada la más castigada. Y, dentro de este colectivo, las más damnificadas han sido las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.  Se trata de un colectivo de la población compuesto por cerca de 5 millones de personas, de acuerdo a datos manejados por la Confederación Española de Alzheimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. Trasladadas las estimaciones anteriores a las tablas del INE de la Comunidad Valenciana de enero de este mismo año se obtiene la cifra de 130.767 personas, y multiplicada por 3 para obtener a los afectados (entre los que las sufren y los que los cuidan) son 392.300 los afectados por las demencias en nuestra comunidad.

Es importante recordar que, en el mes de octubre de 2019, sólo unos meses antes de declararse la crisis pandémica, se aprobó el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 por parte de los Consejos Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Lamentablemente, ese momento histórico se vio eclipsado por la falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada.

Nos encontramos con que no tenemos nuestro tan reclamado y necesario plan, y además nos ha golpeado de lleno la crisis sanitaria del coronavirus, que con el consecuente confinamiento ha supuesto para las familias afectadas una situación muy dramática. Al mismo tiempo, las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (la gran mayoría integradas en FEVAFA) están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; límite de usuarios al 50%; gastos inesperados de material sanitario y de seguridad; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; y un largo etcétera de quebrantos que pone de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones durante el período de alarma y de la que, a buen seguro, nos costará deshacernos. Y, sin embargo, y a pesar de ello, no hemos dejado de ofrecer nuestro apoyo a las personas afectadas por Alzheimer que han estado confinadas en sus domicilios. En este sentido, la imaginación se ha convertido en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, de estimulación, de apoyo, elaborando nuevos materiales de trabajo que se han llevado hasta los domicilios, utilizando los soportes de las tecnologías de la comunicación y la información, las redes sociales, el teléfono, las mensajerías instantáneas, la radio e, incluso, la televisión. Muchas de las personas que conforman el tejido social han procurado dar su apoyo a las personas con demencia, lo cual, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor.

Y por todo lo que representamos consideramos que debemos hacer pública nuestra posición:

Respecto al Sistema Nacional de Salud

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, al contrario, debe ser objeto de inversión.

-  La edad no debe ser un criterio de cribado para el acceso a la atención que se precise.

-  Debe adaptarse a la nueva realidad surgida tras el estado de alarma.

-  Debe iniciar registros de personas con Alzheimer y otras demencias que permitan conocer el alcance real de la enfermedad.

Respecto a los Servicios Sociales

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  No deben establecer niveles o categorías de atención que privilegien a unos colectivos, ámbitos o sectores sobre otros.

-  Deben mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializada.

-  Deben reforzar los mecanismos de prevención y de respuesta rápida del maltrato a la persona con Alzheimer.

Respecto a las Residencias

-  No deben ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  No deben ser estigmatizadas ni criminalizadas todas por igual, sino identificar las negligentes y separarlas de las que no lo son o no lo han sido durante la crisis de la Covid-19. En las residencias gestionadas por las AFAS de FEVAFA, las medidas, la atención y las ratios de personal han sido los adecuados siendo fruto de una gestión eficiente y ajustada a la normativa.

-  Deben revisarse los modelos de atención residencial e implementar los protocolos necesarios que garanticen no sólo la calidad de los puestos de trabajo sino, sobre todo, la dignidad del trato a las personas mayores en general y con demencia en particular.

Respecto a la Ley de la Dependencia

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, sino ser dotada de recursos económicos y humanos en cantidad y en calidad.

-  No debe convertirse en un programa de subsidios, sino en la ley que, a través de su catálogo de recursos, dé cumplimiento finalmente al derecho subjetivo de las personas.

-  Debe tener en cuenta la especificidad de la dependencia tipo Alzheimer.

Respecto al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte

-  No debe convertirse en una estrategia más carente de dotación presupuestaria y olvidada en una estantería del Ministerio.

Respecto a los cuidadores-familiares

-  Que los cuidadores de personas con demencia tengan derecho a una baja laboral, y así puedan atender al cuidado de su familiar cuando este tenga que realizar un aislamiento preventivo en el hogar por haberse detectado un caso en el centro de día o Asociación a la que acude habitualmente (tal y como se ha regulado para los padres y madres trabajadores/as con hijos en edad escolar).

Respecto a FEVAFA

-  FEVAFA y sus 38 AFAS no debe ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  Sí debe ser reconocida la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que desde hace más de 20 años realiza para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer.

-  Sí deben ser reconocidos tanto su experiencia como su conocimiento específico en Alzheimer y demencias, que se apoya en los más de 500 de profesionales especializados que hay en sus 38 AFAS, debiendo ser considerada la entidad de referencia en las mismas.

-  Sí debe ser incluida en los procesos de toma de decisiones que se realicen en materia de políticas públicas relacionadas con las demencias y la dependencia desde los diferentes ámbitos.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

La Llei 39/2006, d'Autonomia Personal i Atenció a la Dependència, es va concebre com a eina per a afrontar el repte d'atendre les necessitats d'aquelles persones en situació d'especial vulnerabilitat, que requerien suports per a realitzar les seues activitats de la vida diària. Però el desenvolupament de la llei no ha sigut l'esperat, principalment per la feble voluntat política, en alguns casos, i la insuficient dotació econòmica, en altres. En el cas de l'Alzheimer i les demències el sistema no ha respost. Portem anys sol·licitant que es considere la malaltia i les seues conseqüències d'una forma integral i global. És a dir: en tots els seus aspectes socials, sanitaris i econòmics.

La crisi sanitària, social i econòmica provocada per la COVID-19 ha vingut a empitjorar les circumstàncies perquè dificulta l'accés a uns serveis socials i sanitaris que eren prèviament deficitaris. S'ha acarnissat amb les persones més vulnerables. Els decessos de persones en situació de dependència han suposat quasi la meitat de la sobremortalitat registrada en el conjunt del país de març a maig. La dependència dins de la llei està mal salvaguardada. LA DEPENDÈNCIA FORA DE LA LLEI està mal emparada.

La irrupció del coronavirus ha sigut nefasta per a tota la població mundial, però no podem negar que ha sigut la població d'edat avançada la més castigada. I, dins d'aquest col·lectiu, les més damnificades han sigut les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.  Es tracta d'un col·lectiu de la població compost per prop de 5 milions de persones, d'acord amb dades manejades per la Confederació Espanyola d'Alzheimer, que estima que el 7% de les persones majors de 65 anys i la meitat dels majors de 85 anys pateixen algun tipus de demència. Traslladades les estimacions anteriors a les taules de l'INE de la Comunitat Valenciana de gener d'aquest mateix any s'obté la xifra de 130.767 persones, i multiplicada per 3 per a obtindre als afectats (entre els que la pateixen i els que els cuiden) són 392.300 els afectats per les demències a la nostra comunitat.

És important recordar que, el mes d'octubre de 2019, només uns mesos abans de declarar-se la crisi pandèmica, es va aprovar el Pla Nacional d'Alzheimer i altres Demències 2019-2023 per part dels Consells Territorial de Serveis Socials i del Sistema per a l'Autonomia Personal i Atenció a la Dependència i Interterritorial del Sistema Nacional de Salut. Lamentablement, aqueix moment històric es va veure eclipsat per la falta d'assignació pressupostària adaptada i adequada.

Ens trobem que no tenim el nostre tan reclamat i necessari pla, i a més ens ha colpejat de ple la crisi sanitària del coronavirus, que amb el conseqüent confinament ha suposat per a les famílies afectades una situació molt dramàtica. Al mateix temps, les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (la gran majoria integrades en FEVAFA) estan patint en primera persona una de les crisis més nocives a les que mai han hagut d'enfrontar-se: tancament de centres i paralització de serveis; personal en situació d’ERTO; eliminació d'ingressos per prestació de serveis; límit d'usuaris al 50%; despeses inesperades de material sanitari i de seguretat; impossibilitat de justificar subvencions i incertesa sobre el futur d'aquestes; i un llarg etcètera de crebants que posa en relleu la precarietat que s'ha instal·lat en les associacions durant el període d'alarma i de la qual, de ben segur, ens costarà desfer-nos. I, no obstant això, i malgrat això, no hem deixat d'oferir el nostre suport a les persones afectades per Alzheimer que han estat confinades en els seus domicilis. En aquest sentit, la imaginació s'ha convertit en innovació a l'hora d'elaborar i utilitzar eines d'acompanyament, d'estimulació, de suport, elaborant nous materials de treball que s'han emportat fins als domicilis, utilitzant els suports de les tecnologies de la comunicació i la informació, les xarxes socials, el telèfon, les missatgeries instantànies, la ràdio i, fins i tot, la televisió. Moltes de les persones que conformen el teixit social han procurat donar el seu suport a les persones amb demència, la qual cosa, amb tota seguretat, ha impedit que el daltabaix de les famílies haja sigut major.

I per tot el que representem considerem que hem de fer pública la nostra posició:

Respecte al Sistema Nacional de Salut

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada, al contrari, ha de ser objecte d'inversió.

- L'edat no ha de ser un criteri de garbellat per a l'accés a l'atenció que es precise.

- Ha d'adaptar-se a la nova realitat sorgida després de l'estat d'alarma. Ha d'iniciar registres de persones amb Alzheimer i altres demències que permeten conéixer l'abast real de la malaltia.

Respecte als Serveis Socials

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No han d'establir nivells o categories d'atenció que privilegien a uns col·lectius, àmbits o sectors sobre uns altres.

- Han de mantindre i incrementar les ajudes a les entitats del tercer sector especialitzades.

- Han de reforçar els mecanismes de prevenció i de resposta ràpida del maltractament a la persona amb Alzheimer.

Respecte a les Residències

- No han de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No han de ser estigmatitzades ni criminalitzades totes per igual, sinó identificar les negligents i separar-les de les que no ho són o no ho han sigut durant la crisi de la Covid-19. En les residències gestionades per les AFAs de FEVAFA, les mesures, l'atenció i les ràtios de personal han sigut els adequats sent fruit d'una gestió eficient i ajustada a la normativa.

- Han de revisar-se els models d'atenció residencial i implementar els protocols necessaris que garantisquen no sols la qualitat dels llocs de treball sinó, sobretot, la dignitat del tracte a les persones majors en general i amb demència en particular.

Respecte a la Llei de la Dependència

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada, sinó ser dotada de recursos econòmics i humans en quantitat i en qualitat.

- No ha de convertir-se en un programa de subsidis, sinó en la llei que, a través del seu catàleg de recursos, done compliment finalment al dret subjectiu de les persones.

- Ha de tindre en compte l'especificitat de la dependència tipus Alzheimer.

 

Respecte al Pla Integral d'Alzheimer i altres Demències 2019-2023

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No ha de convertir-se en una estratègia més mancada de dotació pressupostària i oblidada en una prestatgeria del Ministeri.

Respecte als cuidadors-familiars

- Que els cuidadors de persones amb demència tinguen dret a una baixa laboral, i així puguen atendre al seu familiar quan aquest haja de realitzar un aïllament preventiu en la llar per haver-se detectat un cas al centre de dia o Associació a la que acudeix habitualment (tal com s'ha regulat per als pares i mares treballadors/as amb fills en edat escolar).

Respecte a FEVAFA

- FEVAFA i les seues 38 AFAs no han de ser objecte de cap tipus de retallada.

- Sí que ha de ser reconeguda la labor de representació, reivindicació i prestació de serveis que des de fa més de 20 anys realitza per a millorar la qualitat de vida de les persones i famílies que conviuen amb l'Alzheimer.

- Sí que han de ser reconeguts tant la seua experiència com el seu coneixement específic en Alzheimer i demències, que es recolza en els més de 500 de professionals especialitzats que hi ha a les seues 38 AFAs, havent de ser considerada l'entitat de referència.

- Sí que ha de ser inclosa en els processos de presa de decisions que es realitzen en matèria de polítiques públiques relacionades amb les demències i la dependència des dels diferents àmbits.