El passat 17 d’octubre vaig assistir a les III Jornades de la Comunitat Valenciana que sobre Alzheimer es van celebrar a Teulada-Moraira. Alguns del temes que es tractaren em portaren a moments de reflexió. Dues de les coses que més em cridaren l’atenció fou per una banda el debat (entre distints sectors de la societat) sobre com s’han de tractar les voluntats dels discapacitats mentals i per altra la mancança d’informació als familiars que entraran en contacte amb un malalt d’Alzheimer (generalment marit/muller, fills/es). Tots nosaltres ara o a la volta d’uns anys entrarem en contacte amb aquest tipus de malalties .
Fruit d’aquesta reflexió i aconsellat per un neuròleg, el meu propi fill, vaig entrar en una pàgina d’Internet ( http://www.demencies.org/ ) per ampliar coneixements i donar satisfacció plena a la meua curiositat amb dos documents que crec imprescindibles per conèixer aquestos temes amb la suficient profunditat i que són l’objecte d’aquesta col·laboració.
DOCUMENT DE SITGES que tracta sobre l’anàlisi i reflexions al voltant de la capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència.
Aquest document ( d’unes 80 pàgines) ha estat elaborat per un grup de : juristes, neuròlegs, notaris, advocats, treballadors socials, metges del comitè de bioètica, genetistes i neuropsicòlegs….
En aquest document es parla sobre les distintes decisions que influeixen en la salut (consentiments informals), el patrimoni, la presa de decisions sobre temes que afecten a investigacions sobre el teu propi cos, etc. S’analitza la casuística tant en pacients legalment incapacitats com en pacients sense discapacitat legal, així com les condicions neurològiques necessàries per a ser capaç de prendre decisions i sobre tot la seua correlació respecte a l’estat neurològic (tècnica Delphi).
A Espanya l’esperança de vida fa deu anys ja era de 75,3 anys (homes) 82,3 anys (dones). Longevitat i dependència comporten problemes no solament econòmics, sinó també d’índole operatiu. Les persones amb demència experimenten (quasi sempre) una discapacitat intel·lectual i física progressiva.
Un model de societat longeva, amb drets i deures, en la que les necessitats sanitàries i socials interactuen solament és possible en un espai on es combinen un alt nivell de coneixements, habilitats professionals i tecnologia amb una profunda sensibilitat cap a les necessitats dels demés. Tot això en un entorn solidari i obert als valors de la persona per damunt dels interessos professionals, científics i econòmics. Les demències solament són la punta de l’iceberg.
La problemàtica diversa que envolta la demència exigeix mesures d’intervenció heterogènies, en les que s’han d’atendre els aspectes bioètics i jurídics que impliquen a la societat civil i a múltiples professionals de la salut i del dret.
Al document, com he dit abans, es tracten aspectes de competències relacionades amb decisions que influeixen en la seua pròpia salut, al patrimoni (transaccions econòmiques, atorgament de poders i decisions testatàries) o l’assumpció de responsabilitats de la vida diària que en ocasions afecten directament als interessos d’altres persones.
En definitiva es tracta d’un document elaborat per un grup de neuròlegs, juristes, i treballadors socials orientat a preservar la dignitat i la llibertat de les persones amb demència. Un document on s’estableixen els criteris per a la incapacitació però amb el ferm objectiu de defensar, per damunt de tot, a les persones amb deteriorament cognitiu i demència.
TENGO ALZHEIMER. ¿QUE PUEDO HACER? És un llibre publicat recentment per Alzheimer Catalunya Fundació amb la col.laboració de Janssen-Cilag. S’hi tracten temes tant candents com si s’ha d’informar o no a la persona que té Alzheimer del seu diagnòstic o com fer-ho i quins sentiments pot generar en la persona afectada.
Tinc Alzheimer. Què puc fer? Tal i com indica el títol del llibre ens orienta a com continuar mantenint una vida el més activa possible i amb quins recursos es pot comptar per afrontar-la.
Un llibre pensat per aquelles persones malaltes d’Alzheimer que puguen i vulguen, des d’un inici, apropar-se a la seua malaltia de manera activa participant de totes aquelles decisions que poden millorar la seua qualitat de vida i la de les persones del seu voltant, en definitiva com seguir prenent decisions.
No vull acomiadar-me sense aprofitar la present col·laboració amb el blog de la FVAFA, com a vocal de la mateixa, per una banda per a felicitar públicament a la Comissió Organitzadora de les III Jornades d’Alzheimer de la Comunitat Valenciana per l’èxit aconseguit i per altra també agrair a la Junta Directiva de la FVAFA el tracte rebut al seu si al llarg dels quasi dos últims anys. En ella deixe alguna cosa més que amistat. Per a tots una abraçada ben forta.
Joan Durà
Vocal FVAFA
Fruit d’aquesta reflexió i aconsellat per un neuròleg, el meu propi fill, vaig entrar en una pàgina d’Internet ( http://www.demencies.org/ ) per ampliar coneixements i donar satisfacció plena a la meua curiositat amb dos documents que crec imprescindibles per conèixer aquestos temes amb la suficient profunditat i que són l’objecte d’aquesta col·laboració.
DOCUMENT DE SITGES que tracta sobre l’anàlisi i reflexions al voltant de la capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència.
Aquest document ( d’unes 80 pàgines) ha estat elaborat per un grup de : juristes, neuròlegs, notaris, advocats, treballadors socials, metges del comitè de bioètica, genetistes i neuropsicòlegs….
En aquest document es parla sobre les distintes decisions que influeixen en la salut (consentiments informals), el patrimoni, la presa de decisions sobre temes que afecten a investigacions sobre el teu propi cos, etc. S’analitza la casuística tant en pacients legalment incapacitats com en pacients sense discapacitat legal, així com les condicions neurològiques necessàries per a ser capaç de prendre decisions i sobre tot la seua correlació respecte a l’estat neurològic (tècnica Delphi).
A Espanya l’esperança de vida fa deu anys ja era de 75,3 anys (homes) 82,3 anys (dones). Longevitat i dependència comporten problemes no solament econòmics, sinó també d’índole operatiu. Les persones amb demència experimenten (quasi sempre) una discapacitat intel·lectual i física progressiva.
Un model de societat longeva, amb drets i deures, en la que les necessitats sanitàries i socials interactuen solament és possible en un espai on es combinen un alt nivell de coneixements, habilitats professionals i tecnologia amb una profunda sensibilitat cap a les necessitats dels demés. Tot això en un entorn solidari i obert als valors de la persona per damunt dels interessos professionals, científics i econòmics. Les demències solament són la punta de l’iceberg.
La problemàtica diversa que envolta la demència exigeix mesures d’intervenció heterogènies, en les que s’han d’atendre els aspectes bioètics i jurídics que impliquen a la societat civil i a múltiples professionals de la salut i del dret.
Al document, com he dit abans, es tracten aspectes de competències relacionades amb decisions que influeixen en la seua pròpia salut, al patrimoni (transaccions econòmiques, atorgament de poders i decisions testatàries) o l’assumpció de responsabilitats de la vida diària que en ocasions afecten directament als interessos d’altres persones.
En definitiva es tracta d’un document elaborat per un grup de neuròlegs, juristes, i treballadors socials orientat a preservar la dignitat i la llibertat de les persones amb demència. Un document on s’estableixen els criteris per a la incapacitació però amb el ferm objectiu de defensar, per damunt de tot, a les persones amb deteriorament cognitiu i demència.
TENGO ALZHEIMER. ¿QUE PUEDO HACER? És un llibre publicat recentment per Alzheimer Catalunya Fundació amb la col.laboració de Janssen-Cilag. S’hi tracten temes tant candents com si s’ha d’informar o no a la persona que té Alzheimer del seu diagnòstic o com fer-ho i quins sentiments pot generar en la persona afectada.
Tinc Alzheimer. Què puc fer? Tal i com indica el títol del llibre ens orienta a com continuar mantenint una vida el més activa possible i amb quins recursos es pot comptar per afrontar-la.
Un llibre pensat per aquelles persones malaltes d’Alzheimer que puguen i vulguen, des d’un inici, apropar-se a la seua malaltia de manera activa participant de totes aquelles decisions que poden millorar la seua qualitat de vida i la de les persones del seu voltant, en definitiva com seguir prenent decisions.
No vull acomiadar-me sense aprofitar la present col·laboració amb el blog de la FVAFA, com a vocal de la mateixa, per una banda per a felicitar públicament a la Comissió Organitzadora de les III Jornades d’Alzheimer de la Comunitat Valenciana per l’èxit aconseguit i per altra també agrair a la Junta Directiva de la FVAFA el tracte rebut al seu si al llarg dels quasi dos últims anys. En ella deixe alguna cosa més que amistat. Per a tots una abraçada ben forta.
Joan Durà
Vocal FVAFA
No hay comentarios:
Publicar un comentario