MANIFIESTO 2020 DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: "LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY"

La Ley 39/2006, de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, se concibió como herramienta para afrontar el reto de atender las necesidades de aquellas personas en situación de especial vulnerabilidad, que requerían apoyos para realizar sus actividades de la vida diaria. Pero el desarrollo de la ley no ha sido el esperado, principalmente por la débil voluntad política, en algunos casos, y la insuficiente dotación económica, en otros. En el caso del Alzheimer y las demencias el sistema no ha respondido. Llevamos años solicitando que se considere la enfermedad y sus consecuencias de una forma integral y global. Es decir: en todos sus aspectos sociales, sanitarios y económicos.

La crisis sanitaria, social y económica provocada por la COVID-19 ha venido a empeorar las circunstancias porque dificulta el acceso a unos servicios sociales y sanitarios que eran previamente deficitarios. Se ha cebado con las personas más vulnerables. Los decesos de personas en situación de dependencia han supuesto casi la mitad de la sobremortalidad registrada en el conjunto del país de marzo a mayo. La dependencia dentro de la ley está mal salvaguardada. LA DEPENDENCIA FUERA DE LA LEY está mal amparada.

La irrupción del coronavirus ha sido nefasta para toda la población mundial, pero no podemos negar que ha sido la población de edad avanzada la más castigada. Y, dentro de este colectivo, las más damnificadas han sido las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.  Se trata de un colectivo de la población compuesto por cerca de 5 millones de personas, de acuerdo a datos manejados por la Confederación Española de Alzheimer, que estima que el 7% de las personas mayores de 65 años y la mitad de los mayores de 85 años sufren algún tipo de demencia. Trasladadas las estimaciones anteriores a las tablas del INE de la Comunidad Valenciana de enero de este mismo año se obtiene la cifra de 130.767 personas, y multiplicada por 3 para obtener a los afectados (entre los que las sufren y los que los cuidan) son 392.300 los afectados por las demencias en nuestra comunidad.

Es importante recordar que, en el mes de octubre de 2019, sólo unos meses antes de declararse la crisis pandémica, se aprobó el Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023 por parte de los Consejos Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia e Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Lamentablemente, ese momento histórico se vio eclipsado por la falta de asignación presupuestaria adaptada y adecuada.

Nos encontramos con que no tenemos nuestro tan reclamado y necesario plan, y además nos ha golpeado de lleno la crisis sanitaria del coronavirus, que con el consecuente confinamiento ha supuesto para las familias afectadas una situación muy dramática. Al mismo tiempo, las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (la gran mayoría integradas en FEVAFA) están sufriendo en primera persona una de las crisis más nocivas a las que jamás han tenido que enfrentarse: cierre de centros y paralización de servicios; personal en situación de ERTE; eliminación de ingresos por prestación de servicios; límite de usuarios al 50%; gastos inesperados de material sanitario y de seguridad; imposibilidad de justificar subvenciones e incertidumbre sobre el futuro de éstas; y un largo etcétera de quebrantos que pone de relieve la precariedad que se ha instalado en las asociaciones durante el período de alarma y de la que, a buen seguro, nos costará deshacernos. Y, sin embargo, y a pesar de ello, no hemos dejado de ofrecer nuestro apoyo a las personas afectadas por Alzheimer que han estado confinadas en sus domicilios. En este sentido, la imaginación se ha convertido en innovación a la hora de elaborar y utilizar herramientas de acompañamiento, de estimulación, de apoyo, elaborando nuevos materiales de trabajo que se han llevado hasta los domicilios, utilizando los soportes de las tecnologías de la comunicación y la información, las redes sociales, el teléfono, las mensajerías instantáneas, la radio e, incluso, la televisión. Muchas de las personas que conforman el tejido social han procurado dar su apoyo a las personas con demencia, lo cual, con toda seguridad, ha impedido que el descalabro de las familias haya sido mayor.

Y por todo lo que representamos consideramos que debemos hacer pública nuestra posición:

Respecto al Sistema Nacional de Salud

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, al contrario, debe ser objeto de inversión.

-  La edad no debe ser un criterio de cribado para el acceso a la atención que se precise.

-  Debe adaptarse a la nueva realidad surgida tras el estado de alarma.

-  Debe iniciar registros de personas con Alzheimer y otras demencias que permitan conocer el alcance real de la enfermedad.

Respecto a los Servicios Sociales

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  No deben establecer niveles o categorías de atención que privilegien a unos colectivos, ámbitos o sectores sobre otros.

-  Deben mantener e incrementar las ayudas a las entidades del tercer sector especializada.

-  Deben reforzar los mecanismos de prevención y de respuesta rápida del maltrato a la persona con Alzheimer.

Respecto a las Residencias

-  No deben ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  No deben ser estigmatizadas ni criminalizadas todas por igual, sino identificar las negligentes y separarlas de las que no lo son o no lo han sido durante la crisis de la Covid-19. En las residencias gestionadas por las AFAS de FEVAFA, las medidas, la atención y las ratios de personal han sido los adecuados siendo fruto de una gestión eficiente y ajustada a la normativa.

-  Deben revisarse los modelos de atención residencial e implementar los protocolos necesarios que garanticen no sólo la calidad de los puestos de trabajo sino, sobre todo, la dignidad del trato a las personas mayores en general y con demencia en particular.

Respecto a la Ley de la Dependencia

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte, sino ser dotada de recursos económicos y humanos en cantidad y en calidad.

-  No debe convertirse en un programa de subsidios, sino en la ley que, a través de su catálogo de recursos, dé cumplimiento finalmente al derecho subjetivo de las personas.

-  Debe tener en cuenta la especificidad de la dependencia tipo Alzheimer.

Respecto al Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023

-  No debe ser objeto de ningún tipo de recorte

-  No debe convertirse en una estrategia más carente de dotación presupuestaria y olvidada en una estantería del Ministerio.

Respecto a los cuidadores-familiares

-  Que los cuidadores de personas con demencia tengan derecho a una baja laboral, y así puedan atender al cuidado de su familiar cuando este tenga que realizar un aislamiento preventivo en el hogar por haberse detectado un caso en el centro de día o Asociación a la que acude habitualmente (tal y como se ha regulado para los padres y madres trabajadores/as con hijos en edad escolar).

Respecto a FEVAFA

-  FEVAFA y sus 38 AFAS no debe ser objeto de ningún tipo de recorte.

-  Sí debe ser reconocida la labor de representación, reivindicación y prestación de servicios que desde hace más de 20 años realiza para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con el Alzheimer.

-  Sí deben ser reconocidos tanto su experiencia como su conocimiento específico en Alzheimer y demencias, que se apoya en los más de 500 de profesionales especializados que hay en sus 38 AFAS, debiendo ser considerada la entidad de referencia en las mismas.

-  Sí debe ser incluida en los procesos de toma de decisiones que se realicen en materia de políticas públicas relacionadas con las demencias y la dependencia desde los diferentes ámbitos.

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La Llei 39/2006, d'Autonomia Personal i Atenció a la Dependència, es va concebre com a eina per a afrontar el repte d'atendre les necessitats d'aquelles persones en situació d'especial vulnerabilitat, que requerien suports per a realitzar les seues activitats de la vida diària. Però el desenvolupament de la llei no ha sigut l'esperat, principalment per la feble voluntat política, en alguns casos, i la insuficient dotació econòmica, en altres. En el cas de l'Alzheimer i les demències el sistema no ha respost. Portem anys sol·licitant que es considere la malaltia i les seues conseqüències d'una forma integral i global. És a dir: en tots els seus aspectes socials, sanitaris i econòmics.

La crisi sanitària, social i econòmica provocada per la COVID-19 ha vingut a empitjorar les circumstàncies perquè dificulta l'accés a uns serveis socials i sanitaris que eren prèviament deficitaris. S'ha acarnissat amb les persones més vulnerables. Els decessos de persones en situació de dependència han suposat quasi la meitat de la sobremortalitat registrada en el conjunt del país de març a maig. La dependència dins de la llei està mal salvaguardada. LA DEPENDÈNCIA FORA DE LA LLEI està mal emparada.

La irrupció del coronavirus ha sigut nefasta per a tota la població mundial, però no podem negar que ha sigut la població d'edat avançada la més castigada. I, dins d'aquest col·lectiu, les més damnificades han sigut les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.  Es tracta d'un col·lectiu de la població compost per prop de 5 milions de persones, d'acord amb dades manejades per la Confederació Espanyola d'Alzheimer, que estima que el 7% de les persones majors de 65 anys i la meitat dels majors de 85 anys pateixen algun tipus de demència. Traslladades les estimacions anteriors a les taules de l'INE de la Comunitat Valenciana de gener d'aquest mateix any s'obté la xifra de 130.767 persones, i multiplicada per 3 per a obtindre als afectats (entre els que la pateixen i els que els cuiden) són 392.300 els afectats per les demències a la nostra comunitat.

És important recordar que, el mes d'octubre de 2019, només uns mesos abans de declarar-se la crisi pandèmica, es va aprovar el Pla Nacional d'Alzheimer i altres Demències 2019-2023 per part dels Consells Territorial de Serveis Socials i del Sistema per a l'Autonomia Personal i Atenció a la Dependència i Interterritorial del Sistema Nacional de Salut. Lamentablement, aqueix moment històric es va veure eclipsat per la falta d'assignació pressupostària adaptada i adequada.

Ens trobem que no tenim el nostre tan reclamat i necessari pla, i a més ens ha colpejat de ple la crisi sanitària del coronavirus, que amb el conseqüent confinament ha suposat per a les famílies afectades una situació molt dramàtica. Al mateix temps, les Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (la gran majoria integrades en FEVAFA) estan patint en primera persona una de les crisis més nocives a les que mai han hagut d'enfrontar-se: tancament de centres i paralització de serveis; personal en situació d’ERTO; eliminació d'ingressos per prestació de serveis; límit d'usuaris al 50%; despeses inesperades de material sanitari i de seguretat; impossibilitat de justificar subvencions i incertesa sobre el futur d'aquestes; i un llarg etcètera de crebants que posa en relleu la precarietat que s'ha instal·lat en les associacions durant el període d'alarma i de la qual, de ben segur, ens costarà desfer-nos. I, no obstant això, i malgrat això, no hem deixat d'oferir el nostre suport a les persones afectades per Alzheimer que han estat confinades en els seus domicilis. En aquest sentit, la imaginació s'ha convertit en innovació a l'hora d'elaborar i utilitzar eines d'acompanyament, d'estimulació, de suport, elaborant nous materials de treball que s'han emportat fins als domicilis, utilitzant els suports de les tecnologies de la comunicació i la informació, les xarxes socials, el telèfon, les missatgeries instantànies, la ràdio i, fins i tot, la televisió. Moltes de les persones que conformen el teixit social han procurat donar el seu suport a les persones amb demència, la qual cosa, amb tota seguretat, ha impedit que el daltabaix de les famílies haja sigut major.

I per tot el que representem considerem que hem de fer pública la nostra posició:

Respecte al Sistema Nacional de Salut

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada, al contrari, ha de ser objecte d'inversió.

- L'edat no ha de ser un criteri de garbellat per a l'accés a l'atenció que es precise.

- Ha d'adaptar-se a la nova realitat sorgida després de l'estat d'alarma. Ha d'iniciar registres de persones amb Alzheimer i altres demències que permeten conéixer l'abast real de la malaltia.

Respecte als Serveis Socials

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No han d'establir nivells o categories d'atenció que privilegien a uns col·lectius, àmbits o sectors sobre uns altres.

- Han de mantindre i incrementar les ajudes a les entitats del tercer sector especialitzades.

- Han de reforçar els mecanismes de prevenció i de resposta ràpida del maltractament a la persona amb Alzheimer.

Respecte a les Residències

- No han de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No han de ser estigmatitzades ni criminalitzades totes per igual, sinó identificar les negligents i separar-les de les que no ho són o no ho han sigut durant la crisi de la Covid-19. En les residències gestionades per les AFAs de FEVAFA, les mesures, l'atenció i les ràtios de personal han sigut els adequats sent fruit d'una gestió eficient i ajustada a la normativa.

- Han de revisar-se els models d'atenció residencial i implementar els protocols necessaris que garantisquen no sols la qualitat dels llocs de treball sinó, sobretot, la dignitat del tracte a les persones majors en general i amb demència en particular.

Respecte a la Llei de la Dependència

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada, sinó ser dotada de recursos econòmics i humans en quantitat i en qualitat.

- No ha de convertir-se en un programa de subsidis, sinó en la llei que, a través del seu catàleg de recursos, done compliment finalment al dret subjectiu de les persones.

- Ha de tindre en compte l'especificitat de la dependència tipus Alzheimer.

 

Respecte al Pla Integral d'Alzheimer i altres Demències 2019-2023

- No ha de ser objecte de cap tipus de retallada.

- No ha de convertir-se en una estratègia més mancada de dotació pressupostària i oblidada en una prestatgeria del Ministeri.

Respecte als cuidadors-familiars

- Que els cuidadors de persones amb demència tinguen dret a una baixa laboral, i així puguen atendre al seu familiar quan aquest haja de realitzar un aïllament preventiu en la llar per haver-se detectat un cas al centre de dia o Associació a la que acudeix habitualment (tal com s'ha regulat per als pares i mares treballadors/as amb fills en edat escolar).

Respecte a FEVAFA

- FEVAFA i les seues 38 AFAs no han de ser objecte de cap tipus de retallada.

- Sí que ha de ser reconeguda la labor de representació, reivindicació i prestació de serveis que des de fa més de 20 anys realitza per a millorar la qualitat de vida de les persones i famílies que conviuen amb l'Alzheimer.

- Sí que han de ser reconeguts tant la seua experiència com el seu coneixement específic en Alzheimer i demències, que es recolza en els més de 500 de professionals especialitzats que hi ha a les seues 38 AFAs, havent de ser considerada l'entitat de referència.

- Sí que ha de ser inclosa en els processos de presa de decisions que es realitzen en matèria de polítiques públiques relacionades amb les demències i la dependència des dels diferents àmbits.

 

LA PÉRDIDA DE AUDICIÓN Y EL RIESGO DE DECLIVE COGNITIVO

¿Sabías que, según la OMS y sus colaboradores, la perdida de la audición está relacionada con un mayor riesgo de declive cognitivo?

Según datos proporcionados por la OMS (Organización Mundial de la Salud) en Europa, hay 52 millones de personas que padecen déficit auditivo. Dicho organismo trabaja con la Federación AICE, de la cual formamos parte, para dar más visibilidad a la pérdida auditiva ya que, de lo contrario en 2050 se estima que habrán alrededor de 900 millones de personas sordas.

Las perdidas auditivas, aun cuando pueden ser sobrevenidas por accidentes o de nacimiento, existe un gran porcentaje de estas que son progresivas, desarrollándose en la adultez y agudizándose durante la tercera y cuarta edad.

Diversos expertos en la materia, alertan que el riesgo de contraer demencia senil es 5 veces mayor en una persona con pérdida auditiva severa que la de una persona con audición normal. Además, la perdida de la audición es la principal problemática de Años Perdidos de las personas mayores de 70 años de Europa Occidental (Davis, 2016). Aproximadamente, un tercio de las personas mayores de 65 años de edad, sufren pérdida auditiva incapacitante. También corren un mayor peligro de caer en las garras del aislamiento social y el declive del bienestar mental, generando como consecuencia la exclusión social. La exclusión de la comunicación puede tener un impacto significativo en la vida cotidiana, causando sentimientos de soledad, aislamiento y frustración, particularmente entre las personas mayores con pérdida auditiva.

Siguiendo en esta línea, un dato de lo más alarmante es que la probabilidad de sufrir depresión es dos veces y media mayor en las personas de la tercera edad con pérdida auditiva que en aquellas que no la presentan (Mathews 2013), siendo también mayor el riesgo de contraer una depresión grave (Amieva et al. 2015, Davis 2011).  Continuando con las correlaciones de ambas dolencias, más del 60% de los adultos que viven con demencia también tendrán discapacidad auditiva. Por todos estos motivos debemos de trabajar la atención auditiva como una parte clave del envejecimiento saludable.

Afortunadamente vivimos en la era de las tecnologías que contribuyen a mejorar nuestra calidad de vida. Las tecnologías auditivas como los audífonos o los implantes cocleares, han demostrado poder cambiar las vidas de personas con pérdida auditiva y ser rentables en términos sociosanitarios (menor deterioro cognitivo y mayor relación con el entorno) y económicos (la pérdida auditiva no tratada le cuesta al estado español 16 mil millones de euros, aproximadamente) a largo plazo. La pérdida auditiva no abordada plantea un costo global anual de US $ 750 mil millones. Las intervenciones para prevenir, identificar y abordar la pérdida auditiva son rentables y pueden brindar grandes beneficios a las personas.

A nivel social, las estimaciones actuales sugieren una brecha del 83% en la necesidad y uso de audífonos, es decir solo el 17% de aquellos que podrían beneficiarse del uso de un audífono realmente usan uno.

Otros expertos, concluyeron que la pérdida auditiva de vida media y tardía puede representar hasta el 9,1% de los casos de demencia prevenible en todo el mundo y es uno de los factores de riesgo más modificables para la demencia.

Asimismo, las personas con deficiencia auditiva presentan tasas más altas de atrofia cerebral en el lóbulo temporal derecho, en comparación con las personas sin discapacidad auditiva (Lin et al. 2014).

En 2017, la 70a Asamblea Mundial de la Salud adoptó una resolución sobre la prevención de la sordera y la pérdida auditiva. Esta resolución hace un llamamiento a los Estados Miembros para que integren estrategias para el cuidado del oído y la audición en el marco de sus sistemas de atención primaria de salud, bajo el paraguas de la cobertura universal de salud. También solicita a la OMS que emprenda una serie de acciones para promover el cuidado del oído y la audición a nivel mundial, incluidas muchas de las mencionadas anteriormente.

Por todo ello, es necesario realizarse pruebas de audiometría periódicamente, evitar la exposición prolongada a fuertes ruidos y erradicar otros hábitos cotidianos erróneos como por ejemplo el uso de auriculares en vez de cascos, o el uso de los llamados “bastoncillos”, sino queremos en un futuro próximo tener que paliar los efectos de la pérdida auditiva, y otros problemas derivados como el declive cognitivo, ansiedad o la depresión.

INVIERTE EN SALUD, INVIERTE EN CALIDAD DE VIDA

Para más información sobre el informe completo y la bibliografía, consultar:
http://eurociu.eu/media/files/REVISED-EUROPEAN-SPEND-TO-SAVE-SUMMARY_SPANISH_WEB_1.pdf  o www.implantecoclear.org/spend2save 

Bibliografía:

-          Amieva H et Al (2015). Self-reported hearing loss, haearing aids, and cognitive decline in elderly adults: A 25-year study. Journal of American Geriatrics Society, 63(10), 2099-2014.

-          Davis A. (2011). National survey of hearing and communication.

-          Davis A. et Al (2016). Aging and hearing health: The life-course approach. Gerontologist, 56, Suppl2, S256-S267.

-          Lin, F R & Albert M (2014). Hearing loss and dementia – who is listening? Again & mental health, 18 (6), 671 -3.

-          Matthews L (2013). Hearing loss, tinnitus and mental health: A litterature review. Action on Hearing Loss. Available: https://www.actiononhearingloss.org.uk/-/media/.../research.../mental-health-report.pdf 

BREVE PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD

La Asociación de Implantados Cocleares de la Comunidad Valenciana (AICCV) nace en el año 2005 con la finalidad de brindar una serie de soluciones adecuadas a las necesidades de las personas implantadas cocleares, sus familias y las personas con deficiencias auditivas a través de ofrecer servicios de asesoramiento, información, apoyo y acompañamiento y defensa de derechos. Además, realizamos campañas de sensibilización, formación y prevención de la pérdida auditiva. Nuestro objetivo en este punto es velar por la salud auditiva, ya que en caso de que esta se deteriore puede ser un motivo de exclusión y aislamiento social, y por tanto un atentado contra la dignidad inherente a todo ser humano en el ejercicio de sus derechos en términos de plenitud y libertad.

TAMBIEN PUEDES CONTACTAR CON NOSOTR@S EN:

Teléfono de contacto: 96.202.51.22

Correo electrónico: aiccv@implantecoclear.org  

Página web: www.implantecoclear.org/aiccv  

Twitter: @AICCV_IC

Facebook: asocimplantecoclear.comunitatvalenciana

Instagram: https://instagram.com/aiccv

AFA VALENCIA y AFA VILLENA nos dan su testimonio

Hablamos con AFA VALENCIA y AFA VILLENA sobre el cierre de los centros.

--- Ana María Ruiz Cano, Presidenta de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?

El cierre supuso en principio el derrumbe de un proyecto que cortó bruscamente las terapias de los usuarios con el consiguiente empeoramiento. Para las familias el tener a los enfermos en casa, con la complejidad que supone el suplir en la medida de lo posible la atención especializada que recibían en el centro, llevándolas, en muchos casos, a preocupación y estrés. Para los trabajadores, interrumpir un trabajo programado, con la ansiedad añadida de no saber cuándo y cómo se reanudará y con el quebranto grave que supone para su economía, y finalmente para la Junta Directiva, como es lógico, una gran preocupación por el desarrollo de los acontecimientos.

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?

Actualmente y con la vista puesta en una reapertura más o menos próxima nos preocupa, que las ayudas y terapias que realizan los trabajadores a domicilio, se lleven a cabo de la mejor manera posible para que sea eficaz y se eviten posibles contagios.

Por otro lado, está el tema de las relaciones burocráticas y económicas de las subvenciones entre Administración y familias y de la economía en general.

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?

Los objetivos tienen que dar prioridad a las medidas para evitar el contagio de la Covid 19. Así pues, hay que dotar al Centro de todas aquellas medidas protectoras necesarias.

Siguiendo en esa línea, que todos los trabajadores vayan con el equipo de protección adecuado y en la medida necesaria lo que afecte a los enfermos.

Por otro lado, habrá que cuadrar los espacios de acuerdo a distancias y número de trabajadores y enfermos por sala siguiendo las normas de protección.

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?

No lo creo. Siempre que se mantengan las ayudas necesarias y las condiciones económicas lo permitan, ahí estaremos. Los enfermos y sus familias seguirán necesitando ayuda especializada.

--- Nuria Martínez Enguix, Directora Centro de Día de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?

Inicialmente supuso el cierre absoluto del Centro de Día, así como todos los servicios que se ofrecen y se desarrollan en el centro.  Lo cual ha supuesto durante 1 mes y medio que las personas con Alzheimer y otro tipo de demencias, no reciban ningún tipo de terapia presencial que les ayude a que su enfermedad vaya más despacio, así como que sus cuidadores tengan un respiro ante la situación tan complicada de atender a una persona con demencia.

¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?

Al principio los mecanismos que se decidieron implantar desde AFAV fueron la elaboración de material de estimulación cognitiva, física, lúdica, etc.. por parte de los profesionales del centro y que fue y es colgado en nuestra página WEB: www. afav.org/ cerebro activo y al cual tiene acceso cualquier persona que lo desee.

Del mismo modo desde el principio se ha realizado seguimiento telefónico de las familias, varias veces a la semana, atendiendo posibles problemas o situaciones complicadas que les haya ido surgiendo a lo largo del confinamiento, así como asesoramiento psicológico, sanitario y social por parte de los técnicos de AFAV.

A finales de abril, tras observar las necesidades de algunas familias del Centro, se ha decidido la organización de atenciones presenciales en los domicilios de los usuarios por parte de los trabajadores de AFAV, atendiendo así a los casos más urgentes y con situaciones más complicada, siempre, por supuesto con las máximas medidas de protección y seguridad. 

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?

A través de los seguimientos telefónicos que estamos realizando, hemos detectado que a partir de cumplirse el mes de confinamiento, el estado inicial de aparente tranquilidad por parte de las personas con Alzheimer, ha ido mermando, las familias nos trasladan que han ido aumentando o surgiendo conductas de agitación, frustración por no entender la situación de no poder salir, dejadez física y emocional y algo muy común en todas las familias es  la afirmación de que la Enfermedad está avanzando rápido al no recibir las terapias a las cuales estaban acostumbrados. 

La preocupación principal de las familias, aparte de que su familiar, por supuesto, esté sano, es cuando será posible la apertura del Centro de Día , para poder seguir recibiendo las terapias de estimulación y ralentizar la progresión de la enfermedad y de qué modo se realizará.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?

Lo que más preocupa a la Dirección del Centro es por supuesto la salud de los usuarios del mismo ,así como de los trabajadores ante esta pandemia  que estamos viviendo, creo que la reapertura del centro se debe realizar con todas las garantías de seguridad, tanto para las personas que acuden al mismo, como para los trabajadores, para ello es importante que desde Conselleria sean marcadas unas directrices a seguir para poder llevar a cabo dicha apertura, así como proporcionar a los centros el material de protección suficientes y adecuados para llevarla a cabo.

En cuanto a las medidas económicas y laborales que hemos tenido que llevar a cabo es un ERTE parcial de los trabajadores de AFAV, además de asumir los costes de los equipos de protección necesarios para la prestación de los servicios que estamos llevando a cabo.

Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:

Apuntar la necesidad de las personas con demencia y de sus familias de recibir apoyo y atención terapéuticos para poder afrontar esta terrible enfermedad que a pesar del Covid 19 sigue ahí haciendo su propio camino.

--- Raúl García García, Fisioterapeuta de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?

En AFAV ha habido un seguimiento telefónico desde el principio del periodo de confinamiento para detectar de forma inmediata necesidades que pudieran surgir y ayudarles en la parte que me correspondía que es a nivel físico. Les proporcionaba consejos, pautas de ejercicio, indicaciones de cómo atender mejor a su familiar e intentaba ayudarles a resolver problemas que pudieran aparecer.

Actualmente también estoy valorando y tratando directamente a personas con alzhéimer en sus domicilios, comprobando en qué condiciones físicas están, si han empeorado desde que el centro cerró, y enterándome de qué trabajo han realizado en los días de confinamiento. Después de esa exploración, les pauto ejercicios terapéuticos y paseos que deben de realizar a los que encuentro mejor y a los que tienen más necesidades además establecemos un tratamiento personal cada cierto tiempo.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?

En muchos casos lo que nos transmiten las familias es que han empeorado físicamente porque han perdido las rutinas de ir al centro de AFAV donde el hecho de tener que prepararse para ir, el desplazamiento, las diferentes sesiones que se hacen de los diferentes profesionales; en definitiva la actividad física que para ello/as era habitual desapareció de forma súbita. Por no hablar de todo el tiempo que no han podido salir de casa, que por mucho que caminen dentro de ella, ha hecho que su musculatura de los miembros inferiores se debilite afectando a su equilibrio y resistencia ante todo.

Por todo ello principalmente lo que piden  es ayudarles en mejorar su condición física, qué deben de hacer para que no sigan perdiendo y nos consultan también cómo deben de movilizar a sus seres queridos cuando están en peor estado físico tanto para no hacerles daño como para que no sufran ellos a nivel físico.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?

Como he comentado antes, en el confinamiento total del principio, las intervenciones eran vía telefónica con las familias para conocer el estado de la persona con Alzheimer y ayudarles en lo que se pudiese.

Empecé a preparar vídeos de ejercicio terapéutico para que pudiesen realizarlos en casa, con la ayuda del cuidador y con el uso de la televisión o un simple móvil para poder seguirlos.

Actualmente también estoy realizando atención directa en domicilios para las familias que hemos visto necesidad o nos lo han demandado. Realizando una valoración previa a las personas usuarias, condiciones de la vivienda y entorno social que tiene para apreciar de forma individualizada cuál es el mejor tratamiento terapéutico y qué consejos dar a sus familiares.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento

La principal intervención que he realizado en este confinamiento ha sido elaborar una serie de vídeos en YouTube (https://www.youtube.com/watch?v=wjOdlmGnqRM&t=19s)  donde se explicaban diferentes  ejercicios terapéuticos para realizar en casa de forma sencilla, con diferentes dificultades y utilizando elementos que en cualquier hogar pudiera haber o conseguir.

El objetivo era utilizar una herramienta multimedia en la cual, de forma indirecta, comunicarme con los usuario/as para que lo hicieran conmigo, recordar las sesiones que realizamos en AFAV y mantener el vínculo con el centro. Ha tenido muy buena acogida y me han transmitido que les ha resultado más ameno que seguir una serie de ejercicios en un papel.

--- Carmen Aznar, Familiar de AFA VALENCIA, nos responde:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?

Estar 24h pendiente de mi padre, no se puede quedar solo, y ello supone un gran esfuerzo para mí, tanto laboral, como física y sobre todo psicológicamente. Y para él, porque estaba acostumbrado a estar en el centro con “sus amigos” y con el personal “los que me cuidan” como el los llama. Ha sido un cambio en su rutina, eso le afecta mucho.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?

Se levanta, lo aseo, desayuna y se sienta en el sillón. Andamos un ratito, pero se cansa enseguida al estar encerrado, y se enfada un poco. Intento mantenerlo activo, que pinte o dibuje, juegos, pero nada… dice que no tiene ganas.  Come, y se duerme en el sillón otra vez. Lo llevo al baño, para que ande un poco, y asearlo de nuevo (lleva pañal), pero no siempre quiere, hay días que está menos activo. Charlamos un poco sobre su niñez o sobre temas que a él lo reactive… Sale a aplaudir a las 20h al balcón (no todos los días).  Cenar y al ratito a la cama.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?

Si, esta menos receptivo, menos activo, no quiere hacer nada y está casi todo el día como aletargado.

Intento hacer algo de ejercicio con él, andar por la casa básicamente, y mantener su mente un poco activa, recordando refranes o cantando, me cuesta mucho convencerlo y cuando lo consigo aguanta poco tiempo. Con la misma actividad, no es constante, un día se entretiene, y otro no. A veces me desborda el hecho de no ser capaz de entretenerlo para que no esté tan inactivo durante el día.

Su actitud cambia mucho de un día a otro.

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?

Pues tal y como dice la palabra … normalidad. Volver a llevar una vida tanto mi padre, como yo lo más normal posible, dentro de la realidad que significa convivir con una persona con Alzheimer. La rutina es muy favorable.

Sí, es importante, para poder tener tiempo para mí, y principalmente es importante para mi padre. Las actividades de la asociación le ayudan mucho en su enfermedad.

Cuando por algún motivo de salud, estaba unos días sin ir al centro, se le notaba mucho. Ahora ha sido una temporada muy larga, y aún ha sido más notable.

Las actividades de la asociación, considero que son fundamentales para que el deterioro propio de su enfermedad se retrase dentro de lo posible.

Los ejercicios físicos, para que no se olvide algo tan básico como andar, y ejercicios para que su mente este activa, dibujando, pintando, bailando, cantando, son muy beneficiosos para él.

Puedes añadir cualquier cosa que consideres, además de responder a las preguntas:

El Alzheimer, por desgracia, es una enfermedad donde se “desaprende” por lo que hay que estar constantemente enseñándoles todo, de forma repetida, para que no se olviden, y creo que esta enseñanza la deben de realizar personas con la formación adecuada y con los medios necesarios para conseguirlo. Los familiares nos sentimos a veces frustrados, al no ser capaces de atenderlos adecuadamente.

--- María Romero Navarro, Terapeuta Ocupacional de AFA VILLENA:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?

Llevamos a cabo un seguimiento telefónico consistente en informar de las novedades relacionadas con la situación actual que pudieran ser de su interés, conocer el contexto y la situación familiar de las personas usuarias, ofrecer apoyo emocional, así como dar respuesta a las dudas y consultas que van surgiendo en relación con la enfermedad. Además, recogemos las necesidades que pudieran ir surgiendo, las cuales van sufriendo cambios en función de la evolución de las diferentes etapas del confinamiento. Por otro lado, hablamos también con usuarios para intentar mantener el vínculo con la asociación en la medida de lo posible.

Realizamos una programación semanal de actividades de estimulación enfocadas fomentar la participación de los usuarios en el domicilio.

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?

Sus demandas van enfocadas a la necesidad de la vuelta a la normalidad y al servicio del Centro de Día. Por otro lado, se detectan necesidades de acompañamiento, manejo de alteraciones de conducta, apoyo en las actividades de la vida diaria, así como otras dudas en materia sociosanitaria.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?

Mantenimiento de conversaciones telefónicas en los que mantienen incluso el parcial uso del teléfono, con el fin de mantener el vínculo terapéutico y ofrecer apoyo emocional. Atender sus llamadas en algunos casos. Por otro lado, realizar una propuesta de actividades semanales procurando la variedad tanto de objetivos terapéuticos como de ocio, así como la graduación de las mismas en la medida de lo posible. Procuramos además orientar las actividades a las diferentes fases en las que nos vamos encontrando.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento.

Tanto el seguimiento telefónico al propio usuario, como la elaboración de vídeos expositivos de las actividades de estimulación a través de la creación de un canal de YouTube, enfocados la mayoría de ellos a las actividades cotidianas son intervenciones nuevas en nuestro modelo de trabajo previo. Además, se ha utilizado por primera vez la plataforma Jit si para reunir a los familiares mediante videoconferencia, manteniendo así el grupo de apoyo mutuo que hasta el estado de alarma era presencial, y compartir la vivencia de la situación.

AFA ORIHUELA Y AFA TEULADA nos cuentan como han vivido el cierre

Hablamos con AFA ORIHUELA y AFA TEULADA sobre el cierre de los centros.

--- María Sánchez, Trabajadora Social/Coordinadora de AFA ORIHUELA, nos responde:

¿Qué tipo de atención realizas con las familias?

La atención que estoy realizando es vía telefónica, WhatsApp, correo electrónico y redes sociales.

Mantengo contacto diario con los familiares a través de un grupo de WhatsApp, en el cual envío actividades, consejos / pautas y comparto informaciones de interés común general para las familias de nuestros/as usuarios/as.

Realizo llamadas de seguimiento semanalmente a las familias tanto de los/as usuarios/as de Centro como los/as usuarios/as de domicilios, para conocer sus necesidades y la situación actual de nuestro/a usuario/a durante la situación de confinamiento y sus circunstancias especiales.

Actividades formativas para familiares sobre Alzheimer y atención en el domicilio: envío de vídeos, dosieres, libros digitales, atención telefónica, etc.

Asesoramiento e información diaria a las familias vía telefónica, en cuidados básicos que mejoren las acciones desarrolladas desde los propios domicilios.  Y asesorar al cuidador para poner en práctica técnicas de autocuidado y relajación, a través de envío de vídeos, dosieres, atención telefónica.

Administración de material estimulativo cognitivo y físico a diario vía WhatsApp, correo electrónico y redes sociales para que las familias puedan realizar la estimulación al usuario/a.

Préstamo de material del Centro a usuarios/as.

Realizo llamadas a la Consulta de enfermería del Servicio de Neurología del Hospital Vega Baja cuando las familias me comunican cambios  de comportamiento en el/la usuario/a o situaciones que no pueden controlar/manejar. 

¿Qué os piden las familias? ¿Cuáles son sus principales necesidades?

Las familias lo que más demandan es material estimulativo específico para su familiar enfermo y pautas /herramientas de cómo realizar la estimulación en casa ellos. También solicitan el Servicio de atención psicológica, el nivel de sobrecarga de los/as cuidadores/as se ha multiplicado por mil en esta situación. Los familiares solicitaban continuamente continuar con la estimulación cognitiva y/o física en el domicilio. Todos coinciden en el avance de la enfermedad que han sufrido sus familiares enfermos durante estos 2 meses sin estimulación.

¿Qué intervenciones hacéis con las personas usuarias?

La atención que realizamos a las personas usuarias es a través de WhatsApp, envío diario de actividades específicas para cada grupo de trabajo. Estas actividades las elaboran los técnicos de AFA mediante videos/tutoriales donde explican cómo hacer la estimulación cognitiva y física, power point, enlaces… También realizamos llamadas a los/as usuarios/as que se encuentran en la fase leve de la enfermedad para hablar con ellos/as, motivarlos y animarlos en esta situación, estas llamadas las realizamos semanalmente entre todos/as los/as trabajadores de AFA.

Los técnicos realizan video llamadas a algunos/as usuarios/as para pautarle la actividad que deben realizar.

A través de correo electrónico se envían cuadernos de estimulación cognitiva específicos para cada usuario/a.  En los casos que no dispongan de medios para poder imprimir el material, se lo hacemos llegar a casa. También hemos realizado préstamo de material de estimulación física del Centro a usuarios/as que lo necesitaban. Las fisioterapeutas han realizado videos explicativos de cómo debían utilizar ese material dependiendo del usuario/a que lo fuera utilizar.

Intervenciones novedosas que habéis realizado durante el confinamiento.

Los técnicos han realizado videos/ tutoriales para explicar las actividades de estimulación a los familiares.

Se realizan videollamadas a los/as usuarios/as para pautar las actividades.

--- Manuel Rael, Presidente de AFA ORIHUELA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?

Dejar nuestros usuarios sin sus rutinas cotidianas y no darles la atención diaria que tanto necesitan en el centro como en la atención a domicilio.

Asesoramiento e información diaria a las familias vía telefónica.

Seguimiento telefónico de todas las familias.

Administración de material estimativo cognitivo y físico a diario vía WhatsApp , correo electrónico y redes sociales.

Préstamo de material del Centro a usuarios.

Tener a toda la plantilla del AFA dentro de un ERTE con la incertidumbre que conlleva

Perder las financiaciones privadas, los ingresos de las cuotas de los socios para el mantenimiento del AFA y pago de nóminas.

Interrumpir temporalmente nuestras expectativas y nuevos proyectos para el 2020

¿Cuáles son vuestras principales preocupaciones en la actualidad?

La fecha de apertura del centro y los protocolos de apertura.

El nuevo porcentaje de usuarios permitidos dentro del AFA.

Protocolos de actuación en la higiene y seguridad que tendremos que tomar diariamente para proteger a nuestros profesionales y usuarios dentro del AFA y en la atención a domicilio.

¿Debido al incremento de las medidas de higiene y seguridad que tendremos que tomar podremos mantener las cuotas actuales?

Reducción del número de usuarios en los talleres, comedor.

Reincorporación de toda nuestra plantilla de trabajadores

¿Cómo se adapta una Asociación a estas circunstancias? ¿Cómo será la reapertura?

Deslocalizando nuestro centro y ofreciendo nuestros servicios en locales cedidos por Ayuntamientos para sortear la masificación y evitar los desplazamientos desde otros municipios de nuestros usuarios puesto que nuestra AFA da servicio a 14 ayuntamientos, con lo cual podríamos absorber todos nuestros usuarios.

Teniendo unos protocolos de seguridad, higiene estrictos y una implicación de los trabajadores, usuarios y familiares para seguirlos por lo menos hasta que encuentren una vacuna.

¿Veis peligrar el futuro de las AFAS?

Los políticos tienen que comprender que los casos de Alzheimer tienden a incrementarse y no pueden ignóralos. Las AFAS desarrollan una labor que no se puede despreciar en la actual situación, por lo tanto, creemos que tienen un futuro prometedor si no dejan que toda esa gran labor se pierda por su inacción. Si las AFAS tienen un futuro.  

--- Carmen Font, familiar de persona usuaria de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?

Nos ha supuesto tener que contratar una asistenta porque todos los hijos hemos estado trabajando.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?

Cuando terminaba la asistenta nos turnábamos los hijos para ir a completar la jornada con ella y hemos disfrutado compartiendo las actividades enviadas desde el centro. Le gusta mucho pintar mandalas y jugar al bingo con las cartas. Ella iba todos los domingos al centro social del pueblo a jugar y le encanta y tiene memoria cognitiva con dicho juego y con las cartas.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?

Ninguno, con la asistenta hacía gimnasia y también subiendo y bajando escaleras ya que ella vive en un segundo piso y los hijos recomendamos que lo hiciera todos los días para no perder costumbre (sin salir a la calle claro).

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad? ¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación? 

La vuelta a la normalidad muy necesaria porque aunque es una mujer que se adapta a todas las circunstancias necesita socializarse.  Ella misma lo pide en valenciano dice: " No anem a vore gent?”

--- Magdalena Moll, familiar de persona usuaria de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto para vosotros el cierre de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer (AFA)?

Supone un cambio bastante drástico en nuestras vidas, ya que tenemos que estar pendientes de nuestra madre las 24 horas del día, teniendo que cambiar totalmente nuestro día a día.

¿Cómo es vuestro día a día durante este confinamiento?

Supongo que como el de la gran mayoría, en casa y ocupándonos de todo.

¿Has notado cambios en su conducta o su estado físico desde que no va a la Asociación?

He notado que los ejercicios de la fase leve ya no los entiende en su gran mayoría, y tampoco los ve, ya que su visión se ha deteriorado bastante.

¿Cómo imagina la vuelta a la normalidad?

La imagino como siempre. Pienso que es de vital importancia volver a la normalidad, y con ella pienso que su sistema inmune también se potencia y fortalece al estar en contacto con los demás.

¿Considera que es importante que su familiar vuelva a integrarse en las actividades de la asociación?

Sí, considero que es importante para ella que vuelva a coger su ritmo diario y su rutina ya que está más estable.

--- Carmen Mudarra, Directora/Psicóloga de AFA TEULADA:

¿Qué ha supuesto a nivel organizativo el cierre de los Centros?

Un cambio total porque nos hemos tenido que adaptar y por mucho que queramos atender a nuestros usuarios, las limitaciones son muchas y tienes la sensación de que no haces lo suficiente. A nivel emocional tenemos sensación de pérdida, son momentos muy difíciles donde se tienen que tomar decisiones que afectan tanto a personal como a usuarios. Nos hemos sentido un tanto desamparados, por la falta de apoyo y materiales y por la falta de información que genera un estrés añadido a nuestra difícil situación.

¿Qué mecanismos habéis implantado para atender a las familias?

Desde el principio hemos mantenido la comunicación con todas las familias, trasladándoles nuestro apoyo y todo el material que nos habéis facilitado desde FEVAFA, también el que hemos elaborado. Hemos intentado detectar necesidades y actuar dentro de nuestras posibilidades y con los EPIS proporcionados por el Ayuntamiento, que, aunque no son los deseables, en principio han sido suficientes. Nos hemos trasladado a los domicilios de forma prudente y en los casos de necesidad. Hemos llevado cada semana la estimulación y la hemos recogido porque nos hemos dado cuenta de que era una forma de motivarles para realizarla y que hubiera una continuidad en el trabajo, horarios y hábitos. Atención psicológica de forma continua, visitas de la fisioterapeuta y la enfermera, etc. Hemos intentado introducir sesiones de estimulación on line pero hasta ahora no hemos tenido éxito por la falta de colaboración de familiares (algunos están teletrabajando y no pueden) y por la falta de medios tecnológicos.

¿Qué os trasladan las familias? ¿Cuáles son sus preocupaciones?

La principal preocupación de las familias es saber cuándo vamos a abrir el centro, están sobrecargadas, muchas de ellas ya han comenzado a trabajar y tienen que buscar a alguien para que les ayude en el cuidado de su familiar, también les preocupa que notan que la enfermedad avanza más rápido y aparecen algunos problemas emocionales y conductuales.

¿Qué es lo que más le preocupa a la Dirección del Centro de la presente situación? ¿Qué medidas económicas y laborales habéis tenido que tomar para garantizar la continuidad de vuestros servicios?

Lo que más nos preocupa es la incertidumbre en la que estamos, no nos sentimos apoyados en ningún sentido por la administración, no se nos proporcionan EPIs, ni se realizan pruebas para el personal y los usuarios, a diferencia de lo que ocurre con las residencias donde ya se las han realizado. Cuando llamamos para solicitarlas nos derivan de un sitio a otro y no nos dan solución, nos dicen que nos las haga la mutua, con el consiguiente gasto que supone. También nos preocupa que nos quiten plazas ya que tenemos pocas y todos nuestros usuarios quieren y necesitan regresar. Otra preocupación es que, en un momento dado, nos quedemos sin personal por tener algún síntoma (por ejemplo, un resfriado) y que no podamos atender de forma correcta a nuestros usuarios. Que tengamos que trabajar con un estrés añadido, que no podamos dedicar el tiempo suficiente a nuestras terapias por tener que ocuparnos de limpiar y desinfectar y de que se mantenga la distancia de seguridad. Que nuestros usuarios se alteren por tener que llevar mascarillas y guantes (en especial los de fases más avanzadas), el riesgo de que esto produzca más contagio porque se quiten las mascarillas y se las cambien unos con otros. Los gastos económicos añadidos que supondrán implementar todas las medidas de seguridad y la compra continua de materiales. De momento no hemos tomado ninguna medida económica ni laboral, pero será muy posible que haya que subir las cuotas de los servicios y contratar más personal para poder llevar a cabo las medidas de limpieza y seguridad. Todo es muy incierto y dependerá del número de plazas y de las subvenciones a las que tengamos acceso.

¿Algo que añadir?

Yo añadiría que se revisen los protocolos realizados por CEAFA, ya que veo muy poco viable poner mascarillas y guantes a personas que se encuentran en fase moderada y avanzada, posiblemente en las unidades de respiro haya más usuarios en fase leve, pero en los centros de día no. Que se revisen los horarios de apertura y cierre de los centros de día, ya que en esta situación no se puede tener abierto el centro tantas horas. Que se nos realicen pruebas a los trabajadores y a los usuarios de la misma forma que se están realizando en las residencias.