jueves, 28 de mayo de 2020

AFA BANYERES Y AFA CULLERA nos hablan sobre la situación actual


Hablamos con AFA BANYERES DE MARIOLA y AFA CULLERA sobre el cierre de los centros.

--- Lourdes Ruiz, familiar de persona usuaria de AFA BANYERES, nos responde:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Una alteración en la rutina del enfermo como en el cuidador muy grande.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Desde el primer día y hasta la fecha de hoy intentamos que el enfermo tenga un espacio de tiempo para que haga sus fichas y le hacemos que haga un poco de ejercicio para que no pierda la movilidad, el resto del día es muy pesado porque no pasan las horas. Y sobre todo para el cuidador que no desconecta en todo el día, aunque durante algunas horas lo sustituimos, pero al no poder salir al hogar del pensionista realmente no tiene su vía de escape.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
Muchísimo, en dos meses ha perdido una capacidad de trabajo y entendimiento bastante considerable y por supuesto en movilidad también.

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
La vuelta me la imagino y espero que en un tiempo a corto plazo el enfermo se acople y reaccione positivamente.  Considero que es fundamental que el centro se abra lo más pronto posible, por supuesto con todas las medidas de seguridad. Como familiar que soy, esto está causando muchos problemas en la vida cotidiana dentro del entorno familiar porque es una carga muy grande al no poder salir el enfermo de casa y ver que va mermando notablemente la capacidad, y no poder hacer nada por nuestra parte. La intentas estimular, le bailamos con música, le contamos cosas, hace sus ejercicios,  pero ha perdido la alegría que tenía y no tiene ganas de nada.

¿Algo más que añadir?
Quiero añadir una cosa muy importante y que no quiero pasar por alto, tenemos en Banyeres de Mariola un Centro nuevo que estamos a la espera de que vengan a pasar la inspección, es muy importante que se abra lo antes posible, primero porque este nuevo centro reúne muchas más cualidades que encajan con estos tiempos que estamos viviendo y por supuesto para el enfermo también tiene muchas más comodidades.


--- Isabel Huertas, Psicóloga de AFA BANYERES:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
Desde el cierre del Centro por el Covid-19 realizamos atención telefónica y preparación de material personalizado para realizar actividades de estimulación cognitiva en sus casas. Envío de videos por WhatsApp para realizar ejercicio físico en casa. Orientación en los cuidados y mantenimiento de las rutinas diarias.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Necesitan volver a la antigua normalidad, que la persona usuaria vuelva a llevar su rutina, acudir a la asociación a realizar las actividades de estimulación cognitiva, relacionarse con otras personas…  ya que la mayoría de los cuidadores refieren un empeoramiento de las personas usuarias (peor rendimiento cognitivo, desorientación, apatía…). Los cuidadores principales refieren necesitar tiempo para descansar.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
No hemos realizado intervenciones directas con las personas usuarias. Las intervenciones son a través del cuidador.


--- Raquel Ferre, Presidenta de AFA BANYERES:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
El cierre de toda actividad en AFA Banyeres nos supone un gran problema, tanto para los usuarios, personal empleado, como económicamente para la asociación.
En unos momentos en los que las subvenciones ya se estaban retrasando, al tener que cerrar totalmente la actividad, económicamente nos puede suponer un grave problema. Para la reapertura habrá más gastos que no los podremos costear todos, compra de EPIs, materiales desinfectantes…
En cuanto a los usuarios, es la principal preocupación, ya que, al no asistir al centro, han sufrido un gran cambio en sus rutinas diarias, cada uno según la fase que se encuentra las ha acusado de una manera diferente, pero a todos les ha afectado negativamente.
En todo este tiempo, la Psicóloga ha ido contactando telefónicamente con los enfermos, aunque lógicamente esto no es suficiente para mantener la actividad fundamental que se les ofrece en el centro.

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?
Nuestra principal preocupación es que tenemos un centro que reúne todas las condiciones y está a falta de la inspección de Consellería, por lo que todavía tenemos que estar en el centro que estábamos con las consecuencias de que estamos muy preocupados porque no sabemos en qué condiciones podremos empezar con el servicio ya que igual no cumplimos todas las exigencias que a raíz de ésta pandemia se nos piden, como son el aforo de acuerdo con los metros del local ya que con el número de usuarios más el personal no sé si podremos prestar el servicio para todos. También el servicio de regreso al domicilio y recogida a mediodía lo vemos un problema, lo ideal sería poder comer en el centro, pero en el que estamos ahora es imposible ofrecer el servicio de comedor por el espacio tan reducido.
El tema del transporte también nos preocupa, ya que el servicio del conductor está prestado por voluntarios y con todo el protocolo que se exige ahora no sabemos si todos estarán dispuestos a volver y económicamente no nos podemos permitir emplear un Conductor.

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?
Lógicamente debemos de adaptarnos, aunque sea una tarea complicada.
La reapertura la veo una incorporación paulatina según las condiciones de cada enfermo, pienso que sería mejor ir incorporándose poco a poco, por ejemplo, empezar los del grado I, a continuación, grado II y por último grado III, para ir adaptándonos a todos los requerimientos que se nos exigen.  

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?
Pienso que las Afas hemos hecho y estamos haciendo un gran trabajo para que nuestros enfermos tengan un respeto y una calidad de vida lo mejor posible, con todos sus derechos. Lo hemos trabajado mucho y hemos conseguido muchas cosas en todos estos años.
Ahora tenemos más retos por delante, son el colectivo de mayor riesgo en esta pandemia y ahora más que nunca necesitan de nuestro esfuerzo para que no retrocedamos en todo lo que hemos avanzado. Vienen tiempos de crisis y si antes ya nos estábamos viendo afectados con las restricciones económicas ahora mucho más, por lo que tenemos que reivindicarnos mucho más y estar más apoyados que nunca.
Las asociaciones pequeñas lógicamente lo tenemos más difícil, pero con la unión de todas podremos seguir adelante.   

¿Algo más que añadir?
Todas las exigencias que tendremos para la apertura de los centros van a ser complicadas porque han de realizarse una serie de protocolos que por un lado los enfermos no los entienden y el personal al tener que dedicar el tiempo para la desinfección de todo lo que utilizan también les va a restar tiempo para poder atender correctamente a los usuarios.


--- Juan Aragó, familiar de persona usuaria de AFA CULLERA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación De Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Dejar de realizar las actividades que hacía cada día en la Asociación, ha significado un trastorno para los dos, puesto que en casa se niega a realizar cualquier actividad, y pasa las horas hablando sola.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Han sido, y siguen siendo días muy duros. Estar los dos encerrados en casa durante más de dos meses con este intruso de nombre alemán, ha sido duro, los nervios siempre están a flor de piel.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
Efectivamente, ha cambiado mucho. Tal vez haya sido coincidencia, pero, en poco tiempo ha olvidado muchas cosas de las que antes hacía; comer, tomar la medicina, reconocer a la familia…, ya no conoce las estancias de la casa.

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad?
Sería un gran respiro, claro que tendría que ser con todas las medidas y equipos de seguridad, para protegerse tanto a los usuarios, como a los trabajadores y voluntarios.

¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
Por supuesto que sí. Su conducta ha cambiado, aunque con otras personas se muestra diferente, más dócil. En casa me tiene como su enemigo, todo lo que hago para ayudarla lo desprecia, resistiéndose con fuerza, diciendo tacos, (nunca los había dicho) o gritando.
Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:

¿Algo más que añadir?
Podría añadir muchas cosas, pero solo nombraré, lo importante: La labor de todo el personal de estas asociaciones, su altruista ayuda hace mucho bien a quienes tienen que convivir cada día con esta terrible enfermedad.
Su trabajo hecho con mucho cariño, ayuda al bienestar del paciente y del cuidador. Y las actividades que realizan son evidentemente NECESARIAS para el enfermo.


--- Mar Salvo, familiar de persona usuaria de AFA CULLERA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Hemos tenido que imaginar y realizar tareas con nuestro familiar sin saber muy bien si son realmente productivas. Hemos tenido que estar en contacto con la gente de AFACU CULLERA para que nos asesorasen y poder realizar tareas y juegos adecuados.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Seguimos las rutinas diarias como si no estuviéramos confinados. Mantenemos todos los horarios el de levantarse y acostarse, comidas. Etc. El resto del día pues actividades: Por las mañanas gimnasia (movimientos de brazos y piernas) y juegos con balón y después actividades de pintar o mirar revistas con fotos.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
En su conducta no, pero si el no salir a pasear (aunque usa la silla de ruedas para su movilidad por la calle), le sienta bien salir y tomar el aire (como a todos)

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
Creemos que sí, porque su carácter es mejor al relacionarse con otras personas que no están en el ámbito familiar cotidiano y la actividad de ir al centro y realizar actividades con sus compañeros le suponen una gran mejoría en su estado físico y mental

¿Algo más que añadir?
Solo esperamos que podamos volver a la normalidad muy pronto y que ellos puedan disfrutar de las actividades en el centro. Como posible mejora estaría bien poder tener actividades en el centro en el mes de agosto para seguir una rutina también en el periodo vacacional.
 Gracias por su dedicación para con estos enfermos y por toda vuestra labor.

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