lunes, 3 de octubre de 2016

EL DETERIORO COGNITIVO LEVE

          Acaban ustedes de llegar a casa, vienen de la consulta del medico general. El asunto ya lleva tres o cuatro meses, desde aquel día en que su esposa de 79  años se dejo la llave del coche en sus pantalones, Los había  lavado, y  estaban secándose al sol, efectivamente no las encontraron hasta el día siguiente. Ese día su hijo dijo “Papa ya esta bien, mañana al medico,  a la mama le pasa algo”  Usted también lo había notado a su mujer le fallaba la memoria, pero bueno a esa edad es normal ¿o no? , también a usted le pasa alguna vez. Por lo demás ustedes todavía se las apañan solos, para todo sin ayuda.

En tres meses han sido cinco visitas al medico, tres al de cabecera y dos al especialista, curiosamente los dos han dicho lo mismo.

Ahora por fin ya saben como se llama lo que tiene : Deterioro cognitivo leve, los medicos usan siempre palabras complicadas, lo de deterioro suena mal, pero al menos es leve, lo que no entiende bien usted es eso de cognitivo, ha entendido que no es Alzheimer lo que tiene su esposa, es un consuelo, también le han dado tranquilidad, le han insistido que si se produce algún cambio vuelvan, además la volverán a visitar en 6 meses, que ahora de momento no necesita medicamentos, que tiene que llevar una vida sana , hacer ejercicio y mantenerse activa en todos los aspectos ya físico ya mental. Su hija le ha dicho por telefono1 que este tranquilo que este fin de semana lo buscara en Internet, bueno esta tranquilo, pero le gustaría saber más y que se lo expliquen de una forma sencilla, usted al fin y al cabo solo fue hasta los 11 años a la escuela.

Así pues a continuación un relato sencillo sobre lo que la ciencia medica conoce y llama deterioro cognitivo leve en la actualidad.

El deterioro cognitivo leve (DCL) es una situación clínica intermedia entre la normalidad, envejecimiento normal y la  situación – enfermedad- de demencia. Intermedia no quiere decir a la misma distancia, de igual modo, es una comparación  que una mujer embarazada de un mes no esta a la misma distancia temporal del momento en el que todavía no estaba embarazada que del momento que se le notara a simple vista.

 El debate científico esta en que si en realidad se trata de una situación muy inicial de enfermedades que se manifestaran mas tarde, como una demencia por Ej. La enf de Alzheimer.Históricamente desde hace mas de 50 años diferentes medicos, científicos y sus asociaciones ya habían observado el hecho personas que tenían alguna dificultad de memoria, aunque al menos aparentemente por lo demás estaban bien.

 Le han dado nombres diferentes por Ej. Olvido benigno / malignos del anciano; Deterioro de la memoria asociado a la edad, hasta mas recientemente en 1997 deterioro cognitivo leve. En ingles se llama Mild cognitive impairment

Cada uno de estos científicos describía las situaciones de personas con síntomas y signos similares, y establecían los criterios que se debían cumplir para poder afirmar que la persona tenía ese problema. Estos criterios se han ido modificando, ampliando, y refinando y en la actualidad podíamos decir que son los siguientes, que haya:

1.    Quejas de fallo de memoria referidas por el paciente o por un familiar.( o también dificultades en otras funciones mentales)

2.    Rendimiento cognitivo normal o casi.

3.    Evidencia de defectos de memoria, rendimiento inferior para su edad y educación.

4.    Ausencia de déficits funcionales relevantes en actividades de la vida diaria.

5.    Ausencia de demencia.

El proceso del diagnostico en medicina siempre es igual, se inicia con la conversación del paciente, y sus familiares o acompañantes para que explique cual es el problema que les lleva a la consulta, en este caso es muy importante ser exhaustivo es decir cuenten o expliquen cualquier detalle por insignificante que pueda parecer, también como ha ido pasando las cosas con el tiempo, y como eran antes de que pasara esto. Se toma nota de otros problemas y de los medicamentos que toma si los hay. Tras lo cual el medico hace un examen físico y se pasa a lo que se conoce como examen neuropsicológico. Para saber la temperatura corporal se usa un termómetro, pero ¿que herramienta se usa para saber o conocer las dificultades mentales de la persona, lo que llamamos funciones mentales2 ? Estas se examinan con lápiz y papel3 a saber: la evaluación de las funciones mentales son como test en forma de conjunto de preguntas o actividades estandarizadas y normalizadas4 , que la persona tiene que realizar con el medico o enfermera.

 A tener en cuenta que en la actualidad no hay acuerdo para cual es el mínimo de exámenes de este tipo para realizar, si que sabemos que un solo test no puede medir todas las funciones mentales, que el resultado de un test no es un diagnostico, y que se debe tener presente las deficiencias sensoriales y el nivel educativo de la persona. También se tendrán en cuenta los posibles problemas de conducta, de preocupaciones o de estados de ánimo del paciente.

Con la información conjunta del relato del problema de los pacientes, del examen físico y neuropsicológico se toma la decisión de la necesidad de exámenes complementarios (de laboratorio y de imagen cerebral). Es muy importante tener presente el punto 4 anterior: Que la persona a pesar de sus problemas lleva a cabo todas o la gran mayoría de sus actividades diarias en todos los aspectos. Es posible que el especialista le indique test especiales como examen del líquido raquídeo, pero serán situaciones especiales. Así se ha llegado al diagnostico.

A continuación los medicos le han explicado que de momento tranquilidad y necesidad de mantener el contacto. Vamos a explicar el pronostico- es decir que puede pasar en el futuro.

 La realidad es que el problema de su familiar es frecuente y su frecuencia aumenta con la edad de las personas.

Respecto directamente al pronostico y la posibilidad de evolución a problemas mas grave ,como evolución a una demencia Alzheimer, efectivamente este riesgo existe, y es difícil de cuantificar5, en diferentes estudios las cifras de evolución son incluso bastante diferentes  por Ej. En un estudio de 350  de las personas, procedencia de atención primaria con este problema de deterioro cognitivo leve tuvieron una evolución a Demencia Alzheimer en tres años un 22%.

Finalmente respecto al tratamiento, ya les han dicho que no necesita medicamentos, y que se mantenga activa.

En primer lugar unas ideas sobre medidas generales, con la tranquilidad como primera idea, pensar que las deficiencias que presenta de memoria pueden necesitar cambios en su actuación  y organizar las rutinas diarias y una supervisión por parte del familiar conviviente, la reducción de riesgos por Ej. En manejo de cocina a gas, o supervisión de la medicación, manejo de dinero, cabe pensar en la posibilidad de tele asistencia telefónica en el domicilio. Y seria el momento de ordenar las cuestiones legales de la familia.

Respecto a la atención medica propiamente dicha, la medicación que se ha ensayado no ha dado resultado positivo importante y concluyente ni duradero. Básicamente los fármacos que se emplean en la demencia Alzheimer tipo donepezilo. Tampoco, hasta la fecha, lo han sido los fármacos de complejo de vitaminas B y acido fólico, y los complementos alimenticios de ácidos grasos omega 3. Mantengan una alimentación variada. Debe usted consultar con sus medicos tanto general como especialista sobre este punto.

Nos queda por aconsejar los tratamientos no farmacológicos. También con la consulta de sus medicos. Consulte sobre las técnicas de estos tratamientos, que si que muestran pequeños cambios o mejorías en los rendimientos de las funciones mentales, y de cualquier modo, a priori, no tendrán efectos secundarios perjudiciales. Podría consultar  con  sus medicos los centros de día de atención de demencia en su municipio, para una consulta con los psicólogos del mismo respecto a este punto. Entre tanto anime ayude y supervise si es necesario, para que mantean cualquier actividad que hace dentro de casa o que hacia y había dejado, desde hacer la lista de la compra e ir a comprar, cocinar, anímela a leer( en la biblioteca de su municipio le ayudaran) , a escuchar música, jueguen a juegos de mesa, revisen sus álbumes de fotos, que continúe con labores de tejer lana o hilo, que escuche la radio o TV, vean películas actuales o antiguas, vean discos  de operas o zarzuelas, salgan a pasear, mantengan  las relaciones con las amistades, cuéntenles historias de su vida a hijos y nietos, En pocas palabras mantengan activos sus cabezas ( si el cerebro ). Hay materiales diversos para escribir, dibujar, pintar, para la memoria, para la atención, para estimular diferentes funciones mentales.

Aquí les dejo unos enlaces en  Internet para que puedan conocer en que consisten las terapias no farmacológicas y como se pueden organizar. Por Ej.


2.-  De  la Propia FEVAFA. En castellano y Catalán/Valenciano.


 En su pagina Web en le menú de biblioteca pueden encontrar mas materiales.


3.- Pueden acudir además a las Bibliotecas de la Xarxa pública en la Comunidad Valenciana donde los bibliotecarios le pueden ayudar en la búsqueda de materiales. Y también como no a los servicios sanitarios públicos.
 
1 La búsqueda en Internet de las palabras juntas deterioro cognitivo leve obtiene 220.000

2  Aunque el cerebro funcione como un todo la ciencia para simplificación pienso ha dividido o definido las funciones mentales superiores como varias, que no independientes: decimos por Ej. La atención, la memoria, el lenguaje, las gnosis, las praxis, las funciones ejecutivas superiores

3  En el momento presente ya existen diferente evaluaciones que se realizan con la ayuda de un ordenador.

4 A Saber se han evaluado en poblaciones generales de diferentes grupos de edades, de ambos sexos, y teniendo presente el nivel educativo- al menos de una forma básica-

5  Debido a la selección de las personas, al lugar de procedencia: de consultas especializadas o de la población general, de los criterios de diagnostico, del tiempo de seguimiento.
 
 
 
Autor: Dr. Vicente Bigorra, Médico de Medicina Primaria

COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA
 
 
 

 
 
 
 
 
 

jueves, 15 de septiembre de 2016

MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2016 "El valor del cuidador"


Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: PREVENIR    ACTUAR    PALIAR.

La familia es, en el 94% de los casos, la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que conlleva la labor de cuidados. Este año queremos reivindicar en el Día Mundial del Alzheimer el valor del cuidador, que a veces es el gran olvidado. La Confederación Nacional, las 300 asociaciones que la componen y, por supuesto, FEVAFA proponemos una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.

 

I) PROPUESTAS EN EL ENTORNO FAMILIAR


 


1. Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador y reconocer su valor, visibilizando su labor ante la sociedad.


·         Protección del derecho al trabajo, conciliación laboral y permisos.

·         Medidas fiscales específicas y bonificación de costes sociales.

Incluir a la familia en el modelo asistencial.


·         Voluntades anticipadas, incapacitaciones, tutelas, etc. y trámites de dependencia.

·         Programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.

Prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer y evitar la exclusión social.


 

2. Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado


Localizar e identificar a los excuidadores y retornarlos a los ámbitos de atención.


Analizar las necesidades del cuidador y definirla intervención de carácter personal, social y laboral.


Reconocer al excuidador como figura de atención sociosanitaria.


 

3. Proceder a la dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para vencer:


·         Obstáculos de carácter personal, prevención de situaciones  de depresión y desánimo.

·         Obstáculos de carácter social. ayuda a la reincorporación social de los excuidadores.

·         Obstáculos de carácter laboral. Fomentar su reincorporarse a la vida laboral activa.

 

II) PROPUESTAS DE ATENCION Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA


 

1. Respecto a la familia como proveedor de cuidado


·         Apoyar a los familiares cuidadores en la intervención y toda de decisiones con el enfermo.

·         Atención domiciliaria para personas con Alzheimer avanzado e inmovilizados,  proporcionando apoyo psicosocial y emocional al paciente y a sus familiares.

 

2. Respecto a la enfermedad de Alzheimer


·         Consultar con las Asociaciones de personas con la enfermedad de Alzheimer los procesos de revisión y actualización de los baremos.

·         Reconocer, tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, un porcentaje de discapacidad del 33%, independientemente de la propia valoración.

 

3. Respecto a las Asociaciones como proveedoras de cuidado


·         Apoyar a las Asociaciones y su trabajo con las familias y los pacientes.

·         Considerar a las Asociaciones como identificadoras de necesidades y demandas.

·         Fomentar las diversas terapias no farmacológicas proporcionadas por las Asociaciones.

 

III) PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO


 


1. Propuestas en materia de información


·         Mayor visibilidad de los cuidadores y de la enfermedad en sí en los medios de comunicación.

·         Evitar la dramatización en el tratamiento del problema.

·         Integración de la figura del cuidador en las notas de prensa enviadas a los medios.

 

2. Propuestas en materia de sensibilización


·         Campañas de sensibilización centradas tanto en los cuidadores como en los pacientes.

·         Incrementar el tejido social de las Asociaciones.

 

3. Propuestas en materia de educación


·         Desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares dirigidos a niños y jóvenes.

·         Integrar módulos específicos de formación en los planes de estudio de los profesionales vinculados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales,…).

·         Mejora continua de la capacitación de los trabajadores de centros especializados.

 

Por todo lo expuesto, FEVAFA, Federación compuesta por 36 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR e insta a las instituciones públicas a crear una política de estado de Alzheimer que tenga como ejes centrales tanto a la persona diagnosticada como a su cuidador. Nunca debemos olvidar que estamos tratando un problema sociosanitario que debe abordarse desde ambas perspectivas.

 

Porque todos somos o hemos sido cuidadores y porque JUNTOS PODEMOS.

 

Valencia, septiembre del 2016

 

 

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

L'Alzheimer és un problema global del que ningú està fora de perill i del que la societat en el seu conjunt hauria de prendre consciència amb un triple propòsit: PREVINDRE    ACTUAR    PAL·LIAR.

La família és, al 94% dels casos, la responsable de l'atenció de la persona amb Alzheimer. Dins de la família, és el cuidador principal el que sol suportar la sobrecàrrega física i emocional que comporta la labor de cures. Enguany volem reivindicar en el Dia Mundial de l'Alzheimer el valor del cuidador, que a vegades és el gran oblidat. La Confederació Nacional, les 300 associacions que la componen i, per descomptat, FEVAFA proposem una sèrie de mesures per a millorar la qualitat de vida dels cuidadors.

 

I) PROPOSTES A L'ENTORN FAMILIAR


 


1. Reconeixement de la figura del Cuidador Familiar


Cuidar al cuidador i reconéixer el seu valor, visibilitzant la seua labor davant de la societat.


·         Protecció del dret al treball, conciliació laboral i permisos.

·         Mesures fiscals específiques i bonificació de costos socials.

Incloure la família en el model assistencial.


·         Voluntats anticipades, incapacitacions, tuteles, etc. i tràmits de dependència.

·         Programes d'intervenció sociosanitària de famílies i cuidadors.

Previndre la pobresa associada a cura d'una persona amb Alzheimer i evitar l'exclusió social.


 

2. Dotació dels recursos necessaris mentres dure l'atenció


Localitzar i identificar als excuidadors i retornar-los als àmbits d'atenció.


Analitzar les necessitats del cuidador i definir-la intervenció de caràcter personal, social i laboral.


Reconéixer a l'excuidador com a figura d'atenció sociosanitària.


 

3. Procedir a la dotació de recursos una vegada ha finalitzat l'atenció per a véncer:


·         Obstacles de caràcter personal, prevenció de situacions  de depressió i desànim.

·         Obstacles de caràcter social. Ajuda a la reincorporació social dels excuidadors.

·         Obstacles de caràcter laboral. Fomentar el seu reincorporament a la vida laboral activa.

 


II) PROPOSTES D'ATENCIÓ I SERVICIS CENTRATS EN LA PERSONA


 

1. Respecte a la família com a proveïdor d'atenció


·         Recolzar als familiars cuidadors en la intervenció i tota classe de decisions amb el malalt.

·         Atenció domiciliària per a persones amb Alzheimer avançat i immobilitzats,  proporcionant suport psicosocial i emocional al pacient i als seus familiars.

2. Respecte a la malaltia d'Alzheimer


·         Consultar amb les Associacions de persones amb la malaltia d'Alzheimer els processos de revisió i actualització dels barems.

·         Reconéixer, després del diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer, un percentatge de discapacitat del 33%, independentment de la pròpia valoració.

 

3. Respecte a les Associacions com a proveïdores d'atenció


·         Recolzar a les associacions i el seu treball amb les famílies i els pacients.

·         Considerar a les associacions com identificadors de necessitats i demandes.

·         Fomentar les diverses teràpies no farmacològiques proporcionades per les associacions.

 

III) PROPOSTES PER A NORMALITZAR LA CURA


 


1. Propostes en matèria d'informació


·         Major visibilitat dels cuidadors i de la malaltia en si en els mitjans de comunicació.

·         Evitar la dramatització en el tractament del problema.

·         Integració de la figura del cuidador en les notes de premsa enviades als mitjans.

 

2. Propostes en matèria de sensibilització


·         Campanyes de sensibilització centrades tant en els cuidadors com en els pacients.

·         Incrementar el teixit social de les Associacions.

 

3. Propostes en matèria d'educació


·         Desenvolupant programes intergeneracionals als centres escolars dirigits a xiquets i joves.

·         Integrar mòduls específics de formació en els plans d'estudi dels professionals vinculats (metges, infermeres, psicòlegs, treballadors socials,…).

·         Millora contínua de la capacitació dels treballadors de centres especialitzats.

 

Per tot allò que s'ha exposat, FEVAFA, Federació composta per 36 associacions de Familiars de persones amb Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR i insta a les institucions públiques a crear una política d'estat d'Alzheimer que tinga com a eixos centrals tant a la persona diagnosticada com al seu cuidador. Mai hem d'oblidar que estem tractant un problema sociosanitari que ha d'abordar-se des d'ambdós perspectives.

 

Perquè tots som o hem sigut cuidadors i perquè  JUNTS PODEM.

 

València, setembre del 2016

viernes, 13 de mayo de 2016

A MI CUIDADOR


Luz Rodríguez es actualmente la Presidenta de AFA ALICANTE, Asociación que entró a formar parte de FEVAFA en diciembre del 2014 y que el año que viene cumplirá 25 años de trayectoria. En junio de 2015 Luz se presentó para cubrir la plaza de vocal 1 en la Junta Directiva de la Federación. Desde entonces trabaja en el Órgano de Representación de FEVAFA y es Delegada de Zona de Alicante, Elche, Santa Pola, Torrevieja, Bigastro y Orihuela.

 
En su primera intervención en el BLOG de FEVAFA quiere compartir con todos nosotros una poesía muy especial. La escribió cuando vivía su madre y recoge todos los sentimientos de aquella época.

 
Este texto fue galardonado con un premio de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a Minusválidos) en un certamen nacional.


Y sin más, os invitamos a leer el poema:



“A MI CUIDADOR”

Ha dicho que tengo Alzheimer, yo no sé si es bueno o malo;
pero creo que le preocupa lo que digo y lo que hago.

En el centro de salud, el médico de cabecera
me hace tantas preguntas, como cuando iba a la escuela.

Me lleva a otras consultas: al geriatra, al neurólogo;
ellos me hacen muchas pruebas, y varios test el psicólogo.

Se ha enfadado conmigo, porque quemé las tostadas,
tiré el vaso de la leche y se me manchó la falda.

No sé en que estaba pensando, esto a mí nunca me pasa;
intentaré arreglarlo, y aquí no ha pasado nada.

Pero ya nunca me deja cocinar, planchar, fregar…
y yo me estoy aburriendo y no paro de enredar.

A veces ella tararea canciones de mis recuerdos;
siento muchas emociones, y me vibra todo el cuerpo.
 
Me suben al autobús, miro por la ventanilla;
veo las calles, las personas, y llego al Centro de Día.

 Me reciben sonrientes, esto ahora es mi colegio;
aquí hago muchas cosas, se pasa rápido el tiempo.

Si hablan lo entiendo todo, aunque no sé contestar;
y otras veces las palabras se me escapan sin pensar.

 Estamos así todo el día, uno frente a otro sentados;
si alguien nos acercara, nos cogeríamos las manos.

Nos sentimos muy tranquilos, mirándonos todo el rato;
si no está, le echo de menos, creo que me he enamorado.

Ya no voy en autobús, tampoco veo la calle;
estoy siempre en este sitio, donde no conozco a nadie.

 Me dejan en esta cama, estoy sola y tengo miedo;
menos mal que en un ratito me vendrán bonitos sueños.

Ahora me toca la ducha, que me lo haga el pelirrojo;
porque me enjuaga el champú sin que se meta en los ojos.

Hoy tiene la cara triste, ¿será que tiene problemas?
o puede que simplemente ayer se quedó sin cena.

Luego me viene la rubia; me gusta ver su coleta,
cómo se mueve a los lados mientras ella me sujeta.

Aunque me cae bien a veces, el moreno sonriente;
me fastidia más que nada cuando me lava los dientes.

 Ella me pone la ropa (la de los ojos brillantes);
me siento como un bebé, me apetece que me abrace.

Vísteme con delicadeza, despacito, prenda a prenda;
pues mis articulaciones están un poco maltrechas.

Cuando llega la comida, como bocado a bocado;
masticando despacito, o me lo dan triturado.

Me gusta escuchar la música, se pasan todos mis males;
siento mi cuerpo ligero, y hasta parece que baile.

De nuevo estoy en la cama, me arropan como a una niña;
espero dormirme pronto y no tener pesadillas…

 Me mira con el ceño fruncido, debo estar sucio y mojado;
decide qué hacer conmigo, porque a mí, se me ha olvidado.

Y en toda esta singladura, hay alguien que me acompaña;
que me ayuda, que me entiende, y es todo el equipo de AFA.

 
Luz Rodríguez
Vocal de FEVAFA