GALA BENÉFICA "ANGELES UNIDOS CONTRA EL ALZHEIMER" EN CASTELLÓN

El pasado viernes 24 de Febrero tuvo lugar la Gala Benéfica “Ángeles Unidos Contra el Alzheimer”, en la Sala Enjoy de la ciudad de Castellón.

Este acto es continuación del proyecto de colaboración firmado por la Federación con Elias Azulay y el grupo de músicos valencianos, reunidos para la grabación y edición del tema musical “Angeles Caídos del Cielo”.

La primera gala benéfica que inició el proyecto se hizo en la ciudad de Valencia, y congregó un gran número de personas contagiadas por este movimiento social de ayuda. La intención de la Federación es que continúe por toda la geografía de la Comunidad Valenciana.

La noche empezó con una recepción con photocall en la entrada amenizado con un cóctel de bienvenida. A continuación siguió un monólogo muy divertido de Xavier Deltell con una subasta benéfica dirigida por él. Se subastaron varias prendas “Vintage original “La Vespa Roja”, un pack de CD´s yDVD´s original firmados por Azupop y prendas del diseñador Higinio Manteu.

La noche siguió con un pase de modelos de Higinio Mateu y la actuación en directo de Dadá e invitados. Por último intervino la Presidenta, Dña. Maria Olmos para dar las gracias a todos los invitados y representantes institucionales, así como Elias Azulay y Emilio Marmaneu, presidente de AFA Castellón y empezó la gala musical con las diferentes versiones del tema dedicado a los enfermos de Alzheimer.

El evento tuvo el apoyo institucional de D. Alfonso Bataller, alcalde de la ciudad de Castellón y Miguel Angel Mulet, teniente de alcalde.

Secretaría Técnica FEVAFA

GESTIÓN DOCUMENTAL

Administraciones, empresas, entidades de toda índole, familias, personas…Todos nos estamos viendo afectados por la situación actual, en la que disponemos de menos recursos económicos con los que hacer frente a nuestra actividad. ¿ Fórmulas mágicas?, ninguna. Sólo algunas ideas que nos pueden ayudar a optimizar nuestro presupuesto. Y no se trata de aprovechar ‘el disco’ que nos presta algún pariente, amigo o conocido, si no alternativas de código abierto, software gratuito, (freeware, opensource, etc) o aplicaciones ‘en la nube’, herramientas con las que gestionar nuestra información y nos aporten soluciones de comunicación.

Más allá de las ventanas

Microsoft, la empresa omnipresente en la mayoría de nuestros ordenadores (windows, Word, Excel, powerpoint…) ofrece condiciones especiales en hardware y software a entidades sin ánimo de lucro.(NGO Connection).
Pero, más allá de Windows, o de Macintosh, como sistemas operativos para equipos de sobremesa y portátiles hay más opciones.Sistemas operativos fácilmente instalables y configurables (Linux y sus ‘distribuciones’, como Ubuntu), y, hoy por hoy, y debidamente configurados, muy seguros frente al software malicioso (virus, troyanos, etc.).Tras estas herramientas de código abierto, software libre, en cualquiera de sus variantes en cuanto a licencias de uso, importantes grupos de desarrolladores trabajan para mantenerlos actualizados y ampliar sus prestaciones, seguridad y fiabilidad.

La gestión documental

Cartas, comunicados, números, presentaciones, hojas de cálculo, gráficos. Infinitos formatos de documentos, que debemos manipular, elaborar, leer, revisar,corregir… Más allá de las herramientas de la ‘suite’ de Microsoft Office, Word, Excel, Power Point, encontramos alternativas: la Suite Open Office, el equivalente de código abierto al Office, o bien aplicaciones en línea como Google Docs.
Para la edición avanzada de documentos (autoedición, maquetación de folletos, carteles, etc.)entre otras alternativas cabe mencionar Scribd. Para la edición y retoque fotográfico, a parte de las herramientas propias de los fabricantes de las cámaras nos ofrecen, Gimp es una buena alternativa al celebérrimo Photoshop.

La mayoría de estas herramientas cuentan con otras ventajas además de su bajo coste o gratuidad: una curva de aprendizaje muy plana, ingentes cantidades de recursos y aportaciones de usuarios en la red, con restricciones de uso muy variadas: desde licencias para todo uso, como usos restringidos y micropagos.

Hasta aquí hemos visto herramientas esenciales, 1- para poner en marcha nuestro ordenador( el sistema operativo ), y 2- herramientas que nos permitan elaborar documentos con él. ¿Y ahora?. Es hora de hablar de ‘la nube’, del trabajo en red, de herramientas colaborativas.

Conocemos por ‘la nube’ un entorno de trabajo ‘en red’. Un espacio de trabajo, almacenamiento, comunicación, dotado de las herramientas necesarias, en línea. No a través de programas o aplicaciones instaladas en nuestro ordenador, sino a través de la red. ¿Y qué necesitamos para utilizarlas?: un ordenador con su sistema operativo, un navegador web, una conexión a internet, identificarnos, y poco o nada más, a parte de aceptar, siempre, las normas de uso, privacidad, cláusulas legales, etc.(¡como siempre!)

Herramientas para la navegación web

Microsoft integra en su sistema operativo el navegador internet explorer. ¿Alternativas?: Google nos ofrece el navegador chrome, de Apple disponemos el Safari. Mozilla, proyecto colaborativo de código abierto, desarrolla el navegador Firefox y el gestor de correo Thunderbird, además de innumerables aplicaciones y utilidades (extensions, addons). Para otros entornos o dispositivos (móviles, tablets, etc.) existen otras alternativas.

¿Y una vez en la web?

Google. La ‘navaja suiza’. (¡aunque no la única!). Google, además de ser la herramienta de búsqueda más utilizada, ofrece gran cantidad de herramientas: edición y archivo de documentos(googledocs), traductor, calendario, mapas, grupos, edición de blogs y sites, etc. Ya hasta su propia red social (Google+). A la que hay que estar atentos.
Hasta aquí hemos visto herramientas alternativas que nos ayudarán a la elaboración de los elementos de comunicación necesarios para nuestra organización. Y una vez estos a punto, ¿qué?. Llega la hora de compartir, de comunicar, de difundir. Llega la hora de ‘enredarse’. Y para empezar, una aproximación, en la red: http://fvafa.blogspot.com/2011/11/vale-la-pena-enredarseen-redes-sociales.html

FRANCESC VERDAGUER I ARNAU
Expero en redes Sociales

GRAN CONVOCATORIA EN LA GALA BENÉFICA "ANGELES UNIDOS CONTRA EL ALZHEIMER"

La Federación y los usuarios y trabajadores de las Asociaciones de Alzheimer de la Comunidad Valenciana hemos encontrado un inestimable aliado en nuestra lucha diaria contra el alzhéimer. Se trata de Elías Azulay, un economista y compositor valenciano que ha creado la canción ‘Ángeles caídos del cielo’ para unir a la sociedad española en la lucha contra la enfermedad en el Año de la Investigación en Alzhéimer.
Para ello, el pasado viernes 27 de enero se celebró la Gran Gala Benéfica de “Ángeles Unidos contra el Alzheimer”, en el restaurante Mar de Bamboo (Velas y Vents del Puerto de Valencia).
El acto estuvo presentado por Ramón Palomar, y actuaron en directo integrantes de Betty Troupe, Inhumanos, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, Zarpa, Armas Blancas, Comité Cisne y La Banda del Pop, con Dj’s en acción y sesión de fotos en vivo del diseñador Paco Fortea.
Se presentó la canción “Ángeles caídos del cielo” y los beneficios recaudados del acto han sido para la Federació Valenciana d´Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer.
Azulay explica que la idea nació de su voluntad de ayudar a unas personas que realmente lo necesitan. Para ello creó una canción que han grabado músicos de varios grupos reconocidos en distintos ámbitos: Javier Escrig, de Dadá; (voz); Flora Illueca, de Betty Troupe (voz); Nacho Mañó, de Presuntos Implicados (bajo); Dai Berenguer y Cristóbal Perpiñá, de Wicked Article (voz y guitarra); Suco, de Blue Moon (voz); Vicente Feijóo, de Zarpa (voz y guitarra acústica y eléctrica); Francis F. Guerrero, de Armas Blancas (piano y teclados); Geles y Yoli, de Butterfly (coros); Quique López, de La banda del Pop (voz); Rafael Picó Copi, de Comité Cisne (batería) y Elías Azulay Luli, de Betty troupe (guitarra, producción y composición). Una agrupación que se ha hecho llamar Ángeles Unidos contra el Alzhéimer.
El álbum contiene tres versiones de la canción: la original, una dance y otra rapeada, y se regalará en los cinco conciertos que los grupos que han tomado parte en la iniciativa realizarán en la Comunitat Valenciana en los próximos meses.
Pero además, se contó con el apoyo y la participación institucional de las Consellerias de Sanidad y Bienestar social, representadas por Ignacio Ferrer (Dr. General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente), D. Jose Luis Rey Portolés (Subdirector Gral. de Cronicidad, Salud Mental y Drogodependencias) y Dña. Pilar Albert Guerola (Dra. de Acción Social y Mayores).
También estuvieron presentes los representantes de las Asociaciones de Bigastro, Camp de Morvedre, Elche, Guadassuar, Valencia y Alcoy.
Los conciertos en directo no son simplemente citas musicales, sino reuniones multiculturales donde tienen cabida muestras de disciplinas, como la escultura, la moda o la pintura… Un motivo por el que animamos a todas las personas a sumarse y participar de esta iniciativa solidaria.

Secretaría Técnica FEVAFA

CENA BENÉFICA MÚSICOS CONTRA EL ALZHEIMER

Os invitamos a todos a participar de la próxima Cena Benéfica en favor de FEVAFA que ser realizará el próximo 27 de enero del 2.012.

El evento está enmarcado en el proyecto de colaboración que tiene la Federación con un grupo de músicos Valencianos y tendrá lugar en Mar de Bamboo, Edificio Veles e Vents del Puerto de Valencia.

La programación es la que sigue:

21:30 h. – Apertura. Degustación y cena cóctel
Servido por Grupo El Alto y amenizado por los mejores Dj’s del momento.

22:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

23:30 h.- Espectáculo visual a cargo del diseñador Paco Fortea que realizará una sesión fotográfica en vivo de sus últimas creaciones.

24:00 h.- Subasta benéfica de diversos objetos relacionados con la música y el evento,dirigida por Ramón Palomar.

00:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

Regalo de CD conmemorativo del evento con la grabación de “Ángeles Caídos del cielo” y diferentes temas de los grupos integrantes.

Distribución del CD y DVD _ A disposición de los asistentes se encontrará una edición especial del CD (4 versiones) + 1 DVD (video clip) en diversos puntos de recogida con donación voluntaria.

El precio estimado para cena es de 50€.
Precio estimado entrada a partir de las 24:00: 25 €.
Aparcamiento gratuito.


Cuadro de intérpretes (Ángeles Unidos contra el Alzheimer):

• Voces solistas: Flora Illueca por Betty Troupe, Dai Berenguer Mc Clean por Wicked Article,
Suco por Blue Moon, Javier Escrig por Dadá, Vicente Feijóo por Zarpa y Quique López por La Banda del Pop.
• Bajo: Nacho Mañó por Presuntos Implicados.
• Guitarras: Vicente Feijóo por Zarpa, Elías Azulay por Betty Troupe y Cristóbal Perpiñá por Wicked Article.
• Batería: Rafael Picó Copi por Comité Cisne.
• Piano y teclados: Francisco F. Guerrero por Armas Blancas.
• Voces de soporte: Geles y Yoli por Butterfly.

Queremos animaros a todos a compartir con nosotros este nuevo proyecto.

¡Os esperamos!

Secretaría Técnica FEVAFA

Conclusiones del IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer

Castellón, 26 de noviembre de 2011) La Universidad de Castellón acogió el pasado 26 de noviembre el IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer, organizado por la Federación Valenciana de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, con el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades neurodegenerativas entre las que destaca el Alzheimer. El Congreso se estructuró de modo que trató diferentes temáticas como la investigación en búsqueda de vacunas y la naturaleza de la demencia tipo Alzheimer, los aspectos emocionales en familiares de personas afectadas, los tratamientos no farmacológicos e intervenciones terapéuticas, además de múltiples talleres prácticos.
Durante el desarrollo del Congreso se hizo un recorrido de los avances en investigación hasta la actualidad con la intervención de Manuel Sarasa, neurobiólogo y embriólogo, con 20 años de experiencia en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Según su aportación podemos concluir que hay que actuar en la fase pre-clínica de la enfermedad, es decir, cuando aún no han aparecido los primeros síntomas pero si está actuando la proteína B-amiloide que con marcadores eficaces se es capaz de detectar. La detección precoz de la enfermedad es el futuro de la investigación para elaborar vacunas eficaces.
En cuanto a los tratamientos no farmacológicos las aportaciones de la Fundación Maria Wolff y del CRE Alzheimer de Salamanca nos dicen que las TNF, según numerosos estudios, son hasta más efectivas que los propios fármacos para el tratamiento de la diversidad de síntomas y en la mejora de la calidad de vida. Por tanto las TNF se convierten en una de las primeras opciones de tratamiento. Estos tratamientos permiten una intervención multicomponente, según se concluye, pero requieren de una metodología adecuada para poder trabajar desde un prisma más objetivo.
Una de las principales conclusiones que obtenemos del IV Congreso surge del abordaje psicosocial en la familia. Según la intervención de Gloria Saavedra, el duelo en la enfermedad de Alzheimer no se produce únicamente después de la muerte del paciente. Ya durante el proceso de la enfermedad son muchas las pérdidas que deben afrontar los seres queridos. Gloria destacó que el duelo consiste en un proceso y como tal hay que dejar que se desarrolle de forma natural siempre y cuando no se convierta en patológico, es en ese momento cuando debemos actuar los profesionales, no antes. Con una buena intervención podemos evitar que se produzcan problemas psicológicos de mayor necesidad terapéutica.
La jornada de tarde se dedicó al desarrollo de diferentes talleres prácticos sobre terapia asistida en animales, relaciones intergeneracionales, calidad, artes escénicas, ejercicio físico, entre muchos otros. Todos los talleres parten de la experiencia de las propias asociaciones. Son una muestra del trabajo tan magnífico que se realiza desde los servicios ofrecidos por las asociaciones. Los asistentes se llevaron un gran abanico práctico de acciones con un gran aval experimental.
Nos encontramos en un momento social difícil que no debemos permitir que frene los grandes avances realizados. Las asociaciones se encuentran en una situación económica bastante deficitaria que hace prever que a partir de ahora el esfuerzo va a ser mayor. Así que animamos a todas las administraciones públicas, entidades privadas, particulares, … a qué ahora más que nunca no dejen de lado a las personas afectadas por Alzheimer y otras demencias sino que acompañen a todas las asociaciones en su trabajo por mejorar y ofrecer terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Por último destacar, la presencia de representantes de diferentes partidos políticos que establecieron un debate sobre la Ley de Dependencia. Las conclusión que se extrajo es que la implantación de la Ley de Dependencia está siendo muy problemática en la Comunidad Valenciana.

Por Carol Gutiérrez,
Responsable de Comunicación y Calidad
Equipo Técnico de FEVAFA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

COMUNICADO DE PRENSA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

El sábado se reunieron los representantes del conjunto de Asociaciones de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) y transmitieron su profundo malestar por el incumplimiento de plazos de pago de las Administraciones Públicas, en especial de la Consellería de Bienestar Social.

Valencia, 19 de diciembre de 2011. El sábado pasado se reunieron en Asamblea General los representantes del conjunto de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad, y transmitieron su profundo malestar ya que siguen sin recibir los ingresos de las subvenciones concedidas. Todos los pagos pendientes ya están vencidos, por lo que las Administraciones Públicas están incumpliendo de forma reiterada sus obligaciones cara a los ciudadanos y pacientes de la Comunidad.
En la reunión del sábado estaban representados 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). “¿Qué les diremos a nuestras familias si no podemos seguir ofreciéndoles nuestros servicios?” se planteaban algunos de los allí reunidos.
Otra consecuencia directa de los impagos es la situación alarmante que viven los 500 trabajadores asalariados de la red asistencial de FEVAFA. Más del 40 % lleva varios meses sin cobrar su nómina. Su angustia es compartida por los representantes de las AFAS que opinaban “¿Cuánto tiempo podemos pedirles a nuestros trabajadores que trabajen gratis? ¿Es justo que sean nuestros afectados o nuestros profesionales los que paguen la mala gestión pública?”
La Federación se constituyó en 1997, y es la representante legal de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana. Está compuesta por 32 Asociaciones de Familiares y cuenta con más de 12.000 socios. Dª María Olmos, Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Estamos defraudados con la actuación de la Consellería. En reunión reciente parecía que todo estaba solucionado y la realidad… es bien distinta.” También añadió que “Desde la Consellería nos felicitan por el papel que ejerce FEVAFA como representante y por las buenas relaciones que mantiene con todas las Consellerías, pero ahora más que nunca ESO NO BASTA. Como ciudadanos debemos ser exigentes con nuestros gobernantes y solicitar que establezcan prioridades sobre los compromisos adquiridos. Federación solo desea que la Administración responda y poder transmitir la "buena noticia" antes de que acabe el año” Por su parte el Secretario de FEVAFA, D. Emilio Marmaneu, ha añadido que “Hay muchas familias angustiadas, las familias de nuestros usuarios porque ven peligrar nuestros servicios y las de nuestros trabajadores que siguen sin cobrar. En esta época de crisis es cuando las Administraciones deberían apoyar más a los ciudadanos y no crearles más dificultades”.

Para más información:
Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA
Tfno. 670611207
e-mail: info@fevaf.org

CUENTO DE NAVIDAD

Ahora que se acerca la Navidad y la mayoría de las personas nos encontramos en ese estado de que tiene mucho que ver con la familia, la generosidad, el cariño, la melancolía y la nostalgia, me sale del corazón hacerle a usted un regalo. Sí, amigo lector… ¡lo ha leído bien! Un regalo que espero sepa apreciar, ya que he puesto todo mi cariño en él y “el que da lo que posee, no está obligado a dar más”.

Antes, tengo que hacer público que este relato es una versión libre del “Tratado ejemplar” expuesto por los maestros Miguel Martínez e Ignacio Errando en las famosas tertulias socioeconómicas del restaurante Warinessy de Villena. Su título, “la paradoja de las 100 monedas”.

“Se dice que cuando se creó el mundo de los negocios, se designó a un reducido grupo de personas para ser los Guardianes de los Continentes. Éstos deberían velar sigilosamente por la correcta aplicación de las leyes comerciales y sobre todo, corregir los desequilibrios naturales que la ambición humana pudiese ocasionar, siempre sin llamar en absoluto la atención, ya que la falta de discreción estaba reñida con la aceptación de dicho cometido, según el mandato divino.
Se cuenta que en el siglo XV, en el Reino de Valencia, uno de estos guardianes vivía felizmente casado con una guapa joven. Tenía 3 hijos inteligentes y trabajadores y aparentemente, no necesitaba para vivir más que mantener su pequeña sastrería. Su nombre era Elías Vivas Vives.
D. Sancho Planells, rico hacendado no entendía como con una vida así, este hombre podía ser tan feliz. Durante noches estuvo dándole vueltas a la idea de generar la infelicidad a este hombre. Después de mucho pensar, una noche dejó en la puerta de la sastrería de Elías una bolsa con 10 monedas de oro. A la mañana siguiente, El guardián de los continentes dio gracias a Dios por la grata sorpresa, no sin antes preguntar a sus vecinos si a alguien se le había extraviado dicha bolsa.
A la mañana siguiente se volvió a encontrar otra bolsa idéntica, con 10 monedas más y así durante 9 noches.
El Guardián de los Continentes se sentía más feliz todavía.
La décima madrugada, también se encontró una bolsa idéntica a las anteriores, pero cuando contó las monedas, se percató de que habían solamente 9. Las contó una y otra vez de forma apresurada, pero habían solo 9 monedas.
Ante tal hallazgo gritó visiblemente contrariado: ¡Alguien me ha robado una!
En las 3 madrugadas siguientes, Elías no encontró bolsa alguna y ya agotado por el cansancio y el insomnio se quedó profundamente dormido. Cuando se despertó, le dijo a su querida esposa que una profunda “voz” le había hablado con autoridad durante el sueño:
Cuando un hombre recibe 9 bolsas de 10 monedas y una bolsa con 9, no debe ser infeliz por que piense que le falta una, sino que debe estar eternamente agradecido por 99 monedas haber recibido.”

¡Feliz Navidad! Y próspero año nuevo….