L’ALZHEIMER I LA FUGA DE CERVELLS

No, no n’hi ha fuga de cervells. No se’ns ha escapat ningun científic, no. El que se’ns escapa cada dia és l’oportunitat que perden els nostres neuropatòlegs d’investigar més sobre la malaltia que afecta a persones amb Alzheimer i altres malalties neuro-degeneratives com el parkinson atípic, l’esclerosi múltiple o la mateixa esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
De tots és sabut que estem en una societat cada vegada més envellida, en la que van ampliant-se les malalties neurològiques.
Des del moment en el que se´ns diagnostica una d’aquestes malalties sabem que ens va a acompanyar al llarg de tota la nostra vida i que a més a més va a afectar a tots els nostres èssers volguts que estan al nostre voltant.
La meta és curar les malalties neurodegeneratives però que en ser única i exclusivamente humanes capacitats com la de raonar, … no es poden treballar sobre cervells animals.
La investigació ha buscat tractament per a estes malalties per a procurar-nos una vida més digna. Però serà necessari redoblar esforços investigant a nivell mol.lecular en teixits cerebrals humans malalts ( molts d’ells tractats amb diversos medicaments,..) per contrastar-los amb teixits sans amb la finalitat d’establir un diagnòstic anatomopatològic del teixit nerviós amb les dades de l’historial mèdic. Sense aquests estudis que ens permeten saber que hi està passant a nivell funcional (mol.lecular) hauria un gran buit al camp de la neurologia.

Sense dubte que els bancs de cervells jugaran un paper imprescindible en els propers anys. El banc de cervells podriem definir-lo com una col.lecció de cervells humans, replegats post mortem, donats voluntàriament amb la finalitat única i exclusiva de la investigació científica.
A Espanya l’únic banc de Teixits Neurològics es troba a l’Hospital Clínic de Barcelona i pertany a la Brain-net Europe (xarxa de bancs de cervells que es crea en 2001) que agrupa a 19 bancs d’11 paisos europeus (Frància, Finlàndia, Àustria, Itàlia, Alemània, Grècia, Suècia, Hungria, Regne Unit, Països Baixos i Espanya).
La Brain-net Europe:
-Treballa per posar en comú entre els investigadors els avanços neuropatològics establint estàndards diagnòstics i ètics. També donant suport a les investigacions estadístiques que es donen a Europa.
- Unifica criteris en el tractament del teixit post mortem per tal que conserve la qualitat necessària (adn, substàncies químiques com els neuro-transmissors, rdn, ..) a l’hora de rebre’l, emmagazetmar-lo i distribuir-lo.
- Intenta proveir de teixit cerebral (sa i malalt) suficient als equips d’investigació per a que puguen formar-se i investigar en el camp de la neurociència.
- Intenta concienciar a la població de la importància de la donació d’aquest òrgan.

Generalment la població espanyola sí que estem concienciats en la donació d’òrgans per a ser transplantats (cor, ronyons, fetge, còrnia, …) però no tant en la donació de cervells per a la investigació. El fet que el cervell siga tan important per a nosaltres perquè ens permet coordinar tots els nostres sentits, raonar, … és pel que la gent dubta a l’hora de donar-lo sobre tot si no tenen ninguna malaltia d’aquestes a prop seua. La majoria dels donants venen de les persones que pateixen aquestes malalties però no solamente falten cervells malalts també se’n necessiten sans. De fet segons Hans Kretzschman, professor de la Universitat de Munich i coordinador de la xarxa europea, la taxa d’autòpsies ha baixat de forma considerable tant a Europa com a Amèrica.
Tots els que us detingau a llegir aquest article de segur acompanyeu de prop algún cas d’aquestes malalties neurodegeneratives. Vull animar-vos a que us informeu d’aquest procés de donació que és molt senzill, amb un transport molt ràpid al centre especialitzat més proper i només s’extrau el cervell seguint un protocol estàndard. Aquesta donació podrà a curt termini millorar en moltes persones la qualitat de vida i salvar-ne també moltes.
Que no es perguen els cervells. Se necessiten més donants per poder resoldre interrogants per a tots nosaltres, els humans, en malalties cada vegada més freqüents.
No, no hi ha fuga de cervells. Hi ha fuga d’oportunitats per als nostres científics d’avançar en el camp de la neurociència i avui podem dir sense cap dubte que el tractament d’algunes malalties com l’Alzheimer estan molt lligades al grau de concienciació que els humans tingam en posar a l’abast de la ciència la matèria prima que necessita per seguir investigant. Així de cru però així de clar.

Joan Durà Esclapez
Vocal Junta Directiva de FEVAFA

GRÀCIES

A mitjans del segle XX , Na Salomé Moliner donà a llum un nadó sanot i llustrós què anomenà Emili (diuen alguns coneguts que aleshores ja tenia barbeta).
Hui, 55 anys després, moltes persones com jo hem tingut el gust de conèixer este xiqüelo al llarg de la nostra vida i, sobretot, la gent què estem relacionada amb el món de les Associacions d'Alzheimer, voldriem donar-li mil voltes, si calguera, les gràcies a esta gran dona per haver donat a llum aquell dia una gran persona.
Sí Emili, parle en nom d'una infinitèsima part d'amics que et volem i què no podem deixar passar esta oportunitat per dir-te com estem d'orgullosos de formar part amb tu de la Junta Directiva de FEVAFA i, d'haver-te tingut sis anys assolint un càrrec que has deixat fa tan sols uns dies per sempre, la presidència de CEAFA.
CHAPEAU EMILI! QUÈ BÉ! QUIN ORGULL!
Esta nit, seguda davant l'ordinador, he entrat a google i he escrit: Emili Marmaneu Moliner. Immediatament he pogut llegir: “aproximadament 2330 resultats en 0,23 segons”. Impressionant..... és el meu Emili!!!
Açò m'ha fet tornar enrere, fa uns anys, a la meua primera Assemblea General, on tan sols coneixia a Ramón, que no podia estar tota l’estona fent-me companyia. De sobte, mentre purulava per allí, et vaig vore vindre pel llarg corredor d'AFA València amb el teu anar tan particular i eixe aire socarronet genètic dels de Castelló, dient-me a mi mateixa: este deu ser el Marmaneu del qui tant em parlava el tio Pep..........a més a més segurrrrrr!
Doncs sí, no em vaig enganyar: eres socarronet (cotxe roig i jersei groc...), xistós, claret com l'aigua i tendre com el pa acabat de coure. Aquell que no pot vore plorar ningú, el que no calla ni baix l'aigua davant les injustícies i el que ha dut les seues coneixences sobre l'Alzheimer a quasi tots els racons del món.
Quin bé m'ha fet anar coneixent-te, escoltar la teua veu (inclús fins dormir-me), sentir la seguretat que transmets quan m'abrases i, sobretot, vore que no deixes mai la lluita per la millora de qualitat de vida de totes les persones que pateixen l’Alzheimer.
Emili eres l'amic que tot el món voldria tindre. Llàstima què també tingues un defecte, eixe què jo personalment he de patir i aguantar més que ningú tota la vida: un CULÉ com tu amb una XÉ com jo.
Però no has de patir, els xés som així..., t'aguantaré tota ma vida perquè et vull i, a més a més, et promet no canviar mai el bon costum de llavar sempre les samarretes del barça amb lleixiu.......per germanor.
Moltes gràcies Emili per tot el que has fet, pel que estàs fent i pel que faràs d'ara endavant. Ací ens tens com sempre als teus companys de Junta de FEVAFA i a totes i cadascuna de les Associacions que formen FEDERACIÓ.
Esta alegria ens ha de contagiar a tots perquè anem a fer una gran festa d'unió i satisfacció, anem a demostrar que FEDERACIÓ ha crescut en volum, en sapiència i en complicitat.
I damunt anem a fer-ho a un lloc emblemàtic i grandiós per la cultura musical de la nostra regió: “EL PALAU DE LA MÚSICA”. Anem a demostrar als nostres socis, col•laboradors, treballadors i tot aquell que vullga, què la música és una molt bona teràpia per a les persones amb l’Alzheimer i també per a totes aquelles que s’aturen una estoneta a escoltar-la.
No falleu, vos esperem el dia 9 de febrer a les 20:00 h i amb l'aforament ple.
Un bes

Rosa Oliver Fuster.
Vocal de FEVAFA.
Membre AFA CARCAIXENT

“5- 10”

¡Menudo mito 5-10!, cuantas veces nos han vendido 5-10, y no hablo del descuento comercial en el “super”, ni % de aumento PIB, hablo de 5-10 años, cuantas veces nos han dicho que en 5 o 10 años habrán encontrado la curación del Alzheimer, yo lo empecé a oír a finales del los 70, recién diagnosticada Salomé, mi madre, esa enfermedad tan rara que pensábamos en mi familia que solo le afectaba a ella y a Rita Hayworth. A finales de los 80 nos dijeron que estaba todo muy avanzado, que los laboratorios estaban trabajando mucho y que en 5-10 años ya habría solución para esta enfermedad, mientras tanto Salomé ya no nos conocía, la teníamos que alimentar y el caos reinaba en casa de los Marmaneu.
En los 90 habían fracasado algunos estudios pero con la declaración del Sr. Ronald Reagan el esfuerzo investigador era mayor, y en 5-10 años encontrarían la curación de la Enfermedad de Alzheimer, pese a que los primeros fármacos poco o nada curaban, Salomé estaba postrada entre la cama y el sillón del comedor, las llagas invadían sus tobillos y la espalda, la cama de aire ya poco solucionaba y la alimentación por sonda era otro suplicio, al menos la aparición de las AFAS nos hizo ver que miles de millones de familias convivíamos con el puñetero Alemán.
Estamos en los 2000, la investigación sigue avanzando pero no lo suficiente y las Terapias No Farmacológicas se han demostrado muy eficaces en paliar el avance de la Enfermedad de Alzheimer, las AFAS crean muchos y eficaces recursos, la Ley de la Dependencia nos crea y nos mata a la vez la esperanza y Salomé se fue definitivamente y los Marmaneu tenemos un enorme agujero en nuestro corazón y… efectivamente nos dicen que esta vez si que en 5-10 años encontraremos la solución.
-¿Cómo lo veo yo? Pues mirad, tengo 55 años y he firmado un contrato con Lucifer para vivir otros 55 más y creo que no conoceré la curación de la Enfermedad de Alzheimer, pero si que voy a ver y pronto…, quizá en 5-10 años la aparición de marcadores que permitan diagnosticar la Enfermedad de Alzheimer en estado preclínico (antes de aparecer los síntomas), ya que el cerebro está afectado 15 años antes de los primeros efectos clínico. Estos marcadores nos permitirán empezar mucho antes a trabajar con las T.N.F de estimulación cognitiva, que junto a los fármacos existentes y de próxima aparición, así como las vacunas preventivas, nos permitan empujar los síntomas de la enfermedad al final de la vida y poder así cronificar el Alzheimer, consiguiendo no su curación, pero si que las familias que lo padecen puedan tener la calidad de vida que merecen.


En 5-10 años, voy a jugar, yo también, a profeta, en 5-10 empujando la Enfermedad de Alzheimer hacia atrás, paliando los síntomas y potenciando una vida más sana conseguiremos, no curar, pero si vencer el Alzheimer.

¡Ah, ruego a Dios y al Diablo que yo no me equivoque como tantos otros!.

Salomé también me dice que ella será la única Marmaneu que conozca al Alemán.

MANIFEST

21 de setembre
ALZHEIMER ¡
Paraula que aquest mes hem sentit en les nostres poblacions , en els mitjans de comunicació , ja que hem celebrat el dia 21 de setembre ,el dia internacional de l´ Alzheimer.
Cada vegada és més freqüent escoltar aquesta paraula , fins i tot la relacionem quan se’ns oblida qualssevol cosa i diem , Ai l `Alzheimer! . Com paral•lelament és més nombrós el nombre de persones que pateixen aquesta malaltia.
El món associatiu naix a conseqüència de les persones que patien aquesta malaltia i amb les necessitats del familiars o cuidadors. CEAFA (confederació de Alzheimer ) ha celebrat enguany el 20è aniversari , com altres federacions , associacions que han fet els 10é o 15è aniversari o menys anys, però anys de molta lluita per una qualitat i millor vida d’aquestes persones .
Hem anat superant les distintes dificultats , des de les nostres associacions , federacions i confederacions que ens van eixir . Des de ser les pioneres en adequar llocs per als nostres persones majors i afectades i sobretot aconseguir millores per a ells i als cuidadors.
Actualment el tema que més ens preocupa es “LA LEY DE DEPENDÈNCIA “ i la seua ejecció , per a poder afavorir a aquestos dependents . Ja que després de moltes valoracions no em sigut ben informats i després de sol•licitar l’ajuda ens ve denegada.
Ací en la Comunitat Valenciana tota persona dependent sols pot rebre una ajuda . I si una persona quan ha sigut avaluada, ha sol•licitat la ajuda a assistència a un centre de dia , el qual aquest ja rep ajuda pública de la Conselleria de Benestar Social , ja no té dret a cap altra ajuda. Aquesta informació no s’ha tingut abans de les valoracions i després del treball fet , no ha servit per a res.
Aquesta llei , no se si es per ser nova , però debò és que teníem una esperança amb ella per a millorar la qualitat de vida dels dependents i per a millorar les gestions DELS CENTRES DE DIA, UNITAT DE DIA, CENTRES DE RESPIR , PROGRAMES ,que les distintes associacions estem desenvolupant diàriament.
Com vos he anomenat el 21 DE SETEMBRE DIA INTERNACIONAL DE L`ALZHEIMER, hem eixit a informar i ha recollir ajudes per a les distintes poblacions , i he vist com cada vegada la gent és més solidaria amb la nostra causa l’ALZHEIMER. Però crec que altres entitats ens volen veure sols com a EMPRESARIS i no el VOLUNTARIAT I SOLIDARITAT DEL NOSTRE MÓN ASSOCIATIU PER ELS DEPENDENTS.
Mª CARMEN CANTÓ

DE NUEVO CON VOSOTROS

¡Hola a todos de nuevo!
De nuevo tengo el honor de dirigirme a todos vosotros y poder expresar mi opinión en unas líneas.

Lo primero y como siempre, gracias a todos y cada uno de vosotros por seguir colaborando y seguir desempeñando esta labor tan gratificante en algunas ocasiones y tan dura en tantas otras.

Quisiera destacar inicialmente, la situación a la que la Federación está haciendo frente. Una situación económica que no pasa por uno de sus mejores momentos, debido al recorte de subvenciones por parte de la Generalitat. Y hacer hincapié en el esfuerzo que estamos realizando todos por salir de esta "crisis". Sé que es un momento difícil, pero no me cabe duda que reuniendo fuerzas, podemos superar esto y muchos más inconvenientes que puedan venirnos encima.
Algo tengo claro, las personas afectadas por la demencia del Alzheimer, no están en crisis, siguen habiendo las mismas, su número sigue aumentando diariamente, siguen teniendo los mismos problemas, las mismas carencias y nos siguen necesitando de la misma forma, con lo que no vamos a tirar la toalla ni a pensar que hemos tocado fondo. Vamos a seguir luchando por ellos y por todas sus familias. Vamos a seguir luchando por mejorar su calidad de vida y la de las personas que se encargan de sus cuidados.
Desde pequeño me enseñaron que nada es gratis, que todo cuesta muchísimo trabajo, y esa es la misma filosofía que intento aplicar para el Alzheimer.
Y no se me puede olvidar destacar la II CONVIVENCIA DE CASTALLA, que como recordaréis la celebramos los días 5 y 6 de Junio. Me siento muy orgulloso del resultado de la misma, demostrando que incluso en épocas difíciles, podemos sacar una sonrisa para continuar intentando mejorar y superarnos. Gracias a todos y cada uno de los que hicisteis posible dicha Convivencia y espero que las de próximos años sean aún mucho mejores.

También quisiera recordar a todos que el próximo 21 de septiembre realizamos el Día Mundial de Alzheimer y que como siempre os espero a todos con las mismas fuerzas e ilusión que cada año demostráis, como el cartel que nos anuncia, os digo ¡JUNTOS PODEMOS!

!!!ESTO NO SERÍA POSIBLE SIN TODOS Y CADA UNO DE VOSOTROS!!!!

Hola de nuevo.
Como vicepresidenta de FEVAFA escribo unas líneas en el Blog para plasmar el éxito de la II Convivencia realizada en Castalla.
Sobre todo y ante todo, lo que quiero destacar de la II Convivencia realizada en Castalla durante los días 5 y 6 de Junio del presente año, después del esfuerzo dedicado a la realización de la misma, es un sentimiento de satisfacción y orgullo por un trabajo bien realizado.
Puede resultar incluso un poco soberbio el expresarme en estos términos, pero me embarga el orgullo por un nuevo éxito conseguido a base del esfuerzo conjunto que todos realizamos para que esta organización siga avanzando y consiguiendo metas para, como siempre, ayudar a todos los enfermos de Alzheimer y a todas las familias y cuidadores que sufren esta dolencia en primera persona.
Agradecer también al equipo de trabajo que ha llevado a cabo esta tarea, tanto a los miembros de Junta de FEVAFA encargados de la dirección y coordinación, de las técnicos de FEVAFA y la Junta de la Asociación de Castalla. A todas estas personas la enhorabuena, mi más sincera enhorabuena.
Y a todas las Asociaciones que forman la FEVAFA, ¡ÁNIMO!, ¡ A POR LA SIGUIENTE!. Todas juntas podemos, el que sea, el que nos propongamos.
Ahora os invito a ver una serie de fotos que dan la imagen de lo que fue la convivencia, lo bien que nos lo pasamos, el buen rollo que había.

AHORA TAMPOCO ME PUEDO CALLAR

A finales de abril no me pude callar ante “el globo sonda” lanzado desde algunas Comunidades Autónomas que amenazaban con congelar la aplicación de la Ley de la Dependencia argumentando motivos economicistas difícilmente defendibles y comprensibles. Para el conjunto de personas en situación de dependencia la Ley, su aplicación y cumplimiento es una cuestión no sólo de necesidad, sino de justicia.

Ahora, al oír al Presidente del Gobierno, Sr. Zapatero, tampoco me quiero callar para mostrar mi preocupación con una de las medidas que ha propuesto en el Congreso de los Diputados para hacer frente a esta crisis que nos está afectando a todos:

“Suprimir, para los nuevos solicitantes, la retroactividad del pago de prestaciones por dependencia al día de presentación de la solicitud, estableciéndose, paralelamente, un plazo máximo de resolución de 6 meses, cuyo incumplimiento llevará aparejada retroactividad desde esa fecha.”

Analizando esta propuesta, tengo que decir que la retroactividad no viene determinada por la situación de dependencia de una persona o de un grupo de personas, sino por una lentitud o inoperancia en la aplicación de la Ley de la Dependencia, razón por la cual no me parece justo que los dependientes tengamos que pagar los platos que han roto otros. El presunto ahorro que esta medida puede acarrear va a generar, sin embargo, un elevado coste social en el que los principales perjudicados van a ser precisamente quienes precisan la ayuda del Estado, los dependientes; y, en contrapartida, la medida va a premiar la indiferencia de aquellas Administraciones Autonómicas que han provocado que se dilaten innecesariamente los plazos de resolución.

Por ello, en esta ocasión, tampoco me quiero callar ante lo que considero puede llegar a ser un atropello arbitrario de derechos, un recorte en la aplicación de la Ley de la Dependencia que no se puede tolerar.

Pero, a la vez, quiero también expresar mi satisfacción por el establecimiento del plazo máximo de seis meses para resolver el acceso al SAAD de las nuevas solicitudes. Ojala esta medida sirva para agilizar y consolidar la completa aplicación de la Ley de la Dependencia en todo el territorio nacional, invirtiendo las cuantías presupuestarias que sean necesarias, y que se considere el cumplimiento de este plazo como una garantía no ya de ahorro, sino de inversión para el futuro.

Emilio Marmaneu Moliner
Presidente de CEAFA