lunes, 18 de septiembre de 2017


Dia Mundial de l’Alzheimer

 
PARLEM AMB…

 
MARC LORENTE GENÍS, creador de les escultures “Premis FEVAFA 2016”:

 

“Els familiars han de ser durs i ferms davant l’Alzheimer i fer de suport al malalt”

 

Aquest jove artista plàstic de 23 anys no para de formar-se: va estudiar fusteria a Gandia; per ser artista faller i escenògraf a Borriana; Arts Aplicades a l'Escultura a Olot (Girona) i actualment està estudiant Escultura Aplicada a l'Espectacle a Olot. Ell ha sigut l'encarregat, de forma altruista,  de les escultures dels "Premis FEVAFA 2016", que es faran lliurament el Dia Mundial de l'Alzhemier a Les Corts Valencianes.


ü  Com et sents en ser el creador de les escultures als “Premis FEVAFA 2016”?

 
La veritat em sent feliç i afortunat per haver pogut participar en aquest projecte, ja que és el primer que faig per a una entitat tan important com és FEVAFA, i per a una data tan senyalada com és el seu 20 Aniversari. 


ü  Materials emprats?

 
Els materials emprats per a fer les peces són, acer inoxidable que li dona una visió i aspecte subtil i elegant. Per fer la base he utilitzat fusta de faig que té un color molt càlid i una veta molt regular, així doncs, la unió dels dos materials fa de les peces que tinguen una visió molt harmònica.

 
ü  Inspiració a l'hora de realitzar l'escultura?

 
A l'hora d'inspirar-me vaig pensar en què representava millor l'Alzheimer i vaig arribar a la conclusió de què algo com és aquesta malaltia podria ser presentada amb un cervell. Però vaig pensar que era molt comú i d'aquesta manera vaig començar a simplificar la peça de tal manera que vaig arribar a una neurona com a representació visual i subtil de l'Alzheimer i ho vaig vincular amb el nostre territori, com és la Comunitat Valenciana. Per això la fusió de la neurona i el mapa.

 
Per fer aquesta peça vaig pensar amb la utilització de l'acer inoxidable, ja que és un material molt fred i dur, tal com és aquesta malaltia. Per fer el suport he volgut utilitzar fusta de faig, perquè és una fusta molt càlida com també és una fusta molt dura, i fa referencia a les famílies. Al dir que la fusta és com les famílies, simbolitza l'esforç que fan els familiars per fer front a la malaltia, ja que a part del malalt, són els familiars els que també sofreixen aquesta malaltia. Els familiars han de ser durs i ferms davant d'ella i fer de suport al malalt.

 
ü  Relació Art/Alzheimer

 
Podríem dir que, l'art i l'Alzheimer estan lligats d'alguna manera, ja que tota peça artística va acompanyada d'un concepte i en aquest cas el concepte és l'Alzheimer. També podríem dir que és un concepte molt versàtil perquè s'utilitza en diferents àmbits, com és a l'escultura, inclús pot arribar com per exemple al nostre territori al món de les falles, com vam poder veure en 2015 a València on el monument parlava de la malaltia.

 
Els que pateixen la malaltia, obliden tot allò que formava part d'ells. L'art d'alguna manera ajuda al fet que els records es plasmen en imatges, escultures, ... Moltes obres d'art són moments i records que van formar part d'algú i han quedat immortalitzats perquè sempre perduren. També podríem dir que mitjançant l'art com a eina de record, ajuda a no oblidar records del passat que s'han perdut en la ment de qualsevol persona.


ü  Què significa per a tu la paraula Alzheimer?

 
L’Alzheimer forma part de la meua vida des de que vaig nàixer, ja que des de ben menut la meua iaia patia aquesta malaltia, inclús avanç del fet que jo naixera. Van ser 16 anys de la meua vida en els quals tot el que passava al meu voltant tenia relació amb la malaltia. Les nits que hem quedava en els meus iaios, ens cuidàvem mútuament. Tots els records que tinc de la infantesa són amb la iaia malalta i no vaig viure mai la malaltia com una situació dolenta. Això m'ha ensenyat a enfrontar la vida d'una altra manera, ja que tota la meua família sempre ha estat disposada a treballar i ajudar a altres persones que han estat o estan passant per les mateixes situacions.

 
ü  Altres dades que t'agradaria aportar:

 
Donar les gràcies a FEVAFA per haver confiat en mi per aquest projecte i agrair als meus professors que m'han aconsellat en tot moment.
 
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Día Mundial del Alzheimer
 
HABLAMOS CON…
 
MARC LORENTE GENÍS, creador de las esculturas “Premios FEVAFA 2016”:
 
“Los familiares deben de ser duros y fuertes ante el Alzheimer y ser el apoyo del enfermo”
 
Este joven artista plástico de 23 años no para de formarse: estudió carpintería en Gandia; para ser artista fallero y escenógrafo en Borriana; Artes Aplicadas a la Escultura en Olot (Girona) y actualmente está estudiando Escultura Aplicada en el Espectáculo en Olot. Él ha sido el encargado, de forma altruista, de las esculturas de los "Premios FEVAFA 2016", que se harán entrega el Día Mundial del Alzhemier en Les Corts Valencianes.
 
ü  ¿Cómo te sientes al ser el creador de las esculturas a los Premios 2016?
 
La verdad me siento feliz y afortunado por haber podido participar en este proyecto, puesto que es el primero que hago para una entidad tan importando cómo es FEVAFA, y para una fecha tan señalada cómo es su 20 Aniversario. 
 
ü  ¿Materiales utilizados?
 
Los materiales empleados para hacer las piezas son, acero inoxidable que le da una visión y un aspecto sutil y elegante. Para hacer la base he utilizado madera de haya que tiene un color muy cálido y una veta muy regular, así pues, la unión de los dos materiales hace que las piezas tengan una visión muy armónica.
 
ü  ¿Inspiración a la hora de realizar la escultura?
 
A la hora de inspirarme pensé en qué representaba mejor el Alzheimer y llegué a la conclusión de que algo cómo es esta enfermedad podría ser presentada con un cerebro. Pero me di cuenta de que era muy común y de este modo empecé a simplificar la pieza de tal manera que llegué a una neurona como representación visual y sutil de Alzheimer y lo vinculé con nuestro territorio, como es la Comunidad Valenciana. Por eso la fusión de la neurona y el mapa.

Para hacer esta pieza pensé en la utilización del acero inoxidable, puesto que es un material muy frío y duro, tal como es esta enfermedad. Para el apoyo he querido utilizar madera de haya, porque es una madera muy cálida como también es una madera muy dura, y hace referencia a las familias. Al decir que la madera es como las familias, simboliza el esfuerzo que hacen los familiares para hacer frente a la enfermedad, puesto que aparte del enfermo, son los familiares los que también sufren esta enfermedad. Los familiares tienen que ser duros y firmes ante ella y dar apoyo al enfermo.
 
ü  Relación arte/Alzheimer
 
 
Podríamos decir que, el arte y Alzheimer están ligados de alguna manera, puesto que toda pieza artística va acompañada de un concepto y en este caso el concepto es el Alzheimer. También podríamos decir que es un concepto muy versátil porque se utiliza en diferentes ámbitos, como es a la escultura, incluso puede llegar como por ejemplo a nuestro territorio en el mundo de las fallas, como pudimos ver en 2015 en Valencia donde el monumento hablaba de la enfermedad, o este año en una de las hogueras de San Juan.

Los que sufren la enfermedad, olvidan todo aquello que formaba parte de ellos. El arte de alguna manera ayuda al hecho de que los recuerdos se plasmen en imágenes, esculturas, ... Muchas obras de arte son momentos y recuerdos que formaron parte de alguien y han quedado inmortalizados porque siempre perduran. También podríamos decir que el arte como herramienta de recuerdo, ayuda a no olvidar recuerdos del pasado que se han perdido en la mente de cualquier persona.
 
ü  ¿Qué significa para ti la palabra Alzheimer?
 
El Alzheimer forma parte de mi vida desde que nací, puesto que desde bien pequeño mi yaya sufría esta enfermedad, incluso antes de que yo naciera. Fueron 16 años de mi vida en los cuales todo lo que pasaba a mi alrededor tenía relación con la enfermedad. Las noches que me quedaba con mis yayos, nos cuidábamos mutuamente. Todos los recuerdos que tengo de la niñez son con la yaya enferma y no viví nunca la enfermedad como una situación mala. Esto me ha enseñado a enfrentar la vida de otro modo, puesto que toda mi familia siempre ha estado dispuesta a trabajar y ayudar a otras personas que han sido o están pasando por las mismas situaciones.
 
ü  Otros datos que te gustaría aportar:
 
 
Dar las gracias a FEVAFA por haber confiado en mí para este proyecto y agradecer a mis profesores que me han aconsejado en todo momento.
 

martes, 29 de agosto de 2017

NUEVO LOGO DE FEVAFA CON MOTIVO DE SU 20 ANIVERSARIO



 

La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (FEVAFA), ha creado un nuevo logo en honor a sus 20 años de constitución. La Federación fue constituida el 22 de Noviembre de 1997 como consecuencia del interés de las asociaciones fundadoras (Valencia, Castellón, Marina Baixa, Alcoy,  Villena y Ontinyent) que decidieron unirse para poder ser escuchadas en la sociedad con más fuerza.

Su inquietud por intentar plasmar unos objetivos y criterios que sirviesen de directrices a seguir por todas llevó a estas asociaciones a tomar la decisión de crear una entidad sin ánimo de lucro, que coordinara a nivel de toda la Comunidad Valenciana las acciones conjuntas.

Y de ese modo nació FEVAFA, a la que ya se han sumado en la actualidad 37 asociaciones (http://www.fevafa.org/datos_asoc.asp), todas ellas compuestas por familiares de enfermos de Alzheimer que luchan por un interés común, ganar al Alzheimer, una enfermedad que cada vez afecta a más población en nuestra sociedad.

Entre los objetivos principales de FEVAFA se encuentra la defensa de los derechos de sus miembros ante la Administración Pública y las diferentes instituciones públicas o privadas, así como la gestión y obtención de recursos económicos para satisfacer sus propios fines y para prestar apoyo económico a todos sus miembros.

Cumplimos 20 años

Con motivo de su próximo 20 aniversario FEVAFA utilizará durante este año el nuevo logo representativo. También se realizará un acto conmemorativo a finales de noviembre, en el que se espera la presencia de todos los expresidentes de la Federación, además de representantes de las 37 AFAS y de la Administración.

Asimismo, cabe recordar que FEVAFA ha cambiado recientemente su sede, trasladándose en la actualidad a la Avda. Tres Cruces, 67 de Valencia, donde se encuentra la Secretaría Técnica, encargada de realizar y prestar todos los servicios de los que dispone, no sólo a sus asociaciones miembro sino a cualquier persona física o entidad jurídica que precise de estos servicios, siempre y cuando tengan relación con el ámbito funcional de actuación.

Para más información:

Telf. 96 151 00 02 
Móvil: 670 611 207
info@fevafa.org

 

lunes, 5 de junio de 2017



¿Qué está pasando en los Centros de Día?
¿Cómo damos continuidad a nuestro servicio?
 
Me gustaría trasladar una realidad muy común en los Centros de Día que dificulta nuestra atención y desvía nuestro objetivo principal, el de atender pacientes en fases leves y moderadas ofreciendo un espacio seguro y saludable donde el enfermo puede recibir su estimulación cognitiva y física y sea atendido en las áreas afectadas por la demencia.
 
A diario nos encontramos casos de personas que asisten a nuestros centros  arriesgando su salud por ello. Me refiero a personas con limitaciones físicas que hay que trasladar en autobús y bajar las escaleras oportunas hasta llegar a él; personas que, como cuidado a sus úlceras por presión, deberían estar tumbadas con cambios posturales oportunos y están sentados en nuestras salas , con un cuidado meticuloso pero en ocasiones limitado;  personas que sufren disfagia y acuden a diario  con sonda o con alimentación oral suplementada.
Todo esto ocasiona que los pacientes, los cuales su deterioro está muy avanzado y a quienes su atención debiera ser asistencial más que terapéutica, están acudiendo a los centros en detrimento de su salud y bienestar.
Ello no por una decisión personal o familiar de su entorno, que también sufre las consecuencias al tener que vestirlo a diario, bajarlo al centro o autobús llueva o haga calor, sino que es más por un colapso burocrático de nuestra Ley de Dependencia que está ocasionando un cuello de botella que no permite que cada enfermo con su demencia tenga el recurso que más se adapta a sus necesidades.
Al igual que está provocando que muchas personas en fases iniciales y moderadas están deteriorándose mientras sufren interminables listas de espera.
Como Trabajadora Social de AFA Valencia y como miembro del Comité de Expertos de FEVAFA me gustaría hacer un llamamiento a los organismos y políticos correspondientes para transmitirles mi preocupación por estas familias y sus necesidades de más apoyos en domicilios o plazas residenciales.
“ ES NECESARIA LA ADECUACIÓN DEL RECURSO A LA NECESIDAD “
Por un trato más humano, cercano. Cuidemos como nos gustaría que nos cuidaran a nosotros y a nuestros seres más queridos.
 
SONIA SÁNCHEZ CUESTA
TRABAJADORA SOCIAL AFA VALENCIA Y MIEMBRO DEL COMITÉ DE EXPERTOS DE FEVAFA

jueves, 11 de mayo de 2017

 

CONOCIENDO A NUESTRO COMITÉ DE EXPERTOS...

 
 


KARINA GARCÍA RICO,
psicóloga clínica-neuropsicóloga:

“HAY QUE CONTINUAR TRABAJANDO PARA QUE EL ALZHEIMER TENGA LA VISIBILIDAD QUE SE MERECE”
 
 
 

- ¿Desde cuándo formas parte del Comité de Expertos de FEVAFA?
 
Desde abril de 2016, hace un año.
 

- ¿Por qué entraste a formar parte de este Comité? 

Entré a formar parte del Comité de Expertos de FEVAFA como relevo a compañeras que habían asumido esta tarea, por diferentes motivos no podían continuar desarrollándola y me lo propusieron.


 
- ¿Qué piensas que puede aportar el Comité de Expertos a la Federación? 

Creo que el Comité es un órgano consultivo que puede ofrecer asesoramiento técnico y científico a la Federación.


- ¿Qué significa para ti la palabra Alzheimer? 

Para mí la palabra Alzheimer tiene un significado muy amplio: ha supuesto un desarrollo profesional profundamente vocacional y significa la posibilidad de compartir cuidados, tiempos y espacios con personas afectadas y sus familias en un intento de mejora constante; además de un continuo aprendizaje  personal y profesional.
 

- Alguna sugerencia que quieras comentar:

Me gustaría sugerir la idea de continuar trabajando desde todas las AFAS para que el Alzheimer tenga la visibilidad que se merece y se ofrezcan los recursos y atenciones a las personas afectadas y a sus familias.


- Datos profesionales de contacto:

direcciontecnica@afacastellon.org
 



viernes, 21 de abril de 2017


CONOCIENDO A NUESTRO COMITÉ DE EXPERTOS...

 
 
FERRAN GONZÁLEZ MARTÍNEZ, ABOGADO:
     

“COMO NIETO DE ENFERMA DE ALZHEIMER HE QUERIDO COLABORAR DESDE UN PUNTO DE VISTA PROFESIONAL Y TÉCNICO CON EL SECTOR”
 


 
- ¿Desde cuándo formas parte del Comité de Expertos de FEVAFA?
 
Formo parte del Comité de Expertos de FEVAFA desde su constitución en el año 2013.
 
- ¿Por qué entraste a formar parte de este Comité? 

Como nieto de enferma de Alzheimer he querido colaborar desde un punto de vista profesional y técnico con el sector de las AFAS y su Federación.
 
 - ¿Qué piensas que puede aportar el Comité de Expertos a la Federación? 

Pienso que el Comité de Expertos aporta especialmente un soporte básico de carácter técnico y científico.

- ¿Qué significa para ti la palabra Alzheimer? 

Para mí, la palabra Alzheimer significa familia unida alrededor del cuidador y del enfermo.        
 
- Datos profesionales de contacto:

Twitter: @ferranabogados
Web: www.ferranabogados.com
 

viernes, 24 de marzo de 2017

ESTIMULACIÓN COGNITIVA





Hoy en día las demencias como enfermedad y la enfermedad de Alzheimer, en particular, se han convertido en un reto a muchos niveles; y, uno de ellos, es el tratamiento como forma de optimizar la calidad de vida de las personas afectadas y también de sus familias. A pesar de la ingente investigación farmacológica y de los muchos avances al respecto de la misma, el tratamiento actual sigue siendo sintomático y paliativo, cuyo principal objetivo es ralentizar el proceso de deterioro que conlleva la propia enfermedad, de forma, que consigamos optimizar la capacidad funcional de esta persona durante el máximo tiempo posible.
 
Por su parte, el llamado tratamiento no farmacológico abarca una gran variedad de técnicas cognitivas, físicas y sociales que busca estimular las capacidades preservadas, de forma que éstas permanezcan durante más tiempo. Por lo tanto, cuando hablamos de tratamiento para enfermedad de Alzheimer, deberíamos entender de forma automática ambas vertientes, pues nunca son excluyentes, sino que son formas complementarias de abordar un problema con la sensibilidad de conseguir una mayor calidad de vida para el propio enfermo o enferma y para la familia que le cuida. Realmente cuando hablamos de tratamiento no farmacológico o terapias blandas, ¿qué queremos decir?. En realidad estamos basándonos en las técnicas de estimulación cognitiva para favorecer el mantenimiento de las capacidades preservadas.
 
Los fundamentos básicos de la estimulación cognitiva son:
 
Neuroplasticidad: El cerebro es plástico, cuando hay una lesión cerebral, hay partes de ese cerebro que pueden adoptar la función de esa parte lesionada y substituirla. Esta capacidad es muy elevada en la infancia, disminuye con la edad adulta, y se va perdiendo en la vejez, pero aún tenemos esta capacidad residual. En el demente esta capacidad es muy pequeña, casi nula, por eso cambiamos el término de rehabilitación con el de estimulación para mantener durante el máximo tiempo posible las conexiones todavía preservadas, que suponen el sustento de las capacidades de las que el enfermo dispone y vamos a intentar potenciar para frenar, o más bien, ralentizar el proceso de deterioro.
 
Representación redundante: Los ámbitos o funciones cognitivas no están representados o localizados en una única área o zona del cerebro, sino que son fruto de varias interconexiones entre diferentes formas del mismo, y esto es lo que vamos a potenciar si sabemos la localización de la lesión o la zona más afectada, intentaremos potenciar aquella otra zona del cerebro que pueda realizar la misma función.
 
Restitución farmacológica: Aprovechar el beneficio del fármaco para rentabilizar al máximo nuestra intervención.
 
Para obtener el máximo beneficio de la estimulación, hay que organizar las diferentes técnicas o estrategias para llevarla a cabo en un plan de estimulación en el que se contemple el nivel de deterioro del enfermo y también las idiosincrasias propias de cada individuo de forma que sea lo más personalizado posible (tenemos que tener en cuenta que las demencias y la enfermedad de Alzheimer supone una importante variabilidad interindividual). Para ello, antes tendremos que realizar una valoración cognitiva y tras ella, podremos elaborar el mapa de capacidades que nos guiará en el establecimiento del plan de estimulación de cada persona.
 
Las diferentes técnicas o estrategias con las que contamos para llevar a cabo la estimulación son:
 
Reminiscencia: Como una forma de reactivar el pasado personal y, de esta forma, mantener su propia identidad; no únicamente se trabaja con experiencias personales o autobiográficas, sino, también se rememoran hechos generales de la historia común.
 
Terapia cognitiva: Es una intervención terapéutica con fines estimuladores de la capacidades cognitivas tales como memoria, lenguaje, praxias, gnosias, funciones ejecutivas, atención, razonamiento abstracto y cálculo y además, potencia el efecto de los fármacos aplicados en cada caso.
 
 Orientación a la realidad: Técnicas que favorezcan su situación temporal, espacial y personal en tiempo real para evitar la confusión y evitar la desconexión del entorno personal.
 
Musicoterapia: Es una técnica de estimulación que usa la música como instrumento principal en el trabajo de habilidades cognitivas y sociales, de forma que ofrece vías alternativas de comunicación y también de expresión corporal, lo cual beneficia la sociabilidad de la persona enferma.
 
 Adaptación del entorno (intervención o terapia funcional): Consiste en la ejecución de actividades cotidianas que favorezcan la autonomía socio-personal del enfermo/a, frente a la pérdida progresiva que este manifestará para desenvolverse en las AVD.
 
Terapia de validación: Es una forma de comunicación que busca la empatía con el enfermo, de forma que no tratemos de contradecir, ni re-orientar, sino simplemente entender y empatizar con la situación que en ese momento este viviendo, sea real o no.
 
Técnicas de fisioterapia basadas en la movilidad articular global y el establecimiento de parámetros físicos básicos, tales como el tono muscular, el equilibrio, la marcha y la movilidad.
 

Hay que destacar que ninguna de estas técnicas es válida si no se ajustan al mapa de capacidades preservadas del individuo. Además de la necesidad de revisión de los planes de estimulación individuales de forma que se ajusten al momento evolutivo de cada persona; de ahí la importancia de las sucesivas re-evaluaciones y del seguimiento de cada uno los planes para optimizar su eficacia en cada enfermo y familia que lo reciba.
 
 
Karina García Rico
Miembro del Comité de Expertos de FEVAFA
Psicóloga Clínica –Neuropsicóloga
Directora Técnica AFA-Castellón

jueves, 9 de marzo de 2017


 

CONOCIENDO A NUESTRO COMITÉ DE EXPERTOS...

 
SONIA SÁNCHEZ CUESTA, TRABAJADORA SOCIAL AFA VALENCIA:  
 

“ALZHEIMER SIGNIFICA PROTECCIÓN , REHABILITACIÓN, APOYO FAMILIAR  Y MUCHO CARIÑO DADO Y RECIBIDO”

 
- ¿Desde cuándo formas parte del Comité de Expertos de FEVAFA?

 Desde su inicio, por el año 2013, aproximadamente.
 
- ¿Por qué entraste a formar parte de este Comité? 

Me invitó la Federación, en aquel momento, la coordinadora del mismo, María Olmos. Me imagino que el motivo era por ser una de las trabajadoras sociales con más antigüedad. Me pareció muy interesante el hecho de que el trabajo social estuviera formando parte de un Comité de Expertos, por su relación día a día con las familias de los afectados. Me encantó que contaran conmigo.
 
 - ¿Qué piensas que puede aportar el Comité de Expertos a la Federación? 

Una visión profesional de cada uno de nosotros, especializada y objetiva. En ocasiones, las Juntas Directivas, al estar formadas por cuidadores y familiares, básicamente, necesitan de una visión más objetiva y profesional en la toma de algunas decisiones.
 
- ¿Qué significa para ti la palabra Alzheimer? 
Es una palabra que ya no me genera esa percepción tétrica, donde una persona con el diagnóstico, había llegado prácticamente al final de su vida. Ahora la palabra Alzheimer, después de 19 años en AFAV, significa protección, rehabilitación, apoyo familiar…y mucho cariño dado y recibido.
 
- Alguna sugerencia que quieras destacar :
Mi sugerencia para todas aquellas personas que lean estas palabras es que sean empáticos, ya sean profesionales sanitarios, agentes sociales o familiares…que traten siempre a la persona que tienen delante como les gustaría que fuesen tratados ellos y sus seres queridos.
 

 - Datos profesionales de contacto:
 t.social@afav.org