Hablamos con AFA VALENCIA
y AFA VILLENA sobre el cierre de los centros.
--- Ana María Ruiz Cano, Presidenta
de AFA VALENCIA, nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros
el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
El cierre supuso en principio el
derrumbe de un proyecto que cortó bruscamente las terapias de los usuarios con
el consiguiente empeoramiento. Para las familias el tener a los enfermos en
casa, con la complejidad que supone el suplir en la medida de lo posible la
atención especializada que recibían en el centro, llevándolas, en muchos casos,
a preocupación y estrés. Para los trabajadores, interrumpir un trabajo
programado, con la ansiedad añadida de no saber cuándo y cómo se reanudará y
con el quebranto grave que supone para su economía, y finalmente para la Junta
Directiva, como es lógico, una gran preocupación por el desarrollo de los
acontecimientos.
¿Cuáles son vuestras
principales preocupaciones en la actualidad?
Actualmente y con la vista puesta
en una reapertura más o menos próxima nos preocupa, que las ayudas y terapias
que realizan los trabajadores a domicilio, se lleven a cabo de la mejor manera
posible para que sea eficaz y se eviten posibles contagios.
Por otro lado, está el tema de
las relaciones burocráticas y económicas de las subvenciones entre
Administración y familias y de la economía en general.
¿Cómo se adapta una Asociación
a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?
Los objetivos tienen que dar
prioridad a las medidas para evitar el contagio de la Covid 19. Así pues, hay
que dotar al Centro de todas aquellas medidas protectoras necesarias.
Siguiendo en esa línea, que todos
los trabajadores vayan con el equipo de protección adecuado y en la medida
necesaria lo que afecte a los enfermos.
Por otro lado, habrá que cuadrar
los espacios de acuerdo a distancias y número de trabajadores y enfermos por
sala siguiendo las normas de protección.
¿Veis peligrar el futuro de
las AFAS?
No lo creo. Siempre que se
mantengan las ayudas necesarias y las condiciones económicas lo permitan, ahí
estaremos. Los enfermos y sus familias seguirán necesitando ayuda
especializada.
¿Qué ha
supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
Inicialmente
supuso el cierre absoluto del Centro de Día, así como todos los servicios que
se ofrecen y se desarrollan en el centro. Lo cual ha supuesto durante 1
mes y medio que las personas con Alzheimer y otro tipo de demencias, no reciban
ningún tipo de terapia presencial que les ayude a que su enfermedad vaya más
despacio, así como que sus cuidadores tengan un respiro ante la situación tan
complicada de atender a una persona con demencia.
¿Qué
mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Al principio
los mecanismos que se decidieron implantar desde AFAV fueron la elaboración de
material de estimulación cognitiva, física, lúdica, etc.. por parte de los
profesionales del centro y que fue y es colgado en nuestra página WEB: www.
afav.org/ cerebro activo y al cual tiene acceso cualquier persona que lo desee.
Del mismo
modo desde el principio se ha realizado seguimiento telefónico de las familias,
varias veces a la semana, atendiendo posibles problemas o situaciones
complicadas que les haya ido surgiendo a lo largo del confinamiento, así como
asesoramiento psicológico, sanitario y social por parte de los técnicos de
AFAV.
A finales de
abril, tras observar las necesidades de algunas familias del Centro, se ha
decidido la organización de atenciones presenciales en los domicilios de los
usuarios por parte de los trabajadores de AFAV, atendiendo así a los casos más
urgentes y con situaciones más complicada, siempre, por supuesto con las
máximas medidas de protección y seguridad.
¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
A través de
los seguimientos telefónicos que estamos realizando, hemos detectado que a
partir de cumplirse el mes de confinamiento, el estado inicial de aparente tranquilidad
por parte de las personas con Alzheimer, ha ido mermando, las familias nos
trasladan que han ido aumentando o surgiendo conductas de agitación,
frustración por no entender la situación de no poder salir, dejadez física y
emocional y algo muy común en todas las familias es la afirmación de que
la Enfermedad está avanzando rápido al no recibir las terapias a las cuales
estaban acostumbrados.
La
preocupación principal de las familias, aparte de que su familiar, por
supuesto, esté sano, es cuando será posible la apertura del Centro de Día ,
para poder seguir recibiendo las terapias de estimulación y ralentizar la
progresión de la enfermedad y de qué modo se realizará.
¿Qué es lo
que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué
medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la
continuidad de vuestros servicios?
Lo que más
preocupa a la Dirección del Centro es por supuesto la salud de los usuarios del
mismo ,así como de los trabajadores ante esta pandemia que estamos
viviendo, creo que la reapertura del centro se debe realizar con todas las
garantías de seguridad, tanto para las personas que acuden al mismo, como para
los trabajadores, para ello es importante que desde Conselleria sean marcadas
unas directrices a seguir para poder llevar a cabo dicha apertura, así como
proporcionar a los centros el material de protección suficientes y adecuados
para llevarla a cabo.
En cuanto a las medidas
económicas y laborales que hemos tenido que llevar a cabo es un ERTE parcial de
los trabajadores de AFAV, además de asumir los costes de los equipos de
protección necesarios para la prestación de los servicios que estamos llevando
a cabo.
Puedes añadir
cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:
Apuntar la
necesidad de las personas con demencia y de sus familias de recibir apoyo y
atención terapéuticos para poder afrontar esta terrible enfermedad que a pesar
del Covid 19 sigue ahí haciendo su propio camino.
¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
En AFAV ha habido un seguimiento
telefónico desde el principio del periodo de confinamiento para detectar de
forma inmediata necesidades que pudieran surgir y ayudarles en la parte que me
correspondía que es a nivel físico. Les proporcionaba consejos, pautas de
ejercicio, indicaciones de cómo atender mejor a su familiar e intentaba
ayudarles a resolver problemas que pudieran aparecer.
Actualmente también estoy valorando
y tratando directamente a personas con alzhéimer en sus domicilios, comprobando
en qué condiciones físicas están, si han empeorado desde que el centro cerró, y
enterándome de qué trabajo han realizado en los días de confinamiento. Después
de esa exploración, les pauto ejercicios terapéuticos y paseos que deben de
realizar a los que encuentro mejor y a los que tienen más necesidades además
establecemos un tratamiento personal cada cierto tiempo.
¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
En muchos casos lo que nos
transmiten las familias es que han empeorado físicamente porque han perdido las
rutinas de ir al centro de AFAV donde el hecho de tener que prepararse para ir,
el desplazamiento, las diferentes sesiones que se hacen de los diferentes
profesionales; en definitiva la actividad física que para ello/as era habitual
desapareció de forma súbita. Por no hablar de todo el tiempo que no han podido
salir de casa, que por mucho que caminen dentro de ella, ha hecho que su
musculatura de los miembros inferiores se debilite afectando a su equilibrio y
resistencia ante todo.
Por todo ello principalmente lo
que piden es ayudarles en mejorar su
condición física, qué deben de hacer para que no sigan perdiendo y nos
consultan también cómo deben de movilizar a sus seres queridos cuando están en
peor estado físico tanto para no hacerles daño como para que no sufran ellos a
nivel físico.
¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
Como he comentado antes, en el
confinamiento total del principio, las intervenciones eran vía telefónica con
las familias para conocer el estado de la persona con Alzheimer y ayudarles en
lo que se pudiese.
Empecé a preparar vídeos de
ejercicio terapéutico para que pudiesen realizarlos en casa, con la ayuda del
cuidador y con el uso de la televisión o un simple móvil para poder seguirlos.
Actualmente también estoy
realizando atención directa en domicilios para las familias que hemos visto
necesidad o nos lo han demandado. Realizando una valoración previa a las
personas usuarias, condiciones de la vivienda y entorno social que tiene para
apreciar de forma individualizada cuál es el mejor tratamiento terapéutico y
qué consejos dar a sus familiares.
Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento
La principal intervención que he
realizado en este confinamiento ha sido elaborar una serie de vídeos en YouTube
(https://www.youtube.com/watch?v=wjOdlmGnqRM&t=19s) donde se explicaban diferentes ejercicios terapéuticos para realizar en casa
de forma sencilla, con diferentes dificultades y utilizando elementos que en
cualquier hogar pudiera haber o conseguir.
El objetivo era utilizar una
herramienta multimedia en la cual, de forma indirecta, comunicarme con los
usuario/as para que lo hicieran conmigo, recordar las sesiones que realizamos
en AFAV y mantener el vínculo con el centro. Ha tenido muy buena acogida y me han
transmitido que les ha resultado más ameno que seguir una serie de ejercicios
en un papel.
--- Carmen Aznar, Familiar de AFA VALENCIA,
nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros el
cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Estar 24h pendiente de mi padre, no se
puede quedar solo, y ello supone un gran esfuerzo para mí, tanto laboral, como
física y sobre todo psicológicamente. Y para él, porque estaba acostumbrado a
estar en el centro con “sus amigos” y con el personal “los que me cuidan” como
el los llama. Ha sido un cambio en su rutina, eso le afecta mucho.
¿Cómo es vuestro día a día durante este
confinamiento?
Se levanta, lo aseo, desayuna y se
sienta en el sillón. Andamos un ratito, pero se cansa enseguida al estar encerrado,
y se enfada un poco. Intento mantenerlo activo, que pinte o dibuje, juegos,
pero nada… dice que no tiene ganas.
Come, y se duerme en el sillón otra vez. Lo llevo al baño, para que ande
un poco, y asearlo de nuevo (lleva pañal), pero no siempre quiere, hay días que
está menos activo. Charlamos un poco sobre su niñez o sobre temas que a él lo
reactive… Sale a aplaudir a las 20h al balcón (no todos los días). Cenar y al ratito a la cama.
¿Has notado cambios en su conducta o su
estado físico desde que no va a la Asociación?
Si, esta menos receptivo, menos activo,
no quiere hacer nada y está casi todo el día como aletargado.
Intento hacer algo de ejercicio con él,
andar por la casa básicamente, y mantener su mente un poco activa, recordando
refranes o cantando, me cuesta mucho convencerlo y cuando lo consigo aguanta
poco tiempo. Con la misma actividad, no es constante, un día se entretiene, y
otro no. A veces me desborda el hecho de no ser capaz de entretenerlo para que
no esté tan inactivo durante el día.
Su actitud cambia mucho de un día a
otro.
¿Cómo imagina la vuelta a la
normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en
las actividades de la asociación?
Pues tal y como dice la palabra …
normalidad. Volver a llevar una vida tanto mi padre, como yo lo más normal
posible, dentro de la realidad que significa convivir con una persona con
Alzheimer. La rutina es muy favorable.
Sí, es importante, para poder tener
tiempo para mí, y principalmente es importante para mi padre. Las actividades
de la asociación le ayudan mucho en su enfermedad.
Cuando por algún motivo de salud,
estaba unos días sin ir al centro, se le notaba mucho. Ahora ha sido una
temporada muy larga, y aún ha sido más notable.
Las actividades de la asociación, considero
que son fundamentales para que el deterioro propio de su enfermedad se retrase
dentro de lo posible.
Los ejercicios físicos, para que no se
olvide algo tan básico como andar, y ejercicios para que su mente este activa,
dibujando, pintando, bailando, cantando, son muy beneficiosos para él.
Puedes añadir cualquier cosa que
consideres, además de responder a las preguntas:
El Alzheimer, por desgracia, es una
enfermedad donde se “desaprende” por lo que hay que estar constantemente
enseñándoles todo, de forma repetida, para que no se olviden, y creo que esta
enseñanza la deben de realizar personas con la formación adecuada y con los
medios necesarios para conseguirlo. Los familiares nos sentimos a veces
frustrados, al no ser capaces de atenderlos adecuadamente.
--- María Romero Navarro, Terapeuta
Ocupacional de AFA VILLENA:
¿Qué tipo de atención realizas
con las familias?
Llevamos a cabo un seguimiento
telefónico consistente en informar de las novedades relacionadas con la
situación actual que pudieran ser de su interés, conocer el contexto y la
situación familiar de las personas usuarias, ofrecer apoyo emocional, así como
dar respuesta a las dudas y consultas que van surgiendo en relación con la
enfermedad. Además, recogemos las necesidades que pudieran ir surgiendo, las
cuales van sufriendo cambios en función de la evolución de las diferentes
etapas del confinamiento. Por otro lado, hablamos también con usuarios para
intentar mantener el vínculo con la asociación en la medida de lo posible.
Realizamos una programación
semanal de actividades de estimulación enfocadas fomentar la participación de
los usuarios en el domicilio.
¿Qué os piden las familias?
¿Cuáles son sus principales necesidades?
Sus demandas van enfocadas a la
necesidad de la vuelta a la normalidad y al servicio del Centro de Día. Por
otro lado, se detectan necesidades de acompañamiento, manejo de alteraciones de
conducta, apoyo en las actividades de la vida diaria, así como otras dudas en
materia sociosanitaria.
¿Qué intervenciones hacéis con
las personas usuarias?
Mantenimiento de conversaciones
telefónicas en los que mantienen incluso el parcial uso del teléfono, con el
fin de mantener el vínculo terapéutico y ofrecer apoyo emocional. Atender sus
llamadas en algunos casos. Por otro lado, realizar una propuesta de actividades
semanales procurando la variedad tanto de objetivos terapéuticos como de ocio,
así como la graduación de las mismas en la medida de lo posible. Procuramos
además orientar las actividades a las diferentes fases en las que nos vamos
encontrando.
Intervenciones novedosas que
habéis realizado durante el confinamiento.
Tanto el seguimiento telefónico
al propio usuario, como la elaboración de vídeos expositivos de las actividades
de estimulación a través de la creación de un canal de YouTube, enfocados la
mayoría de ellos a las actividades cotidianas son intervenciones nuevas en
nuestro modelo de trabajo previo. Además, se ha utilizado por primera vez la
plataforma Jit si para reunir a los familiares mediante videoconferencia,
manteniendo así el grupo de apoyo mutuo que hasta el estado de alarma era
presencial, y compartir la vivencia de la situación.
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