viernes, 5 de junio de 2020

LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN Y EL RIESGO DE DECLIVE COGNITIVO


¿Sabías que, según la OMS y sus colaboradores, la perdida de la audición está relacionada con un mayor riesgo de declive cognitivo?



Según datos proporcionados por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en Europa, hay 52 millones de personas que padecen déficit auditivo. Dicho organismo trabaja con la Federación AICE, de la cual formamos parte, para dar más visibilidad a la pérdida auditiva ya que, de lo contrario en 2050 se estima que habrán alrededor de 900 millones de personas sordas.

Las perdidas auditivas, aun cuando pueden ser sobrevenidas por accidentes o de nacimiento, existe un gran porcentaje de estas que son progresivas, desarrollándose en la adultez y agudizándose durante la tercera y cuarta edad.

Diversos expertos en la materia, alertan que el riesgo de contraer demencia senil es 5 veces mayor en una persona con pérdida auditiva severa que la de una persona con audición normal. Además, la perdida de la audición es la principal problemática de Años Perdidos de las personas mayores de 70 años de Europa Occidental (Davis, 2016). Aproximadamente, un tercio de las personas mayores de 65 años de edad, sufren pérdida auditiva incapacitante. También corren un mayor peligro de caer en las garras del aislamiento social y el declive del bienestar mental, generando como consecuencia la exclusión social. La exclusión de la comunicación puede tener un impacto significativo en la vida cotidiana, causando sentimientos de soledad, aislamiento y frustración, particularmente entre las personas mayores con pérdida auditiva.

Siguiendo en esta línea, un dato de lo más alarmante es que la probabilidad de sufrir depresión es dos veces y media mayor en las personas de la tercera edad con pérdida auditiva que en aquellas que no la presentan (Mathews 2013), siendo también mayor el riesgo de contraer una depresión grave (Amieva et al. 2015, Davis 2011).  Continuando con las correlaciones de ambas dolencias, más del 60% de los adultos que viven con demencia también tendrán discapacidad auditiva. Por todos estos motivos debemos de trabajar la atención auditiva como una parte clave del envejecimiento saludable.
Afortunadamente vivimos en la era de las tecnologías que contribuyen a mejorar nuestra calidad de vida. Las tecnologías auditivas como los audífonos o los implantes cocleares, han demostrado poder cambiar las vidas de personas con pérdida auditiva y ser rentables en términos sociosanitarios (menor deterioro cognitivo y mayor relación con el entorno) y económicos (la pérdida auditiva no tratada le cuesta al estado español 16 mil millones de euros, aproximadamente) a largo plazo. La pérdida auditiva no abordada plantea un costo global anual de US $ 750 mil millones. Las intervenciones para prevenir, identificar y abordar la pérdida auditiva son rentables y pueden brindar grandes beneficios a las personas.

A nivel social, las estimaciones actuales sugieren una brecha del 83% en la necesidad y uso de audífonos, es decir solo el 17% de aquellos que podrían beneficiarse del uso de un audífono realmente usan uno.

Otros expertos, concluyeron que la pérdida auditiva de vida media y tardía puede representar hasta el 9,1% de los casos de demencia prevenible en todo el mundo y es uno de los factores de riesgo más modificables para la demencia.

Asimismo, las personas con deficiencia auditiva presentan tasas más altas de atrofia cerebral en el lóbulo temporal derecho, en comparación con las personas sin discapacidad auditiva (Lin et al. 2014).
En 2017, la 70a Asamblea Mundial de la Salud adoptó una resolución sobre la prevención de la sordera y la pérdida auditiva. Esta resolución hace un llamamiento a los Estados Miembros para que integren estrategias para el cuidado del oído y la audición en el marco de sus sistemas de atención primaria de salud, bajo el paraguas de la cobertura universal de salud. También solicita a la OMS que emprenda una serie de acciones para promover el cuidado del oído y la audición a nivel mundial, incluidas muchas de las mencionadas anteriormente.

Por todo ello, es necesario realizarse pruebas de audiometría periódicamente, evitar la exposición prolongada a fuertes ruidos y erradicar otros hábitos cotidianos erróneos como por ejemplo el uso de auriculares en vez de cascos, o el uso de los llamados “bastoncillos”, sino queremos en un futuro próximo tener que paliar los efectos de la pérdida auditiva, y otros problemas derivados como el declive cognitivo, ansiedad o la depresión.

INVIERTE EN SALUD, INVIERTE EN CALIDAD DE VIDA

Para más información sobre el informe completo y la bibliografía, consultar:
http://eurociu.eu/media/files/REVISED-EUROPEAN-SPEND-TO-SAVE-SUMMARY_SPANISH_WEB_1.pdf
  o www.implantecoclear.org/spend2save 
Bibliografía:
-          Amieva H et Al (2015). Self-reported hearing loss, haearing aids, and cognitive decline in elderly adults: A 25-year study. Journal of American Geriatrics Society, 63(10), 2099-2014.
-          Davis A. (2011). National survey of hearing and communication.
-          Davis A. et Al (2016). Aging and hearing health: The life-course approach. Gerontologist, 56, Suppl2, S256-S267.
-          Lin, F R & Albert M (2014). Hearing loss and dementia – who is listening? Again & mental health, 18 (6), 671 -3.
-          Matthews L (2013). Hearing loss, tinnitus and mental health: A litterature review. Action on Hearing Loss. Available: https://www.actiononhearingloss.org.uk/-/media/.../research.../mental-health-report.pdf 

BREVE PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD
La Asociación de Implantados Cocleares de la Comunidad Valenciana (AICCV) nace en el año 2005 con la finalidad de brindar una serie de soluciones adecuadas a las necesidades de las personas implantadas cocleares, sus familias y las personas con deficiencias auditivas a través de ofrecer servicios de asesoramiento, información, apoyo y acompañamiento y defensa de derechos. Además, realizamos campañas de sensibilización, formación y prevención de la pérdida auditiva. Nuestro objetivo en este punto es velar por la salud auditiva, ya que en caso de que esta se deteriore puede ser un motivo de exclusión y aislamiento social, y por tanto un atentado contra la dignidad inherente a todo ser humano en el ejercicio de sus derechos en términos de plenitud y libertad.

TAMBIEN PUEDES CONTACTAR CON NOSOTR@S EN:
Teléfono de contacto: 96.202.51.22
Correo electrónico: aiccv@implantecoclear.org  
Página web: www.implantecoclear.org/aiccv  
Twitter: @AICCV_IC
Facebook: asocimplantecoclear.comunitatvalenciana








martes, 2 de junio de 2020

AFA VALENCIA y AFA VILLENA nos dan su testimonio


Hablamos con AFA VALENCIA y AFA VILLENA sobre el cierre de los centros.

--- Ana María Ruiz Cano, Presidenta de AFA VALENCIA, nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
El cierre supuso en principio el derrumbe de un proyecto que cortó bruscamente las terapias de los usuarios con el consiguiente empeoramiento. Para las familias el tener a los enfermos en casa, con la complejidad que supone el suplir en la medida de lo posible la atención especializada que recibían en el centro, llevándolas, en muchos casos, a preocupación y estrés. Para los trabajadores, interrumpir un trabajo programado, con la ansiedad añadida de no saber cuándo y cómo se reanudará y con el quebranto grave que supone para su economía, y finalmente para la Junta Directiva, como es lógico, una gran preocupación por el desarrollo de los acontecimientos.

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?
Actualmente y con la vista puesta en una reapertura más o menos próxima nos preocupa, que las ayudas y terapias que realizan los trabajadores a domicilio, se lleven a cabo de la mejor manera posible para que sea eficaz y se eviten posibles contagios.
Por otro lado, está el tema de las relaciones burocráticas y económicas de las subvenciones entre Administración y familias y de la economía en general.

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?
Los objetivos tienen que dar prioridad a las medidas para evitar el contagio de la Covid 19. Así pues, hay que dotar al Centro de todas aquellas medidas protectoras necesarias.
Siguiendo en esa línea, que todos los trabajadores vayan con el equipo de protección adecuado y en la medida necesaria lo que afecte a los enfermos.
Por otro lado, habrá que cuadrar los espacios de acuerdo a distancias y número de trabajadores y enfermos por sala siguiendo las normas de protección.

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?
No lo creo. Siempre que se mantengan las ayudas necesarias y las condiciones económicas lo permitan, ahí estaremos. Los enfermos y sus familias seguirán necesitando ayuda especializada.




¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
Inicialmente supuso el cierre absoluto del Centro de Día, así como todos los servicios que se ofrecen y se desarrollan en el centro.  Lo cual ha supuesto durante 1 mes y medio que las personas con Alzheimer y otro tipo de demencias, no reciban ningún tipo de terapia presencial que les ayude a que su enfermedad vaya más despacio, así como que sus cuidadores tengan un respiro ante la situación tan complicada de atender a una persona con demencia.
¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Al principio los mecanismos que se decidieron implantar desde AFAV fueron la elaboración de material de estimulación cognitiva, física, lúdica, etc.. por parte de los profesionales del centro y que fue y es colgado en nuestra página WEB: www. afav.org/ cerebro activo y al cual tiene acceso cualquier persona que lo desee.
Del mismo modo desde el principio se ha realizado seguimiento telefónico de las familias, varias veces a la semana, atendiendo posibles problemas o situaciones complicadas que les haya ido surgiendo a lo largo del confinamiento, así como asesoramiento psicológico, sanitario y social por parte de los técnicos de AFAV.
A finales de abril, tras observar las necesidades de algunas familias del Centro, se ha decidido la organización de atenciones presenciales en los domicilios de los usuarios por parte de los trabajadores de AFAV, atendiendo así a los casos más urgentes y con situaciones más complicada, siempre, por supuesto con las máximas medidas de protección y seguridad. 

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
A través de los seguimientos telefónicos que estamos realizando, hemos detectado que a partir de cumplirse el mes de confinamiento, el estado inicial de aparente tranquilidad por parte de las personas con Alzheimer, ha ido mermando, las familias nos trasladan que han ido aumentando o surgiendo conductas de agitación, frustración por no entender la situación de no poder salir, dejadez física y emocional y algo muy común en todas las familias es  la afirmación de que la Enfermedad está avanzando rápido al no recibir las terapias a las cuales estaban acostumbrados. 
La preocupación principal de las familias, aparte de que su familiar, por supuesto, esté sano, es cuando será posible la apertura del Centro de Día , para poder seguir recibiendo las terapias de estimulación y ralentizar la progresión de la enfermedad y de qué modo se realizará.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?
Lo que más preocupa a la Dirección del Centro es por supuesto la salud de los usuarios del mismo ,así como de los trabajadores ante esta pandemia  que estamos viviendo, creo que la reapertura del centro se debe realizar con todas las garantías de seguridad, tanto para las personas que acuden al mismo, como para los trabajadores, para ello es importante que desde Conselleria sean marcadas unas directrices a seguir para poder llevar a cabo dicha apertura, así como proporcionar a los centros el material de protección suficientes y adecuados para llevarla a cabo.
En cuanto a las medidas económicas y laborales que hemos tenido que llevar a cabo es un ERTE parcial de los trabajadores de AFAV, además de asumir los costes de los equipos de protección necesarios para la prestación de los servicios que estamos llevando a cabo.
Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:
Apuntar la necesidad de las personas con demencia y de sus familias de recibir apoyo y atención terapéuticos para poder afrontar esta terrible enfermedad que a pesar del Covid 19 sigue ahí haciendo su propio camino.

--- Raúl García García, Fisioterapeuta de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
En AFAV ha habido un seguimiento telefónico desde el principio del periodo de confinamiento para detectar de forma inmediata necesidades que pudieran surgir y ayudarles en la parte que me correspondía que es a nivel físico. Les proporcionaba consejos, pautas de ejercicio, indicaciones de cómo atender mejor a su familiar e intentaba ayudarles a resolver problemas que pudieran aparecer.
Actualmente también estoy valorando y tratando directamente a personas con alzhéimer en sus domicilios, comprobando en qué condiciones físicas están, si han empeorado desde que el centro cerró, y enterándome de qué trabajo han realizado en los días de confinamiento. Después de esa exploración, les pauto ejercicios terapéuticos y paseos que deben de realizar a los que encuentro mejor y a los que tienen más necesidades además establecemos un tratamiento personal cada cierto tiempo.
¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
En muchos casos lo que nos transmiten las familias es que han empeorado físicamente porque han perdido las rutinas de ir al centro de AFAV donde el hecho de tener que prepararse para ir, el desplazamiento, las diferentes sesiones que se hacen de los diferentes profesionales; en definitiva la actividad física que para ello/as era habitual desapareció de forma súbita. Por no hablar de todo el tiempo que no han podido salir de casa, que por mucho que caminen dentro de ella, ha hecho que su musculatura de los miembros inferiores se debilite afectando a su equilibrio y resistencia ante todo.
Por todo ello principalmente lo que piden  es ayudarles en mejorar su condición física, qué deben de hacer para que no sigan perdiendo y nos consultan también cómo deben de movilizar a sus seres queridos cuando están en peor estado físico tanto para no hacerles daño como para que no sufran ellos a nivel físico.
¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
Como he comentado antes, en el confinamiento total del principio, las intervenciones eran vía telefónica con las familias para conocer el estado de la persona con Alzheimer y ayudarles en lo que se pudiese.
Empecé a preparar vídeos de ejercicio terapéutico para que pudiesen realizarlos en casa, con la ayuda del cuidador y con el uso de la televisión o un simple móvil para poder seguirlos.
Actualmente también estoy realizando atención directa en domicilios para las familias que hemos visto necesidad o nos lo han demandado. Realizando una valoración previa a las personas usuarias, condiciones de la vivienda y entorno social que tiene para apreciar de forma individualizada cuál es el mejor tratamiento terapéutico y qué consejos dar a sus familiares.
Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento
La principal intervención que he realizado en este confinamiento ha sido elaborar una serie de vídeos en YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=wjOdlmGnqRM&t=19s)  donde se explicaban diferentes  ejercicios terapéuticos para realizar en casa de forma sencilla, con diferentes dificultades y utilizando elementos que en cualquier hogar pudiera haber o conseguir.
El objetivo era utilizar una herramienta multimedia en la cual, de forma indirecta, comunicarme con los usuario/as para que lo hicieran conmigo, recordar las sesiones que realizamos en AFAV y mantener el vínculo con el centro. Ha tenido muy buena acogida y me han transmitido que les ha resultado más ameno que seguir una serie de ejercicios en un papel.

--- Carmen Aznar, Familiar de AFA VALENCIA, nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Estar 24h pendiente de mi padre, no se puede quedar solo, y ello supone un gran esfuerzo para mí, tanto laboral, como física y sobre todo psicológicamente. Y para él, porque estaba acostumbrado a estar en el centro con “sus amigos” y con el personal “los que me cuidan” como el los llama. Ha sido un cambio en su rutina, eso le afecta mucho.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Se levanta, lo aseo, desayuna y se sienta en el sillón. Andamos un ratito, pero se cansa enseguida al estar encerrado, y se enfada un poco. Intento mantenerlo activo, que pinte o dibuje, juegos, pero nada… dice que no tiene ganas.  Come, y se duerme en el sillón otra vez. Lo llevo al baño, para que ande un poco, y asearlo de nuevo (lleva pañal), pero no siempre quiere, hay días que está menos activo. Charlamos un poco sobre su niñez o sobre temas que a él lo reactive… Sale a aplaudir a las 20h al balcón (no todos los días).  Cenar y al ratito a la cama.
¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
Si, esta menos receptivo, menos activo, no quiere hacer nada y está casi todo el día como aletargado.
Intento hacer algo de ejercicio con él, andar por la casa básicamente, y mantener su mente un poco activa, recordando refranes o cantando, me cuesta mucho convencerlo y cuando lo consigo aguanta poco tiempo. Con la misma actividad, no es constante, un día se entretiene, y otro no. A veces me desborda el hecho de no ser capaz de entretenerlo para que no esté tan inactivo durante el día.
Su actitud cambia mucho de un día a otro.
¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
Pues tal y como dice la palabra … normalidad. Volver a llevar una vida tanto mi padre, como yo lo más normal posible, dentro de la realidad que significa convivir con una persona con Alzheimer. La rutina es muy favorable.
Sí, es importante, para poder tener tiempo para mí, y principalmente es importante para mi padre. Las actividades de la asociación le ayudan mucho en su enfermedad.
Cuando por algún motivo de salud, estaba unos días sin ir al centro, se le notaba mucho. Ahora ha sido una temporada muy larga, y aún ha sido más notable.
Las actividades de la asociación, considero que son fundamentales para que el deterioro propio de su enfermedad se retrase dentro de lo posible.
Los ejercicios físicos, para que no se olvide algo tan básico como andar, y ejercicios para que su mente este activa, dibujando, pintando, bailando, cantando, son muy beneficiosos para él.
Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:
El Alzheimer, por desgracia, es una enfermedad donde se “desaprende” por lo que hay que estar constantemente enseñándoles todo, de forma repetida, para que no se olviden, y creo que esta enseñanza la deben de realizar personas con la formación adecuada y con los medios necesarios para conseguirlo. Los familiares nos sentimos a veces frustrados, al no ser capaces de atenderlos adecuadamente.

--- María Romero Navarro, Terapeuta Ocupacional de AFA VILLENA:
¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
Llevamos a cabo un seguimiento telefónico consistente en informar de las novedades relacionadas con la situación actual que pudieran ser de su interés, conocer el contexto y la situación familiar de las personas usuarias, ofrecer apoyo emocional, así como dar respuesta a las dudas y consultas que van surgiendo en relación con la enfermedad. Además, recogemos las necesidades que pudieran ir surgiendo, las cuales van sufriendo cambios en función de la evolución de las diferentes etapas del confinamiento. Por otro lado, hablamos también con usuarios para intentar mantener el vínculo con la asociación en la medida de lo posible.
Realizamos una programación semanal de actividades de estimulación enfocadas fomentar la participación de los usuarios en el domicilio.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Sus demandas van enfocadas a la necesidad de la vuelta a la normalidad y al servicio del Centro de Día. Por otro lado, se detectan necesidades de acompañamiento, manejo de alteraciones de conducta, apoyo en las actividades de la vida diaria, así como otras dudas en materia sociosanitaria.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
Mantenimiento de conversaciones telefónicas en los que mantienen incluso el parcial uso del teléfono, con el fin de mantener el vínculo terapéutico y ofrecer apoyo emocional. Atender sus llamadas en algunos casos. Por otro lado, realizar una propuesta de actividades semanales procurando la variedad tanto de objetivos terapéuticos como de ocio, así como la graduación de las mismas en la medida de lo posible. Procuramos además orientar las actividades a las diferentes fases en las que nos vamos encontrando.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento.
Tanto el seguimiento telefónico al propio usuario, como la elaboración de vídeos expositivos de las actividades de estimulación a través de la creación de un canal de YouTube, enfocados la mayoría de ellos a las actividades cotidianas son intervenciones nuevas en nuestro modelo de trabajo previo. Además, se ha utilizado por primera vez la plataforma Jit si para reunir a los familiares mediante videoconferencia, manteniendo así el grupo de apoyo mutuo que hasta el estado de alarma era presencial, y compartir la vivencia de la situación.




lunes, 1 de junio de 2020

AFA ORIHUELA Y AFA TEULADA nos cuentan como han vivido el cierre



Hablamos con AFA ORIHUELA y AFA TEULADA sobre el cierre de los centros.

--- María Sánchez, Trabajadora Social/Coordinadora de AFA ORIHUELA, nos responde:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
La atención que estoy realizando es vía telefónica, WhatsApp, correo electrónico y redes sociales.
Mantengo contacto diario con los familiares a través de un grupo de WhatsApp, en el cual envío actividades, consejos / pautas y comparto informaciones de interés común general para las familias de nuestros/as usuarios/as.
Realizo llamadas de seguimiento semanalmente a las familias tanto de los/as usuarios/as de Centro como los/as usuarios/as de domicilios, para conocer sus necesidades y la situación actual de nuestro/a usuario/a durante la situación de confinamiento y sus circunstancias especiales.
Actividades formativas para familiares sobre Alzheimer y atención en el domicilio: envío de vídeos, dosieres, libros digitales, atención telefónica, etc.
Asesoramiento e información diaria a las familias vía telefónica, en cuidados básicos que mejoren las acciones desarrolladas desde los propios domicilios.  Y asesorar al cuidador para poner en práctica técnicas de autocuidado y relajación, a través de envío de vídeos, dosieres, atención telefónica.
Administración de material estimulativo cognitivo y físico a diario vía WhatsApp, correo electrónico y redes sociales para que las familias puedan realizar la estimulación al usuario/a.
Préstamo de material del Centro a usuarios/as.
Realizo llamadas a la Consulta de enfermería del Servicio de Neurología del Hospital Vega Baja cuando las familias me comunican cambios  de comportamiento en el/la usuario/a o situaciones que no pueden controlar/manejar. 

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Las familias lo que más demandan es material estimulativo específico para su familiar enfermo y pautas /herramientas de cómo realizar la estimulación en casa ellos. También solicitan el Servicio de atención psicológica, el nivel de sobrecarga de los/as cuidadores/as se ha multiplicado por mil en esta situación. Los familiares solicitaban continuamente continuar con la estimulación cognitiva y/o física en el domicilio. Todos coinciden en el avance de la enfermedad que han sufrido sus familiares enfermos durante estos 2 meses sin estimulación.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
La atención que realizamos a las personas usuarias es a través de WhatsApp, envío diario de actividades específicas para cada grupo de trabajo. Estas actividades las elaboran los técnicos de AFA mediante videos/tutoriales donde explican cómo hacer la estimulación cognitiva y física, power point, enlaces… También realizamos llamadas a los/as usuarios/as que se encuentran en la fase leve de la enfermedad para hablar con ellos/as, motivarlos y animarlos en esta situación, estas llamadas las realizamos semanalmente entre todos/as los/as trabajadores de AFA.
Los técnicos realizan video llamadas a algunos/as usuarios/as para pautarle la actividad que deben realizar.
A través de correo electrónico se envían cuadernos de estimulación cognitiva específicos para cada usuario/a.  En los casos que no dispongan de medios para poder imprimir el material, se lo hacemos llegar a casa. También hemos realizado préstamo de material de estimulación física del Centro a usuarios/as que lo necesitaban. Las fisioterapeutas han realizado videos explicativos de cómo debían utilizar ese material dependiendo del usuario/a que lo fuera utilizar.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento.
Los técnicos han realizado videos/ tutoriales para explicar las actividades de estimulación a los familiares.
Se realizan videollamadas a los/as usuarios/as para pautar las actividades.



--- Manuel Rael, Presidente de AFA ORIHUELA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Dejar nuestros usuarios sin sus rutinas cotidianas y no darles la atención diaria que tanto necesitan en el centro como en la atención a domicilio.
Asesoramiento e información diaria a las familias vía telefónica.
Seguimiento telefónico de todas las familias.
Administración de material estimativo cognitivo y físico a diario vía WhatsApp , correo electrónico y redes sociales.
Préstamo de material del Centro a usuarios.
Tener a toda la plantilla del AFA dentro de un ERTE con la incertidumbre que conlleva
Perder las financiaciones privadas, los ingresos de las cuotas de los socios para el mantenimiento del AFA y pago de nóminas.
Interrumpir temporalmente nuestras expectativas y nuevos proyectos para el 2020

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?
La fecha de apertura del centro y los protocolos de apertura.
El nuevo porcentaje de usuarios permitidos dentro del AFA.
Protocolos de actuación en la higiene y seguridad que tendremos que tomar diariamente para proteger a nuestros profesionales y usuarios dentro del AFA y en la atención a domicilio.

¿Debido al incremento de las medidas de higiene y seguridad que tendremos que tomar podremos mantener las cuotas actuales?
Reducción del número de usuarios en los talleres, comedor.
Reincorporación de toda nuestra plantilla de trabajadores

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?
Deslocalizando nuestro centro y ofreciendo nuestros servicios en locales cedidos por Ayuntamientos para sortear la masificación y evitar los desplazamientos desde otros municipios de nuestros usuarios puesto que nuestra AFA da servicio a 14 ayuntamientos, con lo cual podríamos absorber todos nuestros usuarios.
Teniendo unos protocolos de seguridad, higiene estrictos y una implicación de los trabajadores, usuarios y familiares para seguirlos por lo menos hasta que encuentren una vacuna.

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?
Los políticos tienen que comprender que los casos de Alzheimer tienden a incrementarse y no pueden ignóralos. Las AFAS desarrollan una labor que no se puede despreciar en la actual situación, por lo tanto, creemos que tienen un futuro prometedor si no dejan que toda esa gran labor se pierda por su inacción. Si las AFAS tienen un futuro.  



--- Carmen Font, familiar de persona usuaria de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Nos ha supuesto tener que contratar una asistenta porque todos los hijos hemos estado trabajando.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Cuando terminaba la asistenta nos turnábamos los hijos para ir a completar la jornada con ella y hemos disfrutado compartiendo las actividades enviadas desde el centro. Le gusta mucho pintar mandalas y jugar al bingo con las cartas. Ella iba todos los domingos al centro social del pueblo a jugar y le encanta y tiene memoria cognitiva con dicho juego y con las cartas.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
Ninguno, con la asistenta hacía gimnasia y también subiendo y bajando escaleras ya que ella vive en un segundo piso y los hijos recomendamos que lo hiciera todos los días para no perder costumbre (sin salir a la calle claro).

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación? 
La vuelta a la normalidad muy necesaria porque aunque es una mujer que se adapta a todas las circunstancias necesita socializarse.  Ella misma lo pide en valenciano dice: " No anem a vore gent?”



--- Magdalena Moll, familiar de persona usuaria de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Supone un cambio bastante drástico en nuestras vidas, ya que tenemos que estar pendientes de nuestra madre las 24 horas del día, teniendo que cambiar totalmente nuestro día a día.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Supongo que como el de la gran mayoría, en casa y ocupándonos de todo.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
He notado que los ejercicios de la fase leve ya no los entiende en su gran mayoría, y tampoco los ve, ya que su visión se ha deteriorado bastante.

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad?
La imagino como siempre. Pienso que es de vital importancia volver a la normalidad, y con ella pienso que su sistema inmune también se potencia y fortalece al estar en contacto con los demás.

¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
Sí, considero que es importante para ella que vuelva a coger su ritmo diario y su rutina ya que está más estable.



--- Carmen Mudarra, Directora/Psicóloga de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
Un cambio total porque nos hemos tenido que adaptar y por mucho que queramos atender a nuestros usuarios, las limitaciones son muchas y tienes la sensación de que no haces lo suficiente. A nivel emocional tenemos sensación de pérdida, son momentos muy difíciles donde se tienen que tomar decisiones que afectan tanto a personal como a usuarios. Nos hemos sentido un tanto desamparados, por la falta de apoyo y materiales y por la falta de información que genera un estrés añadido a nuestra difícil situación.

¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Desde el principio hemos mantenido la comunicación con todas las familias, trasladándoles nuestro apoyo y todo el material que nos habéis facilitado desde FEVAFA, también el que hemos elaborado. Hemos intentado detectar necesidades y actuar dentro de nuestras posibilidades y con los EPIS proporcionados por el Ayuntamiento, que, aunque no son los deseables, en principio han sido suficientes. Nos hemos trasladado a los domicilios de forma prudente y en los casos de necesidad. Hemos llevado cada semana la estimulación y la hemos recogido porque nos hemos dado cuenta de que era una forma de motivarles para realizarla y que hubiera una continuidad en el trabajo, horarios y hábitos. Atención psicológica de forma continua, visitas de la fisioterapeuta y la enfermera, etc. Hemos intentado introducir sesiones de estimulación on line pero hasta ahora no hemos tenido éxito por la falta de colaboración de familiares (algunos están teletrabajando y no pueden) y por la falta de medios tecnológicos.

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
La principal preocupación de las familias es saber cuándo vamos a abrir el centro, están sobrecargadas, muchas de ellas ya han comenzado a trabajar y tienen que buscar a alguien para que les ayude en el cuidado de su familiar, también les preocupa que notan que la enfermedad avanza más rápido y aparecen algunos problemas emocionales y conductuales.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?
Lo que más nos preocupa es la incertidumbre en la que estamos, no nos sentimos apoyados en ningún sentido por la administración, no se nos proporcionan EPIs, ni se realizan pruebas para el personal y los usuarios, a diferencia de lo que ocurre con las residencias donde ya se las han realizado. Cuando llamamos para solicitarlas nos derivan de un sitio a otro y no nos dan solución, nos dicen que nos las haga la mutua, con el consiguiente gasto que supone. También nos preocupa que nos quiten plazas ya que tenemos pocas y todos nuestros usuarios quieren y necesitan regresar. Otra preocupación es que, en un momento dado, nos quedemos sin personal por tener algún síntoma (por ejemplo, un resfriado) y que no podamos atender de forma correcta a nuestros usuarios. Que tengamos que trabajar con un estrés añadido, que no podamos dedicar el tiempo suficiente a nuestras terapias por tener que ocuparnos de limpiar y desinfectar y de que se mantenga la distancia de seguridad. Que nuestros usuarios se alteren por tener que llevar mascarillas y guantes (en especial los de fases más avanzadas), el riesgo de que esto produzca más contagio porque se quiten las mascarillas y se las cambien unos con otros. Los gastos económicos añadidos que supondrán implementar todas las medidas de seguridad y la compra continua de materiales. De momento no hemos tomado ninguna medida económica ni laboral, pero será muy posible que haya que subir las cuotas de los servicios y contratar más personal para poder llevar a cabo las medidas de limpieza y seguridad. Todo es muy incierto y dependerá del número de plazas y de las subvenciones a las que tengamos acceso.

¿Algo que añadir?
Yo añadiría que se revisen los protocolos realizados por CEAFA, ya que veo muy poco viable poner mascarillas y guantes a personas que se encuentran en fase moderada y avanzada, posiblemente en las unidades de respiro haya más usuarios en fase leve, pero en los centros de día no. Que se revisen los horarios de apertura y cierre de los centros de día, ya que en esta situación no se puede tener abierto el centro tantas horas. Que se nos realicen pruebas a los trabajadores y a los usuarios de la misma forma que se están realizando en las residencias.



viernes, 29 de mayo de 2020

AFA COCENTAINA Y AFA ELCHE nos explican como afrontan la situación


Hablamos con AFA COCENTAINA y AFA ELCHE sobre el cierre de los centros.


--- José Manuel Ponsoda, Director de AFA COCENTAINA, nos responde:

¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
El cierre supuso que tuviéramos que proceder a la suspensión del contrato de trabajo por causa de fuerza mayor e iniciar el correspondiente expediente de regulación temporal de empleo (ERTE) a 8 trabajadores: Fisioterapeuta, Musicoterapeuta y 6 Auxiliares de enfermería. El Director/Psicólogo, la Trabajadora Social y la Administrativa pasaron a la modalidad de teletrabajo. Ante esta situación, tuvimos que organizarnos y buscar nuevas formas de comunicación, para poder seguir atendiendo en la medida de lo posible las necesidades de las personas usuarias y de las familias.

¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Tras el cierre, la atención a las familias es telefónica. A través del teléfono, estamos en continuo contacto con las familias de las personas usuarias ofreciéndoles el máximo apoyo y ayuda posible.
Por parte del Psicólogo, a través del teléfono estamos ofreciendo un servicio de atención psicológica y un servicio de asesoramiento individualizado para que las personas usuarias puedan seguir realizando actividades de estimulación cognitiva con sus familiares en casa. También a través del teléfono ofrecemos información, orientación y asesoramiento por parte de la Trabajadora Social.

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
En general, las familias nos están informando de los problemas y dificultades que están teniendo en el día a día con su familiar enfermo de Alzheimer en esta difícil situación de confinamiento. En muchos casos, el confinamiento está siendo complicado, ya que muchas personas enfermas no entienden la situación, quieren salir de casa, se ponen nerviosas, están más desorientadas, etc. Algunas familias nos están comunicando que debido al confinamiento la persona enferma está empeorando.
Son diversas las preocupaciones que tienen las familias, pero la preocupación que más se repite es saber cuándo volveremos a abrir el Centro. Las familias son conscientes de lo beneficioso que es para sus familiares enfermos asistir cada día al Centro y recuperar las rutinas que anteriormente tenían establecidas. También algunos familiares ahora están en un ERTE y esta situación les está permitiendo poder cuidar a su familiar, pero cuando tengan que reincorporarse a sus trabajos, si el Centro sigue cerrado, les preocupa cómo podrán conciliar su vida laboral con el cuidado de su familiar enfermo de Alzheimer.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?
Me preocupa no saber cuándo podremos reabrir el Centro y reanudar nuestras actividades y servicios con todas las garantías de seguridad.
Otra preocupación es que en caso de que la incorporación de las personas usuarias al Centro se tenga que hacer de forma gradual, así como también la incorporación de servicios se deba de ir haciendo también progresivamente, la incorporación de los trabajadores debería de ser también progresiva, al mismo ritmo que la incorporación de las personas usuarias y de los servicios ofrecidos. Por lo tanto, los ERTES probablemente deberían de alargarse en el tiempo.
También me preocupa el estado en que pueden regresar las personas usuarias al Centro, ya que por lo que nos están comunicando las familias, estamos observando que esta situación de confinamiento está provocando en algunas personas enfermas un incremento de alteraciones de conducta, así como también una significativa afectación a nivel cognitivo y funcional.  
Respecto a las medidas económicas y laborales que hemos tenido que tomar para garantizar la continuidad de nuestros servicios ya lo he expuesto anteriormente en la primera pregunta, tuvimos que proceder a la suspensión del contrato de trabajo por causa de fuerza mayor e iniciar el correspondiente expediente de regulación temporal de empleo (ERTE) a 8 trabajadores. 

¿Algo que añadir?
Para finalizar, desde AFAMA COCENTAINA queremos agradecer tanto a CEAFA como a FEVAFA el gran trabajo que están haciendo para recuperar lo antes posible la actividad en las Asociaciones con todas las garantías de seguridad.


--- María José Giménez, Psicóloga de AFA ELCHE:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
En mayor proporción, atención psicológica individualizada y grupos de ayuda mutua.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Para los familiares: pautas, asesoramiento, desahogo emocional, herramientas para llevar el cuidado de la forma más constructiva posible, en el cuidado de los pacientes y para con ellos mismos (gestión del cuidado, de las situaciones que se presentan con el proceso de la enfermedad en el día a día y cómo intervenir en ellas, gestión cognitivo-conductual, gestión emocional). Tratamiento del estrés, de la ansiedad, depresión, duelo, sobrecarga emocional. Terapia que aborda al conjunto familiar para la implicación equitativa del cuidado del paciente y reducir la sobrecarga del cuidador principal.
¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?  Terapias no farmacológicas, cognitivas, funcionales y físicas. Terapias alternativas, como la intergeneracional, proyectos (huerto, pintura, cocina,) terapias basadas en la TCP (Terapia centrada en la persona).  El objetivo es mantener las capacidades generales de la persona el máximo tiempo posible, mejorar su autoeficacia, estima propia, socialización, conexión con la realidad y, en consecuencia, mejorar su calidad de vida en general y la de su cuidador/a principal.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento: 
EQUIPO: Vídeo del equipo de trabajo dirigido a familias y afectados de Alzheimer con el objetivo de mantener el vínculo con la asociación y publicado en redes sociales. Vídeo equipo de trabajo para televisión local (Teleelx) emitido el 26/05/20.

TRABAJADORA SOCIAL: Solventar dudas sobre los recursos sociales, coordinación con otras entidades de la administración pública como servicios sociales y Consellería, revisión de expedientes y seguimiento de la situación de os familiares, derivación si hay necesidad a psicólogas. Tareas administrativas, gestión de subvenciones públicas y privadas.

FISIOTERAPEUTA: Elaboración de material de estimulación física mediante vídeos y textos, subidos a nuestro canal de youtube y redes sociales. Llamadas telefónicas a familiares para orientaciones estimulación física individual. Taller formativo pautas EE física. Informes físicos para la ayuda de la Dependencia.

TERAPEUTAS: Elaboración de vídeos de terapeutas dirigido a afectados para mantener el contacto.  Elaboración de terapias cognitivas adaptando su formato para el trabajo en casa.
Comunicación con familias en temas de desarrollo y seguimiento de terapias para afectados mediante WhatsApp y correo electrónico.
Creación de material audiovisual para la realización de terapias alternativas. (Tutoriales, por ejemplo, de cocina)
En fase de realización. Vídeo intergeneracional (participan jóvenes del proyecto inter-voluntariado y usuarios) con el objetivo de mantener la comunicación social entre diferentes generaciones.

PSICÓLOGAS: Llamadas telefónicas atención psicológica a los cuidadores principales y familiares, llamadas a pacientes en su caso, realización de vídeos con técnicas  para gestionar la situación de estrés actual para difusión, realización de material con pautas para hacer frente a la situación de confinamiento con los pacientes, taller formativo específico sobre alteración de conducta. Informes neuropsicológicos y seguimiento de casos.

Se adjunta como información complementaria:
Consecuencias de la situación por el Covid-19 en los pacientes, cuidadores y familiares:
El equipo de trabajo de AFAE hemos detectado que la situación presente está afectando a los pacientes, según nos trasladan sus familiares, en que sufran un empeoramiento generalizado, siendo evidente una mayor desorientación, disminución del lenguaje, nerviosismo, inquietud y agitación (en algunos casos). Pérdida de autonomía y empeoramiento en funcionalidad y en capacidades físicas (inmovilismo, pérdida de masa muscular, de capacidad resistencia y de rango articular, mayor torpeza y equilibrio, aumento de caídas). Anímicamente informan de una mayor apatía, inactividad, desgana, desapetencia, pérdida de iniciativa y desinterés hacia todo lo que les rodea. También aparecen o se acentúan los síntomas ansiógenos y los problemas de conducta como los delirios, alucinaciones y la deambulación errática, entre otros.
Muchos familiares, en su caso, nos informan de una alteración significativa del sueño, mayor nerviosismo y preocupación (por el estado del paciente, el avance de la enfermedad, la incertidumbre del futuro con el paciente), cansancio, sobrecarga (por no tener momentos de respiro), acentuación de síntomas como ansiedad, tendencia depresiva.


--- Celia Lastra, Directora de AFA ELCHE:

¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
A nivel organizativo el cierre supuso ponerse a trabajar en 24 horas desde las casas con medios que nunca habíamos utilizado para no dejar de dar servicio a las personas usuarias.

¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Trabajo online, por WhatsApp, videos y atención telefónica.

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
Su mayor preocupación es cuando vamos a abrir.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?
A nivel económico lo u más me preocupa es la viabilidad del proyecto. Cada mes que pasa es dinero de menos que tenemos puesto que no está facturando los servicios salvo los que tienen PVS. A nivel laboral hemos tenido que hacer un ERTE total para el 50 % de la plantilla y para el otro 50 % con reducción de jornada.