MANIFIESTO DIA MUNDIAL 2014 "Solidarios con el Alzheimer"

             Hoy es el Día Mundial del Alzheimer, y quizás penséis que no tenemos nada que celebrar.  Lo que sí podemos conmemorar es que hoy, aunque solo sea por un  día, el mundo entero nos mira, y aprovechando esa mirada queremos pedir a la sociedad, a cada uno de vosotros y vosotras, que seáis “SOLIDARIOS CON EL ALZHEIMER”.

 Y si hoy tú decides ser solidario con el Alzheimer, ¿no crees que sería algo que celebrar? … sin duda alguna sí.

 Y cómo puedes hacerlo, pues tomando conciencia y dirigiendo tu complicidad y compromiso hacia:

·         la persona por encima de su condición de enfermo
·         visibilizar de manera conjunta el problema
·         hablar de manera natural sobre el Alzheimer
·         inspirar a los investigadores a continuar con su trabajo
·         recordar a las Administraciones su responsabilidad
·         solicitar que los centros de salud ofrezcan las atenciones que las personas con Alzheimer necesitan
·         exigir el diagnóstico precoz para tratar el Alzheimer en las primeras fases y conservar más tiempo las capacidades de los que la padecen
·         velar por que los centros residenciales y socio-sanitarios mantengan unos estándares mínimos de calidad

En la Comunidad Valenciana se estima actualmente que el 7% de las personas mayores de 65 años (64.062) y el 50% de los mayores de 85 años (57.465) son candidatos a sufrir directamente algún tipo de demencia, por lo que podemos calcular que el número de casos en nuestra comunidad asciende a 121.527, lo cual representa, aproximadamente, el 2,4% de la población. Pero no hay que olvidar que el Alzheimer incide también sobre lo que ya se ha dado en conocer como “enfermos jóvenes”, personas menores de 65 años, que representan el 10% de los casos.

Pero el Alzheimer no sólo afecta al paciente. Es la familia la que asume el peso y la responsabilidad del cuidado y la atención al ser querido. En consecuencia en la Comunidad Valenciana afecta a 486.108 de personas, es decir, al 10% del total de la población. Traducido lo anterior en términos económicos, el coste medio que supone para todos los agentes implicados atender a una persona con Alzheimer es de 31.890€ anuale. Si se tiene en cuenta el global de la incidencia el coste se eleva hasta los 4.000 millones de euros a  nivel autonómico, y a 36.000 millones a nivel nacional.

 Pero todos estos datos se duplicarán a medio plazo ¿Somos conscientes de esta realidad? ¿Estamos suficientemente preparados para afrontarla hoy y para hacerle frente mañana? abramos los ojos que el Alzheimer es un problema de todos. Tenemos la responsabilidad de exigir que el Alzheimer sea considerado como una auténtica prioridad socio-sanitaria, y por ese motivo FEVAFA sigue reivindicando:

 

La implantación de la Ley de Dependencia:

·       Que se recupere la Ley de Dependencia y todos los derechos que se han perdido respecto a la misma.
·      Que se garantice por escrito que los Centros de las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (AFAS) que se acrediten pasarán a llamarse Centros de Día específicos de Alzheimer y otras demencias.
·      Proponemos que FEVAFA participe como entidad asesora en los procesos de la implantación de la Ley de Dependencia.

 Área social y de apoyo a las familias de las personas con Alzheimer:

·      Que se actualice la normativa vigente que regula los Centros de Día Homologados específicos de Alzheimer.
·      Que se homologuen las Unidades de Respiro de atención personas con Alzheimer.
·      Mejora del apoyo económico concedido a las AFAS que están atendiendo a las personas con Alzheimer y sus familiares en Centros de Día y Unidades de Respiro específicas.
·      Creación y desarrollo de servicios y programas socio-sanitarios orientados a mantener a las personas con Alzheimer en su entorno de vida habitual.
·      Creación y desarrollo de programas de intervención terapéutica dirigidos a las personas con Alzheimer.
·      Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores familiares.
·      Creación y desarrollo de programas institucionales de apoyo psicológico a los cuidadores familiares.
·      Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares.
·      Creación de Centros de Día, Unidades de Respiro y Residencias específicas.
·      Apoyo a la iniciativa impulsada por CEAFA de entidades Solidarias con el Alzheimer.
 

Área de protección jurídica:

·      Mejora de la protección jurídica y social de las personas con Alzheimer.
·      Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para los familiares cuidadores de una persona con Alzheimer.
·      Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.

Área sanitaria de la enfermedad:

·      Creación en la Comunidad Valenciana de un Banco de Cerebros.
·      Mejora del apoyo económico concedido a las AFAS federadas en FEVAFA que está destinado a  los Grupos de Ayuda Mutua y Autoayuda.
·      Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección precoz del Alzheimer con un diagnostico pre-sintomático y revisiones generales a la población en riesgo (mayores de 65 años).
·      Creación de una Unidad de Diagnóstico Precoz en la Provincia de Valencia.
·      Presencia de la figura de los Geriatras en el sistema de Salud.
·      Revisar el periodo de visita al especialista neurólogo. Actualmente las revisiones son anuales, en una enfermedad tan variable y compleja como el Alzheimer, el tiempo transcurrido entre cada visita debería acortarse a 3-6 meses.
·      Creación y desarrollo de más servicios asistenciales y programas específicos.
·      Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a los cuidados sanitarios de la persona con Alzheimer.
·      Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria.
·      Mejor funcionamiento, información y difusión sobre la tarjeta sanitaria “doble A” para personas diagnosticadas con Alzheimer que facilita un trato preferencial a las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer en el Sistema de Salud.
·      Impulsar la participación de FEVAFA en la Agencia Valenciana de Salud de forma “Oficial”, como agente especializado en Alzheimer.
·      Unificar el área como Socio-Sanitaria.

 Área de formación de profesionales e investigación:

·      Formación específica en diagnóstico de demencias para los médicos de Medicina Primaria.
·      Inclusión en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados.
·      Mejora de la capacitación de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de la enfermedad.
·      Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales.
·      Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de Alzheimer.
·      Potenciación de un área específica de investigación de la enfermedad de Alzheimer.
·      Creación y promoción de centros de referencia para la investigación socio-sanitaria.
·      Creación de un censo fiable de personas con Alzheimer y otras Demencias.

Pero lo más importante hoy es reivindicar la labor que realizan en la Comunidad Valenciana las 34 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias que forman FEVAFA, que a nivel nacional suman 300 las que integran CEAFA. En la difícil coyuntura actual, siguen desarrollando en todos los rincones la cada vez más necesaria tarea de defensa de la calidad de vida de todos los afectados; con la entrega silenciosa pero eficaz de muchas personas que han padecido las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer; y con la inestimable colaboración de los profesionales. Su incansable actividad debe contar no sólo con el respeto de la sociedad –beneficiaria última de sus atenciones y servicios-, sino también con el apoyo claro y decidido de las Administraciones.

Hoy es un buen día para hacerse solidario con el Alzheimer.

Hoy tu gesto cuenta y juntos podemos.