lunes, 4 de mayo de 2009

LA PREVENCIÓ DES DE LES ASSOCIACIONS


Són freqüents les queixes relacionades amb pèrdua de memòria. Moltes d'aquestes queixes són senyal d'un procés degeneratiu però d'altres són la conseqüència d'un procés natural. Front a qualsevol d'estos problemes ens queda clar que la memòria requerix un treball continuat perquè sinó s'utilitza tendix a alterar-se.
No hi ha una edat més adequada que una altra per a treballar la memòria, a qualsevol edat es troben beneficis perquè les activitats diàries exigixen un bon funcionament d'aquesta. Cal sumar que el pas del temps sobre el sistema nerviós central determina importants canvis a nivell morfològic i funcional afectant principalment la memòria, rapidesa de pensament i raonament.
La capacitat plàstica del cervell ens permet treballar amb persones que presenten una alteració o disfunció cerebral, ja que mitjançant un treball dirigit a les capacitats preservades i aquelles alterades permet al cervell una recerca de circuits alternatius per adaptar-se a les demandes i restablir el desequilibri secundari a la disfunció. Aquesta capacitat també determina l' intervenció en persones sense cap tipus de demència en el sentit d'enfortir els circuits neuronals i que no caiguen en desús, podríem fer una semblança amb el deport ja que els músculs per mantindre's en forma requerixen una activitat mínima d'entrenament diari.
Són molts els avantatges que trobem al treballar la memòria i les capacitats cognitives relacionades amb aquesta, sobretot si aquest treball s'orienta a les activitats de la vida diària que són les que ens proporcionen una autonomia i independència personal. A part de mantindre's en forma mentalment o actius durant més temps proporcionem a la persona un mig de gratificació personal i generem un benestar psíquic que com a conseqüència millora l'autoconcepte.
Les persones tenim una necessitat de relacionar-nos i sentir-nos actius i independents, quan perdem aquesta llibertat ens sentim frustrats. Amb els tallers de memòria realitzats des de les associacions proporcionem, com ja hem dit, una activitat mental que paral·lelament actua sobre l'estat d'ànim de les persones en quan ens relacionem amb altres i ens sentim capaços de realitzar activitats i exercicis de memòria sempre adaptats a les accions que ells realitzen diàriament. Aquest avantatge beneficia tan a les persones que no tenen cap demència com als grups que tenen demència independent del grau i de la seua edat.
Molta gent podria pensar que al parlar de prevenció donem per fet que si fem una acció evitem una conseqüència, però amb aquest cas sabem que la malaltia d'Alzheimer no es pot previndre però si podem estar millor preparats front a la seua evolució i evitar agravis innecessaris produïts per altres problemes. Portar una dieta equilibrada, un estil de vida actiu, evitar factors de risc cerebral, mantindre's en forma mentalment, etc. són tasques tant obligatòries com prendre un medicament per a la tensió, tot en global obté el major benefici que és sentir-se bé i feliç.
Des de l'Associació de Guadassuar portem 3 anys treballant de forma “preventiva” amb persones sense demència. Les persones que assisteixen fan una valoració molt positiva, ja que els permet reunir-se tres dies a la setmana per exercitar la seua ment i trobar-se amb els veïns i amics. Fem jocs, riem, compartim experiències i sobretot ens enriquim tan per dins com per fora. Els aporta autoestima, vitalitat i sobretot per a molts és l'excusa per arreglar-se i ficar-se “guapos” per a passar un matí divertit.
Amb tot açò convidem a tothom a mantindre's en forma mentalment i no perdre eixa vitalitat que de vegades una malaltia ens pot furtar.


Carol Gutierrez Ferris Sandra Maronda Albinyana Psicòloga AFA Guadassuar Educadora social AFA Guadassuar

miércoles, 1 de abril de 2009

SEIS MESES DESPUES


Hola de nuevo a todos!!!
Me encuentro aquí otra vez tras seis meses de haber inaugurado esta web, y feliz de poder estar de nuevo con todos vosotros. Ahora lo pienso y me doy cuenta de que el tiempo pasa de forma rápida, al igual que también nosotros evolucionamos como organismo y evolucionan nuestros logros.

La primera vez que me senté ante el papel para plasmar en unas líneas la intención de esta página web, os tengo que confesar que tenía ciertas dudas a cerca de la misma, faltaban cosas por pulir y fallos por encontrar, pero gracias a la colaboración de todos vosotros, finalmente creo que estamos alcanzando el objetivo de unirnos a las nuevas tecnologías con el fin de servir de apoyo e información a todo el que lo necesite
.
En mi primera intervención, comenté: “...mi satisfacción, sobre todo personal, de formar parte de esta entidad. FEVAFA que camina dando pequeños pasos pero firmes, y creo que es así como se consiguen las grandes cosas.”. Pues aquí está la muestra, con nuestros pequeños pasos estamos avanzando y os garantizo a todos que si no perdemos la ilusión que nos caracteriza, seguiremos caminando hacia delante, aprendiendo de los fallos cometidos en el pasado.

No quisiera dejar pasar esta oportunidad sin rogaros a todas las asociaciones que empleéis esta página web dada la importancia que tiene a nivel comunicativo. Por ello os pido encarecidamente una mayor implicación y aportación de ideas para que este proyecto siga creciendo.

Muchas gracias a todas las AFAS, y recibid un fuerte abrazo,

Ramón Bolea

Presidente de FEVAFA

martes, 3 de marzo de 2009

ALZHEIMER I EUROPA







Fa pocs dies vaig rebre un e-mail en el que entre d’altres coses deia:
“Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena” porque...
El Parlamento Europeo visto el artículo 116 de su Reglamento:
- Considerando que la enfermedad de Alzheimer afecta en la actualidad a 6,1 millones de europeos y que esta cifra se duplicará o triplicará de aquí a 2050 con el envejecimiento de la población.
- Considerando que esta enfermedad representa la primera causa de dependencia.
- Considerando que en los ámbitos de la investigación, la prevención y la protección social es primordial un compromiso político.
· Pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros reconozcan la enfermedad de Alzheimer como prioridad en materia de salud pública europea y desarrollen un plan de acción europeo para:
- promover la investigación paneuropea sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
- mejorar el diagnóstico precoz,simplificar los trámites para los enfermos y los que les atienden y mejorar su calidad de vida.
- promover el papel de las asociaciones de Alzheimer y prestarles un apoyo regular.
· Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros, así como a las autoridades nacionales, regionales y locales pertinentes.

Davant d’aquesta resolució del Parlament Europeu el primer que em va vindre al cap (i que és la reflexió d’aquest article) era si els nostres governants estan o no a l’altura de les circumstàncies. D’entrada efectivament la Llei de la Dependència existeix. Una altra cosa és que estiga suficientment dotada econòmicament i que les batalles polítiques entre partits diferents i en administracions públiques d’ambits territorials diferents la utilitzen com a arma política i per als seus propis interessos (també els lucratius).
Un exemple de la prioritat que les administracions públiques han de tenir sobre aquesta matèria com diu el Parlament Europeu podria ser el cas d’Elx. Una ciutat amb més de 230.000 habitants , amb més de 3.600 persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, solament compta amb un Centre de Respir en unes instal.lacions acondicionades i cedides per l’Ajuntament. Amb dos acords del Ple Municipal oferint terrenys i requerint de la Conselleria de Benestar Social la construcció d’un Centre de Dia, pensen els estimats lectors que s’ha rebut resposta? Sí, a Elx cap Centre de Dia (és de distint color polític). Que l’associacionisme faça la tasca de l’administració autonòmica. Que mendique i se les apanye per a recaudar cada any més de 130.000 € per fer-se càrrec de la nòmina de set treballadors que atenen a una cinquantena de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Un altre exemple però de color polític distint: Elx ha rebut més de 40 milions d’€ dels Fons Estatals per tal de paliar la crisi i fomentar el treball. Que pensa el lector? Que hauran preferit gastar-se 4 milions d’€ ( més de 800.000.000 de les antigues pessetes) en posar gespa artificial a set camps de futbol o construir 2 o 3 Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer? Remodelar una plaça-jardí o fer un centre de dia específic d’Alzheimer? De moment Elx no tindrà cap Centre de Dia (correspon fer-ho a l’administració autonòmica).

Un altre exemple de promoure el paper de les Asociacions i prestar-les un recolzament com diu la Resolució del Parlament Europeu:La Associació (AFA-Elx) intenta ser rebuda per l’Ilmo. Sr. Conseller de Benestar Social per plantejar-li la situació a Elx. Pensa el lector que a la seua agenda ha hagut espai per a rebre a una Associació amb més de 400 socis i declarada d’Utilitat Pública des del 14-7-03? O pot ser l’haja derivat cap a algun subordinat per a que els diga que la política del Consell no està pel tema de la construcció de Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer donat que hi ha Centres de Dia privats? No pensen que tal vegada caldria investigar qui està darrere de les empreses adjudicatàries d’aquestos servicis privats?
Tal vegada per als nostres governants de totes les administracions siguen més prioritaris els circuits de Fòrmula 1, la Volvo Ocean Race, la visita del Papa, el Mirador sobre el Palmeral d’Elx i altres “grans eventos”, i segurament s’haurà captat ja pel nostre lector la prioritat que aquesta malaltia té per als nostres polítics.



Un altre exemple per a demostrar la simplificació dels tràmits per als malalts i familiars que se demana en la Resolució del Parlament Europeu: Pose el cas de la meua mare. Malalta d’Alzheimer ja tretze anys, sol.licita l’ajuda que contempla la Llei de Dependència el 13 de Juny de 2.007. Després de recurrir dues vegades a la Síndica de Greuges per manifesta demora ralentitzant els expedients (per part de l’administració autonòmica) per fi se dicta amb data de 20 de Juny de 2.008 resolució on se la reconeix com a gran dependent adjudicant-li el grau 3 nivell 2 (el màxim) . A dada d’avui 3 Març de 2.009 ( més de 8 mesos després) pensa el lector que haurà rebut l’ajuda corresponent? O pensen que la part de les ajudes que han vingut del Govern Central s´han prioritzat en malalts que ja estaven atesos en centres privats i així el negoci els ha eixit redó?

I amb aquestes premises de com actuen “els nostres polítics” de què ens va a servir la Declaració del Parlament Europeu?
És a cas aquesta la Coordinació que el Parlament Europeu demana a les distintes administracions?
A cas és aquesta la prioritat que se demana per a l’Alzheimer?
És a cas aquesta la simplificació dels tràmits que el Parlament demana per als malalts i els que els atenen?
Senyors polítics han de posar-se les piles. Al contrari que l’aigua clara i cristalina vostés li posen color a les seues disputes per davant d’atendre als ciutadans, en este cas als més desfavorits, encara que la llei els ampare (o és que pensen que com no solen votar tampoc ho van a fer els seus familiars?).També aquest tema en les seues mans fa olor no solament per la ignorància que sobre el tema demostren sinó també pel que deixen de fer cada dia. I a nosaltres, els familiars de persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, ens deixen el sabor, el sabor amarg d’una malaltia a la que una gran part de les administracions (que vostés dirigeixen) segueixen donant-li l’esquena.
Senyors polítics tan sols se´ls demana un poc de tacte i de sentit comú i, com no, que escolten la Resolució del Parlament Europeu.

Joan Durà Esclapez
És Secretari d’AFA- Elx i vocal de la FVAFA.

martes, 10 de febrero de 2009

COL·LABOREM AMB LA CIÈNCIA.


Sentat a l´ombra d´un arbre del parc, escoltant la música dels pardalets del matí de la tardor, eixos que encara estan pensant-se si se´n van o si es queden a les festes del poble, està Joan. Pensatiu, mirant tot alló que li puga fer recordar alguna cosa i, oblidar el que diu el sobre que du a la maricona que li regalà la neta el dia que celebraren la seua jubilació. El seu cervell es remeneja com si fos possible regenerar eixa cosa que ja no el deixarà mai més ser el mateix. Quina malaltia aquesta¡ ….. Oblidar on he d'anar, que vaig sopar ahir, com encendre’m un cigarret, com es transmet la informació d´una cèl·lula a una altra, el que vaig dir en vore la meua neta per primera vegada…….
Joan és farmacèutic, amant de la ciència i hi ha exercit de mestre de farmacologia durant trenta-cinc anys a la Universitat. Fa quatre mesos que s´ha jubilat per voluntat pròpia i fa una setmana es va fer un reconeixement mèdic rutinari com cada any. Hui ha anat prompte a pels resultats, perquè com cada dimarts se´n va de compres amb Maria, la seua dona. El seu amic i metge li ha diagnosticat… Alzheimer.
Maria està a casa, esperant Joan. És una dona molt activa, també científica i membre d´una associació que feren al poble de familiars de malalts d´Alzheimer, per ajudar-se entre ells i donar als malalts l’atenció i activitats millor possibles.. Ella no para de dir-li a Joan que necessiten més gent col·laboradora, que s´han de mantindre en el temps llocs com aquestos perque estan a l´abast de tots; que aquesta malaltia puja i puja en els percentatges cada vegada més i en gent més jove. Ara mateix està molt il·lusionada perque estan estudiant participar-hi en estudis mèdics a diferents nivells per millorar tractaments i, sobretot prevenció.
Tantes vesprades passejant i parlant del nous tractaments, experiments, medicaments en estudi, les cèl·lules mare…. Com li dirà el que passa? El que li espera¡ Perquè serà ella qui patisca més de prop la seua malaltia, i tots dos saben de memòria que va a ocórrer al llarg del temps.
Sona el telèfon, és Maria, deu estar preocupada per la tardança. Joan no contesta, encara no està preparat per donar-li la noticia, més bé ho deixarà per un altre moment.
S´alça de sobte i s´encara cap al passeig, ha decidit aprofitar el temps i trobar el moment oportú per dir-li a la seua mitja taronja el que passa. El passeig, ple de fulles i de gent el fa recordar la seua infància en esta època de l´any, quan sa mare i sa iaia es passaven dos dies sensers preparant el dinar del dia de la Mare de Deu. Ell no parava de fer viatgets al mercat, ara a per la carn, ara a pel peix, ara a per les olives, ara a…..; però després sempre hi havia un grapat de durets per a la fira. Tornarà a ser així?, com eixe xiquet que no pensava en altra cosa que en fer petardos, jugar a futbol i convidar a Maria a pujar als cavallets. O potser torne a ser aquell hippie que es comprava la roba a les paradetes del parterre a València. Qui sap¡ Ell només desitja no traure la part burrota de la que tant renega Maria.
A mesura que s´arrimava a l´estatua de Julian Ribera una llumeneta li va donar la idea de fer un viatge, un viatge de plaer per a Maria. En eixe viatge li ho contaria i li faria entendre que havia de dur-lo al centre per malalts d´Alzheimer pel que tant hi havia lluïtat i continuava fent-ho. Que anava a fer un document per a ser voluntari en els estudis científics i, li hauria de prometrer que no oblidaria mai que els que cuiden una persona malalta d'Alzheimer deuen descansar, tindre el seu temps i el seu espai, i que no deuen cuidar-los tot sols perquè psicològicament tenen perill d´enfermar. I per evitar aixó estan aquestos centres i estes associacions.
Quina sort tenia¡ Sabia que la seua dona i tota la família anaven a donar-li l´oportunitat d´avançar en la malaltia tranquil, perquè anaven a reaccionar com cal.




Rosa Oliver Fuster.
Tresorera de AFAPDS Carcaixent.
Vocal de FEVAFA.

martes, 20 de enero de 2009

LA CARCEL DEL ALZHEIMER


Soy miembro de la Junta de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Camp de Morvedre y Puçol, esta Asociación tiene 400 socios y 1.000 enfermos en el ámbito que nos ocupa. Atendemos a 12 enfermos con posibilidad de ampliar a 20, en el Centro de Respiro que tenemos funcionando desde el año 2004, habiendo pasado por el, un centenar de ellos.

Hemos solicitado, a quien tiene la obligación de atender a esos enfermos, un Centro de Alzheimer y en su defecto un Centro de Día, con el fin de que no hayan tantos ENCARCELADOS en Sagunto, su Comarca y Puçol.

Me explico: De esos 1.000 enfermos que hemos mencionado, la mitad 500, están en una fase avanzada y necesitan 1 ó 2 cuidadores las 24 horas, los ENCARCELADOS, sin barrotes, con mucho amor y siempre pendientes de ese ser querido, son puertas abiertas que te obligan aunque no tenga cancela ni rejas a no poder salir de esa cárcel, que aunque sea por amor y cariño no puedes huir. No crean que lo que digo lo digo por decir, lo hemos sufrido durante 14 años mi familia y yo, tengo conocimiento de muchos casos que lo están pasando peor que lo pasé yo, pues mi familia, mis hijos, han estado en esta cárcel hasta que falleció mi esposa. Pero quien son la pareja sola, uno de los dos enfermo, el otro ENCARCELADO con un gran amor sí pero sin libertad. Esa es la cárcel del Alzheimer.

Me dicen que no hay dinero para liberar a todos esos ENCARCELADOS, mentira, se gasta en otras cosas.

Un ejemplo: ¿ Saben ustedes que los encarcelados malos por delitos viven mejor que los ENCARCELADOS de Alzheimer?. Tienen todas las comodidades, pistas de deportes, piscina, sala de televisión, comen bien, salen con más libertad que los de Alzheimer.

Podría escribir cuatro hojas enumerando situaciones absurdas de gasto sin estudio de prioridad.

Señores políticos, entérense donde gastan y para que nuestro dinero.


Manuel Gómez Calvo
Presidente de AFACAM y Vocal de FVEAFA

miércoles, 7 de enero de 2009

ADEU I FINS SEMPRE




Salutacións a tots i totes els que participem a la federació d'Alzheimer. Em dic Paco Casado i fins fa poc representant a la asociació d'Ibi com a vocal a la federació .

Encara recorde ja fá set anys quan paticoixo vaig accedir a president de la nostra federació. Ha transcorrit mol temps i recorde els tres anys de president amb molta tendresa i orgull perque eren un bon equip a la junta de la federació i compartíen la ilusió de mijorar y eixamplar els nostres HORIZONTS per el bé dels nostres malalts i familiars. A tots els que em van acompanyar en aquella etapa moltisimes gracies.

Desde açí el meu reconeiximent al president actual Ramón Bolea PER LA BONA TASCA QUE ESTÁ FENT-SE a la federació i a tots els membres de la junta que tan bona miga hem fet i com no a la Secretaría Técnica.

Bé han segut set anys intensos que guardaré sempre al meu record sobre tot per els que he conegut, desde juntes directives a presidents de asociacions, darrere han estat eixes persones superdesinteresades que m´han brindat la seva amistat.

UN FORT ABRAC A TOTS I A TOTES

Paco Casado

viernes, 12 de diciembre de 2008

EL MEU RECONOIXIMENT


Al principi, quan vaig començar a plantejar-me de fer un escrit per a col.laborar al blog de la pàgina WEB de FEVAFA, objectiu que es varem proposar els membres de la Junta Directiva d´aquesta, perquè volem que siga una pàgina WEB activa, anava a contar la meua experiència personal en relació a la malaltia de l´alzheimer, ja que el meu pare la está patint i ell és el centre d´atenció de tota la nostra família, però pense que si comence a contar no acabaria mai, i al cap i a la fí cadascú té la seua història, o siga les seues vivències al respecte.
Tampoc sóc la persona adequada per a parlar de dita malaltia en tota la seua extensió, ja que no sóc cap de professional de la matèria.
Per tant, m´ha decidit per fer un reconeiximent, com a filla que sóc de malalt d´alzheimer i per les mostres d´agraïment que em transmeten els familiars que també estan patint aquesta malaltia, quan vaig en representació, com a vicepresidenta de l´ASSOCIACIO DE FAMILIARS I AMICS DE MALALTS D´ALZHEIMER I ALTRES DEMENCIES D´ONTINYENT I COMARCA. Un reconeiximent extensiu a totes les persones involucrades en les juntes directives i col.laboradores d´aquestes associacions, així com tampoc podem oblidar a les nostres antecessores que varen iniciar el camí i van fer de les associacions de familiars i amics de malalts d´alzheimer una realitat. La nostra aportació desde aquests estaments, únicament radica en la dedicació d´una xicoteta part del nostre temps lliure, per tal d´ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres familiars, que a la fí i a la cap és una de les poques coses que ja podem fer per ells i que ells i elles tant es mereixen; a nosaltres, sempre ens quedarà la gran satistacció d´haver ajudat a aconseguir alguns objectius que s´havíem proposat.
Aquestes associacions respaldades per professionals d´una gran vocació de servir als demés, i preparades per a dur a terme tots els seus projectes sempre basats en fer la vida dels familiars i malalts d´alzheimer lo més fàcil i digna possible, estan ofertant una sèrie de serveis, tant per als malalts com per als seus familiars cada vegada més àmplia a mesura de les seues possibilitats, mitjançant els centres de dia i de respir i l´ajuda a domicili, es realitzen tallers i teràpies tant físiques com psíquiques, inclós serveis d´higiene i estètica.
M´agradaria que l´agraïment dels familiars de malalts d´alzheimer servira per a animar a les persones que treballen, tan voluntàriamente com professionalment, en la llavor d´aliviar a aquestes famílies a conviure en la seua malaltia, a seguir endavant en aquesta lluita perquè és molt el que s´ha avançat i molt el que queda per fer.



M. Carmen Serna
Vocal de FEVAFA