martes, 2 de junio de 2020

AFA VALENCIA y AFA VILLENA nos dan su testimonio


Hablamos con AFA VALENCIA y AFA VILLENA sobre el cierre de los centros.

--- Ana María Ruiz Cano, Presidenta de AFA VALENCIA, nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
El cierre supuso en principio el derrumbe de un proyecto que cortó bruscamente las terapias de los usuarios con el consiguiente empeoramiento. Para las familias el tener a los enfermos en casa, con la complejidad que supone el suplir en la medida de lo posible la atención especializada que recibían en el centro, llevándolas, en muchos casos, a preocupación y estrés. Para los trabajadores, interrumpir un trabajo programado, con la ansiedad añadida de no saber cuándo y cómo se reanudará y con el quebranto grave que supone para su economía, y finalmente para la Junta Directiva, como es lógico, una gran preocupación por el desarrollo de los acontecimientos.

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?
Actualmente y con la vista puesta en una reapertura más o menos próxima nos preocupa, que las ayudas y terapias que realizan los trabajadores a domicilio, se lleven a cabo de la mejor manera posible para que sea eficaz y se eviten posibles contagios.
Por otro lado, está el tema de las relaciones burocráticas y económicas de las subvenciones entre Administración y familias y de la economía en general.

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?
Los objetivos tienen que dar prioridad a las medidas para evitar el contagio de la Covid 19. Así pues, hay que dotar al Centro de todas aquellas medidas protectoras necesarias.
Siguiendo en esa línea, que todos los trabajadores vayan con el equipo de protección adecuado y en la medida necesaria lo que afecte a los enfermos.
Por otro lado, habrá que cuadrar los espacios de acuerdo a distancias y número de trabajadores y enfermos por sala siguiendo las normas de protección.

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?
No lo creo. Siempre que se mantengan las ayudas necesarias y las condiciones económicas lo permitan, ahí estaremos. Los enfermos y sus familias seguirán necesitando ayuda especializada.




¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?
Inicialmente supuso el cierre absoluto del Centro de Día, así como todos los servicios que se ofrecen y se desarrollan en el centro.  Lo cual ha supuesto durante 1 mes y medio que las personas con Alzheimer y otro tipo de demencias, no reciban ningún tipo de terapia presencial que les ayude a que su enfermedad vaya más despacio, así como que sus cuidadores tengan un respiro ante la situación tan complicada de atender a una persona con demencia.
¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?
Al principio los mecanismos que se decidieron implantar desde AFAV fueron la elaboración de material de estimulación cognitiva, física, lúdica, etc.. por parte de los profesionales del centro y que fue y es colgado en nuestra página WEB: www. afav.org/ cerebro activo y al cual tiene acceso cualquier persona que lo desee.
Del mismo modo desde el principio se ha realizado seguimiento telefónico de las familias, varias veces a la semana, atendiendo posibles problemas o situaciones complicadas que les haya ido surgiendo a lo largo del confinamiento, así como asesoramiento psicológico, sanitario y social por parte de los técnicos de AFAV.
A finales de abril, tras observar las necesidades de algunas familias del Centro, se ha decidido la organización de atenciones presenciales en los domicilios de los usuarios por parte de los trabajadores de AFAV, atendiendo así a los casos más urgentes y con situaciones más complicada, siempre, por supuesto con las máximas medidas de protección y seguridad. 

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?
A través de los seguimientos telefónicos que estamos realizando, hemos detectado que a partir de cumplirse el mes de confinamiento, el estado inicial de aparente tranquilidad por parte de las personas con Alzheimer, ha ido mermando, las familias nos trasladan que han ido aumentando o surgiendo conductas de agitación, frustración por no entender la situación de no poder salir, dejadez física y emocional y algo muy común en todas las familias es  la afirmación de que la Enfermedad está avanzando rápido al no recibir las terapias a las cuales estaban acostumbrados. 
La preocupación principal de las familias, aparte de que su familiar, por supuesto, esté sano, es cuando será posible la apertura del Centro de Día , para poder seguir recibiendo las terapias de estimulación y ralentizar la progresión de la enfermedad y de qué modo se realizará.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?
Lo que más preocupa a la Dirección del Centro es por supuesto la salud de los usuarios del mismo ,así como de los trabajadores ante esta pandemia  que estamos viviendo, creo que la reapertura del centro se debe realizar con todas las garantías de seguridad, tanto para las personas que acuden al mismo, como para los trabajadores, para ello es importante que desde Conselleria sean marcadas unas directrices a seguir para poder llevar a cabo dicha apertura, así como proporcionar a los centros el material de protección suficientes y adecuados para llevarla a cabo.
En cuanto a las medidas económicas y laborales que hemos tenido que llevar a cabo es un ERTE parcial de los trabajadores de AFAV, además de asumir los costes de los equipos de protección necesarios para la prestación de los servicios que estamos llevando a cabo.
Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:
Apuntar la necesidad de las personas con demencia y de sus familias de recibir apoyo y atención terapéuticos para poder afrontar esta terrible enfermedad que a pesar del Covid 19 sigue ahí haciendo su propio camino.

--- Raúl García García, Fisioterapeuta de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
En AFAV ha habido un seguimiento telefónico desde el principio del periodo de confinamiento para detectar de forma inmediata necesidades que pudieran surgir y ayudarles en la parte que me correspondía que es a nivel físico. Les proporcionaba consejos, pautas de ejercicio, indicaciones de cómo atender mejor a su familiar e intentaba ayudarles a resolver problemas que pudieran aparecer.
Actualmente también estoy valorando y tratando directamente a personas con alzhéimer en sus domicilios, comprobando en qué condiciones físicas están, si han empeorado desde que el centro cerró, y enterándome de qué trabajo han realizado en los días de confinamiento. Después de esa exploración, les pauto ejercicios terapéuticos y paseos que deben de realizar a los que encuentro mejor y a los que tienen más necesidades además establecemos un tratamiento personal cada cierto tiempo.
¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
En muchos casos lo que nos transmiten las familias es que han empeorado físicamente porque han perdido las rutinas de ir al centro de AFAV donde el hecho de tener que prepararse para ir, el desplazamiento, las diferentes sesiones que se hacen de los diferentes profesionales; en definitiva la actividad física que para ello/as era habitual desapareció de forma súbita. Por no hablar de todo el tiempo que no han podido salir de casa, que por mucho que caminen dentro de ella, ha hecho que su musculatura de los miembros inferiores se debilite afectando a su equilibrio y resistencia ante todo.
Por todo ello principalmente lo que piden  es ayudarles en mejorar su condición física, qué deben de hacer para que no sigan perdiendo y nos consultan también cómo deben de movilizar a sus seres queridos cuando están en peor estado físico tanto para no hacerles daño como para que no sufran ellos a nivel físico.
¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
Como he comentado antes, en el confinamiento total del principio, las intervenciones eran vía telefónica con las familias para conocer el estado de la persona con Alzheimer y ayudarles en lo que se pudiese.
Empecé a preparar vídeos de ejercicio terapéutico para que pudiesen realizarlos en casa, con la ayuda del cuidador y con el uso de la televisión o un simple móvil para poder seguirlos.
Actualmente también estoy realizando atención directa en domicilios para las familias que hemos visto necesidad o nos lo han demandado. Realizando una valoración previa a las personas usuarias, condiciones de la vivienda y entorno social que tiene para apreciar de forma individualizada cuál es el mejor tratamiento terapéutico y qué consejos dar a sus familiares.
Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento
La principal intervención que he realizado en este confinamiento ha sido elaborar una serie de vídeos en YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=wjOdlmGnqRM&t=19s)  donde se explicaban diferentes  ejercicios terapéuticos para realizar en casa de forma sencilla, con diferentes dificultades y utilizando elementos que en cualquier hogar pudiera haber o conseguir.
El objetivo era utilizar una herramienta multimedia en la cual, de forma indirecta, comunicarme con los usuario/as para que lo hicieran conmigo, recordar las sesiones que realizamos en AFAV y mantener el vínculo con el centro. Ha tenido muy buena acogida y me han transmitido que les ha resultado más ameno que seguir una serie de ejercicios en un papel.

--- Carmen Aznar, Familiar de AFA VALENCIA, nos responde:
¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?
Estar 24h pendiente de mi padre, no se puede quedar solo, y ello supone un gran esfuerzo para mí, tanto laboral, como física y sobre todo psicológicamente. Y para él, porque estaba acostumbrado a estar en el centro con “sus amigos” y con el personal “los que me cuidan” como el los llama. Ha sido un cambio en su rutina, eso le afecta mucho.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?
Se levanta, lo aseo, desayuna y se sienta en el sillón. Andamos un ratito, pero se cansa enseguida al estar encerrado, y se enfada un poco. Intento mantenerlo activo, que pinte o dibuje, juegos, pero nada… dice que no tiene ganas.  Come, y se duerme en el sillón otra vez. Lo llevo al baño, para que ande un poco, y asearlo de nuevo (lleva pañal), pero no siempre quiere, hay días que está menos activo. Charlamos un poco sobre su niñez o sobre temas que a él lo reactive… Sale a aplaudir a las 20h al balcón (no todos los días).  Cenar y al ratito a la cama.
¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?
Si, esta menos receptivo, menos activo, no quiere hacer nada y está casi todo el día como aletargado.
Intento hacer algo de ejercicio con él, andar por la casa básicamente, y mantener su mente un poco activa, recordando refranes o cantando, me cuesta mucho convencerlo y cuando lo consigo aguanta poco tiempo. Con la misma actividad, no es constante, un día se entretiene, y otro no. A veces me desborda el hecho de no ser capaz de entretenerlo para que no esté tan inactivo durante el día.
Su actitud cambia mucho de un día a otro.
¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?
Pues tal y como dice la palabra … normalidad. Volver a llevar una vida tanto mi padre, como yo lo más normal posible, dentro de la realidad que significa convivir con una persona con Alzheimer. La rutina es muy favorable.
Sí, es importante, para poder tener tiempo para mí, y principalmente es importante para mi padre. Las actividades de la asociación le ayudan mucho en su enfermedad.
Cuando por algún motivo de salud, estaba unos días sin ir al centro, se le notaba mucho. Ahora ha sido una temporada muy larga, y aún ha sido más notable.
Las actividades de la asociación, considero que son fundamentales para que el deterioro propio de su enfermedad se retrase dentro de lo posible.
Los ejercicios físicos, para que no se olvide algo tan básico como andar, y ejercicios para que su mente este activa, dibujando, pintando, bailando, cantando, son muy beneficiosos para él.
Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:
El Alzheimer, por desgracia, es una enfermedad donde se “desaprende” por lo que hay que estar constantemente enseñándoles todo, de forma repetida, para que no se olviden, y creo que esta enseñanza la deben de realizar personas con la formación adecuada y con los medios necesarios para conseguirlo. Los familiares nos sentimos a veces frustrados, al no ser capaces de atenderlos adecuadamente.

--- María Romero Navarro, Terapeuta Ocupacional de AFA VILLENA:
¿Qué tipo de atención realizas con las familias?
Llevamos a cabo un seguimiento telefónico consistente en informar de las novedades relacionadas con la situación actual que pudieran ser de su interés, conocer el contexto y la situación familiar de las personas usuarias, ofrecer apoyo emocional, así como dar respuesta a las dudas y consultas que van surgiendo en relación con la enfermedad. Además, recogemos las necesidades que pudieran ir surgiendo, las cuales van sufriendo cambios en función de la evolución de las diferentes etapas del confinamiento. Por otro lado, hablamos también con usuarios para intentar mantener el vínculo con la asociación en la medida de lo posible.
Realizamos una programación semanal de actividades de estimulación enfocadas fomentar la participación de los usuarios en el domicilio.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?
Sus demandas van enfocadas a la necesidad de la vuelta a la normalidad y al servicio del Centro de Día. Por otro lado, se detectan necesidades de acompañamiento, manejo de alteraciones de conducta, apoyo en las actividades de la vida diaria, así como otras dudas en materia sociosanitaria.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?
Mantenimiento de conversaciones telefónicas en los que mantienen incluso el parcial uso del teléfono, con el fin de mantener el vínculo terapéutico y ofrecer apoyo emocional. Atender sus llamadas en algunos casos. Por otro lado, realizar una propuesta de actividades semanales procurando la variedad tanto de objetivos terapéuticos como de ocio, así como la graduación de las mismas en la medida de lo posible. Procuramos además orientar las actividades a las diferentes fases en las que nos vamos encontrando.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento.
Tanto el seguimiento telefónico al propio usuario, como la elaboración de vídeos expositivos de las actividades de estimulación a través de la creación de un canal de YouTube, enfocados la mayoría de ellos a las actividades cotidianas son intervenciones nuevas en nuestro modelo de trabajo previo. Además, se ha utilizado por primera vez la plataforma Jit si para reunir a los familiares mediante videoconferencia, manteniendo así el grupo de apoyo mutuo que hasta el estado de alarma era presencial, y compartir la vivencia de la situación.




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