MANIFIESTO DÍA MUNDIAL 2016 "El valor del cuidador"

Manifiesto del Día Mundial del Alzheimer

21 de septiembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

El Alzheimer es un problema global del que nadie está a salvo y del que la sociedad en su conjunto debería tomar conciencia con un triple propósito: PREVENIR  –  ACTUAR  –  PALIAR.

La familia es, en el 94% de los casos, la responsable del cuidado de la persona con Alzheimer. Dentro de la familia, es el cuidador principal el que suele soportar la sobrecarga física y emocional que conlleva la labor de cuidados. Este año queremos reivindicar en el Día Mundial del Alzheimer el valor del cuidador, que a veces es el gran olvidado. La Confederación Nacional, las 300 asociaciones que la componen y, por supuesto, FEVAFA proponemos una serie de medidas para mejorar la calidad de vida de los cuidadores.

 

I) PROPUESTAS EN EL ENTORNO FAMILIAR

 

1. Reconocimiento de la figura del Cuidador Familiar

Cuidar al cuidador y reconocer su valor, visibilizando su labor ante la sociedad.

·         Protección del derecho al trabajo, conciliación laboral y permisos.

·         Medidas fiscales específicas y bonificación de costes sociales.

Incluir a la familia en el modelo asistencial.

·         Voluntades anticipadas, incapacitaciones, tutelas, etc. y trámites de dependencia.

·         Programas de intervención socio-sanitaria de familias y cuidadores.

Prevenir la pobreza asociada al cuidado de una persona con Alzheimer y evitar la exclusión social.

 

2. Dotación de los recursos necesarios mientras dure el cuidado

Localizar e identificar a los excuidadores y retornarlos a los ámbitos de atención.

Analizar las necesidades del cuidador y definirla intervención de carácter personal, social y laboral.

Reconocer al excuidador como figura de atención sociosanitaria.

 

3. Proceder a la dotación de recursos una vez ha finalizado el cuidado para vencer:

·         Obstáculos de carácter personal, prevención de situaciones  de depresión y desánimo.

·         Obstáculos de carácter social. ayuda a la reincorporación social de los excuidadores.

·         Obstáculos de carácter laboral. Fomentar su reincorporarse a la vida laboral activa.

 

II) PROPUESTAS DE ATENCION Y SERVICIOS CENTRADOS EN LA PERSONA

 

1. Respecto a la familia como proveedor de cuidado

·         Apoyar a los familiares cuidadores en la intervención y toda de decisiones con el enfermo.

·         Atención domiciliaria para personas con Alzheimer avanzado e inmovilizados,  proporcionando apoyo psicosocial y emocional al paciente y a sus familiares.

 

2. Respecto a la enfermedad de Alzheimer

·         Consultar con las Asociaciones de personas con la enfermedad de Alzheimer los procesos de revisión y actualización de los baremos.

·         Reconocer, tras el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, un porcentaje de discapacidad del 33%, independientemente de la propia valoración.

 

3. Respecto a las Asociaciones como proveedoras de cuidado

·         Apoyar a las Asociaciones y su trabajo con las familias y los pacientes.

·         Considerar a las Asociaciones como identificadoras de necesidades y demandas.

·         Fomentar las diversas terapias no farmacológicas proporcionadas por las Asociaciones.

 

III) PROPUESTAS PARA NORMALIZAR EL CUIDADO

 

1. Propuestas en materia de información

·         Mayor visibilidad de los cuidadores y de la enfermedad en sí en los medios de comunicación.

·         Evitar la dramatización en el tratamiento del problema.

·         Integración de la figura del cuidador en las notas de prensa enviadas a los medios.

 

2. Propuestas en materia de sensibilización

·         Campañas de sensibilización centradas tanto en los cuidadores como en los pacientes.

·         Incrementar el tejido social de las Asociaciones.

 

3. Propuestas en materia de educación

·         Desarrollar programas intergeneracionales en los centros escolares dirigidos a niños y jóvenes.

·         Integrar módulos específicos de formación en los planes de estudio de los profesionales vinculados (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales,…).

·         Mejora continua de la capacitación de los trabajadores de centros especializados.

 

Por todo lo expuesto, FEVAFA, Federación compuesta por 36 Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR e insta a las instituciones públicas a crear una política de estado de Alzheimer que tenga como ejes centrales tanto a la persona diagnosticada como a su cuidador. Nunca debemos olvidar que estamos tratando un problema sociosanitario que debe abordarse desde ambas perspectivas.

 

Porque todos somos o hemos sido cuidadores y porque JUNTOS PODEMOS.

 

Valencia, septiembre del 2016

 

 

Manifest del Dia Mundial de l'Alzheimer

21 de setembre 2016

 

EL VALOR DEL CUIDADOR

 

L'Alzheimer és un problema global del que ningú està fora de perill i del que la societat en el seu conjunt hauria de prendre consciència amb un triple propòsit: PREVINDRE  –  ACTUAR  –  PAL·LIAR.

La família és, al 94% dels casos, la responsable de l'atenció de la persona amb Alzheimer. Dins de la família, és el cuidador principal el que sol suportar la sobrecàrrega física i emocional que comporta la labor de cures. Enguany volem reivindicar en el Dia Mundial de l'Alzheimer el valor del cuidador, que a vegades és el gran oblidat. La Confederació Nacional, les 300 associacions que la componen i, per descomptat, FEVAFA proposem una sèrie de mesures per a millorar la qualitat de vida dels cuidadors.

 

I) PROPOSTES A L'ENTORN FAMILIAR

 

1. Reconeixement de la figura del Cuidador Familiar

Cuidar al cuidador i reconéixer el seu valor, visibilitzant la seua labor davant de la societat.

·         Protecció del dret al treball, conciliació laboral i permisos.

·         Mesures fiscals específiques i bonificació de costos socials.

Incloure la família en el model assistencial.

·         Voluntats anticipades, incapacitacions, tuteles, etc. i tràmits de dependència.

·         Programes d'intervenció sociosanitària de famílies i cuidadors.

Previndre la pobresa associada a cura d'una persona amb Alzheimer i evitar l'exclusió social.

 

2. Dotació dels recursos necessaris mentres dure l'atenció

Localitzar i identificar als excuidadors i retornar-los als àmbits d'atenció.

Analitzar les necessitats del cuidador i definir-la intervenció de caràcter personal, social i laboral.

Reconéixer a l'excuidador com a figura d'atenció sociosanitària.

 

3. Procedir a la dotació de recursos una vegada ha finalitzat l'atenció per a véncer:

·         Obstacles de caràcter personal, prevenció de situacions  de depressió i desànim.

·         Obstacles de caràcter social. Ajuda a la reincorporació social dels excuidadors.

·         Obstacles de caràcter laboral. Fomentar el seu reincorporament a la vida laboral activa.

 

II) PROPOSTES D'ATENCIÓ I SERVICIS CENTRATS EN LA PERSONA

 

1. Respecte a la família com a proveïdor d'atenció

·         Recolzar als familiars cuidadors en la intervenció i tota classe de decisions amb el malalt.

·         Atenció domiciliària per a persones amb Alzheimer avançat i immobilitzats,  proporcionant suport psicosocial i emocional al pacient i als seus familiars.

2. Respecte a la malaltia d'Alzheimer

·         Consultar amb les Associacions de persones amb la malaltia d'Alzheimer els processos de revisió i actualització dels barems.

·         Reconéixer, després del diagnòstic de la malaltia d'Alzheimer, un percentatge de discapacitat del 33%, independentment de la pròpia valoració.

 

3. Respecte a les Associacions com a proveïdores d'atenció

·         Recolzar a les associacions i el seu treball amb les famílies i els pacients.

·         Considerar a les associacions com identificadors de necessitats i demandes.

·         Fomentar les diverses teràpies no farmacològiques proporcionades per les associacions.

 

III) PROPOSTES PER A NORMALITZAR LA CURA

 

1. Propostes en matèria d'informació

·         Major visibilitat dels cuidadors i de la malaltia en si en els mitjans de comunicació.

·         Evitar la dramatització en el tractament del problema.

·         Integració de la figura del cuidador en les notes de premsa enviades als mitjans.

 

2. Propostes en matèria de sensibilització

·         Campanyes de sensibilització centrades tant en els cuidadors com en els pacients.

·         Incrementar el teixit social de les Associacions.

 

3. Propostes en matèria d'educació

·         Desenvolupant programes intergeneracionals als centres escolars dirigits a xiquets i joves.

·         Integrar mòduls específics de formació en els plans d'estudi dels professionals vinculats (metges, infermeres, psicòlegs, treballadors socials,…).

·         Millora contínua de la capacitació dels treballadors de centres especialitzats.

 

Per tot allò que s'ha exposat, FEVAFA, Federació composta per 36 associacions de Familiars de persones amb Alzheimer reivindica el VALOR DEL CUIDADOR i insta a les institucions públiques a crear una política d'estat d'Alzheimer que tinga com a eixos centrals tant a la persona diagnosticada com al seu cuidador. Mai hem d'oblidar que estem tractant un problema sociosanitari que ha d'abordar-se des d'ambdós perspectives.

 

Perquè tots som o hem sigut cuidadors i perquè  JUNTS PODEM.

 

València, setembre del 2016