CASTELLANO / VALENCIÀ
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Posicionamiento de FEVAFA (Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer) ante la implantación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia
12 medidas necesarias para construir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar
Antecedentes
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, conocida coloquialmente como Ley de la Dependencia ha supuesto, a juicio de FEVAFA, un importante paso adelante en el Estado del Bienestar que aspira a convertirse en el denominado Cuarto Pilar, complementando los otros tres de Sanidad, Educación y Pensiones.
La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, entidad que aglutina en la actualidad 31 Asociaciones locales repartidas por toda la geografía de la Comunidad Valenciana, asumiendo la representación directa de 11.000 familias asociadas (si bien en la Comunidad Valenciana se calcula que hay 400.000 personas afectadas por la enfermedad, entre quienes la sufren directamente y sus familiares cuidadores), ha asumido en todo momento un papel de responsabilidad y ha querido colaborar con la Administración para que el texto normativo fuera algo más que un paquete de buenas intenciones y se convirtiera en una herramienta eficaz en la satisfacción de las necesidades no sólo de las personas afectadas por esta enfermedad, sino de todas las personas dependientes en la Comunidad Valenciana.
Con un ánimo eminentemente constructivo, FEVAFA ha hecho llegar las reivindicaciones y sugerencias que ha considerado justas a los órganos decisorios, llegando a afirmar que la de la Dependencia es una Ley necesaria, demandada y esperada desde hace ya muchos años. También ha sido consciente del escalado gradual de implantación con el que ha sido concebida, por lo cual, desde el momento mismo de su entrada en vigor, en enero de 2007, ha hecho gala de una exquisita paciencia en la que ha querido respetar los plazos previstos en cuanto a atención e integración en el Sistema de las personas dependientes en función de sus Grados y Niveles de acuerdo a las valoraciones realizadas.
Sin embargo, todo lo anterior no quita para que FEVAFA aspire a ejercer el seguimiento que merece la implantación de la Ley de la Dependencia, no con carácter fiscalizador de la eficacia o eficiencia de las Administraciones públicas implicadas, sino en representación de un colectivo que, a grandes rasgos, representa el 60% de los potenciales beneficiarios de la misma (no olvidemos que el Alzheimer, así como otras demencias, constituye la principal causa de dependencia no sólo para la persona que directamente la sufre, sino para el conjunto de la familia afectada).
Por ello, casi tres años después de su entrada en vigor, parece oportuno realizar una valoración de su aplicación y definir el posicionamiento de la Federación no ya con lo realizado o ejecutado, sino fundamentalmente con respecto al futuro, es decir, teniendo como horizonte el año 2016, momento en que la Ley y, en su marco, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia deberá estar completamente implantado y el derecho subjetivo que reconoce la Ley plenamente garantizado.
Alzheimer y Dependencia
En los Antecedentes del presente informe se ha dicho ya que el Alzheimer y las demencias en general constituyen la principal causa de dependencia no sólo para la persona individual, sino para el conjunto de la familia que convive con la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad de la que no se conocen las causas y por tanto no se puede prevenir, y para la que no existe tratamiento con lo que finaliza con el desenlace último de la persona que la sufre.
De evolución dispar, provoca una progresiva degeneración de las capacidades de quien la sufre impidiéndole no ya realizar las actividades de la vida diaria, sino seguir siendo la persona que era hasta antes de comenzar este deterioro. Asociada comúnmente con la pérdida de la memoria, la constante degeneración neuronal provoca unos síntomas muy leves al principio (confundidos muchas veces con el deterioro propio de la edad) que se van agravando a velocidades desiguales generando otros síntomas más relacionados con la actividad no consciente o voluntaria, pérdida de movilidad hasta llegar a la incapacidad absoluta para realizar ninguna tarea, con la consiguiente dependencia de terceras personas, normalmente miembros de la familia directa.
En este proceso, los cambios no siguen unas pautas determinadas ni una cronología establecida. La persona que sufre la enfermedad un día es capaz de realizar determinadas tareas y al día siguiente ha perdido por completo esa posibilidad. Aquí la figura del cuidador familiar es primordial para atender a esa persona durante las 24 horas del día. Pero el cuidador familiar, por el mero hecho de serlo, se adentra en una esfera negra experimentando desórdenes sociales, personales, familiares, profesionales, económicos, pero también físicos y psicológicos que es preciso tener cuando menos en consideración. Y esta es la razón por la cual se ha dicho que el Alzheimer es la principal causa de dependencia, y que las personas afectadas configuran el grueso de los potenciales beneficiarios de la Ley de la Dependencia.
Posicionamiento de FEVAFA ante la Ley de la Dependencia
Habiendo efectuado un seguimiento de la aplicación de la Ley de la Dependencia desde su entrada en vigor en el año 2007 y realizado una valoración aproximada sobre su efectividad en relación con las personas que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias apoyado en la información proporcionada por las Asociaciones Federadas, así como por la documentación oficial publicada con carácter mensual por el IMSERSO, FEVAFA está en disposición de plantear un paquete de medidas encaminadas a:
· Inspirar los futuros pasos que la Ley deberá seguir en su progresiva implantación para satisfacer las necesidades de las personas dependientes.
· Defender los derechos y especiales necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
De este modo, y con la autoridad que le confiere la dimensión asociativa que la integra, FEVAFA considera especialmente críticos los siguientes aspectos que las Administraciones públicas implicadas deberán contemplar en los años venideros para, entre todos, conseguir que la Ley de la Dependencia sea el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.
REVISIÓN DEL BAREMO
En primer lugar, parece ineludible comenzar por hacer una revisión en profundidad del baremo de valoración de la dependencia, dando una mayor dimensión a los factores no estrictamente físicos que condicionan o generan situaciones merecedoras de incorporación o acceso al Sistema.
Cierto es que con carácter previo a la puesta en escena de la Ley el baremo fue objeto de revisión en este sentido, incorporando ítems de valoración volitiva vinculados con las demencias, lo cual fue un factor que FEVAFA en su día saludó favorablemente. No obstante, y dadas las peculiares características de las demencias en general y del Alzheimer en particular, se hace necesario establecer con mayor detalle las herramientas precisas para la detección de factores causantes de dependencia más allá de la capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria. Cierto es que una persona en fases iniciales o medias de la enfermedad de Alzheimer puede desempeñar este tipo de actividades, pero es fundamental y prioritario conocer si las realiza de una manera consciente, o si su realización tiene algún sentido para esa persona. Por ello, debe quedar bien establecido en el baremo el acto consciente de la persona en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
ATENCIÓN A LOS EQUIPOS DE VALORACIÓN
En este sentido, y dado que las valoraciones las realizan en cada Comunidad Autónoma los equipos de valoración establecidos, se hace imprescindible contemplar dos aspectos de especial importancia.
En primer lugar, la capacitación profesional de los miembros que los componen. Lejos de pretender una uniformidad en cuanto a formación previa, sí es necesario, cuando menos, que los equipos sean multidisciplinares, contando con profesionales con formación previa que les permitan detectar y valorar situaciones de dependencia generadas por deterioros cognitivos por encima de factores de índole física.
Por otro lado, todos los miembros de los equipos de valoración debería recibir, con carácter previo al desempeño de su actividad, formación específica que les permitan enfrentarse a los proceso de valoración de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias en cualquiera de los estadíos de evolución (degeneración) de la enfermedad, detectando aspectos volitivos por encima de la apreciación de las capacidades físicas que estas personas todavía puedan mantener.
REDUCCIÓN DE PLAZOS EN TRÁMITES Y RESOLUCIONES
Dada la rápida e impredecible evolución degenerativa de la enfermedad y, en consecuencia, de la dependencia asociada a la misma, es prioritario reducir los plazos que habitualmente se han estado siguiendo durante los tres primeros años de implantación de la Ley de la Dependencia.
En primer lugar, es fundamental facilitar los trámites iniciales de solicitud de valoración, reduciendo la burocracia y los tiempos desde que una familia la solicita hasta que el equipo de valoración comienza su trabajo.
En segundo lugar, y contando con equipos de valoración que respondan a los perfiles señalados anteriormente, se deben minimizar al máximo los tiempos de resolución, facilitando el dictamen lo antes posible sobre el Grado y Nivel de dependencia detectado. De la misma manera, el acceso a los recursos y servicios previstos por la Ley de la Dependencia debe ser, también, lo más ágil y rápido posible, sobre todo cuando se detecta una dependencia provocada por Alzheimer en fases iniciales para que, contando con las atenciones adecuadas, se pueda prolongar al máximo el período de calidad de vida de la persona afectada (programas específicos de estimulación cognitiva, unidades de respiro, apoyo a familias,…).
MEJORA DE LOS PROCESOS DE SEGUIMIENTO DE LA DEPENDENCIA
En los años sucesivos y previos a 2016, en el caso de que una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia no reciba la valoración oportuna para acceder a alguno de los recursos previstos por el Sistema, la revisión, por parte de los equipos de valoración, no debería extenderse más allá de tres meses (y no un año como hasta ahora). Una persona que en un momento determinado “pueda aparentar” unos ciertos grados de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria y, por lo tanto, “no ser merecedora” de las prestaciones del Sistema, puede perder dichas capacidades en un plazo de tiempo muy inferior al establecido, por lo
que su situación de deterioro y, en consecuencia, de dependencia, se puede ver agravado por una falta de atención especializada.
OPTIMIZACIÓN DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA
Es imperativo poner en escena un mayor esfuerzo inversor para dotar al Sistema de los recursos y servicios que contempla la Ley, de modo que todas las personas dependientes puedan acceder a aquéllos que realmente satisfagan sus necesidades. Por lo tanto, es fundamental que se pongan a disposición de quienes los necesiten los recursos específicos adecuados.
Hasta la fecha, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia ha aprovechado los recursos existentes propios de los Servicios Sociales, predominando aquellos de carácter generalista. Sin menospreciarlos –pues pueden, y de hecho, responden a las necesidades de determinados colectivos de personas dependientes-, lo cierto es que no sólo no sirven, sino que se demuestran perjudiciales para las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, configurando un ambiente hostil que lo único que hace es acelerar sus procesos de deterioro. Por ello, el Sistema deberá poner a disposición los recursos específicos y especializados que se necesitan, como, por ejemplo, Centros de Día de Estimulación Cognitiva, Unidades de Respiro, Servicios de Ayuda a Domicilio especializados, etc., sin olvidar aquéllos otros de apoyo al cuidador familiar.
En este sentido, se deberá potenciar la emergencia, cuando ello sea necesario, de nuevos recursos y el aprovechamiento de aquellos otros ya existentes, configurando una oferta público-privada adecuada a la tipología y número de las personas dependientes. Pero, además, es prioritario garantizar la calidad de dichos recursos, sobre todo evitando que el aspecto o dimensión económica prime por encima de la atención específica a las personas dependientes.
RECONOCIMIENTO DEL DERECHO DE LIBERTAD DE ELECCIÓN
En relación con lo anterior, se debe facilitar a la persona dependiente o a aquella que asuma su cuidado o tutela la capacidad de decidir sobre el recurso o recursos que considere más adecuados de acuerdo con los equipos de valoración y los de resolución. En el caso de las demencias y de la enfermedad de Alzheimer, son las familias las que prefieren asumir el cuidado directo de la persona dependientes (cuando ello es todavía posible), por lo que su opinión (pero también su contribución) debe ser tenida en cuenta, y el Sistema debe ofrecer los recursos adecuados para garantizar unos mínimos de calidad de vida.
Además, y dada la complejidad de este tipo de patologías, se debe considerar la posibilidad de que una misma persona acceda a uno o a varios servicios o recursos que sean no sólo compatibles sino necesarios dada su tipología de dependencia. Por ejemplo, deberían poder beneficiarse de una prestación económica (para aquellos familiares cuidadores que se hayan visto obligados a abandonar su actividad profesional para dedicarse al cuidado de la persona dependiente), de un adecuado servicio de ayuda a domicilio (como soporte en la realización de las tareas no sólo domésticas, sino también de estimulación y cuidado especializado de la persona dependiente), de centros de día de estimulación cognitiva (para mantener el máximo tiempo posible las capacidades residuales de la persona dependientes, pero también como respiro al cuidador familiar), etc.
En consecuencia, a la capacidad de elección del servicio o recurso, debe tenerse en cuenta también la complementariedad de los mismos en aras de la calidad de vida de las personas cuya dependencia venga generada por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.
OPTIMIZACIÓN DE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS
Si bien ya se ha apuntado anteriormente, y dada la proliferación de dictámenes que conceden prestaciones económicas a las familias debido, fundamentalmente, a la escasez de servicios y recursos adecuados, es imperativo potenciar el esfuerzo inversor por parte de todas las Administraciones implicadas para la dotación adecuada de los mismos, garantizando no sólo su idoneidad, sino evitando, también, la picaresca que se produce cuando, por motivos particulares (y más en una situación de crisis económica como la actual) se prefiere la percepción de una determinada cantidad económica que muchas veces no se destina al objeto para el cual ha sido concedida.
Por lo tanto, a partir de ahora, y fundamentalmente, una vez la Ley esté plenamente implantada y consolidada, la prestación de servicios y el acceso a recursos especializados deberá ser un elemento prioritario por encima de la simple prestación económica, también, y como ya se ha señalado anteriormente, necesaria en muchas ocasiones.
ASEGURAMIENTO DE LA FINANCIACIÓN
Dado que la Ley de la Dependencia ha de constituir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar y que garantiza el derecho subjetivo de la ciudadanía, es imperativo que las Administraciones garanticen la adecuada financiación para hacer del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia una herramienta sostenible en el tiempo.
Sin entrar en aspectos coyunturales como los marcados por la actual situación de crisis económica, ni en los recientes esfuerzos inversores realizados desde la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, se deben asegurar los mecanismos públicos que garanticen la disponibilidad presupuestaria adecuada para sostener a futuro el Sistema.
Habiéndose propuesto ya distintas posibilidades recaudatorias, cuya adaptación deberá quedar sujeta a los propios órganos decisorios, lo lógico parece destinar, al menos, el 1,5% del PIB al sostenimiento del Sistema para garantizar los derechos de las personas dependientes.
COPAGO
Desde el momento mismo en que la Ley planteaba la opción del co-pago, FEVAFA se mostró en desacuerdo con esta medida, si bien mostró también una cierta dosis de comprensión al respecto, sobre todo en fases incipientes de implantación de la Ley y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
No obstante, el hecho de que una persona dependiente a la que se reconoce su derecho subjetivo de acceso a los recursos y servicios que precisa en función de su condición de dependencia, debería ser una medida transitoria y aplicable sobre la renta de la persona dependiente. Dado que cualquier persona puede llegar en su día a ser dependiente y, por lo tanto, precisar de atenciones en el marco del Sistema, lo lógico sería articular desde las Administraciones competentes procedimientos de participación del beneficiario y del potencial beneficiario del tipo a los existentes en las prestaciones por desempleo o en el acceso a la sanidad pública.
En cualquier caso, el co-pago, como medida extraordinaria, temporal y basada en la renta, no ha de ser obstáculo alguno para garantizar a cualquier persona el acceso a los recursos que precisa según su Grado y Nivel de dependencia, ni tampoco debería convertirse en un arma de doble filo que hipoteque de por vida a los familiares cuidadores (caso que se produciría si el co-pago se estableciera en función del patrimonio).
ACTUALIZACIÓN DEL NÚMERO DE DEPENDIENTES
En reiteradas ocasiones FEVAFA se ha mostrado escéptica en relación con las previsiones realizadas en el Libro Blanco de la Dependencia respecto a la población potencialmente beneficiaria del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, expresando que las cifras oficiales se situaban muy por debajo de la realidad. Por otro lado, la aplicación durante los tres años de vida de la Ley ha venido a demostrar que FEVAFA tenía razón y que la demanda de prestaciones y servicios está desbordando las previsiones más optimistas.
Por ello, las Administraciones deben articular los sistemas adecuados para equilibrar no ya las previsiones, sino los recursos y disponibilidades financieras y presupuestarias a la población realmente dependiente que existe en el país. Esta medida cobra especial importancia pensando no ya en los futuros años de implantación progresiva de la Ley, sino en el horizonte del año 2016, momento en que se deberá disponer de un Sistema que garantice el derecho subjetivo de cualquier
persona a acceder a los recursos y a recibir las atenciones que precisa en base a su condición de dependencia.
MAYOR PESO DEL TERCER SECTOR
Las entidades del Tercer Sector y, dentro de éste fundamentalmente las Asociaciones, constituyen en la actualidad estructuras consolidadas y acreedoras de un saber hacer que debe ser considerado en el marco de la aplicación de los recursos previstos en la Ley. La mayoría de ellas ofrecen y prestan servicios altamente especializados a las personas dependientes y, en particular, a aquellas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Por ello, su contribución a mejorar el Sistema queda fuera de toda duda.
Pero, además, estas asociaciones, perfectamente organizadas en estructuras de carácter supra-local, constituyen un referente que debe ser aprovechado por los órganos decisorios en aquellos niveles donde su contribución pueda ofrecer resultados positivos y adecuados para el conjunto de las personas dependientes del país. En particular, la voz del Tercer Sector ha de hacerse oír en el Consejo Territorial y en el Comité Consultivo, aportando la visión, pero también las necesidades, de las personas dependientes. De este modo se podrá contribuir a hacer del Sistema no sólo una herramienta de aplicación de las políticas sociales (Comunidades Autónomas y Administración General del Estado) y de creación del empleo (sectores empresarial y sindicatos), sino un instrumento que dé respuesta efectiva y eficaz a las necesidades de las personas a las que la Ley ha reconocido el derecho subjetivo a ser considerados y atendidos como dependientes.
MAYOR IMPLICACIÓN DEL CONSEJO TERRITORIAL
El Consejo Territorial debe ser el instrumento que garantice la implantación equitativa e igualitaria de la Ley en todo el territorio nacional, asegurando que cualquier persona pueda acceder a los recursos y servicios que precisa con independencia del lugar donde resida o de si, por las razones que sea, modifica su lugar de residencia habitual.
Por lo tanto, el Consejo Territorial y, en su marco, las Comunidades Autónomas que lo componen, así como la propia Administración General del Estado deben hacer un ejercicio de responsabilidad y de madurez para aparcar las diferencias políticas que, en estos tres años de implantación de la Ley, se han convertido en el verdadero lastre, casi una barrera, para impulsar la disposición de los recursos, servicios y prestaciones que un muy importante número de personas precisan para vivir con un mínimo de calidad y, sobre todo, de dignidad dada su condición de dependientes.
En Valencia, a 19 de enero de 2010
12 medidas necesarias para construir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar
Antecedentes
La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, conocida coloquialmente como Ley de la Dependencia ha supuesto, a juicio de FEVAFA, un importante paso adelante en el Estado del Bienestar que aspira a convertirse en el denominado Cuarto Pilar, complementando los otros tres de Sanidad, Educación y Pensiones.
La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, entidad que aglutina en la actualidad 31 Asociaciones locales repartidas por toda la geografía de la Comunidad Valenciana, asumiendo la representación directa de 11.000 familias asociadas (si bien en la Comunidad Valenciana se calcula que hay 400.000 personas afectadas por la enfermedad, entre quienes la sufren directamente y sus familiares cuidadores), ha asumido en todo momento un papel de responsabilidad y ha querido colaborar con la Administración para que el texto normativo fuera algo más que un paquete de buenas intenciones y se convirtiera en una herramienta eficaz en la satisfacción de las necesidades no sólo de las personas afectadas por esta enfermedad, sino de todas las personas dependientes en la Comunidad Valenciana.
Con un ánimo eminentemente constructivo, FEVAFA ha hecho llegar las reivindicaciones y sugerencias que ha considerado justas a los órganos decisorios, llegando a afirmar que la de la Dependencia es una Ley necesaria, demandada y esperada desde hace ya muchos años. También ha sido consciente del escalado gradual de implantación con el que ha sido concebida, por lo cual, desde el momento mismo de su entrada en vigor, en enero de 2007, ha hecho gala de una exquisita paciencia en la que ha querido respetar los plazos previstos en cuanto a atención e integración en el Sistema de las personas dependientes en función de sus Grados y Niveles de acuerdo a las valoraciones realizadas.
Sin embargo, todo lo anterior no quita para que FEVAFA aspire a ejercer el seguimiento que merece la implantación de la Ley de la Dependencia, no con carácter fiscalizador de la eficacia o eficiencia de las Administraciones públicas implicadas, sino en representación de un colectivo que, a grandes rasgos, representa el 60% de los potenciales beneficiarios de la misma (no olvidemos que el Alzheimer, así como otras demencias, constituye la principal causa de dependencia no sólo para la persona que directamente la sufre, sino para el conjunto de la familia afectada).
Por ello, casi tres años después de su entrada en vigor, parece oportuno realizar una valoración de su aplicación y definir el posicionamiento de la Federación no ya con lo realizado o ejecutado, sino fundamentalmente con respecto al futuro, es decir, teniendo como horizonte el año 2016, momento en que la Ley y, en su marco, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia deberá estar completamente implantado y el derecho subjetivo que reconoce la Ley plenamente garantizado.
Alzheimer y Dependencia
En los Antecedentes del presente informe se ha dicho ya que el Alzheimer y las demencias en general constituyen la principal causa de dependencia no sólo para la persona individual, sino para el conjunto de la familia que convive con la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad de la que no se conocen las causas y por tanto no se puede prevenir, y para la que no existe tratamiento con lo que finaliza con el desenlace último de la persona que la sufre.
De evolución dispar, provoca una progresiva degeneración de las capacidades de quien la sufre impidiéndole no ya realizar las actividades de la vida diaria, sino seguir siendo la persona que era hasta antes de comenzar este deterioro. Asociada comúnmente con la pérdida de la memoria, la constante degeneración neuronal provoca unos síntomas muy leves al principio (confundidos muchas veces con el deterioro propio de la edad) que se van agravando a velocidades desiguales generando otros síntomas más relacionados con la actividad no consciente o voluntaria, pérdida de movilidad hasta llegar a la incapacidad absoluta para realizar ninguna tarea, con la consiguiente dependencia de terceras personas, normalmente miembros de la familia directa.
En este proceso, los cambios no siguen unas pautas determinadas ni una cronología establecida. La persona que sufre la enfermedad un día es capaz de realizar determinadas tareas y al día siguiente ha perdido por completo esa posibilidad. Aquí la figura del cuidador familiar es primordial para atender a esa persona durante las 24 horas del día. Pero el cuidador familiar, por el mero hecho de serlo, se adentra en una esfera negra experimentando desórdenes sociales, personales, familiares, profesionales, económicos, pero también físicos y psicológicos que es preciso tener cuando menos en consideración. Y esta es la razón por la cual se ha dicho que el Alzheimer es la principal causa de dependencia, y que las personas afectadas configuran el grueso de los potenciales beneficiarios de la Ley de la Dependencia.
Posicionamiento de FEVAFA ante la Ley de la Dependencia
Habiendo efectuado un seguimiento de la aplicación de la Ley de la Dependencia desde su entrada en vigor en el año 2007 y realizado una valoración aproximada sobre su efectividad en relación con las personas que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias apoyado en la información proporcionada por las Asociaciones Federadas, así como por la documentación oficial publicada con carácter mensual por el IMSERSO, FEVAFA está en disposición de plantear un paquete de medidas encaminadas a:
· Inspirar los futuros pasos que la Ley deberá seguir en su progresiva implantación para satisfacer las necesidades de las personas dependientes.
· Defender los derechos y especiales necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.
De este modo, y con la autoridad que le confiere la dimensión asociativa que la integra, FEVAFA considera especialmente críticos los siguientes aspectos que las Administraciones públicas implicadas deberán contemplar en los años venideros para, entre todos, conseguir que la Ley de la Dependencia sea el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.
REVISIÓN DEL BAREMO
En primer lugar, parece ineludible comenzar por hacer una revisión en profundidad del baremo de valoración de la dependencia, dando una mayor dimensión a los factores no estrictamente físicos que condicionan o generan situaciones merecedoras de incorporación o acceso al Sistema.
Cierto es que con carácter previo a la puesta en escena de la Ley el baremo fue objeto de revisión en este sentido, incorporando ítems de valoración volitiva vinculados con las demencias, lo cual fue un factor que FEVAFA en su día saludó favorablemente. No obstante, y dadas las peculiares características de las demencias en general y del Alzheimer en particular, se hace necesario establecer con mayor detalle las herramientas precisas para la detección de factores causantes de dependencia más allá de la capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria. Cierto es que una persona en fases iniciales o medias de la enfermedad de Alzheimer puede desempeñar este tipo de actividades, pero es fundamental y prioritario conocer si las realiza de una manera consciente, o si su realización tiene algún sentido para esa persona. Por ello, debe quedar bien establecido en el baremo el acto consciente de la persona en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.
ATENCIÓN A LOS EQUIPOS DE VALORACIÓN
En este sentido, y dado que las valoraciones las realizan en cada Comunidad Autónoma los equipos de valoración establecidos, se hace imprescindible contemplar dos aspectos de especial importancia.
En primer lugar, la capacitación profesional de los miembros que los componen. Lejos de pretender una uniformidad en cuanto a formación previa, sí es necesario, cuando menos, que los equipos sean multidisciplinares, contando con profesionales con formación previa que les permitan detectar y valorar situaciones de dependencia generadas por deterioros cognitivos por encima de factores de índole física.
Por otro lado, todos los miembros de los equipos de valoración debería recibir, con carácter previo al desempeño de su actividad, formación específica que les permitan enfrentarse a los proceso de valoración de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias en cualquiera de los estadíos de evolución (degeneración) de la enfermedad, detectando aspectos volitivos por encima de la apreciación de las capacidades físicas que estas personas todavía puedan mantener.
REDUCCIÓN DE PLAZOS EN TRÁMITES Y RESOLUCIONES
Dada la rápida e impredecible evolución degenerativa de la enfermedad y, en consecuencia, de la dependencia asociada a la misma, es prioritario reducir los plazos que habitualmente se han estado siguiendo durante los tres primeros años de implantación de la Ley de la Dependencia.
En primer lugar, es fundamental facilitar los trámites iniciales de solicitud de valoración, reduciendo la burocracia y los tiempos desde que una familia la solicita hasta que el equipo de valoración comienza su trabajo.
En segundo lugar, y contando con equipos de valoración que respondan a los perfiles señalados anteriormente, se deben minimizar al máximo los tiempos de resolución, facilitando el dictamen lo antes posible sobre el Grado y Nivel de dependencia detectado. De la misma manera, el acceso a los recursos y servicios previstos por la Ley de la Dependencia debe ser, también, lo más ágil y rápido posible, sobre todo cuando se detecta una dependencia provocada por Alzheimer en fases iniciales para que, contando con las atenciones adecuadas, se pueda prolongar al máximo el período de calidad de vida de la persona afectada (programas específicos de estimulación cognitiva, unidades de respiro, apoyo a familias,…).
MEJORA DE LOS PROCESOS DE SEGUIMIENTO DE LA DEPENDENCIA
En los años sucesivos y previos a 2016, en el caso de que una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia no reciba la valoración oportuna para acceder a alguno de los recursos previstos por el Sistema, la revisión, por parte de los equipos de valoración, no debería extenderse más allá de tres meses (y no un año como hasta ahora). Una persona que en un momento determinado “pueda aparentar” unos ciertos grados de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria y, por lo tanto, “no ser merecedora” de las prestaciones del Sistema, puede perder dichas capacidades en un plazo de tiempo muy inferior al establecido, por lo
que su situación de deterioro y, en consecuencia, de dependencia, se puede ver agravado por una falta de atención especializada.
OPTIMIZACIÓN DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA
Es imperativo poner en escena un mayor esfuerzo inversor para dotar al Sistema de los recursos y servicios que contempla la Ley, de modo que todas las personas dependientes puedan acceder a aquéllos que realmente satisfagan sus necesidades. Por lo tanto, es fundamental que se pongan a disposición de quienes los necesiten los recursos específicos adecuados.
Hasta la fecha, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia ha aprovechado los recursos existentes propios de los Servicios Sociales, predominando aquellos de carácter generalista. Sin menospreciarlos –pues pueden, y de hecho, responden a las necesidades de determinados colectivos de personas dependientes-, lo cierto es que no sólo no sirven, sino que se demuestran perjudiciales para las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, configurando un ambiente hostil que lo único que hace es acelerar sus procesos de deterioro. Por ello, el Sistema deberá poner a disposición los recursos específicos y especializados que se necesitan, como, por ejemplo, Centros de Día de Estimulación Cognitiva, Unidades de Respiro, Servicios de Ayuda a Domicilio especializados, etc., sin olvidar aquéllos otros de apoyo al cuidador familiar.
En este sentido, se deberá potenciar la emergencia, cuando ello sea necesario, de nuevos recursos y el aprovechamiento de aquellos otros ya existentes, configurando una oferta público-privada adecuada a la tipología y número de las personas dependientes. Pero, además, es prioritario garantizar la calidad de dichos recursos, sobre todo evitando que el aspecto o dimensión económica prime por encima de la atención específica a las personas dependientes.
RECONOCIMIENTO DEL DERECHO DE LIBERTAD DE ELECCIÓN
En relación con lo anterior, se debe facilitar a la persona dependiente o a aquella que asuma su cuidado o tutela la capacidad de decidir sobre el recurso o recursos que considere más adecuados de acuerdo con los equipos de valoración y los de resolución. En el caso de las demencias y de la enfermedad de Alzheimer, son las familias las que prefieren asumir el cuidado directo de la persona dependientes (cuando ello es todavía posible), por lo que su opinión (pero también su contribución) debe ser tenida en cuenta, y el Sistema debe ofrecer los recursos adecuados para garantizar unos mínimos de calidad de vida.
Además, y dada la complejidad de este tipo de patologías, se debe considerar la posibilidad de que una misma persona acceda a uno o a varios servicios o recursos que sean no sólo compatibles sino necesarios dada su tipología de dependencia. Por ejemplo, deberían poder beneficiarse de una prestación económica (para aquellos familiares cuidadores que se hayan visto obligados a abandonar su actividad profesional para dedicarse al cuidado de la persona dependiente), de un adecuado servicio de ayuda a domicilio (como soporte en la realización de las tareas no sólo domésticas, sino también de estimulación y cuidado especializado de la persona dependiente), de centros de día de estimulación cognitiva (para mantener el máximo tiempo posible las capacidades residuales de la persona dependientes, pero también como respiro al cuidador familiar), etc.
En consecuencia, a la capacidad de elección del servicio o recurso, debe tenerse en cuenta también la complementariedad de los mismos en aras de la calidad de vida de las personas cuya dependencia venga generada por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.
OPTIMIZACIÓN DE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS
Si bien ya se ha apuntado anteriormente, y dada la proliferación de dictámenes que conceden prestaciones económicas a las familias debido, fundamentalmente, a la escasez de servicios y recursos adecuados, es imperativo potenciar el esfuerzo inversor por parte de todas las Administraciones implicadas para la dotación adecuada de los mismos, garantizando no sólo su idoneidad, sino evitando, también, la picaresca que se produce cuando, por motivos particulares (y más en una situación de crisis económica como la actual) se prefiere la percepción de una determinada cantidad económica que muchas veces no se destina al objeto para el cual ha sido concedida.
Por lo tanto, a partir de ahora, y fundamentalmente, una vez la Ley esté plenamente implantada y consolidada, la prestación de servicios y el acceso a recursos especializados deberá ser un elemento prioritario por encima de la simple prestación económica, también, y como ya se ha señalado anteriormente, necesaria en muchas ocasiones.
ASEGURAMIENTO DE LA FINANCIACIÓN
Dado que la Ley de la Dependencia ha de constituir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar y que garantiza el derecho subjetivo de la ciudadanía, es imperativo que las Administraciones garanticen la adecuada financiación para hacer del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia una herramienta sostenible en el tiempo.
Sin entrar en aspectos coyunturales como los marcados por la actual situación de crisis económica, ni en los recientes esfuerzos inversores realizados desde la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, se deben asegurar los mecanismos públicos que garanticen la disponibilidad presupuestaria adecuada para sostener a futuro el Sistema.
Habiéndose propuesto ya distintas posibilidades recaudatorias, cuya adaptación deberá quedar sujeta a los propios órganos decisorios, lo lógico parece destinar, al menos, el 1,5% del PIB al sostenimiento del Sistema para garantizar los derechos de las personas dependientes.
COPAGO
Desde el momento mismo en que la Ley planteaba la opción del co-pago, FEVAFA se mostró en desacuerdo con esta medida, si bien mostró también una cierta dosis de comprensión al respecto, sobre todo en fases incipientes de implantación de la Ley y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
No obstante, el hecho de que una persona dependiente a la que se reconoce su derecho subjetivo de acceso a los recursos y servicios que precisa en función de su condición de dependencia, debería ser una medida transitoria y aplicable sobre la renta de la persona dependiente. Dado que cualquier persona puede llegar en su día a ser dependiente y, por lo tanto, precisar de atenciones en el marco del Sistema, lo lógico sería articular desde las Administraciones competentes procedimientos de participación del beneficiario y del potencial beneficiario del tipo a los existentes en las prestaciones por desempleo o en el acceso a la sanidad pública.
En cualquier caso, el co-pago, como medida extraordinaria, temporal y basada en la renta, no ha de ser obstáculo alguno para garantizar a cualquier persona el acceso a los recursos que precisa según su Grado y Nivel de dependencia, ni tampoco debería convertirse en un arma de doble filo que hipoteque de por vida a los familiares cuidadores (caso que se produciría si el co-pago se estableciera en función del patrimonio).
ACTUALIZACIÓN DEL NÚMERO DE DEPENDIENTES
En reiteradas ocasiones FEVAFA se ha mostrado escéptica en relación con las previsiones realizadas en el Libro Blanco de la Dependencia respecto a la población potencialmente beneficiaria del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, expresando que las cifras oficiales se situaban muy por debajo de la realidad. Por otro lado, la aplicación durante los tres años de vida de la Ley ha venido a demostrar que FEVAFA tenía razón y que la demanda de prestaciones y servicios está desbordando las previsiones más optimistas.
Por ello, las Administraciones deben articular los sistemas adecuados para equilibrar no ya las previsiones, sino los recursos y disponibilidades financieras y presupuestarias a la población realmente dependiente que existe en el país. Esta medida cobra especial importancia pensando no ya en los futuros años de implantación progresiva de la Ley, sino en el horizonte del año 2016, momento en que se deberá disponer de un Sistema que garantice el derecho subjetivo de cualquier
persona a acceder a los recursos y a recibir las atenciones que precisa en base a su condición de dependencia.
MAYOR PESO DEL TERCER SECTOR
Las entidades del Tercer Sector y, dentro de éste fundamentalmente las Asociaciones, constituyen en la actualidad estructuras consolidadas y acreedoras de un saber hacer que debe ser considerado en el marco de la aplicación de los recursos previstos en la Ley. La mayoría de ellas ofrecen y prestan servicios altamente especializados a las personas dependientes y, en particular, a aquellas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Por ello, su contribución a mejorar el Sistema queda fuera de toda duda.
Pero, además, estas asociaciones, perfectamente organizadas en estructuras de carácter supra-local, constituyen un referente que debe ser aprovechado por los órganos decisorios en aquellos niveles donde su contribución pueda ofrecer resultados positivos y adecuados para el conjunto de las personas dependientes del país. En particular, la voz del Tercer Sector ha de hacerse oír en el Consejo Territorial y en el Comité Consultivo, aportando la visión, pero también las necesidades, de las personas dependientes. De este modo se podrá contribuir a hacer del Sistema no sólo una herramienta de aplicación de las políticas sociales (Comunidades Autónomas y Administración General del Estado) y de creación del empleo (sectores empresarial y sindicatos), sino un instrumento que dé respuesta efectiva y eficaz a las necesidades de las personas a las que la Ley ha reconocido el derecho subjetivo a ser considerados y atendidos como dependientes.
MAYOR IMPLICACIÓN DEL CONSEJO TERRITORIAL
El Consejo Territorial debe ser el instrumento que garantice la implantación equitativa e igualitaria de la Ley en todo el territorio nacional, asegurando que cualquier persona pueda acceder a los recursos y servicios que precisa con independencia del lugar donde resida o de si, por las razones que sea, modifica su lugar de residencia habitual.
Por lo tanto, el Consejo Territorial y, en su marco, las Comunidades Autónomas que lo componen, así como la propia Administración General del Estado deben hacer un ejercicio de responsabilidad y de madurez para aparcar las diferencias políticas que, en estos tres años de implantación de la Ley, se han convertido en el verdadero lastre, casi una barrera, para impulsar la disposición de los recursos, servicios y prestaciones que un muy importante número de personas precisan para vivir con un mínimo de calidad y, sobre todo, de dignidad dada su condición de dependientes.
En Valencia, a 19 de enero de 2010
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POSICIONAMENT DE FEVAFA (FEDERACIÓ VALENCIANA D'ASSOCIACIONS DE FAMILIARS DE MALALTS D'ALZHEIMER) DAVANT DE LA IMPLANTACIÓ DE LA LLEI DE PROMOCIÓ DE L'AUTONOMIA PERSONAL I ATENCIÓ A LES PERSONES EN SITUACIÓ DE DEPENDÈNCIA
12 mesures necessàries per a construir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar
Antecedents
La Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència, coneguda col·loquialment com a Llei de la Dependència ha suposat, segons el parer de FEVAFA, un important pas avant en l'Estat del Benestar que aspira a convertir-se en el denominat Quart Pilar, complementant els altres tres de Sanitat, Educació i Pensions.
La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Malalts d'Alzheimer, entitat que aglutina en l'actualitat 31 Associacions locals repartides per tota la geografia de la Comunitat Valenciana, assumint la representació directa d'11.000 famílies associades (si bé a la Comunitat Valenciana es calcula que hi ha 400.000 persones afectades per la malaltia, entre els que la patixen directament i els seus familiars cuidadors), ha assumit en tot moment un paper de responsabilitat i ha volgut col·laborar amb l'Administració perquè el text normatiu fora una miqueta més que un paquet de bones intencions i es convertira en una ferramenta eficaç en la satisfacció de les necessitats no sols de les persones afectades per esta malaltia, sinó de totes les persones dependents a la Comunitat Valenciana.
Amb un ànim eminentment constructiu, FEVAFA ha fet arribar les reivindicacions i suggeriments que ha considerat justes als òrgans decisoris, arribant a afirmar que la LLEI de la Dependència és una Llei necessària, demandada i esperada des de fa ja molts anys. També ha sigut conscient de l'escalat gradual d'implantació amb què ha sigut concebuda, per la qual cosa, des del moment mateix de la seua entrada en vigor, al gener del 2007, ha fet gala d'una exquisida paciència en què ha volgut respectar els terminis previstos quant a atenció i integració en el Sistema de les persones dependents en funció dels seus Graus i Nivells d'acord amb les valoracions realitzades.
No obstant això, no lleva perquè FEVAFA aspire a exercir el seguiment que mereix la implantació de la Llei de la Dependència, no amb caràcter fiscalitzador de l'eficàcia o eficiència de les Administracions públiques implicades, sinó en representació d'un col·lectiu que, amb poques paraules, representa el 60% dels potencials beneficiaris de la mateixa (no oblidem que l'Alzheimer, així com altres demències, constituïx la principal causa de dependència no sols per a la persona que directament la patix, sinó per al conjunt de la família afectada). Per això, quasi tres anys després de la seua entrada en vigor, pareix oportú realitzar una valoració de la seua aplicació i definir el posicionament de la Federació no ja amb el que realitza o ha executat, sinó fonamentalment respecte al futur, és a dir, tenint com a horitzó l'any 2016, moment en què la Llei i, en el seu marc, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència haurà d'estar completament implantat i el dret subjectiu que reconeix la Llei plenament garantit.
Alzheimer i Dependència
En els Antecedents del present informe s'ha dit ja que l'Alzheimer i les demències en general constituïxen la principal causa de dependència no sols per a la persona individual, sinó per al conjunt de la família que conviu amb la malaltia. L'Alzheimer és una malaltia què no es coneixen les causes i per tant no es pot previndre, i per a la que no hi ha tractament que finalitza amb el desenllaç últim de la persona que la patix.
Té una 'evolució dispar, provoca una progressiva degeneració de les capacitats de qui la patix impedint-li no ja realitzar les activitats de la vida diària, sinó continuar sent la persona que era fins abans de començar este deteriorament. Associada comunament amb la pèrdua de la memòria, la constant degeneració neuronal provoca uns símptomes molt lleus al principi (confosos moltes vegades amb el deteriorament propi de l'edat) que es van agreujant a velocitats desiguals generant altres símptomes més relacionats amb l'activitat no conscient o voluntària, pèrdua de mobilitat fins a arribar a la incapacitat absoluta per a realitzar cap tasca, amb la consegüent dependència de terceres persones, normalment membres de la família directa.
En este procés, els canvis no seguixen unes pautes determinades ni una cronologia establida. La persona que patix la malaltia un dia és capaç de realitzar determinades tasques i l'endemà ha perdut per complet eixa possibilitat. Ací la figura del cuidador familiar és primordial per a atendre eixa persona durant les 24 hores del dia. Però el cuidador familiar, pel mer fet de ser-ho, s'endinsa en una esfera negra experimentant desordres socials, personals, familiars, professionals, econòmics, però també físics i psicològics que és necessari tindre ,si més no, en consideració. I esta és la raó per la que s'ha dit que l'Alzheimer és la principal causa de dependència, i que les persones afectades configuren el gros dels potencials beneficiaris de la Llei de la Dependència.
Posicionament de FEVAFA davant de la Llei de la Dependència
Havent efectuat un seguiment de l'aplicació de la Llei de la Dependència des de la seua entrada en vigor l'any 2007 i realitzat una valoració aproximada sobre la seua efectivitat en relació amb les persones que es veuen afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres Demències recolzat en la informació proporcionada per les Associacions Federades, així com per la documentació oficial publicada amb caràcter mensual per l'IMSERSO, FEVAFA està en disposició de plantejar un paquet de mesures encaminades a:
· Inspirar els futurs passos que la Llei haurà de seguir en la seua progressiva implantació per a satisfer les necessitats les persones dependents.
· Defendre els drets i especials necessitats de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.
D'esta manera, i amb l'autoritat que li conferix la dimensió associativa que la integra, FEVAFA considera especialment crítics els següents aspectes que les Administracions públiques implicades hauran de contemplar durant els pròxims anys per a, entre tots, aconseguir que la Llei de la Dependència siga el Quart Pilar de l'Estat del Benestar.
REVISIÓ DEL BAREM
En primer lloc, pareix ineludible començar per fer una revisió en profunditat del barem de valoració de la dependència, donant una major dimensió als factors no estrictament físics que condicionen o generen situacions mereixedores d'incorporació o accés al Sistema.
Cert és que, amb caràcter previ a la posada en escena de la Llei, el barem ha sigut objecte de revisió en este sentit, incorporant ítems de valoració volitiva vinculats amb les demències, tal cosa va ser un factor que FEVAFA en el seu dia va saludar favorablement. No obstant això, i donades les peculiars característiques de les demències en general i de l'Alzheimer en particular, es fa necessari establir amb major detall les ferramentes precises per a la detecció de factors causants de dependència més enllà de la capacitat per a realitzar activitats bàsiques de la vida diària. Cert és que una persona en fases inicials de la malaltia d'Alzheimer pot exercir este tipus d'activitats, però és fonamental i prioritari conèixer si les realitza d'una manera conscient, o si la seua realització té algun sentit per a eixa persona. Per això, ha de quedar ben establit en el barem l'acte conscient de la persona en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària.
ATENCIÓ ALS EQUIPS DE VALORACIÓ
En este sentit, i atès que les valoracions les realitzen en cada Comunitat Autònoma els equips de valoració establits, es fa imprescindible contemplar dos aspectes d'especial importància.
En primer lloc, la capacitació professional dels membres que els componen. Lluny de pretendre una uniformitat quant a formació prèvia, sí que és necessari, si més no, que els equips siguen multidisciplinaris, comptant amb professionals amb formació prèvia que els permeten detectar i valorar situacions de dependència generades per deterioraments cognitius per damunt de factors d'índole física.
D'altra banda, tots els membres dels equips de valoració haurien de rebre, amb caràcter previ a l'exercici de la seua activitat, formació específica que els permetera enfrontar-se als procés de valoració de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències en qualsevol dels estadis d'evolució (degeneració) de la malaltia, detectant aspectes volitius per damunt de l'apreciació de les capacitats físiques que estes persones encara puguen mantindre.
REDUCCIÓ DE TERMINIS EN TRÀMITS I RESOLUCIONS
Donada la ràpida i impredictible evolució degenerativa de la malaltia i, en conseqüència, de la dependència associada a la mateixa, és prioritari reduir els terminis que habitualment s'han estat seguint durant els tres primers anys d'implantació de la Llei de la Dependència.
En primer lloc, és fonamental facilitar els tràmits inicials de sol·licitud de valoració, reduint la burocràcia i els temps des que una família la sol·licita fins que l'equip de valoració comença el seu treball.
En segon lloc, i comptant amb equips de valoració que responguen als perfils assenyalats anteriorment, s'han de minimitzar al màxim els temps de resolució, facilitant el dictamen ,com més prompte millor, sobre el Grau i Nivell de dependència detectat. De la mateixa manera, l'accés als recursos i servicis previstos per la Llei de la Dependència ha de ser, també, el més àgil i ràpid possible, sobretot quan es detecta una dependència provocada per l’Alzheimer en fases inicials perquè, comptant amb les atencions adequades, es puga prolongar al màxim el període de qualitat de vida de la persona afectada (programes específics d'estimulació cognitiva, unitats de respir, suport a famílies,…).
MILLORA DELS PROCESSOS DE SEGUIMENT DE LA DEPENDÈNCIA
En els anys successius i previs al 2016, en el cas que una persona amb malaltia d'Alzheimer o una altra demència no obtinga la valoració oportuna per a accedir a algun dels recursos previstos pel Sistema, la revisió, per part dels equips de valoració, no hauria d'estendre's més enllà de tres mesos (i no un any com fins ara). Una persona que en un moment determinat “puga aparentar” uns certs graus d'independència en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària i, per tant, “no ser mereixedora” de les prestacions del Sistema, pot perdre les dites capacitats en un termini de temps molt inferior a l'establert, pel que la seua situació de deteriorament i, en conseqüència, de dependència, es pot veure agreujat per una falta d'atenció especialitzada.
OPTIMITZACIÓ DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA
És imperatiu posar en escena un major esforç inversor per a dotar al Sistema dels recursos i servicis que contempla la Llei, de manera que totes les persones dependents puguen accedir a aquells que realment responguen les seues necessitats. Per tant, és fonamental que es posen a disposició dels que els necessiten els recursos específics adequats.
A hores d’ara, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència ha aprofitat els recursos existents propis dels Servicis Socials, predominant aquells de caràcter generalista. Responen a les necessitats de determinats col·lectius de persones dependents, la veritat és que no sols no servixen, sinó que es demostren perjudicials per a les persones que patixen la malaltia d'Alzheimer o altres demències, configurant un ambient hostil i que l'única cosa que fa és accelerar els seus processos de deteriorament. Per això, el Sistema haurà de posar a disposició els recursos específics i especialitzats que es necessiten, com, per exemple, Centres de Dia d'Estimulació Cognitiva, Unitats de Respir, Servicis d'Ajuda a Domicili especialitzats, etc., sense oblidar aquells altres de suport al cuidador familiar.
En este sentit, s'haurà de potenciar l'emergència, quan això siga necessari, de nous recursos i l'aprofitament d'aquells altres ja existents, configurant una oferta publico privada adequada a la tipologia i nombre de les persones dependents. Però, a més, és prioritari garantir la qualitat dels dits recursos, sobretot evitant que l'aspecte o dimensió econòmica prima per damunt de l'atenció específica a les persones dependents.
RECONEIXEMENT DEL DRET DE LLIBERTAT D'ELECCIÓ
En relació amb l'anterior, s'ha de facilitar a la persona dependent o a aquella que assumisca la seua cura o tutela, la capacitat de decidir sobre el recurs o recursos que considere més adequats d'acord amb els equips de valoració i els de resolució. En el cas de les demències i de la malaltia d'Alzheimer, són les famílies les que preferixen assumir l'atenció directa de la persona dependents (quan això és encara possible), pel que la seua opinió (però també la seua contribució) ha de ser tinguda en compte, i el Sistema ha d'oferir els recursos adequats per a garantir uns mínims de qualitat de vida.
A més, i donada la complexitat d'este tipus de patologies, s'ha de considerar la possibilitat que una mateixa persona accedisca a un o a diversos servicis o recursos que siguen no sols compatibles sinó necessaris donada la seua tipologia de dependència. Per exemple, haurien de poder beneficiar-se d'una prestació econòmica (per a aquells familiars cuidadors que s’ hagen vist obligats a abandonar la seua activitat professional per a dedicar-se a cura de la persona dependent), d'un adequat servici d'ajuda a domicili (com a suport en la realització de les tasques no sols domèstiques, sinó també d'estimulació i atenció especialitzada de la persona dependent), de centres de dia d'estimulació cognitiva (per a mantindre el màxim temps possible les capacitats residuals de la persona dependent, però també com a respir al cuidador familiar), etc.
En conseqüència, a la capacitat d'elecció del servici o recurs, ha de tenir-se en compte també la complementarietat a eixos mateixos servicis a fi d’aconseguir la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia d' Alzheimer o altres demències.
OPTIMITZACIÓ DE LA PRESTACIÓ DE SERVICIS
Si bé ja s'ha apuntat anteriorment, i donada la proliferació de dictàmens que concedixen prestacions econòmiques a les famílies degut, fonamentalment, a l'escassetat de servicis i recursos adequats, és imperatiu potenciar l'esforç inversor per part de totes les Administracions implicades per a la dotació adequada dels mateixos, garantint no sols la seua idoneïtat, sinó evitant, també, la picaresca que es produïda quan, per motius particulars (i més en una situació de crisi econòmica com l'actual) es preferix la percepció d'una determinada quantitat econòmica que ,moltes vegades, no es destina a l'objecte per al qual ha sigut concedida.
Per tant, a partir d'ara, i fonamentalment, una vegada la Llei estiga plenament implantada i consolidada, la prestació de servicis i l'accés a recursos especialitzats haurà de ser un element prioritari per damunt de la simple prestació econòmica, també, i com ja s'ha assenyalat anteriorment, necessària moltes vegades.
ASSEGURAMENT DEL FINANÇAMENT
Donat que la Llei de la Dependència ha de constituir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar i que ha de garantir el dret subjectiu de la ciutadania, és imperatiu que les Administracions garantisquen l'adequat finançament per a fer del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència una ferramenta sostenible en el temps.
Sense entrar en aspectes conjunturals com els marcats per l'actual situació de crisi econòmica, ni en els recents esforços inversors realitzats des de l'Administració General de l'Estat i les comunitats autònomes, s'han d'assegurar els mecanismes públics que garantisquen la disponibilitat pressupostària adequada per a la sostenibilitat , a futur, del Sistema.
Havent-ne proposat ja distintes possibilitats recaptatòries, l'adaptació del qual haurà de quedar subjecta als propis òrgans decisoris, el lògic seria destinar, almenys, l'1,5% del PIB al sosteniment del Sistema per a garantir els drets de les persones dependents.
COPAGO
Des del moment mateix en què la Llei plantejava l'opció del co-pagament, FEVAFA es va mostrar en desacord amb esta mesura, si bé va mostrar també una certa dosi de comprensió al respecte, sobretot en fases incipients d'implantació de la Llei i del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència.
No obstant això, el fet que una persona dependent què es reconeix el seu dret subjectiu d'accés als recursos i servicis que precisa en funció de la seua condició de dependència, hauria de ser una mesura transitòria i aplicable sobre la renda de la persona dependent. Donat que qualsevol persona pot arribar en el seu dia a ser dependent i, per tant, precisar d'atencions en el marc del Sistema, el lògic seria articular des de les Administracions competents procediments de participació del beneficiari i del potencial beneficiari del tipus als existents en les prestacions per desocupació o en l'accés a la sanitat pública.
En tot cas, el co-pagament, com a mesura extraordinària, temporal i basada en la renda, no ha de ser cap obstacle per a garantir a qualsevol persona l'accés als recursos que precisa segons el seu Grau i Nivell de dependència, ni tampoc hauria de convertir-se en una arma de doble tall que hipoteque per a tota la vida als familiars cuidadors (cas que es produiria si el co-pagament s’establirà en funció del patrimoni).
ACTUALITZACIÓ DEL NOMBRE DE DEPENDENTS
En reiterades ocasions FEVAFA s'ha mostrat escèptica en relació amb les previsions realitzades en el Llibre Blanco de la Dependència respecte a la població potencialment beneficiària del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència, expressant que les xifres oficials se situaven molt per davall de la realitat. D'altra banda, l'aplicació durant els tres anys de vida de la Llei ha vingut a demostrar que FEVAFA tenia raó i que la demanda de prestacions i servicis està desbordant les previsions més optimistes.
Per això, les Administracions han d'articular els sistemes adequats per a equilibrar no ja les previsions, sinó els recursos i disponibilitats financeres i pressupostàries a la població realment dependent que existix en el país. Esta mesura cobra especial importància pensant no ja en els futurs anys d'implantació progressiva de la Llei, sinó en l'horitzó de l'any 2016, moment en què s'haurà de disposar d'un Sistema que garantisca el dret subjectiu de qualsevol persona a accedir als recursos i a rebre les atencions que precisa basant-se en la seua condició de dependència.
MAJOR PES DEL TERCER SECTOR
Les entitats del Tercer Sector i, dins d'este fonamentalment les Associacions, constituïxen en l'actualitat estructures consolidades i creditores d'un saber fer que ha de ser considerat en el marc de l'aplicació dels recursos previstos en la Llei. La majoria d'elles oferixen i presten servicis altament especialitzats a les persones dependents i, en particular, a aquelles afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències. Per això, la seua contribució a millorar el Sistema queda fora de tot dubte.
Però, a més, estes ASSOCIACIONS, perfectament organitzades en estructures de caràcter supra local, constituïxen un referent que ha de ser aprofitat pels òrgans decisoris en aquells nivells on la seua contribució puga oferir resultats positius i adequats per al conjunt de les persones dependents del país. En particular, la veu del Tercer Sector ha de fer-se sentir en el Consell Territorial i en el Comitè Consultiu, aportant la visió, però també les necessitats, de les persones dependents. D'esta manera es podrà contribuir a fer del Sistema no sols una ferramenta d'aplicació de les polítiques socials (comunitats autònomes i Administració General de l'Estat) i de creació de llocs de treball (sectors empresarial i sindicats), sinó un instrument que done resposta efectiva i eficaç a les necessitats de les persones a qui la Llei ha reconegut el dret subjectiu a ser considerats i atesos com a dependents.
MAJOR IMPLICACIÓ DEL CONSELL TERRITORIAL
El Consell Territorial ha de ser l'instrument que garantisca la implantació equitativa i igualitària de la Llei en tot el territori nacional, assegurant que qualsevol persona puga accedir als recursos i servicis que precisa amb independència del lloc on residisca o de si, per les raons que siga, modifica el seu lloc de residència habitual.
Per tant, el Consell Territorial i, en el seu marc, les comunitats autònomes que el componen, així com la pròpia Administració General de l'Estat han de fer un exercici de responsabilitat i de maduresa per a aparcar les diferències polítiques que, en estos tres anys d'implantació de la Llei, s'han convertit en quasi una barrera, per a impulsar la disposició dels recursos, servicis i prestacions que un molt important nombre de persones precisen per a viure amb un mínim de qualitat i, sobretot, de dignitat donada la seua condició de dependents.
A València, a 19 de gener del 2010
12 mesures necessàries per a construir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar
Antecedents
La Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència, coneguda col·loquialment com a Llei de la Dependència ha suposat, segons el parer de FEVAFA, un important pas avant en l'Estat del Benestar que aspira a convertir-se en el denominat Quart Pilar, complementant els altres tres de Sanitat, Educació i Pensions.
La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Malalts d'Alzheimer, entitat que aglutina en l'actualitat 31 Associacions locals repartides per tota la geografia de la Comunitat Valenciana, assumint la representació directa d'11.000 famílies associades (si bé a la Comunitat Valenciana es calcula que hi ha 400.000 persones afectades per la malaltia, entre els que la patixen directament i els seus familiars cuidadors), ha assumit en tot moment un paper de responsabilitat i ha volgut col·laborar amb l'Administració perquè el text normatiu fora una miqueta més que un paquet de bones intencions i es convertira en una ferramenta eficaç en la satisfacció de les necessitats no sols de les persones afectades per esta malaltia, sinó de totes les persones dependents a la Comunitat Valenciana.
Amb un ànim eminentment constructiu, FEVAFA ha fet arribar les reivindicacions i suggeriments que ha considerat justes als òrgans decisoris, arribant a afirmar que la LLEI de la Dependència és una Llei necessària, demandada i esperada des de fa ja molts anys. També ha sigut conscient de l'escalat gradual d'implantació amb què ha sigut concebuda, per la qual cosa, des del moment mateix de la seua entrada en vigor, al gener del 2007, ha fet gala d'una exquisida paciència en què ha volgut respectar els terminis previstos quant a atenció i integració en el Sistema de les persones dependents en funció dels seus Graus i Nivells d'acord amb les valoracions realitzades.
No obstant això, no lleva perquè FEVAFA aspire a exercir el seguiment que mereix la implantació de la Llei de la Dependència, no amb caràcter fiscalitzador de l'eficàcia o eficiència de les Administracions públiques implicades, sinó en representació d'un col·lectiu que, amb poques paraules, representa el 60% dels potencials beneficiaris de la mateixa (no oblidem que l'Alzheimer, així com altres demències, constituïx la principal causa de dependència no sols per a la persona que directament la patix, sinó per al conjunt de la família afectada). Per això, quasi tres anys després de la seua entrada en vigor, pareix oportú realitzar una valoració de la seua aplicació i definir el posicionament de la Federació no ja amb el que realitza o ha executat, sinó fonamentalment respecte al futur, és a dir, tenint com a horitzó l'any 2016, moment en què la Llei i, en el seu marc, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència haurà d'estar completament implantat i el dret subjectiu que reconeix la Llei plenament garantit.
Alzheimer i Dependència
En els Antecedents del present informe s'ha dit ja que l'Alzheimer i les demències en general constituïxen la principal causa de dependència no sols per a la persona individual, sinó per al conjunt de la família que conviu amb la malaltia. L'Alzheimer és una malaltia què no es coneixen les causes i per tant no es pot previndre, i per a la que no hi ha tractament que finalitza amb el desenllaç últim de la persona que la patix.
Té una 'evolució dispar, provoca una progressiva degeneració de les capacitats de qui la patix impedint-li no ja realitzar les activitats de la vida diària, sinó continuar sent la persona que era fins abans de començar este deteriorament. Associada comunament amb la pèrdua de la memòria, la constant degeneració neuronal provoca uns símptomes molt lleus al principi (confosos moltes vegades amb el deteriorament propi de l'edat) que es van agreujant a velocitats desiguals generant altres símptomes més relacionats amb l'activitat no conscient o voluntària, pèrdua de mobilitat fins a arribar a la incapacitat absoluta per a realitzar cap tasca, amb la consegüent dependència de terceres persones, normalment membres de la família directa.
En este procés, els canvis no seguixen unes pautes determinades ni una cronologia establida. La persona que patix la malaltia un dia és capaç de realitzar determinades tasques i l'endemà ha perdut per complet eixa possibilitat. Ací la figura del cuidador familiar és primordial per a atendre eixa persona durant les 24 hores del dia. Però el cuidador familiar, pel mer fet de ser-ho, s'endinsa en una esfera negra experimentant desordres socials, personals, familiars, professionals, econòmics, però també físics i psicològics que és necessari tindre ,si més no, en consideració. I esta és la raó per la que s'ha dit que l'Alzheimer és la principal causa de dependència, i que les persones afectades configuren el gros dels potencials beneficiaris de la Llei de la Dependència.
Posicionament de FEVAFA davant de la Llei de la Dependència
Havent efectuat un seguiment de l'aplicació de la Llei de la Dependència des de la seua entrada en vigor l'any 2007 i realitzat una valoració aproximada sobre la seua efectivitat en relació amb les persones que es veuen afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres Demències recolzat en la informació proporcionada per les Associacions Federades, així com per la documentació oficial publicada amb caràcter mensual per l'IMSERSO, FEVAFA està en disposició de plantejar un paquet de mesures encaminades a:
· Inspirar els futurs passos que la Llei haurà de seguir en la seua progressiva implantació per a satisfer les necessitats les persones dependents.
· Defendre els drets i especials necessitats de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.
D'esta manera, i amb l'autoritat que li conferix la dimensió associativa que la integra, FEVAFA considera especialment crítics els següents aspectes que les Administracions públiques implicades hauran de contemplar durant els pròxims anys per a, entre tots, aconseguir que la Llei de la Dependència siga el Quart Pilar de l'Estat del Benestar.
REVISIÓ DEL BAREM
En primer lloc, pareix ineludible començar per fer una revisió en profunditat del barem de valoració de la dependència, donant una major dimensió als factors no estrictament físics que condicionen o generen situacions mereixedores d'incorporació o accés al Sistema.
Cert és que, amb caràcter previ a la posada en escena de la Llei, el barem ha sigut objecte de revisió en este sentit, incorporant ítems de valoració volitiva vinculats amb les demències, tal cosa va ser un factor que FEVAFA en el seu dia va saludar favorablement. No obstant això, i donades les peculiars característiques de les demències en general i de l'Alzheimer en particular, es fa necessari establir amb major detall les ferramentes precises per a la detecció de factors causants de dependència més enllà de la capacitat per a realitzar activitats bàsiques de la vida diària. Cert és que una persona en fases inicials de la malaltia d'Alzheimer pot exercir este tipus d'activitats, però és fonamental i prioritari conèixer si les realitza d'una manera conscient, o si la seua realització té algun sentit per a eixa persona. Per això, ha de quedar ben establit en el barem l'acte conscient de la persona en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària.
ATENCIÓ ALS EQUIPS DE VALORACIÓ
En este sentit, i atès que les valoracions les realitzen en cada Comunitat Autònoma els equips de valoració establits, es fa imprescindible contemplar dos aspectes d'especial importància.
En primer lloc, la capacitació professional dels membres que els componen. Lluny de pretendre una uniformitat quant a formació prèvia, sí que és necessari, si més no, que els equips siguen multidisciplinaris, comptant amb professionals amb formació prèvia que els permeten detectar i valorar situacions de dependència generades per deterioraments cognitius per damunt de factors d'índole física.
D'altra banda, tots els membres dels equips de valoració haurien de rebre, amb caràcter previ a l'exercici de la seua activitat, formació específica que els permetera enfrontar-se als procés de valoració de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències en qualsevol dels estadis d'evolució (degeneració) de la malaltia, detectant aspectes volitius per damunt de l'apreciació de les capacitats físiques que estes persones encara puguen mantindre.
REDUCCIÓ DE TERMINIS EN TRÀMITS I RESOLUCIONS
Donada la ràpida i impredictible evolució degenerativa de la malaltia i, en conseqüència, de la dependència associada a la mateixa, és prioritari reduir els terminis que habitualment s'han estat seguint durant els tres primers anys d'implantació de la Llei de la Dependència.
En primer lloc, és fonamental facilitar els tràmits inicials de sol·licitud de valoració, reduint la burocràcia i els temps des que una família la sol·licita fins que l'equip de valoració comença el seu treball.
En segon lloc, i comptant amb equips de valoració que responguen als perfils assenyalats anteriorment, s'han de minimitzar al màxim els temps de resolució, facilitant el dictamen ,com més prompte millor, sobre el Grau i Nivell de dependència detectat. De la mateixa manera, l'accés als recursos i servicis previstos per la Llei de la Dependència ha de ser, també, el més àgil i ràpid possible, sobretot quan es detecta una dependència provocada per l’Alzheimer en fases inicials perquè, comptant amb les atencions adequades, es puga prolongar al màxim el període de qualitat de vida de la persona afectada (programes específics d'estimulació cognitiva, unitats de respir, suport a famílies,…).
MILLORA DELS PROCESSOS DE SEGUIMENT DE LA DEPENDÈNCIA
En els anys successius i previs al 2016, en el cas que una persona amb malaltia d'Alzheimer o una altra demència no obtinga la valoració oportuna per a accedir a algun dels recursos previstos pel Sistema, la revisió, per part dels equips de valoració, no hauria d'estendre's més enllà de tres mesos (i no un any com fins ara). Una persona que en un moment determinat “puga aparentar” uns certs graus d'independència en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària i, per tant, “no ser mereixedora” de les prestacions del Sistema, pot perdre les dites capacitats en un termini de temps molt inferior a l'establert, pel que la seua situació de deteriorament i, en conseqüència, de dependència, es pot veure agreujat per una falta d'atenció especialitzada.
OPTIMITZACIÓ DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA
És imperatiu posar en escena un major esforç inversor per a dotar al Sistema dels recursos i servicis que contempla la Llei, de manera que totes les persones dependents puguen accedir a aquells que realment responguen les seues necessitats. Per tant, és fonamental que es posen a disposició dels que els necessiten els recursos específics adequats.
A hores d’ara, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència ha aprofitat els recursos existents propis dels Servicis Socials, predominant aquells de caràcter generalista. Responen a les necessitats de determinats col·lectius de persones dependents, la veritat és que no sols no servixen, sinó que es demostren perjudicials per a les persones que patixen la malaltia d'Alzheimer o altres demències, configurant un ambient hostil i que l'única cosa que fa és accelerar els seus processos de deteriorament. Per això, el Sistema haurà de posar a disposició els recursos específics i especialitzats que es necessiten, com, per exemple, Centres de Dia d'Estimulació Cognitiva, Unitats de Respir, Servicis d'Ajuda a Domicili especialitzats, etc., sense oblidar aquells altres de suport al cuidador familiar.
En este sentit, s'haurà de potenciar l'emergència, quan això siga necessari, de nous recursos i l'aprofitament d'aquells altres ja existents, configurant una oferta publico privada adequada a la tipologia i nombre de les persones dependents. Però, a més, és prioritari garantir la qualitat dels dits recursos, sobretot evitant que l'aspecte o dimensió econòmica prima per damunt de l'atenció específica a les persones dependents.
RECONEIXEMENT DEL DRET DE LLIBERTAT D'ELECCIÓ
En relació amb l'anterior, s'ha de facilitar a la persona dependent o a aquella que assumisca la seua cura o tutela, la capacitat de decidir sobre el recurs o recursos que considere més adequats d'acord amb els equips de valoració i els de resolució. En el cas de les demències i de la malaltia d'Alzheimer, són les famílies les que preferixen assumir l'atenció directa de la persona dependents (quan això és encara possible), pel que la seua opinió (però també la seua contribució) ha de ser tinguda en compte, i el Sistema ha d'oferir els recursos adequats per a garantir uns mínims de qualitat de vida.
A més, i donada la complexitat d'este tipus de patologies, s'ha de considerar la possibilitat que una mateixa persona accedisca a un o a diversos servicis o recursos que siguen no sols compatibles sinó necessaris donada la seua tipologia de dependència. Per exemple, haurien de poder beneficiar-se d'una prestació econòmica (per a aquells familiars cuidadors que s’ hagen vist obligats a abandonar la seua activitat professional per a dedicar-se a cura de la persona dependent), d'un adequat servici d'ajuda a domicili (com a suport en la realització de les tasques no sols domèstiques, sinó també d'estimulació i atenció especialitzada de la persona dependent), de centres de dia d'estimulació cognitiva (per a mantindre el màxim temps possible les capacitats residuals de la persona dependent, però també com a respir al cuidador familiar), etc.
En conseqüència, a la capacitat d'elecció del servici o recurs, ha de tenir-se en compte també la complementarietat a eixos mateixos servicis a fi d’aconseguir la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia d' Alzheimer o altres demències.
OPTIMITZACIÓ DE LA PRESTACIÓ DE SERVICIS
Si bé ja s'ha apuntat anteriorment, i donada la proliferació de dictàmens que concedixen prestacions econòmiques a les famílies degut, fonamentalment, a l'escassetat de servicis i recursos adequats, és imperatiu potenciar l'esforç inversor per part de totes les Administracions implicades per a la dotació adequada dels mateixos, garantint no sols la seua idoneïtat, sinó evitant, també, la picaresca que es produïda quan, per motius particulars (i més en una situació de crisi econòmica com l'actual) es preferix la percepció d'una determinada quantitat econòmica que ,moltes vegades, no es destina a l'objecte per al qual ha sigut concedida.
Per tant, a partir d'ara, i fonamentalment, una vegada la Llei estiga plenament implantada i consolidada, la prestació de servicis i l'accés a recursos especialitzats haurà de ser un element prioritari per damunt de la simple prestació econòmica, també, i com ja s'ha assenyalat anteriorment, necessària moltes vegades.
ASSEGURAMENT DEL FINANÇAMENT
Donat que la Llei de la Dependència ha de constituir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar i que ha de garantir el dret subjectiu de la ciutadania, és imperatiu que les Administracions garantisquen l'adequat finançament per a fer del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència una ferramenta sostenible en el temps.
Sense entrar en aspectes conjunturals com els marcats per l'actual situació de crisi econòmica, ni en els recents esforços inversors realitzats des de l'Administració General de l'Estat i les comunitats autònomes, s'han d'assegurar els mecanismes públics que garantisquen la disponibilitat pressupostària adequada per a la sostenibilitat , a futur, del Sistema.
Havent-ne proposat ja distintes possibilitats recaptatòries, l'adaptació del qual haurà de quedar subjecta als propis òrgans decisoris, el lògic seria destinar, almenys, l'1,5% del PIB al sosteniment del Sistema per a garantir els drets de les persones dependents.
COPAGO
Des del moment mateix en què la Llei plantejava l'opció del co-pagament, FEVAFA es va mostrar en desacord amb esta mesura, si bé va mostrar també una certa dosi de comprensió al respecte, sobretot en fases incipients d'implantació de la Llei i del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència.
No obstant això, el fet que una persona dependent què es reconeix el seu dret subjectiu d'accés als recursos i servicis que precisa en funció de la seua condició de dependència, hauria de ser una mesura transitòria i aplicable sobre la renda de la persona dependent. Donat que qualsevol persona pot arribar en el seu dia a ser dependent i, per tant, precisar d'atencions en el marc del Sistema, el lògic seria articular des de les Administracions competents procediments de participació del beneficiari i del potencial beneficiari del tipus als existents en les prestacions per desocupació o en l'accés a la sanitat pública.
En tot cas, el co-pagament, com a mesura extraordinària, temporal i basada en la renda, no ha de ser cap obstacle per a garantir a qualsevol persona l'accés als recursos que precisa segons el seu Grau i Nivell de dependència, ni tampoc hauria de convertir-se en una arma de doble tall que hipoteque per a tota la vida als familiars cuidadors (cas que es produiria si el co-pagament s’establirà en funció del patrimoni).
ACTUALITZACIÓ DEL NOMBRE DE DEPENDENTS
En reiterades ocasions FEVAFA s'ha mostrat escèptica en relació amb les previsions realitzades en el Llibre Blanco de la Dependència respecte a la població potencialment beneficiària del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència, expressant que les xifres oficials se situaven molt per davall de la realitat. D'altra banda, l'aplicació durant els tres anys de vida de la Llei ha vingut a demostrar que FEVAFA tenia raó i que la demanda de prestacions i servicis està desbordant les previsions més optimistes.
Per això, les Administracions han d'articular els sistemes adequats per a equilibrar no ja les previsions, sinó els recursos i disponibilitats financeres i pressupostàries a la població realment dependent que existix en el país. Esta mesura cobra especial importància pensant no ja en els futurs anys d'implantació progressiva de la Llei, sinó en l'horitzó de l'any 2016, moment en què s'haurà de disposar d'un Sistema que garantisca el dret subjectiu de qualsevol persona a accedir als recursos i a rebre les atencions que precisa basant-se en la seua condició de dependència.
MAJOR PES DEL TERCER SECTOR
Les entitats del Tercer Sector i, dins d'este fonamentalment les Associacions, constituïxen en l'actualitat estructures consolidades i creditores d'un saber fer que ha de ser considerat en el marc de l'aplicació dels recursos previstos en la Llei. La majoria d'elles oferixen i presten servicis altament especialitzats a les persones dependents i, en particular, a aquelles afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències. Per això, la seua contribució a millorar el Sistema queda fora de tot dubte.
Però, a més, estes ASSOCIACIONS, perfectament organitzades en estructures de caràcter supra local, constituïxen un referent que ha de ser aprofitat pels òrgans decisoris en aquells nivells on la seua contribució puga oferir resultats positius i adequats per al conjunt de les persones dependents del país. En particular, la veu del Tercer Sector ha de fer-se sentir en el Consell Territorial i en el Comitè Consultiu, aportant la visió, però també les necessitats, de les persones dependents. D'esta manera es podrà contribuir a fer del Sistema no sols una ferramenta d'aplicació de les polítiques socials (comunitats autònomes i Administració General de l'Estat) i de creació de llocs de treball (sectors empresarial i sindicats), sinó un instrument que done resposta efectiva i eficaç a les necessitats de les persones a qui la Llei ha reconegut el dret subjectiu a ser considerats i atesos com a dependents.
MAJOR IMPLICACIÓ DEL CONSELL TERRITORIAL
El Consell Territorial ha de ser l'instrument que garantisca la implantació equitativa i igualitària de la Llei en tot el territori nacional, assegurant que qualsevol persona puga accedir als recursos i servicis que precisa amb independència del lloc on residisca o de si, per les raons que siga, modifica el seu lloc de residència habitual.
Per tant, el Consell Territorial i, en el seu marc, les comunitats autònomes que el componen, així com la pròpia Administració General de l'Estat han de fer un exercici de responsabilitat i de maduresa per a aparcar les diferències polítiques que, en estos tres anys d'implantació de la Llei, s'han convertit en quasi una barrera, per a impulsar la disposició dels recursos, servicis i prestacions que un molt important nombre de persones precisen per a viure amb un mínim de qualitat i, sobretot, de dignitat donada la seua condició de dependents.
A València, a 19 de gener del 2010
1 comentario:
He leido su manifiesto y siendo familiar de una enferma de Alzheimer, siento decirles que no voy a firmarlo.
Después de más de tres años, la tibieza de este manifiesto me parece como poco cobarde y creo que ya es hora de que le reclamen a la administración competente, la valenciana, que deje de poner trabas en el desarrollo de esta ley en nuestro territorio y otorgue a los dependientes sus derechos de una vez por todas.
Entiendo que ustendes dependen de subvenciones y tengan que callar para que no se las quiten, pero los dependientes tienen unos derechos, los que les concede la Ley de Dependencia y la Generalitat Valenciana se los está negando reiteradamente desde hace más de tres años.
Así que les invito a que sean valientes y empiecen a decir las cosas como son, auqnue a los que les subvencionan no les guste mucho. Creo que la cifra de 13000 personas fallecidas (o expedientes extinguidos como los llaman ellos) es motivo suficiente para empezar a serlo.
PD. Espero que no lo censuren.
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