ALZHEIMER I EUROPA

Fa pocs dies vaig rebre un e-mail en el que entre d’altres coses deia:
“Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena” porque...
El Parlamento Europeo visto el artículo 116 de su Reglamento:
- Considerando que la enfermedad de Alzheimer afecta en la actualidad a 6,1 millones de europeos y que esta cifra se duplicará o triplicará de aquí a 2050 con el envejecimiento de la población.
- Considerando que esta enfermedad representa la primera causa de dependencia.
- Considerando que en los ámbitos de la investigación, la prevención y la protección social es primordial un compromiso político.
· Pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros reconozcan la enfermedad de Alzheimer como prioridad en materia de salud pública europea y desarrollen un plan de acción europeo para:
- promover la investigación paneuropea sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
- mejorar el diagnóstico precoz,simplificar los trámites para los enfermos y los que les atienden y mejorar su calidad de vida.
- promover el papel de las asociaciones de Alzheimer y prestarles un apoyo regular.
· Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros, así como a las autoridades nacionales, regionales y locales pertinentes.

Davant d’aquesta resolució del Parlament Europeu el primer que em va vindre al cap (i que és la reflexió d’aquest article) era si els nostres governants estan o no a l’altura de les circumstàncies. D’entrada efectivament la Llei de la Dependència existeix. Una altra cosa és que estiga suficientment dotada econòmicament i que les batalles polítiques entre partits diferents i en administracions públiques d’ambits territorials diferents la utilitzen com a arma política i per als seus propis interessos (també els lucratius).
Un exemple de la prioritat que les administracions públiques han de tenir sobre aquesta matèria com diu el Parlament Europeu podria ser el cas d’Elx. Una ciutat amb més de 230.000 habitants , amb més de 3.600 persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, solament compta amb un Centre de Respir en unes instal.lacions acondicionades i cedides per l’Ajuntament. Amb dos acords del Ple Municipal oferint terrenys i requerint de la Conselleria de Benestar Social la construcció d’un Centre de Dia, pensen els estimats lectors que s’ha rebut resposta? Sí, a Elx cap Centre de Dia (és de distint color polític). Que l’associacionisme faça la tasca de l’administració autonòmica. Que mendique i se les apanye per a recaudar cada any més de 130.000 € per fer-se càrrec de la nòmina de set treballadors que atenen a una cinquantena de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Un altre exemple però de color polític distint: Elx ha rebut més de 40 milions d’€ dels Fons Estatals per tal de paliar la crisi i fomentar el treball. Que pensa el lector? Que hauran preferit gastar-se 4 milions d’€ ( més de 800.000.000 de les antigues pessetes) en posar gespa artificial a set camps de futbol o construir 2 o 3 Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer? Remodelar una plaça-jardí o fer un centre de dia específic d’Alzheimer? De moment Elx no tindrà cap Centre de Dia (correspon fer-ho a l’administració autonòmica).

Un altre exemple de promoure el paper de les Asociacions i prestar-les un recolzament com diu la Resolució del Parlament Europeu:La Associació (AFA-Elx) intenta ser rebuda per l’Ilmo. Sr. Conseller de Benestar Social per plantejar-li la situació a Elx. Pensa el lector que a la seua agenda ha hagut espai per a rebre a una Associació amb més de 400 socis i declarada d’Utilitat Pública des del 14-7-03? O pot ser l’haja derivat cap a algun subordinat per a que els diga que la política del Consell no està pel tema de la construcció de Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer donat que hi ha Centres de Dia privats? No pensen que tal vegada caldria investigar qui està darrere de les empreses adjudicatàries d’aquestos servicis privats?
Tal vegada per als nostres governants de totes les administracions siguen més prioritaris els circuits de Fòrmula 1, la Volvo Ocean Race, la visita del Papa, el Mirador sobre el Palmeral d’Elx i altres “grans eventos”, i segurament s’haurà captat ja pel nostre lector la prioritat que aquesta malaltia té per als nostres polítics.



Un altre exemple per a demostrar la simplificació dels tràmits per als malalts i familiars que se demana en la Resolució del Parlament Europeu: Pose el cas de la meua mare. Malalta d’Alzheimer ja tretze anys, sol.licita l’ajuda que contempla la Llei de Dependència el 13 de Juny de 2.007. Després de recurrir dues vegades a la Síndica de Greuges per manifesta demora ralentitzant els expedients (per part de l’administració autonòmica) per fi se dicta amb data de 20 de Juny de 2.008 resolució on se la reconeix com a gran dependent adjudicant-li el grau 3 nivell 2 (el màxim) . A dada d’avui 3 Març de 2.009 ( més de 8 mesos després) pensa el lector que haurà rebut l’ajuda corresponent? O pensen que la part de les ajudes que han vingut del Govern Central s´han prioritzat en malalts que ja estaven atesos en centres privats i així el negoci els ha eixit redó?

I amb aquestes premises de com actuen “els nostres polítics” de què ens va a servir la Declaració del Parlament Europeu?
És a cas aquesta la Coordinació que el Parlament Europeu demana a les distintes administracions?
A cas és aquesta la prioritat que se demana per a l’Alzheimer?
És a cas aquesta la simplificació dels tràmits que el Parlament demana per als malalts i els que els atenen?
Senyors polítics han de posar-se les piles. Al contrari que l’aigua clara i cristalina vostés li posen color a les seues disputes per davant d’atendre als ciutadans, en este cas als més desfavorits, encara que la llei els ampare (o és que pensen que com no solen votar tampoc ho van a fer els seus familiars?).També aquest tema en les seues mans fa olor no solament per la ignorància que sobre el tema demostren sinó també pel que deixen de fer cada dia. I a nosaltres, els familiars de persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, ens deixen el sabor, el sabor amarg d’una malaltia a la que una gran part de les administracions (que vostés dirigeixen) segueixen donant-li l’esquena.
Senyors polítics tan sols se´ls demana un poc de tacte i de sentit comú i, com no, que escolten la Resolució del Parlament Europeu.

Joan Durà Esclapez
És Secretari d’AFA- Elx i vocal de la FVAFA.

COL·LABOREM AMB LA CIÈNCIA.

Sentat a l´ombra d´un arbre del parc, escoltant la música dels pardalets del matí de la tardor, eixos que encara estan pensant-se si se´n van o si es queden a les festes del poble, està Joan. Pensatiu, mirant tot alló que li puga fer recordar alguna cosa i, oblidar el que diu el sobre que du a la maricona que li regalà la neta el dia que celebraren la seua jubilació. El seu cervell es remeneja com si fos possible regenerar eixa cosa que ja no el deixarà mai més ser el mateix. Quina malaltia aquesta¡ ….. Oblidar on he d'anar, que vaig sopar ahir, com encendre’m un cigarret, com es transmet la informació d´una cèl·lula a una altra, el que vaig dir en vore la meua neta per primera vegada…….
Joan és farmacèutic, amant de la ciència i hi ha exercit de mestre de farmacologia durant trenta-cinc anys a la Universitat. Fa quatre mesos que s´ha jubilat per voluntat pròpia i fa una setmana es va fer un reconeixement mèdic rutinari com cada any. Hui ha anat prompte a pels resultats, perquè com cada dimarts se´n va de compres amb Maria, la seua dona. El seu amic i metge li ha diagnosticat… Alzheimer.
Maria està a casa, esperant Joan. És una dona molt activa, també científica i membre d´una associació que feren al poble de familiars de malalts d´Alzheimer, per ajudar-se entre ells i donar als malalts l’atenció i activitats millor possibles.. Ella no para de dir-li a Joan que necessiten més gent col·laboradora, que s´han de mantindre en el temps llocs com aquestos perque estan a l´abast de tots; que aquesta malaltia puja i puja en els percentatges cada vegada més i en gent més jove. Ara mateix està molt il·lusionada perque estan estudiant participar-hi en estudis mèdics a diferents nivells per millorar tractaments i, sobretot prevenció.
Tantes vesprades passejant i parlant del nous tractaments, experiments, medicaments en estudi, les cèl·lules mare…. Com li dirà el que passa? El que li espera¡ Perquè serà ella qui patisca més de prop la seua malaltia, i tots dos saben de memòria que va a ocórrer al llarg del temps.
Sona el telèfon, és Maria, deu estar preocupada per la tardança. Joan no contesta, encara no està preparat per donar-li la noticia, més bé ho deixarà per un altre moment.
S´alça de sobte i s´encara cap al passeig, ha decidit aprofitar el temps i trobar el moment oportú per dir-li a la seua mitja taronja el que passa. El passeig, ple de fulles i de gent el fa recordar la seua infància en esta època de l´any, quan sa mare i sa iaia es passaven dos dies sensers preparant el dinar del dia de la Mare de Deu. Ell no parava de fer viatgets al mercat, ara a per la carn, ara a pel peix, ara a per les olives, ara a…..; però després sempre hi havia un grapat de durets per a la fira. Tornarà a ser així?, com eixe xiquet que no pensava en altra cosa que en fer petardos, jugar a futbol i convidar a Maria a pujar als cavallets. O potser torne a ser aquell hippie que es comprava la roba a les paradetes del parterre a València. Qui sap¡ Ell només desitja no traure la part burrota de la que tant renega Maria.
A mesura que s´arrimava a l´estatua de Julian Ribera una llumeneta li va donar la idea de fer un viatge, un viatge de plaer per a Maria. En eixe viatge li ho contaria i li faria entendre que havia de dur-lo al centre per malalts d´Alzheimer pel que tant hi havia lluïtat i continuava fent-ho. Que anava a fer un document per a ser voluntari en els estudis científics i, li hauria de prometrer que no oblidaria mai que els que cuiden una persona malalta d'Alzheimer deuen descansar, tindre el seu temps i el seu espai, i que no deuen cuidar-los tot sols perquè psicològicament tenen perill d´enfermar. I per evitar aixó estan aquestos centres i estes associacions.
Quina sort tenia¡ Sabia que la seua dona i tota la família anaven a donar-li l´oportunitat d´avançar en la malaltia tranquil, perquè anaven a reaccionar com cal.




Rosa Oliver Fuster.
Tresorera de AFAPDS Carcaixent.
Vocal de FEVAFA.

LA CARCEL DEL ALZHEIMER

Soy miembro de la Junta de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Camp de Morvedre y Puçol, esta Asociación tiene 400 socios y 1.000 enfermos en el ámbito que nos ocupa. Atendemos a 12 enfermos con posibilidad de ampliar a 20, en el Centro de Respiro que tenemos funcionando desde el año 2004, habiendo pasado por el, un centenar de ellos.

Hemos solicitado, a quien tiene la obligación de atender a esos enfermos, un Centro de Alzheimer y en su defecto un Centro de Día, con el fin de que no hayan tantos ENCARCELADOS en Sagunto, su Comarca y Puçol.

Me explico: De esos 1.000 enfermos que hemos mencionado, la mitad 500, están en una fase avanzada y necesitan 1 ó 2 cuidadores las 24 horas, los ENCARCELADOS, sin barrotes, con mucho amor y siempre pendientes de ese ser querido, son puertas abiertas que te obligan aunque no tenga cancela ni rejas a no poder salir de esa cárcel, que aunque sea por amor y cariño no puedes huir. No crean que lo que digo lo digo por decir, lo hemos sufrido durante 14 años mi familia y yo, tengo conocimiento de muchos casos que lo están pasando peor que lo pasé yo, pues mi familia, mis hijos, han estado en esta cárcel hasta que falleció mi esposa. Pero quien son la pareja sola, uno de los dos enfermo, el otro ENCARCELADO con un gran amor sí pero sin libertad. Esa es la cárcel del Alzheimer.

Me dicen que no hay dinero para liberar a todos esos ENCARCELADOS, mentira, se gasta en otras cosas.

Un ejemplo: ¿ Saben ustedes que los encarcelados malos por delitos viven mejor que los ENCARCELADOS de Alzheimer?. Tienen todas las comodidades, pistas de deportes, piscina, sala de televisión, comen bien, salen con más libertad que los de Alzheimer.

Podría escribir cuatro hojas enumerando situaciones absurdas de gasto sin estudio de prioridad.

Señores políticos, entérense donde gastan y para que nuestro dinero.


Manuel Gómez Calvo
Presidente de AFACAM y Vocal de FVEAFA

ADEU I FINS SEMPRE

Salutacións a tots i totes els que participem a la federació d'Alzheimer. Em dic Paco Casado i fins fa poc representant a la asociació d'Ibi com a vocal a la federació .

Encara recorde ja fá set anys quan paticoixo vaig accedir a president de la nostra federació. Ha transcorrit mol temps i recorde els tres anys de president amb molta tendresa i orgull perque eren un bon equip a la junta de la federació i compartíen la ilusió de mijorar y eixamplar els nostres HORIZONTS per el bé dels nostres malalts i familiars. A tots els que em van acompanyar en aquella etapa moltisimes gracies.

Desde açí el meu reconeiximent al president actual Ramón Bolea PER LA BONA TASCA QUE ESTÁ FENT-SE a la federació i a tots els membres de la junta que tan bona miga hem fet i com no a la Secretaría Técnica.

Bé han segut set anys intensos que guardaré sempre al meu record sobre tot per els que he conegut, desde juntes directives a presidents de asociacions, darrere han estat eixes persones superdesinteresades que m´han brindat la seva amistat.

UN FORT ABRAC A TOTS I A TOTES

Paco Casado

EL MEU RECONOIXIMENT

Al principi, quan vaig començar a plantejar-me de fer un escrit per a col.laborar al blog de la pàgina WEB de FEVAFA, objectiu que es varem proposar els membres de la Junta Directiva d´aquesta, perquè volem que siga una pàgina WEB activa, anava a contar la meua experiència personal en relació a la malaltia de l´alzheimer, ja que el meu pare la está patint i ell és el centre d´atenció de tota la nostra família, però pense que si comence a contar no acabaria mai, i al cap i a la fí cadascú té la seua història, o siga les seues vivències al respecte.
Tampoc sóc la persona adequada per a parlar de dita malaltia en tota la seua extensió, ja que no sóc cap de professional de la matèria.
Per tant, m´ha decidit per fer un reconeiximent, com a filla que sóc de malalt d´alzheimer i per les mostres d´agraïment que em transmeten els familiars que també estan patint aquesta malaltia, quan vaig en representació, com a vicepresidenta de l´ASSOCIACIO DE FAMILIARS I AMICS DE MALALTS D´ALZHEIMER I ALTRES DEMENCIES D´ONTINYENT I COMARCA. Un reconeiximent extensiu a totes les persones involucrades en les juntes directives i col.laboradores d´aquestes associacions, així com tampoc podem oblidar a les nostres antecessores que varen iniciar el camí i van fer de les associacions de familiars i amics de malalts d´alzheimer una realitat. La nostra aportació desde aquests estaments, únicament radica en la dedicació d´una xicoteta part del nostre temps lliure, per tal d´ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres familiars, que a la fí i a la cap és una de les poques coses que ja podem fer per ells i que ells i elles tant es mereixen; a nosaltres, sempre ens quedarà la gran satistacció d´haver ajudat a aconseguir alguns objectius que s´havíem proposat.
Aquestes associacions respaldades per professionals d´una gran vocació de servir als demés, i preparades per a dur a terme tots els seus projectes sempre basats en fer la vida dels familiars i malalts d´alzheimer lo més fàcil i digna possible, estan ofertant una sèrie de serveis, tant per als malalts com per als seus familiars cada vegada més àmplia a mesura de les seues possibilitats, mitjançant els centres de dia i de respir i l´ajuda a domicili, es realitzen tallers i teràpies tant físiques com psíquiques, inclós serveis d´higiene i estètica.
M´agradaria que l´agraïment dels familiars de malalts d´alzheimer servira per a animar a les persones que treballen, tan voluntàriamente com professionalment, en la llavor d´aliviar a aquestes famílies a conviure en la seua malaltia, a seguir endavant en aquesta lluita perquè és molt el que s´ha avançat i molt el que queda per fer.

M. Carmen Serna
Vocal de FEVAFA

NUESTRO FUTURO, LA CALIDAD

Haciendo un poco de historia en el mundo de las AFA´s, desde que nacieron allá por los primeros de los 90, vemos un gran crecimiento en todos los órdenes, más cantidad, más servicios, más grandes.

Quiero hacer hincapié en el camino que al convertirnos en asociaciones prestadoras de servicios (SAD/, Talleres, Centros de Día, Residencias, …) tenemos que andar, ineludiblemente, una parte ya la hemos recorrido que fué crear la asociación, con estatutos y todo el papeleo que conlleva, crear la Federación Valenciana, obtener la declaración de Utilidad Pública (al menos algunas afa´s ya lo son), pero no podemos quedarnos ahí, hemos de competir con otras asociaciones sociales, deportivas, culturales a la hora de obtener subvenciones o ayuda de empresas, y para eso hemos de seguir el camino de la calidad en nuestros servicios y la obtención de las acreditaciones correspondientes tipo “E” de excelencia de la norma EFQM ó las más conocidas en el mundo empresarial tipo ISO-9000; ahora nos parece difícil, pero lo hemos de hacer, es el camino a seguir.

La Ley de la Dependencia, en cuyo marco vamos a tener que trabajar, también obliga a seguir criterios de calidad, que si no cumplimos nos dejarán fuera de las ayudas, subvenciones, etc… o se reducirán, y no nos permitirán seguir atendiendo a las personas que nos necesitan.

Desde aquí os animo para que ese esfuerzo inicial que nos ha llevado a luchar por nuestros familiares, no se quede por el camino.




Emilio Marmaneu (Vocal Federación Valenciana)

PARLA LA NOSTRA TRESORERA

HOLA.
Em diuen Mª Carmen i soc la tresorera de la Federació. Pertany a la Junta de l’Associació de Bocairent, AFAB.
Jo, com la majoria de vosaltres, per desgracia hem conegut la malaltia “Alzheimer” degut a que, algú dels nostres l’ham patida.
El meu cas no ho he viscut directament però si en tres ties germanes de ma mare. No sé si era Alzheimer o era una altra demència però si que les seues fases, desprès de saber el que sé ara, van ser molt paregudes . Dic açò perquè dues d'elles ja han faltat i l'altra esta ingressada en un centre. Per a ma mare i els altres germans vore a les seues germanes en aquelles situacions ha sigut dur, i ara no, però abans ens preguntaven entre elles: Nosaltres també acabarem així?
Durant aquells anys de les malalties de les ties van començar a fer reunions per a poder fer una associació, i jo que el “Alzheimer” en sonava, però no sabia de que tractava aquesta malaltia, vaig entrar a formar part de la creació d’Afa Bocairent amb l’ajuda d’Afao Ontinyent.
I ara ja fa quasi quatre anys que pertany a la Junta Directiva de la Federació, des de l'anterior renovació de junta que s’hi va fer en Ibi , anterior sede. Hem d'agrair aquesta associació el temps que Federació s'ha reunit allí, com també ara, a la de Valencia . I recordar la llavor que Lola com a secretaria va fer. També comentar-vos que hem fet bones amistats amb Jesús, Joaquín, Carmen i José Ramón, persones que ni ens coneixíem però per un tema en concret casi tots els mesos es reuníem. Malgrat ara ja no pertanyen han fet una gran llavor per la Federació.
En la Federació hem anat millorant, sobre tot gràcies a Ramon, president, que manpren una gran quantitat de hores reunint-se amb els Consellers, altres associacions, etc., i a Maria, vice-presidenta, que es el reforç de Ramon, i a la secretaries tècniques Natalia, Rosana i Raquel com a voluntària. Hi haurà opinions diverses, però crec que hem aconseguit molt i seguirem fent-ho, utilitzant documents e informació comú per a tots, beneficis per a tots. Ser de utilitat pública, i estar inscrits en el registre de protecció de dades, era de les coses que teníem pendent i que una vegada aconseguida podem servir d’informació per a que altres associacions donen aquestos passos.
Tal vegada ens haguera agradat aconseguir que el Conveni de Sanitat haguera augmentat però no ha pogut ser. I cada vegada som més les associacions que hi perteneixem i més per a repartir. Ja que el punt fonamental per a dur a terme tots aquells programes, és el econòmic, i les entitats públiques i privades no ens subvencionen tots els projectes que sol·licitem.
La tasca pendent és la de , “la llei de la dependència”, ja que estem quasi a finals del 2008 i fins ara, no hi ha cap persona que pateix l'alzheimer en la 3era. fase, que es beneficie d’aquesta ajuda.
Altre tema que crec que és fonamental per a poder ajudar a aquells familiars que tenen algú al costat , però no saben que li passa i on poden preguntar, és la comunicació.
Des de Federació hem vist que fer-se en els mitjans de comunicació és molt difícil, per altra banda mitjançant vies de comunicació publiques ,escoltes i veus una sèrie de noticies i programes amb molt poc contingut e informació. I des d’ací m'agradaria tirar una pilota per a veure si algú l'agafa, i veu el meu reclam a les vies de comunicació ,que hi facen programes informatius en temes d'actualitat, com “l'Alzheimer i altres demències “, “Serveis Socials”; “Llei de Dependència”, temes molt amplis, que per a una població nombrosa com és la de la tercera edat, no estaria gens mal, ja que aquesta és la que més fa ús, sobretot de la TV
I poder fer més activa als nostres majors involucrar-se més en les associacions com a voluntaris i al mateix temps informar-los d'aquestes malalties degeneratives .
Des de el meu punt de vista, crec que és fonamental la informació per a que els familiars puguen fer ús dels serveis que estem duen a terme i poder frenar el desenvolupament de la malaltia.
Espere algun dia vore un programa per la vesprada que ens siga útil e informatiu, per malalts i cuidadors.
I abans de acomiadar-nos, us convide a formar part d'aquest col·lectiu que té com a fi, ajudar als malalts i familiars i no ens sentim molt recolzats.
Fins sempre.
Mª Carmen Cantó
Tresorera de FEVAFA i AFA BOCAIRENT