CENA BENÉFICA MÚSICOS CONTRA EL ALZHEIMER

Os invitamos a todos a participar de la próxima Cena Benéfica en favor de FEVAFA que ser realizará el próximo 27 de enero del 2.012.

El evento está enmarcado en el proyecto de colaboración que tiene la Federación con un grupo de músicos Valencianos y tendrá lugar en Mar de Bamboo, Edificio Veles e Vents del Puerto de Valencia.

La programación es la que sigue:

21:30 h. – Apertura. Degustación y cena cóctel
Servido por Grupo El Alto y amenizado por los mejores Dj’s del momento.

22:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

23:30 h.- Espectáculo visual a cargo del diseñador Paco Fortea que realizará una sesión fotográfica en vivo de sus últimas creaciones.

24:00 h.- Subasta benéfica de diversos objetos relacionados con la música y el evento,dirigida por Ramón Palomar.

00:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

Regalo de CD conmemorativo del evento con la grabación de “Ángeles Caídos del cielo” y diferentes temas de los grupos integrantes.

Distribución del CD y DVD _ A disposición de los asistentes se encontrará una edición especial del CD (4 versiones) + 1 DVD (video clip) en diversos puntos de recogida con donación voluntaria.

El precio estimado para cena es de 50€.
Precio estimado entrada a partir de las 24:00: 25 €.
Aparcamiento gratuito.


Cuadro de intérpretes (Ángeles Unidos contra el Alzheimer):

• Voces solistas: Flora Illueca por Betty Troupe, Dai Berenguer Mc Clean por Wicked Article,
Suco por Blue Moon, Javier Escrig por Dadá, Vicente Feijóo por Zarpa y Quique López por La Banda del Pop.
• Bajo: Nacho Mañó por Presuntos Implicados.
• Guitarras: Vicente Feijóo por Zarpa, Elías Azulay por Betty Troupe y Cristóbal Perpiñá por Wicked Article.
• Batería: Rafael Picó Copi por Comité Cisne.
• Piano y teclados: Francisco F. Guerrero por Armas Blancas.
• Voces de soporte: Geles y Yoli por Butterfly.

Queremos animaros a todos a compartir con nosotros este nuevo proyecto.

¡Os esperamos!

Secretaría Técnica FEVAFA

Conclusiones del IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer

Castellón, 26 de noviembre de 2011) La Universidad de Castellón acogió el pasado 26 de noviembre el IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer, organizado por la Federación Valenciana de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, con el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades neurodegenerativas entre las que destaca el Alzheimer. El Congreso se estructuró de modo que trató diferentes temáticas como la investigación en búsqueda de vacunas y la naturaleza de la demencia tipo Alzheimer, los aspectos emocionales en familiares de personas afectadas, los tratamientos no farmacológicos e intervenciones terapéuticas, además de múltiples talleres prácticos.
Durante el desarrollo del Congreso se hizo un recorrido de los avances en investigación hasta la actualidad con la intervención de Manuel Sarasa, neurobiólogo y embriólogo, con 20 años de experiencia en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Según su aportación podemos concluir que hay que actuar en la fase pre-clínica de la enfermedad, es decir, cuando aún no han aparecido los primeros síntomas pero si está actuando la proteína B-amiloide que con marcadores eficaces se es capaz de detectar. La detección precoz de la enfermedad es el futuro de la investigación para elaborar vacunas eficaces.
En cuanto a los tratamientos no farmacológicos las aportaciones de la Fundación Maria Wolff y del CRE Alzheimer de Salamanca nos dicen que las TNF, según numerosos estudios, son hasta más efectivas que los propios fármacos para el tratamiento de la diversidad de síntomas y en la mejora de la calidad de vida. Por tanto las TNF se convierten en una de las primeras opciones de tratamiento. Estos tratamientos permiten una intervención multicomponente, según se concluye, pero requieren de una metodología adecuada para poder trabajar desde un prisma más objetivo.
Una de las principales conclusiones que obtenemos del IV Congreso surge del abordaje psicosocial en la familia. Según la intervención de Gloria Saavedra, el duelo en la enfermedad de Alzheimer no se produce únicamente después de la muerte del paciente. Ya durante el proceso de la enfermedad son muchas las pérdidas que deben afrontar los seres queridos. Gloria destacó que el duelo consiste en un proceso y como tal hay que dejar que se desarrolle de forma natural siempre y cuando no se convierta en patológico, es en ese momento cuando debemos actuar los profesionales, no antes. Con una buena intervención podemos evitar que se produzcan problemas psicológicos de mayor necesidad terapéutica.
La jornada de tarde se dedicó al desarrollo de diferentes talleres prácticos sobre terapia asistida en animales, relaciones intergeneracionales, calidad, artes escénicas, ejercicio físico, entre muchos otros. Todos los talleres parten de la experiencia de las propias asociaciones. Son una muestra del trabajo tan magnífico que se realiza desde los servicios ofrecidos por las asociaciones. Los asistentes se llevaron un gran abanico práctico de acciones con un gran aval experimental.
Nos encontramos en un momento social difícil que no debemos permitir que frene los grandes avances realizados. Las asociaciones se encuentran en una situación económica bastante deficitaria que hace prever que a partir de ahora el esfuerzo va a ser mayor. Así que animamos a todas las administraciones públicas, entidades privadas, particulares, … a qué ahora más que nunca no dejen de lado a las personas afectadas por Alzheimer y otras demencias sino que acompañen a todas las asociaciones en su trabajo por mejorar y ofrecer terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Por último destacar, la presencia de representantes de diferentes partidos políticos que establecieron un debate sobre la Ley de Dependencia. Las conclusión que se extrajo es que la implantación de la Ley de Dependencia está siendo muy problemática en la Comunidad Valenciana.

Por Carol Gutiérrez,
Responsable de Comunicación y Calidad
Equipo Técnico de FEVAFA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

COMUNICADO DE PRENSA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

El sábado se reunieron los representantes del conjunto de Asociaciones de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) y transmitieron su profundo malestar por el incumplimiento de plazos de pago de las Administraciones Públicas, en especial de la Consellería de Bienestar Social.

Valencia, 19 de diciembre de 2011. El sábado pasado se reunieron en Asamblea General los representantes del conjunto de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad, y transmitieron su profundo malestar ya que siguen sin recibir los ingresos de las subvenciones concedidas. Todos los pagos pendientes ya están vencidos, por lo que las Administraciones Públicas están incumpliendo de forma reiterada sus obligaciones cara a los ciudadanos y pacientes de la Comunidad.
En la reunión del sábado estaban representados 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). “¿Qué les diremos a nuestras familias si no podemos seguir ofreciéndoles nuestros servicios?” se planteaban algunos de los allí reunidos.
Otra consecuencia directa de los impagos es la situación alarmante que viven los 500 trabajadores asalariados de la red asistencial de FEVAFA. Más del 40 % lleva varios meses sin cobrar su nómina. Su angustia es compartida por los representantes de las AFAS que opinaban “¿Cuánto tiempo podemos pedirles a nuestros trabajadores que trabajen gratis? ¿Es justo que sean nuestros afectados o nuestros profesionales los que paguen la mala gestión pública?”
La Federación se constituyó en 1997, y es la representante legal de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana. Está compuesta por 32 Asociaciones de Familiares y cuenta con más de 12.000 socios. Dª María Olmos, Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Estamos defraudados con la actuación de la Consellería. En reunión reciente parecía que todo estaba solucionado y la realidad… es bien distinta.” También añadió que “Desde la Consellería nos felicitan por el papel que ejerce FEVAFA como representante y por las buenas relaciones que mantiene con todas las Consellerías, pero ahora más que nunca ESO NO BASTA. Como ciudadanos debemos ser exigentes con nuestros gobernantes y solicitar que establezcan prioridades sobre los compromisos adquiridos. Federación solo desea que la Administración responda y poder transmitir la "buena noticia" antes de que acabe el año” Por su parte el Secretario de FEVAFA, D. Emilio Marmaneu, ha añadido que “Hay muchas familias angustiadas, las familias de nuestros usuarios porque ven peligrar nuestros servicios y las de nuestros trabajadores que siguen sin cobrar. En esta época de crisis es cuando las Administraciones deberían apoyar más a los ciudadanos y no crearles más dificultades”.

Para más información:
Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA
Tfno. 670611207
e-mail: info@fevaf.org

CUENTO DE NAVIDAD

Ahora que se acerca la Navidad y la mayoría de las personas nos encontramos en ese estado de que tiene mucho que ver con la familia, la generosidad, el cariño, la melancolía y la nostalgia, me sale del corazón hacerle a usted un regalo. Sí, amigo lector… ¡lo ha leído bien! Un regalo que espero sepa apreciar, ya que he puesto todo mi cariño en él y “el que da lo que posee, no está obligado a dar más”.

Antes, tengo que hacer público que este relato es una versión libre del “Tratado ejemplar” expuesto por los maestros Miguel Martínez e Ignacio Errando en las famosas tertulias socioeconómicas del restaurante Warinessy de Villena. Su título, “la paradoja de las 100 monedas”.

“Se dice que cuando se creó el mundo de los negocios, se designó a un reducido grupo de personas para ser los Guardianes de los Continentes. Éstos deberían velar sigilosamente por la correcta aplicación de las leyes comerciales y sobre todo, corregir los desequilibrios naturales que la ambición humana pudiese ocasionar, siempre sin llamar en absoluto la atención, ya que la falta de discreción estaba reñida con la aceptación de dicho cometido, según el mandato divino.
Se cuenta que en el siglo XV, en el Reino de Valencia, uno de estos guardianes vivía felizmente casado con una guapa joven. Tenía 3 hijos inteligentes y trabajadores y aparentemente, no necesitaba para vivir más que mantener su pequeña sastrería. Su nombre era Elías Vivas Vives.
D. Sancho Planells, rico hacendado no entendía como con una vida así, este hombre podía ser tan feliz. Durante noches estuvo dándole vueltas a la idea de generar la infelicidad a este hombre. Después de mucho pensar, una noche dejó en la puerta de la sastrería de Elías una bolsa con 10 monedas de oro. A la mañana siguiente, El guardián de los continentes dio gracias a Dios por la grata sorpresa, no sin antes preguntar a sus vecinos si a alguien se le había extraviado dicha bolsa.
A la mañana siguiente se volvió a encontrar otra bolsa idéntica, con 10 monedas más y así durante 9 noches.
El Guardián de los Continentes se sentía más feliz todavía.
La décima madrugada, también se encontró una bolsa idéntica a las anteriores, pero cuando contó las monedas, se percató de que habían solamente 9. Las contó una y otra vez de forma apresurada, pero habían solo 9 monedas.
Ante tal hallazgo gritó visiblemente contrariado: ¡Alguien me ha robado una!
En las 3 madrugadas siguientes, Elías no encontró bolsa alguna y ya agotado por el cansancio y el insomnio se quedó profundamente dormido. Cuando se despertó, le dijo a su querida esposa que una profunda “voz” le había hablado con autoridad durante el sueño:
Cuando un hombre recibe 9 bolsas de 10 monedas y una bolsa con 9, no debe ser infeliz por que piense que le falta una, sino que debe estar eternamente agradecido por 99 monedas haber recibido.”

¡Feliz Navidad! Y próspero año nuevo….

ÉXITO ROTUNDO EN EL IV CONGRESO AUTONÓMICO DE ALZHEIMER

La Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) organizó el pasado sábado, 26 de noviembre de 2011, el IV CONGRESO AUTONÓMICO DE ALZHEIMER en la Universidad Jaume I de Castellón.

Valencia, 28 de noviembre de 2011. FEVAFA, que está compuesta por 31 Asociaciones de Familiares que atienden a 2.000 usuarios y 4.000 afectados en toda la Comunidad, está hoy de enhorabuena por la gran acogida y positiva valoración recibida del público que asistió este fin de semana al IV CONGRESO AUTONÓMICO SOBRE ALZHEIMER.
Se han superado todas las expectativas, incluso las más favorables, ya que han asistido cerca de 300 personas, entre las que pudimos encontrar representantes de Asociaciones, familiares, cuidadores, profesionales de diversas disciplinas y un gran número de estudiantes de psicología, fisioterapia, enfermería y trabajo social.
En el acto de inauguración participó el Rector de la UJI, el Alcalde de Castellón, el Conseller de Bienestar Social, El Presidente de la FUE, la Diputada Provincial de Acción Social, el Presidente de CEAFA y la Presidenta de FEVAFA.
María Olmos, Presidenta de FEVAFA resaltó en su discurso “la gran apuesta que realiza la Federación cada dos años por desarrollar un espacio de convivencia como este” y puso de manifiesto “el gran valor que supone que las Asociaciones y sus profesionales participen en foros formativos con el objetivo de mantener una mejora continua en los centros”. Por su parte D. Arsenio Hueros, en representación de la Confederación Nacional (CEAFA), mostró su total apoyo a FEVAFA y reforzó con su presencia el papel tan relevante que está adquiriendo este Congreso en materia de Alzheimer.
Cabe destacar que ha sido reconocido de Interés Sanitario por la Consellería de Sanitat y que durante el mismo se realizó una exposición con los trabajos que se han presentado al concurso de carteles donde los participantes han sido usuarios de los centros asistenciales.
Se dispusieron 2 stands informativos de gran interés: el de “ST-Servicios de Teleasistencia” y el del localizador “GEROX, 2.0”. Ambas entidades colaboradoras activas del Congreso y de FEVAFA.
El Comité Organizador ha manifestado “Estamos muy satisfechos con el contenido del Congreso y el altísimo nivel de los ponentes, que han participado de forma totalmente desinteresada” y han añadido “Es una inyección de motivación ver plasmado en un acto de esta envergadura el trabajo de todo un año, y ver que todo se ha desarrollado a la perfección, tal y como estaba previsto.” Una de las líneas de actuación de la actual Junta Directiva de FEVAFA es la formación de los profesionales de las Asociaciones. La organización de estos Congresos es una de las actividades principales en esta materia.

Para más información:
Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA
Tfno. 670611207
e-mail: Info@fevaf.org


PROGRAMACIÓN DESARROLLADA

09:30 - 10:00 Entrega de documentación
10:00 - 11:00 Conferencia inaugural: Araclon Biotech. Objetivo: erradicar la enfermedad de Alzheimer.
Ponente: Manuel Sarasa. Investigador.
Moderadora: María Olmos. Presidenta FEVAFA
11:00-11:30 Pausa café
11:30-12:00 Inauguración del Congreso
12:00-13:00 Aplicación de la Ley de Dependencia
Ponentes: Enric Morera. Representando de Compromiso
Antonio Torres. Representando PSPV – PSOE
Marine Albiol. Representando Izquierda Unida
Esther Franco. Representando PP
Moderador: Emili Marmaneu. Secretario FEVAFA
13:00-14:00 Terapias no farmacológicas. Cuando y por qué. Evidencias al respeto
Ponentes: Ruben Muñiz. Director de investigación de la Fundación Maria Wolff
Enrique Pérez Sáez. Psicólogo del CREA Salamanca
Moderador: Joan Durá. Vocal FEVAFA
14:00-15:15 Comida
15:15-15:30 Entrega del 1er premio del Concurso de Pintura y 2 reconocimientos.
15:30-16:30 El duelo en la enfermedad de Alzheimer
Ponente: Gloria Saavedra. Psicóloga Clínica Hospital La Magdalena de Castellón
Moderadora: Mª Carmen Cantó. Tesorera FEVAFA
16:30-17:30 Talleres:
1.1. Relaciones intergeneracionales. Carol Gutiérrez. Psicóloga de AGUAFA
1.2. La calidad. Vicent J. Rodríguez. Gerente de INACEPS y Silvia Ramos. Gerente AFA Castellón.
1.3. Alzheimer y ejercicio físico. María Gramage y Marcos Vaya. Fisioterapeutas
de AFA ONTINYENT
1.4. Neuroimatge. Manuel Peinazo. Neurólogo de la Unidad de Demencias del Hospital
de la Magdalena de Castellón
1.5. Terapia con Animales. Elisenda Mir. Experta en terapia con perros.
17:30-18:30 Talleres:
2.1. Píxel XL Therapy. Ana Morón. Coordinadora de AFA Valencia
2.2. Terapias en artes escénicas con personas con Alzheimer. Lidia Navarro.
Fisioterapeuta y Elisa Gerona. Psicóloga de AFA Torrevieja
2.3. Gestión integral de las Juntas Directivas. Ferrán González. Abogado y RosanaGarrido. Técnico de FEVAFA
2.4. Alzheimer y Redes Sociales. Francesc Verdaguer. Experto en redes.
2.5. Método Montessori. Karina Rico. Psicóloga de AFA Castellón.

¿VALE LA PENA ENREDARSE...EN REDES SOCIALES?

Si tienes algo que contar, algo que compartir, entonces la respuesta es SI. Por su facilidad de uso, por su repercusión, por sus costes, por su accesibilidad, por su seguimiento, por muchas más razones.
Muchos de nosotros las estamos ya utilizando a título personal o profesional, como fuente de información, foro de opinión y debate, para mantener o establecer contactos, como entretenimiento, etc..
¿Podemos y debemos utilizarlas también como medio de comunicación para nuestras organizaciones?. También muchas de las entidades a las que pertenecemos ya las están utilizando.
La cuestión no es tanto si debemos estar presentes, sino: ¿en cuáles?, ¿cómo?, ¿cuándo?, ¿quién?.
Según reflejan las conclusiones del informe Quiral 2010 sobre temas de Salud y su tratamiento en los medios de comunicación, dedicado a la enfermedad de Alzheimer , el número de ‘entradas’ en Facebook y Twitter en 2 horas , en una fecha determinada fue de 58, mientras que la suma de las ‘cartas de los lectores’ durante todo el año 2010 en los 5 diarios de más difusión en españa fueron 12. ¡12 cartas de los lectoresen 365 dias, frente a 58 entradas en 2 horas!
Algo está cambiando desde hace algún tiempo, y son las formas y los medios por los que nos comunicamos.
El Alzheimer es un tema de interés, no sólo para los más directamente afectados: enfermos, familiares, cuidadores y su entorno más inmediato sino para toda la sociedad.Se hace evidente al comprobar la cantidad de noticias publicadas en prensa escrita, o bien las ‘piezas’ en televisión, radio,etc. Con cada nuevo avance o descubrimiento científico relativo a la enfermedad, con motivo del diagnóstico de la enfermedad a personajes públicos, o bien fechas significativas (dia mundial del alzheimer) se multiplican también en plataformas como twitter, Facebook, etc.
El año 2011, que pronto termina, ha sido el Año Mundial del Alzheimer, y alrededor de ello, muchas han sido las iniciativas puestas en marcha, en las que también Internet ha tenido su protagonismo (por ejemplo bancoderecuerdos.com). Es el momento de hacerse la ‘lista de buenos propósitos’ para el 2012, aprovechar el camino recorrido, y plantearnos cómo lo aprovechamos. Es el momento de ‘Enredarse’.
Para divulgar nuestra actividad, para ampliar nuestra ‘base social’, para que nos conozca y nos apoye más gente. Para conseguir nuevas vias de financiación. Para Comunicar, para Compartir, para Crear Comunidad.
¿para qué más se os ocurre que vale la pena enredarse…en redes sociales?

La figura muestra las palabras más frecuentes contenidas en los titulares de la prensa española de 1997 a 2009 (Informe Quiral) en relación a la enfermedad de Alzheimer.

La Fundació Vila Casas Publica anualmente el Informe Quiral, elaborado conjuntamente con el Observatori de la Comunicació Científica i la Universitat Pompeu Fabra. En este informe, dedicado en la edición de 2010 a la Enfermedad de Alzheimer, se analizan cuestiones de salud según las visiones ofrecidas por distintos medios de comunicación.

Francesc Verdaguer
Experto en redes sociales

Enlace: http://www.fundaciovilacasas.com/ca/projecte_salut/informe_Quiral

L´ALZHEIMER I LES DEMÈNCIES EN EL FUTUR

Cada día en la Comunitat Valenciana es diagnostiquen 30 persones d´Alzheimer o demència.
Aquestes s´expandixen cada día més, al mateix moment que un gran nombre de científics intenten esbrinar la curació d´aquestes.
Aturats esperant aquest esdeveniment, en teràpies alternatives, les persones malaltes dia a dia es recolzen.
Lluitant tos. Uns perquè la malatia no avançe, alters per intentar curar-la I altres perquè la seua qualitat de vida siga millor i adequada a les seues necessitats. I en aquesta lluita estem les Associacions, Federacions i Confederació, per a dur endavant els serveis per als malalts i per als familiars a banda informació, formació, representació i financiació.
Però aquestes tasques es veuen aturades per les ajudes i subvencions que les entitats publiques ens han aprovat annualment i cada vegada ens arriven més en retard. Desencadenant efectes secundaris amb el nombrós grup de professionals, i sobretot voluntaris per el treball que realitzen, al no poder cobrar les seues nòmines en el temps degut.
Aquesta lluita la realitzen persones de forma voluntària, que per a fer aquestes tasques utilitzen temps, temps que no estem amb els familiars i malalts. Aquest es podría minorar si aquestes entitats ens tingueren més en compte en el cumpliment de les subvencions a principi de l´any i no al fí d´aquest. Ja què el problema més gran de la majoria d´Associacions és el econòmic, a data de hui, 30 d´octubre de 2011, no hem rebut el 60% de la subvenció de la Conselleria de Benestar Social.
Altra lluita que ens té molt alterats per al proper any és el desenvolupament de la llei de dependència, ja que els nostres llocs de serveis ens veuen afectats al canviar el tipus de finançament que teníem. Estem a l´espera que la Conselleria de Benestar Social ens confirme aquestos canvis.
Llavors en anys propers no seràn 30 persones, tal vegada siguen 60 persones, no sabem la quantitat, però sí que serà cada vegada més nombrosa, com paral.lelament será més nombrós el grup associatiu Alzheimer i Demències. Com a objectiu primer, millorar la qualitat de vida dels nostres familiars amb Alzheimer o demència.
Perquè, la unió fa la força.

MªCarmen Cantó
Tresorera de FEVAFA