F.V.A.F.A.

CENA BENÉFICA MÚSICOS CONTRA EL ALZHEIMER

2012-01-10T03:28:00.000-08:00

Os invitamos a todos a participar de la próxima Cena Benéfica en favor de FEVAFA que ser realizará el próximo 27 de enero del 2.012.

El evento está enmarcado en el proyecto de colaboración que tiene la Federación con un grupo de músicos Valencianos y tendrá lugar en Mar de Bamboo, Edificio Veles e Vents del Puerto de Valencia.

La programación es la que sigue:

21:30 h. – Apertura. Degustación y cena cóctel
Servido por Grupo El Alto y amenizado por los mejores Dj’s del momento.

22:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

23:30 h.- Espectáculo visual a cargo del diseñador Paco Fortea que realizará una sesión fotográfica en vivo de sus últimas creaciones.

24:00 h.- Subasta benéfica de diversos objetos relacionados con la música y el evento,dirigida por Ramón Palomar.

00:30 h.- Pase musical en directo con La Banda del Pop e integrantes de diferentes grupos musicales valencianos (Betty troupe, Inhumanos, Comité Cisne, Dadá, Blue Moon, Presuntos Implicados, Wicked Article, etc…).

Estreno y presentación del tema “Ángeles caídos del cielo”.

Regalo de CD conmemorativo del evento con la grabación de “Ángeles Caídos del cielo” y diferentes temas de los grupos integrantes.

Distribución del CD y DVD _ A disposición de los asistentes se encontrará una edición especial del CD (4 versiones) + 1 DVD (video clip) en diversos puntos de recogida con donación voluntaria.

El precio estimado para cena es de 50€.
Precio estimado entrada a partir de las 24:00: 25 €.
Aparcamiento gratuito.

Cuadro de intérpretes (Ángeles Unidos contra el Alzheimer):

• Voces solistas: Flora Illueca por Betty Troupe, Dai Berenguer Mc Clean por Wicked Article,
Suco por Blue Moon, Javier Escrig por Dadá, Vicente Feijóo por Zarpa y Quique López por La Banda del Pop.
• Bajo: Nacho Mañó por Presuntos Implicados.
• Guitarras: Vicente Feijóo por Zarpa, Elías Azulay por Betty Troupe y Cristóbal Perpiñá por Wicked Article.
• Batería: Rafael Picó Copi por Comité Cisne.
• Piano y teclados: Francisco F. Guerrero por Armas Blancas.
• Voces de soporte: Geles y Yoli por Butterfly.

Queremos animaros a todos a compartir con nosotros este nuevo proyecto.

¡Os esperamos!

Secretaría Técnica FEVAFA

Conclusiones del IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer

2011-12-22T03:55:00.001-08:00

Castellón, 26 de noviembre de 2011) La Universidad de Castellón acogió el pasado 26 de noviembre el IV Congreso Autonómico sobre Alzheimer, organizado por la Federación Valenciana de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer, con el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades neurodegenerativas entre las que destaca el Alzheimer. El Congreso se estructuró de modo que trató diferentes temáticas como la investigación en búsqueda de vacunas y la naturaleza de la demencia tipo Alzheimer, los aspectos emocionales en familiares de personas afectadas, los tratamientos no farmacológicos e intervenciones terapéuticas, además de múltiples talleres prácticos.
Durante el desarrollo del Congreso se hizo un recorrido de los avances en investigación hasta la actualidad con la intervención de Manuel Sarasa, neurobiólogo y embriólogo, con 20 años de experiencia en la investigación sobre la enfermedad de Alzheimer. Según su aportación podemos concluir que hay que actuar en la fase pre-clínica de la enfermedad, es decir, cuando aún no han aparecido los primeros síntomas pero si está actuando la proteína B-amiloide que con marcadores eficaces se es capaz de detectar. La detección precoz de la enfermedad es el futuro de la investigación para elaborar vacunas eficaces.
En cuanto a los tratamientos no farmacológicos las aportaciones de la Fundación Maria Wolff y del CRE Alzheimer de Salamanca nos dicen que las TNF, según numerosos estudios, son hasta más efectivas que los propios fármacos para el tratamiento de la diversidad de síntomas y en la mejora de la calidad de vida. Por tanto las TNF se convierten en una de las primeras opciones de tratamiento. Estos tratamientos permiten una intervención multicomponente, según se concluye, pero requieren de una metodología adecuada para poder trabajar desde un prisma más objetivo.
Una de las principales conclusiones que obtenemos del IV Congreso surge del abordaje psicosocial en la familia. Según la intervención de Gloria Saavedra, el duelo en la enfermedad de Alzheimer no se produce únicamente después de la muerte del paciente. Ya durante el proceso de la enfermedad son muchas las pérdidas que deben afrontar los seres queridos. Gloria destacó que el duelo consiste en un proceso y como tal hay que dejar que se desarrolle de forma natural siempre y cuando no se convierta en patológico, es en ese momento cuando debemos actuar los profesionales, no antes. Con una buena intervención podemos evitar que se produzcan problemas psicológicos de mayor necesidad terapéutica.
La jornada de tarde se dedicó al desarrollo de diferentes talleres prácticos sobre terapia asistida en animales, relaciones intergeneracionales, calidad, artes escénicas, ejercicio físico, entre muchos otros. Todos los talleres parten de la experiencia de las propias asociaciones. Son una muestra del trabajo tan magnífico que se realiza desde los servicios ofrecidos por las asociaciones. Los asistentes se llevaron un gran abanico práctico de acciones con un gran aval experimental.
Nos encontramos en un momento social difícil que no debemos permitir que frene los grandes avances realizados. Las asociaciones se encuentran en una situación económica bastante deficitaria que hace prever que a partir de ahora el esfuerzo va a ser mayor. Así que animamos a todas las administraciones públicas, entidades privadas, particulares, … a qué ahora más que nunca no dejen de lado a las personas afectadas por Alzheimer y otras demencias sino que acompañen a todas las asociaciones en su trabajo por mejorar y ofrecer terapias que mejoren la calidad de vida de los afectados.
Por último destacar, la presencia de representantes de diferentes partidos políticos que establecieron un debate sobre la Ley de Dependencia. Las conclusión que se extrajo es que la implantación de la Ley de Dependencia está siendo muy problemática en la Comunidad Valenciana.

Por Carol Gutiérrez,
Responsable de Comunicación y Calidad
Equipo Técnico de FEVAFA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

2011-12-19T05:57:00.000-08:00

COMUNICADO DE PRENSA

PROFUNDO MALESTAR DE LAS ASOCIACIONES DE FEVAFA POR LOS IMPAGOS DEL CONSELL

El sábado se reunieron los representantes del conjunto de Asociaciones de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) y transmitieron su profundo malestar por el incumplimiento de plazos de pago de las Administraciones Públicas, en especial de la Consellería de Bienestar Social.

Valencia, 19 de diciembre de 2011. El sábado pasado se reunieron en Asamblea General los representantes del conjunto de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer de la Comunidad, y transmitieron su profundo malestar ya que siguen sin recibir los ingresos de las subvenciones concedidas. Todos los pagos pendientes ya están vencidos, por lo que las Administraciones Públicas están incumpliendo de forma reiterada sus obligaciones cara a los ciudadanos y pacientes de la Comunidad.
En la reunión del sábado estaban representados 6.000 afectados, de los que 2.000 reciben asistencia directa de las AFAS, el 60% en centros de día y de respiro, y el 40% a través del “Servicio de Ayuda a Domicilio de Estimulación Cognitiva” (SADEC). “¿Qué les diremos a nuestras familias si no podemos seguir ofreciéndoles nuestros servicios?” se planteaban algunos de los allí reunidos.
Otra consecuencia directa de los impagos es la situación alarmante que viven los 500 trabajadores asalariados de la red asistencial de FEVAFA. Más del 40 % lleva varios meses sin cobrar su nómina. Su angustia es compartida por los representantes de las AFAS que opinaban “¿Cuánto tiempo podemos pedirles a nuestros trabajadores que trabajen gratis? ¿Es justo que sean nuestros afectados o nuestros profesionales los que paguen la mala gestión pública?”
La Federación se constituyó en 1997, y es la representante legal de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer de toda la Comunidad Valenciana. Está compuesta por 32 Asociaciones de Familiares y cuenta con más de 12.000 socios. Dª María Olmos, Presidenta de FEVAFA, ha declarado que “Estamos defraudados con la actuación de la Consellería. En reunión reciente parecía que todo estaba solucionado y la realidad… es bien distinta.” También añadió que “Desde la Consellería nos felicitan por el papel que ejerce FEVAFA como representante y por las buenas relaciones que mantiene con todas las Consellerías, pero ahora más que nunca ESO NO BASTA. Como ciudadanos debemos ser exigentes con nuestros gobernantes y solicitar que establezcan prioridades sobre los compromisos adquiridos. Federación solo desea que la Administración responda y poder transmitir la "buena noticia" antes de que acabe el año” Por su parte el Secretario de FEVAFA, D. Emilio Marmaneu, ha añadido que “Hay muchas familias angustiadas, las familias de nuestros usuarios porque ven peligrar nuestros servicios y las de nuestros trabajadores que siguen sin cobrar. En esta época de crisis es cuando las Administraciones deberían apoyar más a los ciudadanos y no crearles más dificultades”.

Para más información:
Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA
Tfno. 670611207
e-mail: info@fevaf.org

CUENTO DE NAVIDAD

2011-12-14T03:44:00.000-08:00

Ahora que se acerca la Navidad y la mayoría de las personas nos encontramos en ese estado de que tiene mucho que ver con la familia, la generosidad, el cariño, la melancolía y la nostalgia, me sale del corazón hacerle a usted un regalo. Sí, amigo lector… ¡lo ha leído bien! Un regalo que espero sepa apreciar, ya que he puesto todo mi cariño en él y “el que da lo que posee, no está obligado a dar más”.

Antes, tengo que hacer público que este relato es una versión libre del “Tratado ejemplar” expuesto por los maestros Miguel Martínez e Ignacio Errando en las famosas tertulias socioeconómicas del restaurante Warinessy de Villena. Su título, “la paradoja de las 100 monedas”.

“Se dice que cuando se creó el mundo de los negocios, se designó a un reducido grupo de personas para ser los Guardianes de los Continentes. Éstos deberían velar sigilosamente por la correcta aplicación de las leyes comerciales y sobre todo, corregir los desequilibrios naturales que la ambición humana pudiese ocasionar, siempre sin llamar en absoluto la atención, ya que la falta de discreción estaba reñida con la aceptación de dicho cometido, según el mandato divino.
Se cuenta que en el siglo XV, en el Reino de Valencia, uno de estos guardianes vivía felizmente casado con una guapa joven. Tenía 3 hijos inteligentes y trabajadores y aparentemente, no necesitaba para vivir más que mantener su pequeña sastrería. Su nombre era Elías Vivas Vives.
D. Sancho Planells, rico hacendado no entendía como con una vida así, este hombre podía ser tan feliz. Durante noches estuvo dándole vueltas a la idea de generar la infelicidad a este hombre. Después de mucho pensar, una noche dejó en la puerta de la sastrería de Elías una bolsa con 10 monedas de oro. A la mañana siguiente, El guardián de los continentes dio gracias a Dios por la grata sorpresa, no sin antes preguntar a sus vecinos si a alguien se le había extraviado dicha bolsa.
A la mañana siguiente se volvió a encontrar otra bolsa idéntica, con 10 monedas más y así durante 9 noches.
El Guardián de los Continentes se sentía más feliz todavía.
La décima madrugada, también se encontró una bolsa idéntica a las anteriores, pero cuando contó las monedas, se percató de que habían solamente 9. Las contó una y otra vez de forma apresurada, pero habían solo 9 monedas.
Ante tal hallazgo gritó visiblemente contrariado: ¡Alguien me ha robado una!
En las 3 madrugadas siguientes, Elías no encontró bolsa alguna y ya agotado por el cansancio y el insomnio se quedó profundamente dormido. Cuando se despertó, le dijo a su querida esposa que una profunda “voz” le había hablado con autoridad durante el sueño:
Cuando un hombre recibe 9 bolsas de 10 monedas y una bolsa con 9, no debe ser infeliz por que piense que le falta una, sino que debe estar eternamente agradecido por 99 monedas haber recibido.”

¡Feliz Navidad! Y próspero año nuevo….

ÉXITO ROTUNDO EN EL IV CONGRESO AUTONÓMICO DE ALZHEIMER

2011-12-01T01:36:00.000-08:00

La Federació Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) organizó el pasado sábado, 26 de noviembre de 2011, el IV CONGRESO AUTONÓMICO DE ALZHEIMER en la Universidad Jaume I de Castellón.

Valencia, 28 de noviembre de 2011. FEVAFA, que está compuesta por 31 Asociaciones de Familiares que atienden a 2.000 usuarios y 4.000 afectados en toda la Comunidad, está hoy de enhorabuena por la gran acogida y positiva valoración recibida del público que asistió este fin de semana al IV CONGRESO AUTONÓMICO SOBRE ALZHEIMER.
Se han superado todas las expectativas, incluso las más favorables, ya que han asistido cerca de 300 personas, entre las que pudimos encontrar representantes de Asociaciones, familiares, cuidadores, profesionales de diversas disciplinas y un gran número de estudiantes de psicología, fisioterapia, enfermería y trabajo social.
En el acto de inauguración participó el Rector de la UJI, el Alcalde de Castellón, el Conseller de Bienestar Social, El Presidente de la FUE, la Diputada Provincial de Acción Social, el Presidente de CEAFA y la Presidenta de FEVAFA.
María Olmos, Presidenta de FEVAFA resaltó en su discurso “la gran apuesta que realiza la Federación cada dos años por desarrollar un espacio de convivencia como este” y puso de manifiesto “el gran valor que supone que las Asociaciones y sus profesionales participen en foros formativos con el objetivo de mantener una mejora continua en los centros”. Por su parte D. Arsenio Hueros, en representación de la Confederación Nacional (CEAFA), mostró su total apoyo a FEVAFA y reforzó con su presencia el papel tan relevante que está adquiriendo este Congreso en materia de Alzheimer.
Cabe destacar que ha sido reconocido de Interés Sanitario por la Consellería de Sanitat y que durante el mismo se realizó una exposición con los trabajos que se han presentado al concurso de carteles donde los participantes han sido usuarios de los centros asistenciales.
Se dispusieron 2 stands informativos de gran interés: el de “ST-Servicios de Teleasistencia” y el del localizador “GEROX, 2.0”. Ambas entidades colaboradoras activas del Congreso y de FEVAFA.
El Comité Organizador ha manifestado “Estamos muy satisfechos con el contenido del Congreso y el altísimo nivel de los ponentes, que han participado de forma totalmente desinteresada” y han añadido “Es una inyección de motivación ver plasmado en un acto de esta envergadura el trabajo de todo un año, y ver que todo se ha desarrollado a la perfección, tal y como estaba previsto.” Una de las líneas de actuación de la actual Junta Directiva de FEVAFA es la formación de los profesionales de las Asociaciones. La organización de estos Congresos es una de las actividades principales en esta materia.

Para más información:
Rosana Garrido, Dpto. Técnico de FEVAFA
Tfno. 670611207
e-mail: Info@fevaf.org

PROGRAMACIÓN DESARROLLADA

09:30 - 10:00 Entrega de documentación
10:00 - 11:00 Conferencia inaugural: Araclon Biotech. Objetivo: erradicar la enfermedad de Alzheimer.
Ponente: Manuel Sarasa. Investigador.
Moderadora: María Olmos. Presidenta FEVAFA
11:00-11:30 Pausa café
11:30-12:00 Inauguración del Congreso
12:00-13:00 Aplicación de la Ley de Dependencia
Ponentes: Enric Morera. Representando de Compromiso
Antonio Torres. Representando PSPV – PSOE
Marine Albiol. Representando Izquierda Unida
Esther Franco. Representando PP
Moderador: Emili Marmaneu. Secretario FEVAFA
13:00-14:00 Terapias no farmacológicas. Cuando y por qué. Evidencias al respeto
Ponentes: Ruben Muñiz. Director de investigación de la Fundación Maria Wolff
Enrique Pérez Sáez. Psicólogo del CREA Salamanca
Moderador: Joan Durá. Vocal FEVAFA
14:00-15:15 Comida
15:15-15:30 Entrega del 1er premio del Concurso de Pintura y 2 reconocimientos.
15:30-16:30 El duelo en la enfermedad de Alzheimer
Ponente: Gloria Saavedra. Psicóloga Clínica Hospital La Magdalena de Castellón
Moderadora: Mª Carmen Cantó. Tesorera FEVAFA
16:30-17:30 Talleres:
1.1. Relaciones intergeneracionales. Carol Gutiérrez. Psicóloga de AGUAFA
1.2. La calidad. Vicent J. Rodríguez. Gerente de INACEPS y Silvia Ramos. Gerente AFA Castellón.
1.3. Alzheimer y ejercicio físico. María Gramage y Marcos Vaya. Fisioterapeutas
de AFA ONTINYENT
1.4. Neuroimatge. Manuel Peinazo. Neurólogo de la Unidad de Demencias del Hospital
de la Magdalena de Castellón
1.5. Terapia con Animales. Elisenda Mir. Experta en terapia con perros.
17:30-18:30 Talleres:
2.1. Píxel XL Therapy. Ana Morón. Coordinadora de AFA Valencia
2.2. Terapias en artes escénicas con personas con Alzheimer. Lidia Navarro.
Fisioterapeuta y Elisa Gerona. Psicóloga de AFA Torrevieja
2.3. Gestión integral de las Juntas Directivas. Ferrán González. Abogado y RosanaGarrido. Técnico de FEVAFA
2.4. Alzheimer y Redes Sociales. Francesc Verdaguer. Experto en redes.
2.5. Método Montessori. Karina Rico. Psicóloga de AFA Castellón.

¿VALE LA PENA ENREDARSE...EN REDES SOCIALES?

2011-11-04T03:09:00.000-07:00

Si tienes algo que contar, algo que compartir, entonces la respuesta es SI. Por su facilidad de uso, por su repercusión, por sus costes, por su accesibilidad, por su seguimiento, por muchas más razones.
Muchos de nosotros las estamos ya utilizando a título personal o profesional, como fuente de información, foro de opinión y debate, para mantener o establecer contactos, como entretenimiento, etc..
¿Podemos y debemos utilizarlas también como medio de comunicación para nuestras organizaciones?. También muchas de las entidades a las que pertenecemos ya las están utilizando.
La cuestión no es tanto si debemos estar presentes, sino: ¿en cuáles?, ¿cómo?, ¿cuándo?, ¿quién?.
Según reflejan las conclusiones del informe Quiral 2010 sobre temas de Salud y su tratamiento en los medios de comunicación, dedicado a la enfermedad de Alzheimer , el número de ‘entradas’ en Facebook y Twitter en 2 horas , en una fecha determinada fue de 58, mientras que la suma de las ‘cartas de los lectores’ durante todo el año 2010 en los 5 diarios de más difusión en españa fueron 12. ¡12 cartas de los lectoresen 365 dias, frente a 58 entradas en 2 horas!
Algo está cambiando desde hace algún tiempo, y son las formas y los medios por los que nos comunicamos.
El Alzheimer es un tema de interés, no sólo para los más directamente afectados: enfermos, familiares, cuidadores y su entorno más inmediato sino para toda la sociedad.Se hace evidente al comprobar la cantidad de noticias publicadas en prensa escrita, o bien las ‘piezas’ en televisión, radio,etc. Con cada nuevo avance o descubrimiento científico relativo a la enfermedad, con motivo del diagnóstico de la enfermedad a personajes públicos, o bien fechas significativas (dia mundial del alzheimer) se multiplican también en plataformas como twitter, Facebook, etc.
El año 2011, que pronto termina, ha sido el Año Mundial del Alzheimer, y alrededor de ello, muchas han sido las iniciativas puestas en marcha, en las que también Internet ha tenido su protagonismo (por ejemplo bancoderecuerdos.com). Es el momento de hacerse la ‘lista de buenos propósitos’ para el 2012, aprovechar el camino recorrido, y plantearnos cómo lo aprovechamos. Es el momento de ‘Enredarse’.
Para divulgar nuestra actividad, para ampliar nuestra ‘base social’, para que nos conozca y nos apoye más gente. Para conseguir nuevas vias de financiación. Para Comunicar, para Compartir, para Crear Comunidad.
¿para qué más se os ocurre que vale la pena enredarse…en redes sociales?

La figura muestra las palabras más frecuentes contenidas en los titulares de la prensa española de 1997 a 2009 (Informe Quiral) en relación a la enfermedad de Alzheimer.

La Fundació Vila Casas Publica anualmente el Informe Quiral, elaborado conjuntamente con el Observatori de la Comunicació Científica i la Universitat Pompeu Fabra. En este informe, dedicado en la edición de 2010 a la Enfermedad de Alzheimer, se analizan cuestiones de salud según las visiones ofrecidas por distintos medios de comunicación.

Francesc Verdaguer
Experto en redes sociales

Enlace: http://www.fundaciovilacasas.com/ca/projecte_salut/informe_Quiral

L´ALZHEIMER I LES DEMÈNCIES EN EL FUTUR

2011-10-31T04:48:00.000-07:00

Cada día en la Comunitat Valenciana es diagnostiquen 30 persones d´Alzheimer o demència.
Aquestes s´expandixen cada día més, al mateix moment que un gran nombre de científics intenten esbrinar la curació d´aquestes.
Aturats esperant aquest esdeveniment, en teràpies alternatives, les persones malaltes dia a dia es recolzen.
Lluitant tos. Uns perquè la malatia no avançe, alters per intentar curar-la I altres perquè la seua qualitat de vida siga millor i adequada a les seues necessitats. I en aquesta lluita estem les Associacions, Federacions i Confederació, per a dur endavant els serveis per als malalts i per als familiars a banda informació, formació, representació i financiació.
Però aquestes tasques es veuen aturades per les ajudes i subvencions que les entitats publiques ens han aprovat annualment i cada vegada ens arriven més en retard. Desencadenant efectes secundaris amb el nombrós grup de professionals, i sobretot voluntaris per el treball que realitzen, al no poder cobrar les seues nòmines en el temps degut.
Aquesta lluita la realitzen persones de forma voluntària, que per a fer aquestes tasques utilitzen temps, temps que no estem amb els familiars i malalts. Aquest es podría minorar si aquestes entitats ens tingueren més en compte en el cumpliment de les subvencions a principi de l´any i no al fí d´aquest. Ja què el problema més gran de la majoria d´Associacions és el econòmic, a data de hui, 30 d´octubre de 2011, no hem rebut el 60% de la subvenció de la Conselleria de Benestar Social.
Altra lluita que ens té molt alterats per al proper any és el desenvolupament de la llei de dependència, ja que els nostres llocs de serveis ens veuen afectats al canviar el tipus de finançament que teníem. Estem a l´espera que la Conselleria de Benestar Social ens confirme aquestos canvis.
Llavors en anys propers no seràn 30 persones, tal vegada siguen 60 persones, no sabem la quantitat, però sí que serà cada vegada més nombrosa, com paral.lelament será més nombrós el grup associatiu Alzheimer i Demències. Com a objectiu primer, millorar la qualitat de vida dels nostres familiars amb Alzheimer o demència.
Perquè, la unió fa la força.

MªCarmen Cantó
Tresorera de FEVAFA

LA QUALITAT

2011-10-10T00:05:00.000-07:00

La qualitat ja forma part de la cultura organitzativa de moltes empreses. Açó no es exclusiu de les grans entitats, i hui en dia, les diferents entitats de Servicis Socials també han pres consciència de la conveniència de la implantació de sistemes de gestió de qualitat en les seues estructures. Per tant, es van conformant models de gestió en els que s'inclou la qualitat com un element essencial per a dur a terme les seues prestacions.
L'aposta per la millora està cridada a ser l'element diferenciador entre les organitzacions durant els pròxims anys. Qualitat significa millora contínua, i a FEVAFA hem optat per afrontar esta oportunitat com una de les nostres línies estratègiques d'actuació, que pot oferir un fort impuls al sector, tant per a la Federació com per a les Associacions individuals que la componen.
Fer les coses amb qualitat significa fer les coses bé, amb el cost previst, i preocupar-se de fer les coses millor en cada ocasió. I què és “fer les coses bé? Precisament, aconseguir que els objectius es complisquen segons els plans establits.
Internament, la implantació d'un sistema de qualitat en una organització requerix un ampli compromís a tots els nivells. La seua gestió és impensable sense una doble corrent d'implicació, la primera actua de dalt cap avall i suposa la implicació directa dels màxims responsables i la segona corre de baix cap amunt i està basada en la participació activa de tots els treballadors i els usuaris dels servicis en la identificació i posada en marxa de les millores.
FEVAFA s'ha proposat organitzar este projecte d'implantació, que encara que tinga com a objectiu l'obtenció de la qualitat de forma individual, pot resultar beneficiós si s'organitza i desenvolupa de forma conjunta.
Un altre distintiu a aportar per a la millora es la declaració d´ Utilitat Pública. Suposa un reconeixement important i presta imatge, prestigi i credibilitat a l’entitat, perquè per a poder obtindre esta declaració l'entitat ha hagut de demostrar la seua eficàcia, la seua transparència i les seues bones pràctiques per mitjà de l'aportació de documentació, comptes anuals i memòries. D'alguna manera, és una garantia de que eixa institució funciona bé i de que realitza una funció útil per a la societat en general.
Aquest distintiu fa que es puga accedir a moltes ajudes que només poden accedir les organitzacions que complisquen este requisit A més, un avantatge és la desgravació fiscal que es poden aplicar els donants particulars a les entitats d' Utilitat Pública. Per a aquestos, també pot ser un al•licient..En definitiva, és un pas que recomane donar a tota Associació, perquè obri moltes portes, en tots els sentits.
Finalment vull concloure convidant-vos a acompanyar-nos en este nou objectiu que Federació s’ha proposat , que és aconseguir que la nostra xarxa assistencial estiga certificada en QUALITAT.

Na Maria Olmos i Camarasa
Presidenta de FEVAFA

LA NOSTRA UNIÓ ENS FA MÉS FORTS

2011-09-16T04:55:00.000-07:00

La batalla contra l’Alzheimer l’hem de guanyar entre tots. Quan s’està lluitant contra el que denominem “l’epidèmia del segle XXI” és necessari l’esforç de tots i a més a més en el mateix sentit per tal de no eixir malparats. No és prou que el Parlament Europeu redacte resolucions dient el que haurien de fer els governs dels paisos membres. No és prou que un pais com el nostre redacte una llei que contemple aspectes per a millorar la qualitat de vida dels nostres malalts d’Alzheimer. Tampoc és prou que els governs autonòmics i locals construisquen i financien. No és prou que es facen esforços per investigar les causes i tal vegada alguns remeis per ralentitzar la malaltia. No és prou tot açò si a cada localitat, a cada comarca no existeix una Associació de Familiars d’Alzheimer. Els familiars de persones que pateixen la malaltia d’alzheimer han vist a nivell local ( per ser més pròxim) la necessitat d’organitzar-se per autoajudar-se i prestar recolzament als afectats per la malaltia. S’unixen perquè saben que les actuacions que volen realitzar i que consideren necessàries no poden realitzar-les plenamente de forma individual. Per poder alcanzar els objectius que es proposem necessitem unir-nos i associar-nos.. Tal vegada podem imaginar que alguna d’aquestes administracions esmentades van fer la tasca que ara cadascuna de les associacions realitzen?
L’administració no pateix l’alzheimer. L’administració no pot conèixer la realitat ni pot disposar de l’experiència que els nostres associats al llarg dels anys en cadascuna de les nostres associacions locals han anat acumulant, amb la seua presa de decisions i amb el seu personal tècnic. El treball realitzat per cadascuna de les seues Juntes Directives locals moltes vegades s’ha vist recompensat amb certs avanços. Aquestos han servit per a que altres associacions tingueren experiències prèvies i això els ha facilitat aplegar als mateixos objectius. Però hem anat oblidant que les experiències ens enriquixen a tots. Que les batalles grans no es guanyen a nivell local. Hem anat oblidant el valor de la unió entre les distintes associacions, ficant el cap baix l’ala i pensant que el centre del món és el melic (ajuntaments, empreses locals, …) i no ens adonem que les lleis, les decisions, … es prenen a un nivell molt, molt més alt. I l’administració no pateix alzheimer. L’administració siga la que siga i del color que siga solamente respon quan enfront té algú que aglutina interessos i a més a més és fort. I sorgí la necessitat d’associar-se també per a fer-se fort davant l’administració (autonòmica i estatal). La necessitat de defensar els interessos i els objectius generals que tenim cadascuna de les associacions locals i/o comarcals a nivell autonòmic (ja que es disposa de plenes competències en matèria de salut i benestar social) fa que la FVAFA siga una ferramenta imprescindible per aglutinar tant els esforços com la força que dóna la unió. Per aglutinar esforços cadascú de nosaltres ha de ser generós i conscient de que hem d’aportar la nostra experiència (la de cada associació) a la nostra federació. I quan parlem d’experiència també ens referim a que l’experiència també ens diu que a vegades hem d’abandonar plantejaments localistes, hem d’aportar idees per a millorar la relació entre associacions, compartir experiències i sobre tot fer que l’organ que ens representa puga sentir-se fort.
És necessària una FEVAFA forta que coordine les activitats conjuntes i les experiències prèvies de cadascuna de les associacions per a la qual cosa s’han format els Grups de Treball del Personal Tècnic on participen més de 25 associacions i així cadascuna de les 5 o 6 comissions elaboraren l’any passat els programes o procediments que s’espera publicar en breu (més de 12 protocols d’actuació per als nostres centres tant pel que respecta al propi malalt com per als familiars) o com el munt de tallers novedosos que s’estan treballant en l’actualitat. No oblidem tampoc el procés de formació que van a iniciar més de vint associacions per tal d’obtenir el Segell de Qualitat d’Inaceps. Pel que fa a les Jornades de Portes Obertes (JPO) encara recordem les últimes en Maig a Guadassuar i ja tenim les properes per a l’1 d’octubre a Cocentaina.

És necessària una FEVAFA forta que forme mitjançant l’organització de Congressos Autonòmics: tots recordem el III a Teulada i s’esta ultimant l’organització del IV a Castelló per al proper 26 de Novembre o les Jornades de Convivències després de les últimes de Castalla ja hem acordat celebrar les properes a Bocairent.

És necessària una FEVAFA forta que ens represente davant les institucions autonòmiques (signant convenis amb Sanitat i Benestar Social), ajuntaments (recolzant a les nostres associacions locals) i altres institucions públiques i privades signant convenis que puguen abastar a totes les nostres associacions (espais de vida, tallers fisioteràpia, assegurances, materials específics per als tallers, ...) i per a les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer (localitzadors), ... i com no la FEVAFA també ens representa davant la CEAFA per a que la nostra veu, la de les 31 associacions que la conformem, aplegue amb força a nivell estatal.

Solament si és forta la nostra federació es conseguirà que la Confederació (CEAFA) siga també forta davant l’administració central reivindicant també els nostres interessos i objectius.
Podrem pensar si allà a tanta altura en què hauran quedat els nostres interessos i objectius que teniem a nivell local. Podrem pensar i seguir pensant, però és clar que la batalla contra l’alzheimer l’hem de guanyar amb l’esforç de tots.

En Joan Durà
Vocal de FEVAFA

VALORACIÓN DE 4 AÑOS DE LEY DE DEPENDENCIA

2011-06-16T03:34:00.000-07:00

ALZHEIMER Y DEPENDENCIA

La enfermedad de Alzheimer y las demencias en general constituyen la principal causa de dependencia no sólo para la persona individual, sino para el conjunto de la familia que convive con la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad de la que no se conocen las causas y por tanto no se puede prevenir, y para la que no existe tratamiento con lo que finaliza con el desenlace último de la persona que la sufre.

De evolución dispar, provoca una progresiva degeneración de las capacidades de quien la sufre impidiéndole no ya realizar las actividades de la vida diaria, sino seguir siendo la persona que era hasta antes de comenzar este deterioro. Asociada comúnmente con la pérdida de la memoria, la constante degeneración neuronal provoca unos síntomas muy leves al principio (confundidos muchas veces con el deterioro propio de la edad) que se van agravando a velocidades desiguales generando otros síntomas más relacionados con la actividad no consciente o voluntaria, pérdida de movilidad hasta llegar a la incapacidad absoluta para realizar ninguna tarea, con la consiguiente dependencia de terceras personas, normalmente miembros de la familia directa.

En este proceso, los cambios no siguen unas pautas determinadas ni una cronología establecida. La persona que sufre la enfermedad un día es capaz de realizar determinadas tareas y al día siguiente ha perdido por completo esa posibilidad. Aquí la figura del cuidador familiar es primordial para atender a esa persona durante las 24 horas del día. Pero el cuidador familiar, por el mero hecho de serlo, se adentra en una esfera negra experimentando desórdenes sociales, personales, familiares, profesionales, económicos, pero también físicos y psicológicos que es preciso tener cuando menos en consideración. Y esta es la razón por la cual se ha dicho que el Alzheimer es la principal causa de dependencia, y que las personas afectadas configuran el grueso de los potenciales beneficiarios de la Ley de la Dependencia.

CUATRO AÑOS DE LEY DE LA DEPENDENCIA

La Ley de la Dependencia sigue siendo el instrumento en el que cientos de miles de personas tienen puestas sus esperanzas para paliar, en parte, unas complicadas situaciones de vida. Tras cuatro años de aplicación parece que se están poniendo los cimientos que sustentarán el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar. El Gobierno Central y la Comunidad Valenciana disponen de casi cinco años para consolidar de manera efectiva el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Ello significa que todavía tienen tiempo suficiente para superar las dificultades que desde el año 2007 FEVAFA y otras entidades vienen denunciando, fruto de una desigual implantación de la Ley al compararnos con otras Comunidades Autónomas.

En 2009 se inició un proceso de revisión intermedia auspiciado por el propio Ministerio de Sanidad, Política Social y Consumo cuya finalidad era comprobar el estado de la situación con respecto al alcance y efectividad de la aplicación de la Ley de la Dependencia. Tanto los informes encargados por la Administración a grupos de expertos como los documentos de posicionamiento elaborados por distintas entidades, señalaban puntos coincidentes que denotaban una patente desigualdad territorial en la implantación de la Ley y, en consecuencia, diferencias evidentes de trato a las personas en situación de dependencia que se hacían evidentes entre las distintas Comunidades Autónomas. Y todo ello a pesar de los informes mensuales de evolución publicados por el IMSERSO que han estado ofreciendo una visión de normalidad territorial que muchas veces no se ha correspondido con la percepción de las propias personas afectadas susceptibles de beneficiarse de los recursos y atenciones previstas por la Ley.

Durante más de cuatro años FEVAFA, como Federación autonómica, ha pedido paciencia y comprensión a sus AFAS miembro argumentando que la implantación de la Ley y del propio SAAD es algo progresivo de nueve años; también ha animado a la Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana a implementar lo que siempre se ha definido como una Ley necesaria, demandada y esperada, ofreciendo su ayuda en todo momento.
Esta postura no siempre ha contado con la aquiescencia de la masa social a la que la Federación representa, las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, que precisan soluciones inmediatas debido a la rápida y muchas veces imprevisible evolución de la enfermedad y, en consecuencia, de las situaciones de dependencia asociadas. Aunque no ha sido contabilizado de manera formal, el número de personas que han fallecido a la espera de valoración e, incluso, de resolución es lo suficientemente importante como para respetar y comprender el desacuerdo de este colectivo (y de otros) con la actitud paciente de FEVAFA.

Pero la paciencia de la Federación, no debe confundirse con conformismo o debilidad. Al contrario, desde una postura eminentemente constructiva, FEVAFA ha expresado siempre y en todo momento su opinión, denunciando lo que ha considerado que debía corregirse y aportando propuestas para conseguirlo. Y ello lo ha hecho a través de los medios de comunicación y directamente a través de numerosas reuniones mantenidas con personas con cargos de responsabilidad en la materia.

Esta actitud pone a FEVAFA en disposición de echar la vista atrás y de valorar los avances de la aplicación de la Ley y de hacer propuestas para su mejora y optimización.

PROPUESTAS DE FEVAFA SOBRE LA LEY DE LA DEPENDENCIA

Así, en estos momentos, cuatro años después de la entrada en escena de la Ley y una vez analizada la “Información estadística sobre la aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia 2011”, FEVAFA está en disposición de plantear las siguientes propuestas con el convencimiento de que su observación por parte de las Administraciones públicas implicadas contribuirá a superar las dificultades en la consolidación de la Ley.
De manera esquemática, las reivindicaciones que FEVAFA considera prioritarias en el corto plazo son las siguientes:
•Recursos y servicios del SAAD acordes con las necesidades reales (específicos).
•Actualización de la población en situación de dependencia.
•Asegurar una mayor agilidad en trámites y gestiones.
•Garantizar y respetar la libertad de elección.
•Asegurar la sostenibilidad del Sistema.
•Generar alianzas estratégicas políticas y sociales.

Recursos y servicios del SAAD acordes con las necesidades reales (específicos)

Es imperativo poner en escena un mayor esfuerzo inversor para dotar al Sistema de los recursos y servicios que contempla la Ley, de modo que todas las personas dependientes puedan acceder a aquéllos que realmente satisfagan sus necesidades.

Por lo tanto, es fundamental que se pongan a disposición de quienes los necesiten los recursos específicos adecuados.

Hasta la fecha, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia ha aprovechado los recursos existentes propios de los Servicios Sociales, predominando aquellos de carácter generalista. Sin menospreciarlos –pues pueden, y de hecho, responden a las necesidades de determinados colectivos de personas dependientes-, lo cierto es que no sólo no sirven, sino que se demuestran perjudiciales para las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, configurando un ambiente hostil que lo único que hace es acelerar sus procesos de deterioro. Por ello, el Sistema deberá poner a disposición los recursos específicos y especializados que se necesitan, como, por ejemplo, Centros de Día de Estimulación Cognitiva, Unidades de Respiro, Servicios de Ayuda a Domicilio especializados, etc., sin olvidar aquéllos otros de apoyo al cuidador familiar.

En este sentido, se deberá potenciar la emergencia, cuando ello sea necesario, de nuevos recursos y el aprovechamiento de aquellos otros ya existentes, configurando una oferta público-privada adecuada a la tipología y número de las personas dependientes. Pero, además, es prioritario garantizar la calidad de dichos recursos, sobre todo evitando que el aspecto o dimensión económica prime por encima de la atención específica a las personas dependientes.

Además de todo lo anterior, es significativo ver cómo el informe estadístico 2011 recientemente presentado por el Gobierno reconoce que el 60,95% de las personas en situación de dependencia viven en núcleos de menos de 50.000 habitantes, y que el 28,5% vive en poblaciones de menos de 5.000 habitantes. Es evidente que la mayor concentración de los recursos y atenciones del SAAD se concentran en áreas de población de carácter urbano, donde existen mayores recursos y grupos humanos más amplios a los que atender. Entonces, cabe cuestionarse si las personas que habitan en núcleos más reducidos y rurales tienen las mismas oportunidades de acceso al SAAD o, por el contrario, se ven privados de los recursos que precisan por inexistencia de éstos. Ante esta situación, y teniendo en consideración que la enfermedad de Alzheimer no entiende de fronteras, FEVAFA propone ampliar la actual cartera de recursos y servicios del SAAD con los siguientes programas desarrollados desde hace tiempo por las 31 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer federadas en toda la Comunidad Valenciana:

• Programa de Atención Social Específico dirigido a la persona dependiente:
o Unidades de Respiro
o Talleres Específicos para Personas con Alzheimer

• Programa de Atención Social Específico dirigido a la Familia Cuidadora:
o Talleres Específicos para Familiares Cuidadores de Personas con Alzheimer
o Programas de Apoyo Psicológico
o Grupos de Ayuda Mutua
o Programas de Apoyo a Familias con Personas Dependientes a su cargo
o Programas de Adaptación de la Vivienda

La inclusión de estos Programas en el catálogo de servicios del SAAD permitirá poner a disposición a las personas que, de acuerdo a su perfil de dependencia lo requieran, los recursos específicos que precisan, con lo que la Ley de la Dependencia habrá dado un paso decidido hacia la verdadera construcción del Estado del Bienestar:

• Superando los desequilibrios y desigualdades a los que en la actualidad se enfrenta un importante volumen de la población en situación de dependencia, puesto que las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias forman una verdadera red capilar que se extiende por toda la Comunidad Valenciana, llegando allí donde sea necesario, frente a otras estructuras (entidades públicas y empresas privadas) que se ven más limitadas por condicionantes economicistas.

• Contribuyendo a la sostenibilidad del Sistema, puesto que los programas señalados, además de estar ya plenamente implantados en la actualidad, no requieren de grandes esfuerzos inversores, a diferencia de otro tipo de recursos más condicionados por fuertes cargas en infraestructuras.

Finalmente, y en otro orden de cosas, dada la proliferación de dictámenes que conceden prestaciones económicas a las familias debido, fundamentalmente, a la escasez de servicios y recursos adecuados, es imperativo potenciar el esfuerzo inversor por parte de todas las Administraciones implicadas para la dotación adecuada de los mismos, garantizando no sólo su idoneidad, sino evitando, también, la picaresca que se produce cuando, por motivos particulares (y más en una situación de crisis económica como la actual) se prefiere la percepción de una determinada cantidad económica que muchas veces no se destina al objeto para el cual ha sido concedida.

Por lo tanto, a partir de ahora, y fundamentalmente, una vez la Ley esté plenamente implantada y consolidada, la prestación de servicios y el acceso a recursos especializados deberá ser un elemento prioritario por encima de la simple prestación económica, también, y como ya se ha señalado anteriormente, necesaria en muchas ocasiones.

Actualización de la población en situación de dependencia

Cuatro años después de la entrada en vigor de la Ley, el Gobierno reconoce que el Sistema está dando cobertura directa a 668.578 personas, de las que tan solo 36.927 se atienden en la Comunidad Valenciana. Lo que representa un 44,6% del total de solicitudes a nivel nacional, y un 22 % a nivel comunitario, que se han recibido durante el periodo.

En otras palabras, en el ecuador de la implantación progresiva de la Ley más de millón y medio de personas se consideran merecedoras de incorporarse en el Sistema por encontrarse en situación de dependencia. Si comparamos este dato objetivo (1.500.152 solicitudes, correspondientes a otras tantas personas) con el estimado en el Libro Blanco de la Dependencia (2.286.322 personas dependientes en España), es fácil inferir que la previsión inicial se queda muy por debajo de la realidad, pues en estos momentos el Gobierno reconoce haber recibido solicitudes de valoración de un colectivo que supera en más del 65% al total de población prevista. En el futuro y, en cualquier caso, antes de que finalice la implantación progresiva que culminará en 2015, a las peticiones ya reconocidas se sumarán las de otras tantas personas que se encuentren en situación de dependencia en cualquiera de sus Grados y Niveles.

En términos de la Comunidad Valenciana, el Libro Blanco estimó 219.351 personas dependientes (que ya han solicitado o solicitarán prestación). Si a falta de 4 años, tan solo se ha atendido al 17 % de las mismas es obvio pensar que durante los próximos 4 años se deberá tener prevista la cobertura del resto de personas, que multiplican por 6 la cifra actual de atendidos.

En consecuencia, y dado que la Ley de la Dependencia viene a reconocer el derecho subjetivo de las personas en situación de dependencia, es imperativo que el propio Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia actualice la población potencialmente beneficiaria, no sólo para poder dar la cobertura adecuada que estas personas merecen, sino también para hacer las previsiones presupuestarias oportunas que garanticen la sostenibilidad del Sistema, sobre todo, una vez se hayan superado los plazos de su implantación, y la Ley sea de aplicación generalizada.

Asegurar una mayor agilidad en trámites y gestiones

El informe estadístico muestra una importante actividad “para atender la demanda generada y dar respuestas”, lo cual es reflejo de la constante y progresiva implantación de la Ley de la Dependencia.

No obstante, dada la rápida e impredecible evolución degenerativa de la enfermedad de Alzheimer y, en consecuencia, de la dependencia asociada a la misma, es prioritario reducir los plazos que habitualmente se han estado siguiendo durante los cuatro primeros años de implantación de la Ley de la Dependencia.

En primer lugar, es fundamental facilitar los trámites iniciales de solicitud de valoración, reduciendo la burocracia y los tiempos desde que una familia la solicita hasta que el equipo de valoración comienza su trabajo, procurando, en estos casos, una respuesta lo más rápida posible.

En segundo lugar, y contando con equipos de valoración adecuadamente formados y entrenados en el análisis de situaciones de dependencia generadas por factores diferentes a los físicos, se deben minimizar al máximo los tiempos de resolución, facilitando el dictamen lo antes posible sobre el Grado y Nivel de dependencia detectado. De la misma manera, el acceso a los recursos y servicios previstos por la Ley de la Dependencia debe ser, también, lo más ágil y rápido posible, sobre todo cuando se detecta una dependencia provocada por Alzheimer en fases iniciales para que, contando con las atenciones adecuadas, se pueda prolongar al máximo el período de calidad de vida de la persona afectada (programas específicos de estimulación cognitiva, unidades de respiro, apoyo a familias,…).

Finalmente, en los años sucesivos y previos a 2016, en el caso de que una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia no reciba la valoración oportuna para acceder a alguno de los recursos previstos por el Sistema, la revisión, por parte de los equipos de valoración, no debería extenderse más allá de tres meses. Una persona que en un momento determinado “pueda aparentar” unos ciertos grados de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria y, por lo tanto, “no ser merecedora” de las prestaciones del Sistema, puede perder dichas capacidades en un plazo de tiempo muy inferior al establecido, por lo que su situación de deterioro y, en consecuencia, de dependencia, se puede ver agravado por una falta de atención especializada.

Garantizar y respetar la libertad de elección

En relación con lo anterior, se debe facilitar a la persona dependiente o a aquella que asuma su cuidado o tutela la capacidad de decidir sobre el recurso o recursos que considere más adecuados de acuerdo con los equipos de valoración y los de resolución.

En el caso de las demencias y de la enfermedad de Alzheimer, son las familias las que prefieren asumir el cuidado directo de la persona dependientes (cuando ello es todavía posible), por lo que su opinión (pero también su contribución) debe ser tenida en cuenta, y el Sistema debe ofrecer los recursos adecuados para garantizar unos mínimos de calidad de vida.

Además, y dada la complejidad de este tipo de patologías, se debe considerar la posibilidad de que una misma persona acceda a uno o a varios servicios o recursos que sean no sólo compatibles sino necesarios dada su tipología de dependencia. Por ejemplo, deberían poder beneficiarse de una prestación económica (para aquellos familiares cuidadores que se hayan visto obligados a abandonar su actividad profesional para dedicarse al cuidado de la persona dependiente), de un adecuado servicio de ayuda a domicilio (como soporte en la realización de las tareas no sólo domésticas, sino también de estimulación y cuidado especializado de la persona dependiente), de centros de día de estimulación cognitiva (para mantener el máximo tiempo posible las capacidades residuales de la persona dependientes, pero también como respiro al cuidador familiar), etc.

En consecuencia, a la capacidad de elección del servicio o recurso, debe tenerse en cuenta también la complementariedad de los mismos en aras de la calidad de vida de las personas cuya dependencia venga generada por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.

Asegurar la sostenibilidad del Sistema

Dado que la Ley de la Dependencia ha de constituir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar y que garantiza el derecho subjetivo de la ciudadanía, es imperativo que las Administraciones garanticen la adecuada financiación para hacer del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia una herramienta sostenible en el tiempo.

Sin entrar en aspectos coyunturales como los marcados por la actual situación de crisis económica, ni en los recientes esfuerzos inversores realizados desde la Administración General del Estado y la Comunidad Valenciana, se deben asegurar los mecanismos públicos que garanticen la disponibilidad presupuestaria adecuada para sostener a futuro el Sistema.

Habiéndose propuesto ya distintas posibilidades recaudatorias, cuya adaptación deberá quedar sujeta a los propios órganos decisorios, lo lógico parece destinar, al menos, el 1,5% del PIB al sostenimiento del Sistema para garantizar los derechos de las personas dependientes.

Siendo esto así, FEVAFA vuelve a manifiestar su desacuerdo con la fórmula del copago prevista por la Ley desde el principio como medio de mantener el Sistema.

El co-pago, como medida extraordinaria, temporal y basada en la renta, no ha de ser obstáculo alguno para garantizar a cualquier persona el acceso a los recursos que precisa según su Grado y Nivel de dependencia, ni tampoco debería convertirse en un arma de doble filo que hipoteque de por vida a los familiares cuidadores (caso que se produciría si el co-pago se estableciera en función del patrimonio).

Generar alianzas estratégicas políticas y sociales

Las entidades del Tercer Sector y, dentro de éste fundamentalmente las Asociaciones, constituyen en la actualidad estructuras consolidadas y acreedoras de un saber hacer que debe ser considerado en el marco de la aplicación de los recursos previstos en la Ley. La mayoría de ellas ofrecen y prestan servicios altamente especializados a las personas dependientes y, en particular, a aquellas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Por ello, su contribución a mejorar el Sistema queda fuera de toda duda.

Pero, además, estas asociaciones, perfectamente organizadas en estructuras de carácter supra-local, constituyen un referente que debe ser aprovechado por los órganos decisorios en aquellos niveles donde su contribución pueda ofrecer resultados positivos y adecuados para el conjunto de las personas dependientes de la Comunidad Valenciana.

En particular, la voz del Tercer Sector, y en especial la voz de FEVAFA, ha de hacerse oír en el Comité Consultivo Autonómico del Sistema Valenciano para la Autonomía y Atención a la Dependencia, aportando la visión, pero también las necesidades, de las personas dependientes. De este modo se podrá contribuir a hacer del Sistema no sólo una herramienta de aplicación de las políticas sociales y de creación del empleo (sectores empresarial y sindicatos), sino un instrumento que dé respuesta efectiva y eficaz a las necesidades de las personas a las que la Ley ha reconocido el derecho subjetivo a ser considerados y atendidos como dependientes.

El Consejo Territorial debe ser el instrumento que garantice la implantación equitativa e igualitaria de la Ley en todo el territorio nacional, asegurando que cualquier persona pueda acceder a los recursos y servicios que precisa con independencia del lugar donde resida o de si, por las razones que sea, modifica su lugar de residencia habitual.

Por lo tanto en nuestra Comunidad, el Consejo Territorial, la Consellería de Bienestar Social de la Generalitat Valenciana, el Comité Consultivo Autonómico y la propia Administración General del Estado deben hacer un ejercicio de responsabilidad y de madurez para aparcar las diferencias políticas que, en estos tres años de implantación de la Ley, se han convertido en el verdadero lastre, casi una barrera, para impulsar la disposición de los recursos, servicios y prestaciones que un muy importante número de personas precisan para vivir con un mínimo de calidad y, sobre todo, de dignidad dada su condición de dependientes.

Valencia, junio de 2011

16 AÑOS LUCHANDO CONTRA EL ALZHEIMER

2011-06-07T01:56:00.000-07:00

Artículo publicado en el Suplemento Semanal de Solidaridad de MEDITERRANEO.

Emilio Marmaneu Moliner
Secretario de FEVAFA

TEMPS DE REFLEXIÓ

2011-05-05T01:05:00.001-07:00

ALZHEIMER !
• Malaltia que cada vegada la població es veu més afectada.
• Un grup nombrós de familiars formen un nombrós món associatiu.
• Buscant el bon estar de les persones afectades per aquesta malaltia i ralentitzar els seus efectes, millorant la seua dependència i la del cuidador.

C.E.A.F.A..- Confederació de les federacions de l´Alzheimer de Espanya.

F.E.V.A.F.A .- Federació Valenciana de Associacions de familiars de persones afectades per l´Alzheimer.

AFA...= Serveis , Centre de Respir, Centre de Dia, Unitat de Dia, Programes, en les distintes poblacions on estan ubicades.

En aquestos dies, propers a les eleccions municipals , se´ns han escoltat. Diferents grups polítics ens han reunit per saber quines són les nostres necessitats i de que forma podem millorar els nostres serveis, amb la seua ajuda. En la Comunitat Valenciana els dependents, en la Llei de DEPENDÈNCIA, sols podem rebre ajuda econòmica una vegada, considerant- se aquesta la assistència a qualsevol servei que una associació esta rebent ajuda econòmica pública. (Informació rebuda després de fer les valoracions i demanar el servei al qual estaven assistint).

Aquestos serveis amb la Llei de DEPENDÈNCIA ,deuen acreditar-se a aquesta , però sols els serveis que dita llei contempla , comportant una concertació de nombre places i la resta de les places han de sol•licitar l´ajuda a C.B.Social

Estem lluitant molt per aconseguir aquestos serveis , amb una gran quantitat de professionals molt eficients, el voluntariat i la solidaritat de la població que ens recolza en les diferents activitats que fem.

Però ens agradaria poder arribar als cuidador- familiar que amb una fase inicial, té alguna persona molt a prop i poder donar la informació que necessiten , ja que es quan aquestes persones més se li pot donar la estimulació necessària.

Com també ens agradaria poder arribar més als polítics , i que ens escoltaren , i ens tingueren en compte aquestes associacions que lluiten per el BEN ESTAR DEL NOSTRES MAJORS.

En aquesta societat on els nostres majors han lluitat per molts drets, no podem deixar que aquestos lluitadors quan necessiten l´ajuda nostra ,donar-li-la i de la millor qualitat.

Quina es la millor ajuda?
Servei o compensació econòmica?

Mari Carmen Cantó, tresorera de la FVAFA

EMOTIU I MULTITUDINARI L'ACTE DE PRESENTACIÓ DEL DESÉ ANIVERSARI D'AFAMA.

2011-03-30T03:12:00.000-07:00

EMOTIU I MULTITUDINARI L'ACTE DE PRESENTACIÓ DEL DESÉ ANIVERSARI D'AFAMA.

El passat divendres, 25 de març, va tindre lloc la presentació del 10é aniversari de l'Associació de Familiars i Amics de Malalts d'Alzheimer de Cocentaina. Al saló d'actes del Centre Social Real Blanc, no hi cabia ni una agulla quan a les 20hores Francisco José Maíquez, moderador de l'acte, va començar la seva intervenció. Aquest va donar pas a un audiovisual que plasmava, en imatge i so, l'evolució d'AFAMA des de la primera acta escrita, el 23 de gener de 2001 fins l'actualitat.
A continuació Franjo va presentar a: José Manuel Ponsoda Tornal; treballador de l'entitat, José Vicente Miguel Domínguez; 1er president d'AFAMA, Rafaela Prats Nadal; actual presidenta i Rafael Briet Segí; alcalde de Cocentaina, el qual va tancar el temps dels parlaments. Tot seguit la vicepresidenta Carmen Payá Giner, va intervindre fent entrega d'un recordatori als 4 invitats presents en la taula, a les Germanes trinitàries i al presentador en agraïment per la seua col•laboració en AFAMA. L'acte va acabar en l'emotiva lectura d'un poema de Salvador Riera que Franjo va dedicar a totes les persones que un dia oblidaren i a totes aquelles que els faciliten la vida com AFAMA.

Si em veus i t’adones que no hi veig, mira’m.
Si em veus i t’adones que no hi sent, parla’m.
Si em veus i t’adones que tartamudege, escolta’m.
Si em veus i t’adones que no et puc tocar, toca’m.
Si em veus i t’adones que em costa moure’m, mou-me.
Si em veus i t’adones que he caigut, alça’m.
Si em veus i t’adones que tremole, abraça’m.
So em veus i t’adones que plore, deixa’m plorar.
Però no deixes mai de mirar-me, de parler-me, d’escoltar-me, de tocar-me, de moure’m, d’alçar-me, d’abraçar-me.
I per damunt de tot, no deixes mai d’estimar-me.

AGRAÏMENTS DE LA PRESIDENTA D'AFAMA COCENTAINA EN REPRESENTACIÓ DE LA JUNTA DE JOVERN.
Enguany és un any molt important i especial, per a AFAMA Cocentaina, ja que celebrem el desé aniversari del naixement d'aquesta associació. Amb el lema “10 anys sumant vida” en aquestos 10 anys hem sumat socis, famílies i persones ateses, nous recursos, professionals i voluntaris que han contribuït a millorar la qualitat de vida de molts afectats.
Tots els anys AFAMA organitza una serie d'activitats per als familiars, cuidadors, socis i el públic en general. L'únic objectiu de tots els actes, i el sentit d'existir d'esta associació, és aconseguir que les persones amb Alzheimer i els seus familiars tinguen una millor qualitat de vida. Ells són el més important i la nostra raó de ser.
Per poder finançar eixe dia a dia fem activitats benèfiques, i també, actes com el de hui, per a conscienciar a la població i agrir-los la seua ajuda incondicional.
Durant estos deu anys d'existència, han segut moltes les persones que han assistit a les diferents activitats, que hem programat: cursos, tallers, viatges-culturals, actes benèfics, etc.
El projecte d'esta associació el vam començar un grup molt reduït de familiars de persones amb Alzheimer que a finals dels anys noranta estàvem molt desconcertats. Gràcies a AFAMA ara moltes famílies han trobat l'ajuda necessària per a afrontar el problema que suposa patir esta malaltia.
Jo crec que és enriquidor per a tots nosaltres vore com les persones que hem passat per una situació difícil ara podem ajudar als que estan en eixe mateix estat. Parlem de valors com la solidaritat i l'ajuda als demés. Per això podem sentir-nos satisfets, perquè hem aconseguit, i fins i tot superat, l'objectiu que ens vam proposar l'any 2001.
Durant estos anys la satisfacció més gran ha sigut vore com poc a poc AFAMA ha anat creixent i incrementant els seus serveis, millorant les condicions, les instal•lacions, i les activitats. S'ha fet molt, però encara hi ha molt per fer. Per tant necessitem el tot el recolzament de l'administració, desl socis i dels familiars. No hi ha res garantit. El futur d'AFAMA depén de tots. En temps de crisis lamentablement el primer que s'elimina dels pressupostos són les despeses socials, tant de l'administració, com de les entitats financeres que ens ajuden. Per això, hem de continuar demanant ajuda, per poder mantenir tot el que hem aconseguit.
Ara em toca, per ser la presidenta, donar les gràcies a totes les entitats publiques i privades que han estat ajudant-mos en estos 10 anys.
A les persones que han format part de les juntes directives. També als socis, que estan contribuint en una gran tasca social i són un pilar fonamental. Una menció especial per als treballadors i treballadores. Sempre he dit que hem tingut molta sort, en els professionals que han passat per AFAMA, els que tenim ara i els que per diferents circumstàncies ja no estan. També vull agrair a tots els voluntaris que han passat per AFAMA durant estos 10 anys i han demostrat la seua estima i dedicació.
A les monges Trinitàries, que ens van obrir les seues portes sense posar cap problema, després de diverses converses firmarem un acord de col•laboració i he de dir que el taller que es realitza en els seus locals és molt imprescindible per a moltes persones en una fase inicial.
I com no, a l'Ajuntament que ha estat ahí des del primer dia, ens va ajudar a formar l'associació i ha continuat, per que puguem seguir amb la nostra tasca. És molt important per als familiars que porten als seus malats al Centre de Respir, subvencionat per l'Ajuntament en horari de 9 del matí a 2 del mig dia, que tinguen l'oportunitat de quedar-se fins les 7 de la vesprada als serveis que els ofereix AFAMA. Agrair a ràdio Cocentaina i la Revista del Comtat per la seua llavor divulgativa en AFAMA. També a la regidora de Serveis Socials Rosa Selles, que sempre que l'hem necessitat ha estat ahí.
Però vull acabar donant les gràcies a eixes persones amb Alzheimer, avis, pares, mares, familiars, que hem tingut o tenim. La majoria dels que estem ací hem viscut algun cas de prop i hem patit molt. Durant estos deu anys, hem despedit a molts dels malalts que han passat per ací, que ja ens han abandonat, però ho han fet en unes millors condicions.
Per això celebrem el desé aniversari i per això hui és un moment d'alegria. Aixi que principalment a ells; moltes gràcies.

Rafaela Prats Nadal.

Fent Federació...

2011-03-03T03:29:00.000-08:00

El passat 9 de febrer es realitzà al Palau de la Música el concert benèfic organitzat per la nostra federació. Aquest acte significa fer visible l’esperit que tenim tots els membres de la federació i és “fer una entitat forta i reconeguda a tots els nivells possibles” sempre recolzant les nostres associacions i al mateix temps fent federació. La participació rebuda per totes les associacions ens ajuda a seguir lluitant i afirmar que no és necessari tindre un dia al calendari per fer les commemoracions pertinents sinó que qualsevol dia és important.

En aquest acte es va fer entrega del premis federació 2011.
Podem sentir-se orgulloses, més d’un 25% de les Associacions han participat en la presentació de mèrits per accedir al Premi 2011 de Labor Social, ha sigut el primer any, de segur que en successives edicions anirà en augment. Enhorabona a AFA Torrevieja i als finalistes.
El Premi 2011 Mitjans de Comunicacions, al diari LEVANTE. Pot ser a partir d’ara tinga un compromís major en traure, periòdicament, articles sobre l’Alzheimer i les Associacions de la Comunitat Valenciana.
I la Conselleria de Sanitat de segur que s’ha sentit afalagada en rebre el Premi 2011 Institucions.
Enguany ha sigut la primera edició de Premis FEVAFA. Hem de fer balanç, valoració, crítica constructiva i el propòsit d’aconseguir que cada any siga millor. El dia de l’assemblea general serà un bon moment per sentir propostes que facen millorar el treball realitzat.

Vull aprofitar aquest espai per ressaltar una activitat, encara molt jove, organitzada per la FEVAFA i amb la participació d’una associació com a amfitriona. Es tracta de les jornades de portes obertes on visitarem AFA Muro d’Alcoi l’any passat i aquest passat 26 de febrer ho ferem a AGUAFA, la qual sóc presidenta. Hem trobat una gran assistència per part de la resta d’associacions a les quals agraïm. Com a presidenta d’AGUAFA vull manifestar el meu agraïment i dir-vos que hem intentat mostrar-nos tal i com som, així treballem i estos són els nostres errors i les nostres virtuts, però volem conèixer a la resta d’associacions perquè totes treballem igual però de totes tenim molt que aprendre. Cinquanta-quatre persones han acudit a la Jornada de Portes Obertes, és una felicitació per a tota la gent que conformem la FEVAFA, hi ha hagut una resposta majoritària; han acudit Associacions que tenen Centre de dia i aquelles que desenvolupen programes d’activitats. Totes ens trobem baix el distintiu d’AFA i així ho hem demostrat.
Tant una com l’altra han sigut un èxit, un èxit de participació, un èxit de reso, un èxit en la preparació, ... el major èxit ha sigut el que totes les associacions s’han sentit FEDERACIÓ.
Comencem l’any amb força i amb el recolzament de totes les associacions. Crec que anem pel bon camí i que l’any 2011 pot ser un any important. Continuarem lluitant pels nostres drets com a veu de les persones amb Alzheimer i dels seus familiars i cuidadors i sobretot fent una federació merescuda per tots vosaltres.
Maria Olmos Camarasa
Vicepresidenta de FEVAFA

L’ALZHEIMER I LA FUGA DE CERVELLS

2011-02-02T01:38:00.000-08:00

No, no n’hi ha fuga de cervells. No se’ns ha escapat ningun científic, no. El que se’ns escapa cada dia és l’oportunitat que perden els nostres neuropatòlegs d’investigar més sobre la malaltia que afecta a persones amb Alzheimer i altres malalties neuro-degeneratives com el parkinson atípic, l’esclerosi múltiple o la mateixa esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
De tots és sabut que estem en una societat cada vegada més envellida, en la que van ampliant-se les malalties neurològiques.
Des del moment en el que se´ns diagnostica una d’aquestes malalties sabem que ens va a acompanyar al llarg de tota la nostra vida i que a més a més va a afectar a tots els nostres èssers volguts que estan al nostre voltant.
La meta és curar les malalties neurodegeneratives però que en ser única i exclusivamente humanes capacitats com la de raonar, … no es poden treballar sobre cervells animals.
La investigació ha buscat tractament per a estes malalties per a procurar-nos una vida més digna. Però serà necessari redoblar esforços investigant a nivell mol.lecular en teixits cerebrals humans malalts ( molts d’ells tractats amb diversos medicaments,..) per contrastar-los amb teixits sans amb la finalitat d’establir un diagnòstic anatomopatològic del teixit nerviós amb les dades de l’historial mèdic. Sense aquests estudis que ens permeten saber que hi està passant a nivell funcional (mol.lecular) hauria un gran buit al camp de la neurologia.

Sense dubte que els bancs de cervells jugaran un paper imprescindible en els propers anys. El banc de cervells podriem definir-lo com una col.lecció de cervells humans, replegats post mortem, donats voluntàriament amb la finalitat única i exclusiva de la investigació científica.
A Espanya l’únic banc de Teixits Neurològics es troba a l’Hospital Clínic de Barcelona i pertany a la Brain-net Europe (xarxa de bancs de cervells que es crea en 2001) que agrupa a 19 bancs d’11 paisos europeus (Frància, Finlàndia, Àustria, Itàlia, Alemània, Grècia, Suècia, Hungria, Regne Unit, Països Baixos i Espanya).
La Brain-net Europe:
-Treballa per posar en comú entre els investigadors els avanços neuropatològics establint estàndards diagnòstics i ètics. També donant suport a les investigacions estadístiques que es donen a Europa.
- Unifica criteris en el tractament del teixit post mortem per tal que conserve la qualitat necessària (adn, substàncies químiques com els neuro-transmissors, rdn, ..) a l’hora de rebre’l, emmagazetmar-lo i distribuir-lo.
- Intenta proveir de teixit cerebral (sa i malalt) suficient als equips d’investigació per a que puguen formar-se i investigar en el camp de la neurociència.
- Intenta concienciar a la població de la importància de la donació d’aquest òrgan.

Generalment la població espanyola sí que estem concienciats en la donació d’òrgans per a ser transplantats (cor, ronyons, fetge, còrnia, …) però no tant en la donació de cervells per a la investigació. El fet que el cervell siga tan important per a nosaltres perquè ens permet coordinar tots els nostres sentits, raonar, … és pel que la gent dubta a l’hora de donar-lo sobre tot si no tenen ninguna malaltia d’aquestes a prop seua. La majoria dels donants venen de les persones que pateixen aquestes malalties però no solamente falten cervells malalts també se’n necessiten sans. De fet segons Hans Kretzschman, professor de la Universitat de Munich i coordinador de la xarxa europea, la taxa d’autòpsies ha baixat de forma considerable tant a Europa com a Amèrica.
Tots els que us detingau a llegir aquest article de segur acompanyeu de prop algún cas d’aquestes malalties neurodegeneratives. Vull animar-vos a que us informeu d’aquest procés de donació que és molt senzill, amb un transport molt ràpid al centre especialitzat més proper i només s’extrau el cervell seguint un protocol estàndard. Aquesta donació podrà a curt termini millorar en moltes persones la qualitat de vida i salvar-ne també moltes.
Que no es perguen els cervells. Se necessiten més donants per poder resoldre interrogants per a tots nosaltres, els humans, en malalties cada vegada més freqüents.
No, no hi ha fuga de cervells. Hi ha fuga d’oportunitats per als nostres científics d’avançar en el camp de la neurociència i avui podem dir sense cap dubte que el tractament d’algunes malalties com l’Alzheimer estan molt lligades al grau de concienciació que els humans tingam en posar a l’abast de la ciència la matèria prima que necessita per seguir investigant. Així de cru però així de clar.

Joan Durà Esclapez
Vocal Junta Directiva de FEVAFA

GRÀCIES

2011-01-18T01:20:00.000-08:00

A mitjans del segle XX , Na Salomé Moliner donà a llum un nadó sanot i llustrós què anomenà Emili (diuen alguns coneguts que aleshores ja tenia barbeta).
Hui, 55 anys després, moltes persones com jo hem tingut el gust de conèixer este xiqüelo al llarg de la nostra vida i, sobretot, la gent què estem relacionada amb el món de les Associacions d'Alzheimer, voldriem donar-li mil voltes, si calguera, les gràcies a esta gran dona per haver donat a llum aquell dia una gran persona.
Sí Emili, parle en nom d'una infinitèsima part d'amics que et volem i què no podem deixar passar esta oportunitat per dir-te com estem d'orgullosos de formar part amb tu de la Junta Directiva de FEVAFA i, d'haver-te tingut sis anys assolint un càrrec que has deixat fa tan sols uns dies per sempre, la presidència de CEAFA.
CHAPEAU EMILI! QUÈ BÉ! QUIN ORGULL!
Esta nit, seguda davant l'ordinador, he entrat a google i he escrit: Emili Marmaneu Moliner. Immediatament he pogut llegir: “aproximadament 2330 resultats en 0,23 segons”. Impressionant..... és el meu Emili!!!
Açò m'ha fet tornar enrere, fa uns anys, a la meua primera Assemblea General, on tan sols coneixia a Ramón, que no podia estar tota l’estona fent-me companyia. De sobte, mentre purulava per allí, et vaig vore vindre pel llarg corredor d'AFA València amb el teu anar tan particular i eixe aire socarronet genètic dels de Castelló, dient-me a mi mateixa: este deu ser el Marmaneu del qui tant em parlava el tio Pep..........a més a més segurrrrrr!
Doncs sí, no em vaig enganyar: eres socarronet (cotxe roig i jersei groc...), xistós, claret com l'aigua i tendre com el pa acabat de coure. Aquell que no pot vore plorar ningú, el que no calla ni baix l'aigua davant les injustícies i el que ha dut les seues coneixences sobre l'Alzheimer a quasi tots els racons del món.
Quin bé m'ha fet anar coneixent-te, escoltar la teua veu (inclús fins dormir-me), sentir la seguretat que transmets quan m'abrases i, sobretot, vore que no deixes mai la lluita per la millora de qualitat de vida de totes les persones que pateixen l’Alzheimer.
Emili eres l'amic que tot el món voldria tindre. Llàstima què també tingues un defecte, eixe què jo personalment he de patir i aguantar més que ningú tota la vida: un CULÉ com tu amb una XÉ com jo.
Però no has de patir, els xés som així..., t'aguantaré tota ma vida perquè et vull i, a més a més, et promet no canviar mai el bon costum de llavar sempre les samarretes del barça amb lleixiu.......per germanor.
Moltes gràcies Emili per tot el que has fet, pel que estàs fent i pel que faràs d'ara endavant. Ací ens tens com sempre als teus companys de Junta de FEVAFA i a totes i cadascuna de les Associacions que formen FEDERACIÓ.
Esta alegria ens ha de contagiar a tots perquè anem a fer una gran festa d'unió i satisfacció, anem a demostrar que FEDERACIÓ ha crescut en volum, en sapiència i en complicitat.
I damunt anem a fer-ho a un lloc emblemàtic i grandiós per la cultura musical de la nostra regió: “EL PALAU DE LA MÚSICA”. Anem a demostrar als nostres socis, col•laboradors, treballadors i tot aquell que vullga, què la música és una molt bona teràpia per a les persones amb l’Alzheimer i també per a totes aquelles que s’aturen una estoneta a escoltar-la.
No falleu, vos esperem el dia 9 de febrer a les 20:00 h i amb l'aforament ple.
Un bes

Rosa Oliver Fuster.
Vocal de FEVAFA.
Membre AFA CARCAIXENT

“5- 10”

2010-11-08T01:32:00.001-08:00

¡Menudo mito 5-10!, cuantas veces nos han vendido 5-10, y no hablo del descuento comercial en el “super”, ni % de aumento PIB, hablo de 5-10 años, cuantas veces nos han dicho que en 5 o 10 años habrán encontrado la curación del Alzheimer, yo lo empecé a oír a finales del los 70, recién diagnosticada Salomé, mi madre, esa enfermedad tan rara que pensábamos en mi familia que solo le afectaba a ella y a Rita Hayworth. A finales de los 80 nos dijeron que estaba todo muy avanzado, que los laboratorios estaban trabajando mucho y que en 5-10 años ya habría solución para esta enfermedad, mientras tanto Salomé ya no nos conocía, la teníamos que alimentar y el caos reinaba en casa de los Marmaneu.
En los 90 habían fracasado algunos estudios pero con la declaración del Sr. Ronald Reagan el esfuerzo investigador era mayor, y en 5-10 años encontrarían la curación de la Enfermedad de Alzheimer, pese a que los primeros fármacos poco o nada curaban, Salomé estaba postrada entre la cama y el sillón del comedor, las llagas invadían sus tobillos y la espalda, la cama de aire ya poco solucionaba y la alimentación por sonda era otro suplicio, al menos la aparición de las AFAS nos hizo ver que miles de millones de familias convivíamos con el puñetero Alemán.
Estamos en los 2000, la investigación sigue avanzando pero no lo suficiente y las Terapias No Farmacológicas se han demostrado muy eficaces en paliar el avance de la Enfermedad de Alzheimer, las AFAS crean muchos y eficaces recursos, la Ley de la Dependencia nos crea y nos mata a la vez la esperanza y Salomé se fue definitivamente y los Marmaneu tenemos un enorme agujero en nuestro corazón y… efectivamente nos dicen que esta vez si que en 5-10 años encontraremos la solución.
-¿Cómo lo veo yo? Pues mirad, tengo 55 años y he firmado un contrato con Lucifer para vivir otros 55 más y creo que no conoceré la curación de la Enfermedad de Alzheimer, pero si que voy a ver y pronto…, quizá en 5-10 años la aparición de marcadores que permitan diagnosticar la Enfermedad de Alzheimer en estado preclínico (antes de aparecer los síntomas), ya que el cerebro está afectado 15 años antes de los primeros efectos clínico. Estos marcadores nos permitirán empezar mucho antes a trabajar con las T.N.F de estimulación cognitiva, que junto a los fármacos existentes y de próxima aparición, así como las vacunas preventivas, nos permitan empujar los síntomas de la enfermedad al final de la vida y poder así cronificar el Alzheimer, consiguiendo no su curación, pero si que las familias que lo padecen puedan tener la calidad de vida que merecen.

En 5-10 años, voy a jugar, yo también, a profeta, en 5-10 empujando la Enfermedad de Alzheimer hacia atrás, paliando los síntomas y potenciando una vida más sana conseguiremos, no curar, pero si vencer el Alzheimer.

¡Ah, ruego a Dios y al Diablo que yo no me equivoque como tantos otros!.

Salomé también me dice que ella será la única Marmaneu que conozca al Alemán.

MANIFEST

2010-10-01T04:23:00.000-07:00

21 de setembre
ALZHEIMER ¡
Paraula que aquest mes hem sentit en les nostres poblacions , en els mitjans de comunicació , ja que hem celebrat el dia 21 de setembre ,el dia internacional de l´ Alzheimer.
Cada vegada és més freqüent escoltar aquesta paraula , fins i tot la relacionem quan se’ns oblida qualssevol cosa i diem , Ai l `Alzheimer! . Com paral•lelament és més nombrós el nombre de persones que pateixen aquesta malaltia.
El món associatiu naix a conseqüència de les persones que patien aquesta malaltia i amb les necessitats del familiars o cuidadors. CEAFA (confederació de Alzheimer ) ha celebrat enguany el 20è aniversari , com altres federacions , associacions que han fet els 10é o 15è aniversari o menys anys, però anys de molta lluita per una qualitat i millor vida d’aquestes persones .
Hem anat superant les distintes dificultats , des de les nostres associacions , federacions i confederacions que ens van eixir . Des de ser les pioneres en adequar llocs per als nostres persones majors i afectades i sobretot aconseguir millores per a ells i als cuidadors.
Actualment el tema que més ens preocupa es “LA LEY DE DEPENDÈNCIA “ i la seua ejecció , per a poder afavorir a aquestos dependents . Ja que després de moltes valoracions no em sigut ben informats i després de sol•licitar l’ajuda ens ve denegada.
Ací en la Comunitat Valenciana tota persona dependent sols pot rebre una ajuda . I si una persona quan ha sigut avaluada, ha sol•licitat la ajuda a assistència a un centre de dia , el qual aquest ja rep ajuda pública de la Conselleria de Benestar Social , ja no té dret a cap altra ajuda. Aquesta informació no s’ha tingut abans de les valoracions i després del treball fet , no ha servit per a res.
Aquesta llei , no se si es per ser nova , però debò és que teníem una esperança amb ella per a millorar la qualitat de vida dels dependents i per a millorar les gestions DELS CENTRES DE DIA, UNITAT DE DIA, CENTRES DE RESPIR , PROGRAMES ,que les distintes associacions estem desenvolupant diàriament.
Com vos he anomenat el 21 DE SETEMBRE DIA INTERNACIONAL DE L`ALZHEIMER, hem eixit a informar i ha recollir ajudes per a les distintes poblacions , i he vist com cada vegada la gent és més solidaria amb la nostra causa l’ALZHEIMER. Però crec que altres entitats ens volen veure sols com a EMPRESARIS i no el VOLUNTARIAT I SOLIDARITAT DEL NOSTRE MÓN ASSOCIATIU PER ELS DEPENDENTS.
Mª CARMEN CANTÓ

DE NUEVO CON VOSOTROS

2010-09-06T04:16:00.000-07:00

¡Hola a todos de nuevo!
De nuevo tengo el honor de dirigirme a todos vosotros y poder expresar mi opinión en unas líneas.

Lo primero y como siempre, gracias a todos y cada uno de vosotros por seguir colaborando y seguir desempeñando esta labor tan gratificante en algunas ocasiones y tan dura en tantas otras.

Quisiera destacar inicialmente, la situación a la que la Federación está haciendo frente. Una situación económica que no pasa por uno de sus mejores momentos, debido al recorte de subvenciones por parte de la Generalitat. Y hacer hincapié en el esfuerzo que estamos realizando todos por salir de esta "crisis". Sé que es un momento difícil, pero no me cabe duda que reuniendo fuerzas, podemos superar esto y muchos más inconvenientes que puedan venirnos encima.
Algo tengo claro, las personas afectadas por la demencia del Alzheimer, no están en crisis, siguen habiendo las mismas, su número sigue aumentando diariamente, siguen teniendo los mismos problemas, las mismas carencias y nos siguen necesitando de la misma forma, con lo que no vamos a tirar la toalla ni a pensar que hemos tocado fondo. Vamos a seguir luchando por ellos y por todas sus familias. Vamos a seguir luchando por mejorar su calidad de vida y la de las personas que se encargan de sus cuidados.
Desde pequeño me enseñaron que nada es gratis, que todo cuesta muchísimo trabajo, y esa es la misma filosofía que intento aplicar para el Alzheimer.
Y no se me puede olvidar destacar la II CONVIVENCIA DE CASTALLA, que como recordaréis la celebramos los días 5 y 6 de Junio. Me siento muy orgulloso del resultado de la misma, demostrando que incluso en épocas difíciles, podemos sacar una sonrisa para continuar intentando mejorar y superarnos. Gracias a todos y cada uno de los que hicisteis posible dicha Convivencia y espero que las de próximos años sean aún mucho mejores.

También quisiera recordar a todos que el próximo 21 de septiembre realizamos el Día Mundial de Alzheimer y que como siempre os espero a todos con las mismas fuerzas e ilusión que cada año demostráis, como el cartel que nos anuncia, os digo ¡JUNTOS PODEMOS!

!!!ESTO NO SERÍA POSIBLE SIN TODOS Y CADA UNO DE VOSOTROS!!!!

2010-08-06T01:25:00.000-07:00

Hola de nuevo.
Como vicepresidenta de FEVAFA escribo unas líneas en el Blog para plasmar el éxito de la II Convivencia realizada en Castalla.
Sobre todo y ante todo, lo que quiero destacar de la II Convivencia realizada en Castalla durante los días 5 y 6 de Junio del presente año, después del esfuerzo dedicado a la realización de la misma, es un sentimiento de satisfacción y orgullo por un trabajo bien realizado.
Puede resultar incluso un poco soberbio el expresarme en estos términos, pero me embarga el orgullo por un nuevo éxito conseguido a base del esfuerzo conjunto que todos realizamos para que esta organización siga avanzando y consiguiendo metas para, como siempre, ayudar a todos los enfermos de Alzheimer y a todas las familias y cuidadores que sufren esta dolencia en primera persona.
Agradecer también al equipo de trabajo que ha llevado a cabo esta tarea, tanto a los miembros de Junta de FEVAFA encargados de la dirección y coordinación, de las técnicos de FEVAFA y la Junta de la Asociación de Castalla. A todas estas personas la enhorabuena, mi más sincera enhorabuena.
Y a todas las Asociaciones que forman la FEVAFA, ¡ÁNIMO!, ¡ A POR LA SIGUIENTE!. Todas juntas podemos, el que sea, el que nos propongamos.
Ahora os invito a ver una serie de fotos que dan la imagen de lo que fue la convivencia, lo bien que nos lo pasamos, el buen rollo que había.

AHORA TAMPOCO ME PUEDO CALLAR

2010-05-13T04:57:00.000-07:00

A finales de abril no me pude callar ante “el globo sonda” lanzado desde algunas Comunidades Autónomas que amenazaban con congelar la aplicación de la Ley de la Dependencia argumentando motivos economicistas difícilmente defendibles y comprensibles. Para el conjunto de personas en situación de dependencia la Ley, su aplicación y cumplimiento es una cuestión no sólo de necesidad, sino de justicia.

Ahora, al oír al Presidente del Gobierno, Sr. Zapatero, tampoco me quiero callar para mostrar mi preocupación con una de las medidas que ha propuesto en el Congreso de los Diputados para hacer frente a esta crisis que nos está afectando a todos:

“Suprimir, para los nuevos solicitantes, la retroactividad del pago de prestaciones por dependencia al día de presentación de la solicitud, estableciéndose, paralelamente, un plazo máximo de resolución de 6 meses, cuyo incumplimiento llevará aparejada retroactividad desde esa fecha.”

Analizando esta propuesta, tengo que decir que la retroactividad no viene determinada por la situación de dependencia de una persona o de un grupo de personas, sino por una lentitud o inoperancia en la aplicación de la Ley de la Dependencia, razón por la cual no me parece justo que los dependientes tengamos que pagar los platos que han roto otros. El presunto ahorro que esta medida puede acarrear va a generar, sin embargo, un elevado coste social en el que los principales perjudicados van a ser precisamente quienes precisan la ayuda del Estado, los dependientes; y, en contrapartida, la medida va a premiar la indiferencia de aquellas Administraciones Autonómicas que han provocado que se dilaten innecesariamente los plazos de resolución.

Por ello, en esta ocasión, tampoco me quiero callar ante lo que considero puede llegar a ser un atropello arbitrario de derechos, un recorte en la aplicación de la Ley de la Dependencia que no se puede tolerar.

Pero, a la vez, quiero también expresar mi satisfacción por el establecimiento del plazo máximo de seis meses para resolver el acceso al SAAD de las nuevas solicitudes. Ojala esta medida sirva para agilizar y consolidar la completa aplicación de la Ley de la Dependencia en todo el territorio nacional, invirtiendo las cuantías presupuestarias que sean necesarias, y que se considere el cumplimiento de este plazo como una garantía no ya de ahorro, sino de inversión para el futuro.

Emilio Marmaneu Moliner
Presidente de CEAFA

NO ME PUEDO CALLAR

2010-03-24T03:17:00.000-07:00

NO ME PUEDO CALLAR
Hace escasamente tres años se aprobó una de las Leyes más importantes que ha tenido este país en mucho tiempo, la Ley para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, más conocida como “Ley de la Dependencia”. Tanto en sus procesos de gestación como durante los primeros pasos dados después de su promulgación, las esperanzas de un muy amplio colectivo de la población se han avivado, pero también la preocupación y la ansiedad porque avanzara correctamente en su aplicación.
Hoy, tres años después de la entrada en vigor de la que estaba llamada a ser el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar, surgen informaciones sobre el interés de alguna Comunidad Autónoma de posponer la aplicación de la Ley argumentando motivos económicos. Si este planteamiento llegara a realizarse no sólo estaríamos ante un panorama de destrucción del Estado del Bienestar, sino que estaríamos asistiendo a un proceso de discriminación social en el que los protagonistas serían ciudadanos de primera, de segunda e, incluso, de tercera.
Nadie, absolutamente nadie elige ser dependiente; pero la realidad es que en estos momentos en España hay más de 2 millones de personas, de las que unas 800.000 sufren la enfermedad de Alzheimer y otras demencias que precisan de ayudas y apoyos para poder desarrollar una vida digna. Precisamente la Ley de la Dependencia se fraguó para dar respuesta a estas personas, independientemente de su lugar de residencia garantizando la igualdad y la equidad en el acceso a los recursos. Pero, ¿qué pasa si mi madre dependiente ha vivido toda su vida en una Comunidad Autónoma en la que sus dirigentes deciden suspender la aplicación de la Ley de la Dependencia argumentando motivos económicos? ¿Por qué no ha de tener los mismos derechos y las mismas oportunidades que cualquier otra persona con las mismas condiciones de dependencia que, por suerte, habite en otra Comunidad Autónoma más seria?
Ante esta injusticia, no me puedo estar callado. La Ley de la Dependencia es una norma estatal de aplicación autonómica; las Comunidades Autónomas son también Estado, y su obligación es dar la cobertura suficiente y adecuada a sus ciudadanos, y,para ello, han de ser capaces de optimizar y racionalizar los recursos disponibles. Creo que no sirve de mucho argumentar motivos económicos para retrasar la implantación de la Ley de la Dependencia cuando, día tras día, somos testigos de ingentes dotaciones presupuestarias, que los gobiernos autonómicos dedican a otros asuntos más materiales, más vistosos y muchas veces superfluos, pero con una presumible mayor capacidad de atraer votos, que, seguramente podrían acometer de manera similar con una contención de la inversión.
No me quiero callar. Y quiero apoyar a todas las personas susceptibles de acogerse a los beneficios y recursos de la Ley de la Dependencia a que vean reconocidos sus derechos y satisfechas, en la medida de lo posible, sus necesidades para poder desarrollar sus vidas de la manera más digna posible, sin importar su sexo, edad, condición social o lugar de residencia, porque para mí, igual que para la inmensa mayoría de personas de bien, todas ellas son ciudadanos de primera, a pesar de que en algunos puntos de la geografía española sus dirigentes se empeñen en lo contrario.

Emilio Marmaneu Moliner
Presidente de CEAFA

34

2010-03-04T04:39:00.000-08:00

34 es una buena edad, 34.000 euros es una buena renta anual, 34 amigos de verdad seria un lujazo, y un lujazo pretendemos que sea la Red de Unidades de Respiro, 34 en toda la provincia de Castellón, 34 de Norte a Sur, 34 de Este a Oeste, para cubrir toda nuestra pequeña, pero estimada, provincia norteña.
34 unidades que junto a los 5 Centros de Día, van a cubrir realmente de servicios a nuestras familias, ¿Por qué unidades de respiro y no más Centros de Día que parece, y lo es el mejor servicio?, pues sencillamente para optimizar los recursos que tenemos.
Nuestra experiencia nos dice que “edificar” un Centro de Día cuesta entre 500.000 y 1 millón de euros, y que su mantenimiento anual ronda los 250.000 euros. Para nosotros esas cifras son posibles en algunas zonas de nuestra geografía, preferentemente litorales, y en determinados ciclos económicos, pero no en todas las ciudades ni siempre, por eso optamos por crear unidades de respiro más pequeñas, mas dinámicas, mas económicas, mas……. más manejables, con los mismos servicios de estimulación cognitiva, con la misma atención y calidad, con el mismo cariño y trabajo pero con un horario adaptado a cada población, con o sin comedor, y optimizando los recursos técnicos y humanos, con una dirección técnica provincial, con Psicóloga, TIS, DUE, Fisioterapeuta y Médico compartidos entre 5-6 unidades de la misma comarca, con locales cedidos y habilitados por entidades locales y con un programa general apoyado desde la Diputación Provincial de Castellón y la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castellón.

34 no es el año olímpico de Castellón, 34 no es la edad de nuestras personas afectadas por la Enfermedad de Alzheimer, 34 no son en número de empleos rurales, cuanta falta hacen, que crearemos, los empleos llegaran a 200, 34 no es el año en que este proyecto será realidad.

34 son las localidades donde ubicaremos una Unidad de Respiro para personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la provincia de Castellón, que son:

Els Ports
Forcall
Cinctorres

Baix Maestrat
Rosell
Traiguera
Sant Mateu
Peñíscola
Càlig
Benicarlo

Alt Maestrat
Benasal
Albocàsser
Catí

L’Alcalatén
Atzeneta
Lucena

Plana Alta
Torreblanca
Les Coves de Vinromà
Benlloch
Vall d’Alba
Borriol
Cabanes
Oropesa
Vilafames
Almassora

L’Alt Millars
Montanejos
Cortes de Arenoso

L’Alt Palancia
Viver
Jerica
Soneja
Altura

Plana Baixa
Almenara
Moncofar
Vila-Vella
Betxí
Alquerías del Niño Perdido
Nules

LA TRESORERA OPINA

2010-02-19T01:21:00.000-08:00

Cada dia som més les associacions que hi pertanyem a aquesta FEDERACIÓ, i això comporta que aquest col•lectiu siga més nombrós.
Un col•lectiu basat en el voluntariat i que ha de funcionar com a empresa.
Una empresa amb ingressos molts variats que es reben des de diversos àmbits: per part d'entitats públiques com les Conselleries de Benestar Social, de Sanitat, Ministeri, etc... ; d'entitats privades que cada vegada disminueixen més les ajudes, i a més, dels nostres associats i donatius. Per altra banda les despeses fixes o en augment, com nòmines, seguretat social, assegurances, etc... .

Per altre costat, els ingressos d'aquestes entitats públiques cada vegada venen més retardats a este col. lectiu, veient-se obligats a recórrer a entitats privades, fent unes pòlisses per avançar els ingressos i creant unes despeses addicionals, els interessos.

Federació junt a les associacions naixen per una necessitat, l'atenció de les persones que pateixen Alzheimer o altra demència, i als seus familiars, sent aquests malalts cada vegada més nombrosos. El nostre fi és l'estimulació i tractament especialitzat per a aquestes persones, mentre que estan eixint altres entitats amb interessos diferents, on aquestes persones no reben tractaments especialitzats.

Per aquestes raons estem en desacord amb el desenvolupament de les resolucions de la LLEI DE DEPENDÈNCIA, ja que estan adjudicant com ajuda el portarlos a altres CENTRES DE DIA, distints als que hi estaven assistint del lloc on resideix. També, altra ajuda al cuidador és contractar a auxiliars pertanyents a una empresa concreta assignada. Per tot açò després d'estar anys per avaluar-los i aprovar les ajudes, hi ha molts familiars que es veuen obligats a renunciar.

Hauríem de fer ús d'allò que les associacions junt amb els professionals estem aconseguint i aprofitar els serveis, i així podríem reduir les despeses ocasionades.

I aleshores els nostres governants i consellers ens deurien de tindre en compte dins del mapa autonòmic, i unificar els esforços per aconseguir un benestar social per a tota mena de persones dependents que necessiten ajuda per una qualitat de vida, a l'igual que als cuidadors.

Ma Carmén Cantó
Tresorera de FEVAFA.

POSICIONAMIENTO DE FEVAFA - IMPLANTACION LEY DE DEPENDENCIA

2010-02-17T00:45:00.000-08:00

CASTELLANO / VALENCIÀ

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Posicionamiento de FEVAFA (Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer) ante la implantación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia

12 medidas necesarias para construir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar

Antecedentes

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, conocida coloquialmente como Ley de la Dependencia ha supuesto, a juicio de FEVAFA, un importante paso adelante en el Estado del Bienestar que aspira a convertirse en el denominado Cuarto Pilar, complementando los otros tres de Sanidad, Educación y Pensiones.
La Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, entidad que aglutina en la actualidad 31 Asociaciones locales repartidas por toda la geografía de la Comunidad Valenciana, asumiendo la representación directa de 11.000 familias asociadas (si bien en la Comunidad Valenciana se calcula que hay 400.000 personas afectadas por la enfermedad, entre quienes la sufren directamente y sus familiares cuidadores), ha asumido en todo momento un papel de responsabilidad y ha querido colaborar con la Administración para que el texto normativo fuera algo más que un paquete de buenas intenciones y se convirtiera en una herramienta eficaz en la satisfacción de las necesidades no sólo de las personas afectadas por esta enfermedad, sino de todas las personas dependientes en la Comunidad Valenciana.

Con un ánimo eminentemente constructivo, FEVAFA ha hecho llegar las reivindicaciones y sugerencias que ha considerado justas a los órganos decisorios, llegando a afirmar que la de la Dependencia es una Ley necesaria, demandada y esperada desde hace ya muchos años. También ha sido consciente del escalado gradual de implantación con el que ha sido concebida, por lo cual, desde el momento mismo de su entrada en vigor, en enero de 2007, ha hecho gala de una exquisita paciencia en la que ha querido respetar los plazos previstos en cuanto a atención e integración en el Sistema de las personas dependientes en función de sus Grados y Niveles de acuerdo a las valoraciones realizadas.

Sin embargo, todo lo anterior no quita para que FEVAFA aspire a ejercer el seguimiento que merece la implantación de la Ley de la Dependencia, no con carácter fiscalizador de la eficacia o eficiencia de las Administraciones públicas implicadas, sino en representación de un colectivo que, a grandes rasgos, representa el 60% de los potenciales beneficiarios de la misma (no olvidemos que el Alzheimer, así como otras demencias, constituye la principal causa de dependencia no sólo para la persona que directamente la sufre, sino para el conjunto de la familia afectada).
Por ello, casi tres años después de su entrada en vigor, parece oportuno realizar una valoración de su aplicación y definir el posicionamiento de la Federación no ya con lo realizado o ejecutado, sino fundamentalmente con respecto al futuro, es decir, teniendo como horizonte el año 2016, momento en que la Ley y, en su marco, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia deberá estar completamente implantado y el derecho subjetivo que reconoce la Ley plenamente garantizado.

Alzheimer y Dependencia

En los Antecedentes del presente informe se ha dicho ya que el Alzheimer y las demencias en general constituyen la principal causa de dependencia no sólo para la persona individual, sino para el conjunto de la familia que convive con la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad de la que no se conocen las causas y por tanto no se puede prevenir, y para la que no existe tratamiento con lo que finaliza con el desenlace último de la persona que la sufre.

De evolución dispar, provoca una progresiva degeneración de las capacidades de quien la sufre impidiéndole no ya realizar las actividades de la vida diaria, sino seguir siendo la persona que era hasta antes de comenzar este deterioro. Asociada comúnmente con la pérdida de la memoria, la constante degeneración neuronal provoca unos síntomas muy leves al principio (confundidos muchas veces con el deterioro propio de la edad) que se van agravando a velocidades desiguales generando otros síntomas más relacionados con la actividad no consciente o voluntaria, pérdida de movilidad hasta llegar a la incapacidad absoluta para realizar ninguna tarea, con la consiguiente dependencia de terceras personas, normalmente miembros de la familia directa.

En este proceso, los cambios no siguen unas pautas determinadas ni una cronología establecida. La persona que sufre la enfermedad un día es capaz de realizar determinadas tareas y al día siguiente ha perdido por completo esa posibilidad. Aquí la figura del cuidador familiar es primordial para atender a esa persona durante las 24 horas del día. Pero el cuidador familiar, por el mero hecho de serlo, se adentra en una esfera negra experimentando desórdenes sociales, personales, familiares, profesionales, económicos, pero también físicos y psicológicos que es preciso tener cuando menos en consideración. Y esta es la razón por la cual se ha dicho que el Alzheimer es la principal causa de dependencia, y que las personas afectadas configuran el grueso de los potenciales beneficiarios de la Ley de la Dependencia.

Posicionamiento de FEVAFA ante la Ley de la Dependencia

Habiendo efectuado un seguimiento de la aplicación de la Ley de la Dependencia desde su entrada en vigor en el año 2007 y realizado una valoración aproximada sobre su efectividad en relación con las personas que se ven afectadas por la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias apoyado en la información proporcionada por las Asociaciones Federadas, así como por la documentación oficial publicada con carácter mensual por el IMSERSO, FEVAFA está en disposición de plantear un paquete de medidas encaminadas a:
· Inspirar los futuros pasos que la Ley deberá seguir en su progresiva implantación para satisfacer las necesidades de las personas dependientes.
· Defender los derechos y especiales necesidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer.

De este modo, y con la autoridad que le confiere la dimensión asociativa que la integra, FEVAFA considera especialmente críticos los siguientes aspectos que las Administraciones públicas implicadas deberán contemplar en los años venideros para, entre todos, conseguir que la Ley de la Dependencia sea el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar.

REVISIÓN DEL BAREMO

En primer lugar, parece ineludible comenzar por hacer una revisión en profundidad del baremo de valoración de la dependencia, dando una mayor dimensión a los factores no estrictamente físicos que condicionan o generan situaciones merecedoras de incorporación o acceso al Sistema.

Cierto es que con carácter previo a la puesta en escena de la Ley el baremo fue objeto de revisión en este sentido, incorporando ítems de valoración volitiva vinculados con las demencias, lo cual fue un factor que FEVAFA en su día saludó favorablemente. No obstante, y dadas las peculiares características de las demencias en general y del Alzheimer en particular, se hace necesario establecer con mayor detalle las herramientas precisas para la detección de factores causantes de dependencia más allá de la capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria. Cierto es que una persona en fases iniciales o medias de la enfermedad de Alzheimer puede desempeñar este tipo de actividades, pero es fundamental y prioritario conocer si las realiza de una manera consciente, o si su realización tiene algún sentido para esa persona. Por ello, debe quedar bien establecido en el baremo el acto consciente de la persona en la realización de las actividades básicas de la vida diaria.

ATENCIÓN A LOS EQUIPOS DE VALORACIÓN

En este sentido, y dado que las valoraciones las realizan en cada Comunidad Autónoma los equipos de valoración establecidos, se hace imprescindible contemplar dos aspectos de especial importancia.

En primer lugar, la capacitación profesional de los miembros que los componen. Lejos de pretender una uniformidad en cuanto a formación previa, sí es necesario, cuando menos, que los equipos sean multidisciplinares, contando con profesionales con formación previa que les permitan detectar y valorar situaciones de dependencia generadas por deterioros cognitivos por encima de factores de índole física.

Por otro lado, todos los miembros de los equipos de valoración debería recibir, con carácter previo al desempeño de su actividad, formación específica que les permitan enfrentarse a los proceso de valoración de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias en cualquiera de los estadíos de evolución (degeneración) de la enfermedad, detectando aspectos volitivos por encima de la apreciación de las capacidades físicas que estas personas todavía puedan mantener.

REDUCCIÓN DE PLAZOS EN TRÁMITES Y RESOLUCIONES

Dada la rápida e impredecible evolución degenerativa de la enfermedad y, en consecuencia, de la dependencia asociada a la misma, es prioritario reducir los plazos que habitualmente se han estado siguiendo durante los tres primeros años de implantación de la Ley de la Dependencia.

En primer lugar, es fundamental facilitar los trámites iniciales de solicitud de valoración, reduciendo la burocracia y los tiempos desde que una familia la solicita hasta que el equipo de valoración comienza su trabajo.

En segundo lugar, y contando con equipos de valoración que respondan a los perfiles señalados anteriormente, se deben minimizar al máximo los tiempos de resolución, facilitando el dictamen lo antes posible sobre el Grado y Nivel de dependencia detectado. De la misma manera, el acceso a los recursos y servicios previstos por la Ley de la Dependencia debe ser, también, lo más ágil y rápido posible, sobre todo cuando se detecta una dependencia provocada por Alzheimer en fases iniciales para que, contando con las atenciones adecuadas, se pueda prolongar al máximo el período de calidad de vida de la persona afectada (programas específicos de estimulación cognitiva, unidades de respiro, apoyo a familias,…).

MEJORA DE LOS PROCESOS DE SEGUIMIENTO DE LA DEPENDENCIA

En los años sucesivos y previos a 2016, en el caso de que una persona con enfermedad de Alzheimer u otra demencia no reciba la valoración oportuna para acceder a alguno de los recursos previstos por el Sistema, la revisión, por parte de los equipos de valoración, no debería extenderse más allá de tres meses (y no un año como hasta ahora). Una persona que en un momento determinado “pueda aparentar” unos ciertos grados de independencia en la realización de las actividades básicas de la vida diaria y, por lo tanto, “no ser merecedora” de las prestaciones del Sistema, puede perder dichas capacidades en un plazo de tiempo muy inferior al establecido, por lo
que su situación de deterioro y, en consecuencia, de dependencia, se puede ver agravado por una falta de atención especializada.

OPTIMIZACIÓN DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA

Es imperativo poner en escena un mayor esfuerzo inversor para dotar al Sistema de los recursos y servicios que contempla la Ley, de modo que todas las personas dependientes puedan acceder a aquéllos que realmente satisfagan sus necesidades. Por lo tanto, es fundamental que se pongan a disposición de quienes los necesiten los recursos específicos adecuados.

Hasta la fecha, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia ha aprovechado los recursos existentes propios de los Servicios Sociales, predominando aquellos de carácter generalista. Sin menospreciarlos –pues pueden, y de hecho, responden a las necesidades de determinados colectivos de personas dependientes-, lo cierto es que no sólo no sirven, sino que se demuestran perjudiciales para las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, configurando un ambiente hostil que lo único que hace es acelerar sus procesos de deterioro. Por ello, el Sistema deberá poner a disposición los recursos específicos y especializados que se necesitan, como, por ejemplo, Centros de Día de Estimulación Cognitiva, Unidades de Respiro, Servicios de Ayuda a Domicilio especializados, etc., sin olvidar aquéllos otros de apoyo al cuidador familiar.

En este sentido, se deberá potenciar la emergencia, cuando ello sea necesario, de nuevos recursos y el aprovechamiento de aquellos otros ya existentes, configurando una oferta público-privada adecuada a la tipología y número de las personas dependientes. Pero, además, es prioritario garantizar la calidad de dichos recursos, sobre todo evitando que el aspecto o dimensión económica prime por encima de la atención específica a las personas dependientes.

RECONOCIMIENTO DEL DERECHO DE LIBERTAD DE ELECCIÓN

En relación con lo anterior, se debe facilitar a la persona dependiente o a aquella que asuma su cuidado o tutela la capacidad de decidir sobre el recurso o recursos que considere más adecuados de acuerdo con los equipos de valoración y los de resolución. En el caso de las demencias y de la enfermedad de Alzheimer, son las familias las que prefieren asumir el cuidado directo de la persona dependientes (cuando ello es todavía posible), por lo que su opinión (pero también su contribución) debe ser tenida en cuenta, y el Sistema debe ofrecer los recursos adecuados para garantizar unos mínimos de calidad de vida.

Además, y dada la complejidad de este tipo de patologías, se debe considerar la posibilidad de que una misma persona acceda a uno o a varios servicios o recursos que sean no sólo compatibles sino necesarios dada su tipología de dependencia. Por ejemplo, deberían poder beneficiarse de una prestación económica (para aquellos familiares cuidadores que se hayan visto obligados a abandonar su actividad profesional para dedicarse al cuidado de la persona dependiente), de un adecuado servicio de ayuda a domicilio (como soporte en la realización de las tareas no sólo domésticas, sino también de estimulación y cuidado especializado de la persona dependiente), de centros de día de estimulación cognitiva (para mantener el máximo tiempo posible las capacidades residuales de la persona dependientes, pero también como respiro al cuidador familiar), etc.

En consecuencia, a la capacidad de elección del servicio o recurso, debe tenerse en cuenta también la complementariedad de los mismos en aras de la calidad de vida de las personas cuya dependencia venga generada por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias.

OPTIMIZACIÓN DE LA PRESTACIÓN DE SERVICIOS

Si bien ya se ha apuntado anteriormente, y dada la proliferación de dictámenes que conceden prestaciones económicas a las familias debido, fundamentalmente, a la escasez de servicios y recursos adecuados, es imperativo potenciar el esfuerzo inversor por parte de todas las Administraciones implicadas para la dotación adecuada de los mismos, garantizando no sólo su idoneidad, sino evitando, también, la picaresca que se produce cuando, por motivos particulares (y más en una situación de crisis económica como la actual) se prefiere la percepción de una determinada cantidad económica que muchas veces no se destina al objeto para el cual ha sido concedida.

Por lo tanto, a partir de ahora, y fundamentalmente, una vez la Ley esté plenamente implantada y consolidada, la prestación de servicios y el acceso a recursos especializados deberá ser un elemento prioritario por encima de la simple prestación económica, también, y como ya se ha señalado anteriormente, necesaria en muchas ocasiones.

ASEGURAMIENTO DE LA FINANCIACIÓN

Dado que la Ley de la Dependencia ha de constituir el Cuarto Pilar del Estado del Bienestar y que garantiza el derecho subjetivo de la ciudadanía, es imperativo que las Administraciones garanticen la adecuada financiación para hacer del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia una herramienta sostenible en el tiempo.

Sin entrar en aspectos coyunturales como los marcados por la actual situación de crisis económica, ni en los recientes esfuerzos inversores realizados desde la Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas, se deben asegurar los mecanismos públicos que garanticen la disponibilidad presupuestaria adecuada para sostener a futuro el Sistema.

Habiéndose propuesto ya distintas posibilidades recaudatorias, cuya adaptación deberá quedar sujeta a los propios órganos decisorios, lo lógico parece destinar, al menos, el 1,5% del PIB al sostenimiento del Sistema para garantizar los derechos de las personas dependientes.

COPAGO

Desde el momento mismo en que la Ley planteaba la opción del co-pago, FEVAFA se mostró en desacuerdo con esta medida, si bien mostró también una cierta dosis de comprensión al respecto, sobre todo en fases incipientes de implantación de la Ley y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

No obstante, el hecho de que una persona dependiente a la que se reconoce su derecho subjetivo de acceso a los recursos y servicios que precisa en función de su condición de dependencia, debería ser una medida transitoria y aplicable sobre la renta de la persona dependiente. Dado que cualquier persona puede llegar en su día a ser dependiente y, por lo tanto, precisar de atenciones en el marco del Sistema, lo lógico sería articular desde las Administraciones competentes procedimientos de participación del beneficiario y del potencial beneficiario del tipo a los existentes en las prestaciones por desempleo o en el acceso a la sanidad pública.

En cualquier caso, el co-pago, como medida extraordinaria, temporal y basada en la renta, no ha de ser obstáculo alguno para garantizar a cualquier persona el acceso a los recursos que precisa según su Grado y Nivel de dependencia, ni tampoco debería convertirse en un arma de doble filo que hipoteque de por vida a los familiares cuidadores (caso que se produciría si el co-pago se estableciera en función del patrimonio).

ACTUALIZACIÓN DEL NÚMERO DE DEPENDIENTES

En reiteradas ocasiones FEVAFA se ha mostrado escéptica en relación con las previsiones realizadas en el Libro Blanco de la Dependencia respecto a la población potencialmente beneficiaria del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, expresando que las cifras oficiales se situaban muy por debajo de la realidad. Por otro lado, la aplicación durante los tres años de vida de la Ley ha venido a demostrar que FEVAFA tenía razón y que la demanda de prestaciones y servicios está desbordando las previsiones más optimistas.

Por ello, las Administraciones deben articular los sistemas adecuados para equilibrar no ya las previsiones, sino los recursos y disponibilidades financieras y presupuestarias a la población realmente dependiente que existe en el país. Esta medida cobra especial importancia pensando no ya en los futuros años de implantación progresiva de la Ley, sino en el horizonte del año 2016, momento en que se deberá disponer de un Sistema que garantice el derecho subjetivo de cualquier
persona a acceder a los recursos y a recibir las atenciones que precisa en base a su condición de dependencia.

MAYOR PESO DEL TERCER SECTOR

Las entidades del Tercer Sector y, dentro de éste fundamentalmente las Asociaciones, constituyen en la actualidad estructuras consolidadas y acreedoras de un saber hacer que debe ser considerado en el marco de la aplicación de los recursos previstos en la Ley. La mayoría de ellas ofrecen y prestan servicios altamente especializados a las personas dependientes y, en particular, a aquellas afectadas por la enfermedad de Alzheimer u otras demencias. Por ello, su contribución a mejorar el Sistema queda fuera de toda duda.

Pero, además, estas asociaciones, perfectamente organizadas en estructuras de carácter supra-local, constituyen un referente que debe ser aprovechado por los órganos decisorios en aquellos niveles donde su contribución pueda ofrecer resultados positivos y adecuados para el conjunto de las personas dependientes del país. En particular, la voz del Tercer Sector ha de hacerse oír en el Consejo Territorial y en el Comité Consultivo, aportando la visión, pero también las necesidades, de las personas dependientes. De este modo se podrá contribuir a hacer del Sistema no sólo una herramienta de aplicación de las políticas sociales (Comunidades Autónomas y Administración General del Estado) y de creación del empleo (sectores empresarial y sindicatos), sino un instrumento que dé respuesta efectiva y eficaz a las necesidades de las personas a las que la Ley ha reconocido el derecho subjetivo a ser considerados y atendidos como dependientes.

MAYOR IMPLICACIÓN DEL CONSEJO TERRITORIAL

El Consejo Territorial debe ser el instrumento que garantice la implantación equitativa e igualitaria de la Ley en todo el territorio nacional, asegurando que cualquier persona pueda acceder a los recursos y servicios que precisa con independencia del lugar donde resida o de si, por las razones que sea, modifica su lugar de residencia habitual.

Por lo tanto, el Consejo Territorial y, en su marco, las Comunidades Autónomas que lo componen, así como la propia Administración General del Estado deben hacer un ejercicio de responsabilidad y de madurez para aparcar las diferencias políticas que, en estos tres años de implantación de la Ley, se han convertido en el verdadero lastre, casi una barrera, para impulsar la disposición de los recursos, servicios y prestaciones que un muy importante número de personas precisan para vivir con un mínimo de calidad y, sobre todo, de dignidad dada su condición de dependientes.

En Valencia, a 19 de enero de 2010

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POSICIONAMENT DE FEVAFA (FEDERACIÓ VALENCIANA D'ASSOCIACIONS DE FAMILIARS DE MALALTS D'ALZHEIMER) DAVANT DE LA IMPLANTACIÓ DE LA LLEI DE PROMOCIÓ DE L'AUTONOMIA PERSONAL I ATENCIÓ A LES PERSONES EN SITUACIÓ DE DEPENDÈNCIA

12 mesures necessàries per a construir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar

Antecedents

La Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les Persones en Situació de Dependència, coneguda col·loquialment com a Llei de la Dependència ha suposat, segons el parer de FEVAFA, un important pas avant en l'Estat del Benestar que aspira a convertir-se en el denominat Quart Pilar, complementant els altres tres de Sanitat, Educació i Pensions.
La Federació Valenciana d'Associacions de Familiars de Malalts d'Alzheimer, entitat que aglutina en l'actualitat 31 Associacions locals repartides per tota la geografia de la Comunitat Valenciana, assumint la representació directa d'11.000 famílies associades (si bé a la Comunitat Valenciana es calcula que hi ha 400.000 persones afectades per la malaltia, entre els que la patixen directament i els seus familiars cuidadors), ha assumit en tot moment un paper de responsabilitat i ha volgut col·laborar amb l'Administració perquè el text normatiu fora una miqueta més que un paquet de bones intencions i es convertira en una ferramenta eficaç en la satisfacció de les necessitats no sols de les persones afectades per esta malaltia, sinó de totes les persones dependents a la Comunitat Valenciana.

Amb un ànim eminentment constructiu, FEVAFA ha fet arribar les reivindicacions i suggeriments que ha considerat justes als òrgans decisoris, arribant a afirmar que la LLEI de la Dependència és una Llei necessària, demandada i esperada des de fa ja molts anys. També ha sigut conscient de l'escalat gradual d'implantació amb què ha sigut concebuda, per la qual cosa, des del moment mateix de la seua entrada en vigor, al gener del 2007, ha fet gala d'una exquisida paciència en què ha volgut respectar els terminis previstos quant a atenció i integració en el Sistema de les persones dependents en funció dels seus Graus i Nivells d'acord amb les valoracions realitzades.

No obstant això, no lleva perquè FEVAFA aspire a exercir el seguiment que mereix la implantació de la Llei de la Dependència, no amb caràcter fiscalitzador de l'eficàcia o eficiència de les Administracions públiques implicades, sinó en representació d'un col·lectiu que, amb poques paraules, representa el 60% dels potencials beneficiaris de la mateixa (no oblidem que l'Alzheimer, així com altres demències, constituïx la principal causa de dependència no sols per a la persona que directament la patix, sinó per al conjunt de la família afectada). Per això, quasi tres anys després de la seua entrada en vigor, pareix oportú realitzar una valoració de la seua aplicació i definir el posicionament de la Federació no ja amb el que realitza o ha executat, sinó fonamentalment respecte al futur, és a dir, tenint com a horitzó l'any 2016, moment en què la Llei i, en el seu marc, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència haurà d'estar completament implantat i el dret subjectiu que reconeix la Llei plenament garantit.

Alzheimer i Dependència

En els Antecedents del present informe s'ha dit ja que l'Alzheimer i les demències en general constituïxen la principal causa de dependència no sols per a la persona individual, sinó per al conjunt de la família que conviu amb la malaltia. L'Alzheimer és una malaltia què no es coneixen les causes i per tant no es pot previndre, i per a la que no hi ha tractament que finalitza amb el desenllaç últim de la persona que la patix.

Té una 'evolució dispar, provoca una progressiva degeneració de les capacitats de qui la patix impedint-li no ja realitzar les activitats de la vida diària, sinó continuar sent la persona que era fins abans de començar este deteriorament. Associada comunament amb la pèrdua de la memòria, la constant degeneració neuronal provoca uns símptomes molt lleus al principi (confosos moltes vegades amb el deteriorament propi de l'edat) que es van agreujant a velocitats desiguals generant altres símptomes més relacionats amb l'activitat no conscient o voluntària, pèrdua de mobilitat fins a arribar a la incapacitat absoluta per a realitzar cap tasca, amb la consegüent dependència de terceres persones, normalment membres de la família directa.

En este procés, els canvis no seguixen unes pautes determinades ni una cronologia establida. La persona que patix la malaltia un dia és capaç de realitzar determinades tasques i l'endemà ha perdut per complet eixa possibilitat. Ací la figura del cuidador familiar és primordial per a atendre eixa persona durant les 24 hores del dia. Però el cuidador familiar, pel mer fet de ser-ho, s'endinsa en una esfera negra experimentant desordres socials, personals, familiars, professionals, econòmics, però també físics i psicològics que és necessari tindre ,si més no, en consideració. I esta és la raó per la que s'ha dit que l'Alzheimer és la principal causa de dependència, i que les persones afectades configuren el gros dels potencials beneficiaris de la Llei de la Dependència.

Posicionament de FEVAFA davant de la Llei de la Dependència

Havent efectuat un seguiment de l'aplicació de la Llei de la Dependència des de la seua entrada en vigor l'any 2007 i realitzat una valoració aproximada sobre la seua efectivitat en relació amb les persones que es veuen afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres Demències recolzat en la informació proporcionada per les Associacions Federades, així com per la documentació oficial publicada amb caràcter mensual per l'IMSERSO, FEVAFA està en disposició de plantejar un paquet de mesures encaminades a:
· Inspirar els futurs passos que la Llei haurà de seguir en la seua progressiva implantació per a satisfer les necessitats les persones dependents.
· Defendre els drets i especials necessitats de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer.

D'esta manera, i amb l'autoritat que li conferix la dimensió associativa que la integra, FEVAFA considera especialment crítics els següents aspectes que les Administracions públiques implicades hauran de contemplar durant els pròxims anys per a, entre tots, aconseguir que la Llei de la Dependència siga el Quart Pilar de l'Estat del Benestar.

REVISIÓ DEL BAREM

En primer lloc, pareix ineludible començar per fer una revisió en profunditat del barem de valoració de la dependència, donant una major dimensió als factors no estrictament físics que condicionen o generen situacions mereixedores d'incorporació o accés al Sistema.

Cert és que, amb caràcter previ a la posada en escena de la Llei, el barem ha sigut objecte de revisió en este sentit, incorporant ítems de valoració volitiva vinculats amb les demències, tal cosa va ser un factor que FEVAFA en el seu dia va saludar favorablement. No obstant això, i donades les peculiars característiques de les demències en general i de l'Alzheimer en particular, es fa necessari establir amb major detall les ferramentes precises per a la detecció de factors causants de dependència més enllà de la capacitat per a realitzar activitats bàsiques de la vida diària. Cert és que una persona en fases inicials de la malaltia d'Alzheimer pot exercir este tipus d'activitats, però és fonamental i prioritari conèixer si les realitza d'una manera conscient, o si la seua realització té algun sentit per a eixa persona. Per això, ha de quedar ben establit en el barem l'acte conscient de la persona en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària.

ATENCIÓ ALS EQUIPS DE VALORACIÓ

En este sentit, i atès que les valoracions les realitzen en cada Comunitat Autònoma els equips de valoració establits, es fa imprescindible contemplar dos aspectes d'especial importància.

En primer lloc, la capacitació professional dels membres que els componen. Lluny de pretendre una uniformitat quant a formació prèvia, sí que és necessari, si més no, que els equips siguen multidisciplinaris, comptant amb professionals amb formació prèvia que els permeten detectar i valorar situacions de dependència generades per deterioraments cognitius per damunt de factors d'índole física.

D'altra banda, tots els membres dels equips de valoració haurien de rebre, amb caràcter previ a l'exercici de la seua activitat, formació específica que els permetera enfrontar-se als procés de valoració de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències en qualsevol dels estadis d'evolució (degeneració) de la malaltia, detectant aspectes volitius per damunt de l'apreciació de les capacitats físiques que estes persones encara puguen mantindre.

REDUCCIÓ DE TERMINIS EN TRÀMITS I RESOLUCIONS

Donada la ràpida i impredictible evolució degenerativa de la malaltia i, en conseqüència, de la dependència associada a la mateixa, és prioritari reduir els terminis que habitualment s'han estat seguint durant els tres primers anys d'implantació de la Llei de la Dependència.

En primer lloc, és fonamental facilitar els tràmits inicials de sol·licitud de valoració, reduint la burocràcia i els temps des que una família la sol·licita fins que l'equip de valoració comença el seu treball.

En segon lloc, i comptant amb equips de valoració que responguen als perfils assenyalats anteriorment, s'han de minimitzar al màxim els temps de resolució, facilitant el dictamen ,com més prompte millor, sobre el Grau i Nivell de dependència detectat. De la mateixa manera, l'accés als recursos i servicis previstos per la Llei de la Dependència ha de ser, també, el més àgil i ràpid possible, sobretot quan es detecta una dependència provocada per l’Alzheimer en fases inicials perquè, comptant amb les atencions adequades, es puga prolongar al màxim el període de qualitat de vida de la persona afectada (programes específics d'estimulació cognitiva, unitats de respir, suport a famílies,…).

MILLORA DELS PROCESSOS DE SEGUIMENT DE LA DEPENDÈNCIA

En els anys successius i previs al 2016, en el cas que una persona amb malaltia d'Alzheimer o una altra demència no obtinga la valoració oportuna per a accedir a algun dels recursos previstos pel Sistema, la revisió, per part dels equips de valoració, no hauria d'estendre's més enllà de tres mesos (i no un any com fins ara). Una persona que en un moment determinat “puga aparentar” uns certs graus d'independència en la realització de les activitats bàsiques de la vida diària i, per tant, “no ser mereixedora” de les prestacions del Sistema, pot perdre les dites capacitats en un termini de temps molt inferior a l'establert, pel que la seua situació de deteriorament i, en conseqüència, de dependència, es pot veure agreujat per una falta d'atenció especialitzada.

OPTIMITZACIÓ DE LA CARTERA DE RECURSOS DEL SISTEMA

És imperatiu posar en escena un major esforç inversor per a dotar al Sistema dels recursos i servicis que contempla la Llei, de manera que totes les persones dependents puguen accedir a aquells que realment responguen les seues necessitats. Per tant, és fonamental que es posen a disposició dels que els necessiten els recursos específics adequats.

A hores d’ara, el Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència ha aprofitat els recursos existents propis dels Servicis Socials, predominant aquells de caràcter generalista. Responen a les necessitats de determinats col·lectius de persones dependents, la veritat és que no sols no servixen, sinó que es demostren perjudicials per a les persones que patixen la malaltia d'Alzheimer o altres demències, configurant un ambient hostil i que l'única cosa que fa és accelerar els seus processos de deteriorament. Per això, el Sistema haurà de posar a disposició els recursos específics i especialitzats que es necessiten, com, per exemple, Centres de Dia d'Estimulació Cognitiva, Unitats de Respir, Servicis d'Ajuda a Domicili especialitzats, etc., sense oblidar aquells altres de suport al cuidador familiar.

En este sentit, s'haurà de potenciar l'emergència, quan això siga necessari, de nous recursos i l'aprofitament d'aquells altres ja existents, configurant una oferta publico privada adequada a la tipologia i nombre de les persones dependents. Però, a més, és prioritari garantir la qualitat dels dits recursos, sobretot evitant que l'aspecte o dimensió econòmica prima per damunt de l'atenció específica a les persones dependents.

RECONEIXEMENT DEL DRET DE LLIBERTAT D'ELECCIÓ

En relació amb l'anterior, s'ha de facilitar a la persona dependent o a aquella que assumisca la seua cura o tutela, la capacitat de decidir sobre el recurs o recursos que considere més adequats d'acord amb els equips de valoració i els de resolució. En el cas de les demències i de la malaltia d'Alzheimer, són les famílies les que preferixen assumir l'atenció directa de la persona dependents (quan això és encara possible), pel que la seua opinió (però també la seua contribució) ha de ser tinguda en compte, i el Sistema ha d'oferir els recursos adequats per a garantir uns mínims de qualitat de vida.

A més, i donada la complexitat d'este tipus de patologies, s'ha de considerar la possibilitat que una mateixa persona accedisca a un o a diversos servicis o recursos que siguen no sols compatibles sinó necessaris donada la seua tipologia de dependència. Per exemple, haurien de poder beneficiar-se d'una prestació econòmica (per a aquells familiars cuidadors que s’ hagen vist obligats a abandonar la seua activitat professional per a dedicar-se a cura de la persona dependent), d'un adequat servici d'ajuda a domicili (com a suport en la realització de les tasques no sols domèstiques, sinó també d'estimulació i atenció especialitzada de la persona dependent), de centres de dia d'estimulació cognitiva (per a mantindre el màxim temps possible les capacitats residuals de la persona dependent, però també com a respir al cuidador familiar), etc.

En conseqüència, a la capacitat d'elecció del servici o recurs, ha de tenir-se en compte també la complementarietat a eixos mateixos servicis a fi d’aconseguir la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia d' Alzheimer o altres demències.

OPTIMITZACIÓ DE LA PRESTACIÓ DE SERVICIS

Si bé ja s'ha apuntat anteriorment, i donada la proliferació de dictàmens que concedixen prestacions econòmiques a les famílies degut, fonamentalment, a l'escassetat de servicis i recursos adequats, és imperatiu potenciar l'esforç inversor per part de totes les Administracions implicades per a la dotació adequada dels mateixos, garantint no sols la seua idoneïtat, sinó evitant, també, la picaresca que es produïda quan, per motius particulars (i més en una situació de crisi econòmica com l'actual) es preferix la percepció d'una determinada quantitat econòmica que ,moltes vegades, no es destina a l'objecte per al qual ha sigut concedida.
Per tant, a partir d'ara, i fonamentalment, una vegada la Llei estiga plenament implantada i consolidada, la prestació de servicis i l'accés a recursos especialitzats haurà de ser un element prioritari per damunt de la simple prestació econòmica, també, i com ja s'ha assenyalat anteriorment, necessària moltes vegades.

ASSEGURAMENT DEL FINANÇAMENT

Donat que la Llei de la Dependència ha de constituir el Quart Pilar de l'Estat del Benestar i que ha de garantir el dret subjectiu de la ciutadania, és imperatiu que les Administracions garantisquen l'adequat finançament per a fer del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència una ferramenta sostenible en el temps.

Sense entrar en aspectes conjunturals com els marcats per l'actual situació de crisi econòmica, ni en els recents esforços inversors realitzats des de l'Administració General de l'Estat i les comunitats autònomes, s'han d'assegurar els mecanismes públics que garantisquen la disponibilitat pressupostària adequada per a la sostenibilitat , a futur, del Sistema.

Havent-ne proposat ja distintes possibilitats recaptatòries, l'adaptació del qual haurà de quedar subjecta als propis òrgans decisoris, el lògic seria destinar, almenys, l'1,5% del PIB al sosteniment del Sistema per a garantir els drets de les persones dependents.

COPAGO

Des del moment mateix en què la Llei plantejava l'opció del co-pagament, FEVAFA es va mostrar en desacord amb esta mesura, si bé va mostrar també una certa dosi de comprensió al respecte, sobretot en fases incipients d'implantació de la Llei i del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència.

No obstant això, el fet que una persona dependent què es reconeix el seu dret subjectiu d'accés als recursos i servicis que precisa en funció de la seua condició de dependència, hauria de ser una mesura transitòria i aplicable sobre la renda de la persona dependent. Donat que qualsevol persona pot arribar en el seu dia a ser dependent i, per tant, precisar d'atencions en el marc del Sistema, el lògic seria articular des de les Administracions competents procediments de participació del beneficiari i del potencial beneficiari del tipus als existents en les prestacions per desocupació o en l'accés a la sanitat pública.

En tot cas, el co-pagament, com a mesura extraordinària, temporal i basada en la renda, no ha de ser cap obstacle per a garantir a qualsevol persona l'accés als recursos que precisa segons el seu Grau i Nivell de dependència, ni tampoc hauria de convertir-se en una arma de doble tall que hipoteque per a tota la vida als familiars cuidadors (cas que es produiria si el co-pagament s’establirà en funció del patrimoni).

ACTUALITZACIÓ DEL NOMBRE DE DEPENDENTS

En reiterades ocasions FEVAFA s'ha mostrat escèptica en relació amb les previsions realitzades en el Llibre Blanco de la Dependència respecte a la població potencialment beneficiària del Sistema per a l'Autonomia i Atenció a la Dependència, expressant que les xifres oficials se situaven molt per davall de la realitat. D'altra banda, l'aplicació durant els tres anys de vida de la Llei ha vingut a demostrar que FEVAFA tenia raó i que la demanda de prestacions i servicis està desbordant les previsions més optimistes.

Per això, les Administracions han d'articular els sistemes adequats per a equilibrar no ja les previsions, sinó els recursos i disponibilitats financeres i pressupostàries a la població realment dependent que existix en el país. Esta mesura cobra especial importància pensant no ja en els futurs anys d'implantació progressiva de la Llei, sinó en l'horitzó de l'any 2016, moment en què s'haurà de disposar d'un Sistema que garantisca el dret subjectiu de qualsevol persona a accedir als recursos i a rebre les atencions que precisa basant-se en la seua condició de dependència.

MAJOR PES DEL TERCER SECTOR

Les entitats del Tercer Sector i, dins d'este fonamentalment les Associacions, constituïxen en l'actualitat estructures consolidades i creditores d'un saber fer que ha de ser considerat en el marc de l'aplicació dels recursos previstos en la Llei. La majoria d'elles oferixen i presten servicis altament especialitzats a les persones dependents i, en particular, a aquelles afectades per la malaltia d'Alzheimer o altres demències. Per això, la seua contribució a millorar el Sistema queda fora de tot dubte.

Però, a més, estes ASSOCIACIONS, perfectament organitzades en estructures de caràcter supra local, constituïxen un referent que ha de ser aprofitat pels òrgans decisoris en aquells nivells on la seua contribució puga oferir resultats positius i adequats per al conjunt de les persones dependents del país. En particular, la veu del Tercer Sector ha de fer-se sentir en el Consell Territorial i en el Comitè Consultiu, aportant la visió, però també les necessitats, de les persones dependents. D'esta manera es podrà contribuir a fer del Sistema no sols una ferramenta d'aplicació de les polítiques socials (comunitats autònomes i Administració General de l'Estat) i de creació de llocs de treball (sectors empresarial i sindicats), sinó un instrument que done resposta efectiva i eficaç a les necessitats de les persones a qui la Llei ha reconegut el dret subjectiu a ser considerats i atesos com a dependents.

MAJOR IMPLICACIÓ DEL CONSELL TERRITORIAL

El Consell Territorial ha de ser l'instrument que garantisca la implantació equitativa i igualitària de la Llei en tot el territori nacional, assegurant que qualsevol persona puga accedir als recursos i servicis que precisa amb independència del lloc on residisca o de si, per les raons que siga, modifica el seu lloc de residència habitual.

Per tant, el Consell Territorial i, en el seu marc, les comunitats autònomes que el componen, així com la pròpia Administració General de l'Estat han de fer un exercici de responsabilitat i de maduresa per a aparcar les diferències polítiques que, en estos tres anys d'implantació de la Llei, s'han convertit en quasi una barrera, per a impulsar la disposició dels recursos, servicis i prestacions que un molt important nombre de persones precisen per a viure amb un mínim de qualitat i, sobretot, de dignitat donada la seua condició de dependents.

A València, a 19 de gener del 2010

PREMIO A LA LABOR SOCIAL

2010-02-16T04:38:00.000-08:00

Señoras y señores, buenas noches a todos, soy Ramón Bolea, presidente de la Federación Valenciana de Asociaciones de familiares de Enfermos de Alzheimer.

Quería explicar brevemente lo que es Federación.

La Federación fue creada en el año 1997, aunque este año de celebración ya que CEAFA cumple su 20 aniversario..

Nuestra Entidad aglutina en la actualidad 31 Asociaciones locales repartidas por toda la geografía de la Comunidad Valenciana, asumiendo la representación directa de 11.000 familias asociadas, aunque en la Comunidad se calcula que hay 400.000 personas afectadas por la enfermedad, entre quienes la sufren directamente y sus familiares cuidadores.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es un trastorno neurodegenerativo progresivo
Constituye la tercera enfermedad en costos sociales y económicos superada sólo por la cardiopatía y el cáncer, y la cuarta causa de muerte en los países industrializados.

Quiero destacar, que tanto la Federación como nuestras Asociaciones están dirigidas de forma voluntaria por familiares de enfermos de Alzheimer, que conocemos en primera persona la problemática de esta enfermedad, y nuestro objetivo principal es velar por la mejora de calidad de vida de nuestros enfermos y de sus cuidadores.

Con la responsabilidad que me otorga ser el portavoz de todos los enfermos de Alzheimer de la Comunidad Valenciana, quisiera agradecer a la Real Sociedad Económica de Amigos del País de Valencia, que una entidad tan histórica y reconocida como ésta, nos distinga con ese galardón y reconozca la gran labor humanitaria que estamos realizando.

El Alzheimer es una enfermedad que afecta al cerebro del enfermo y al corazón del cuidador.

No quisiera terminar sin recordar que esta misma mañana ha sido incinerado el cuerpo del pianista valenciano Mario Monreal, uno de los intérpretes más importantes y de mayor proyección internacional, hijo político de nuestra Vicepresidenta y que se había comprometido a realizar un concierto en beneficio de la Federación en esta misma sala el 5 de Octubre.
Pido una fuerte ovación para este GRAN MAESTRO.

MUCHAS GRACIAS

MANIFEST

2009-12-03T01:21:00.000-08:00

Una de les funcions que continua tenint la FEVAFA tanmateix les ASSOCIACIONS, és la funció reivindicativa. Seguint eixa línia, la nostra Associació ha volgut recalcar públicament el seu fer del dia a dia i les necessitats de les persones afectades per la malaltia d’Alzheimer i dels cuidadors amb aquest manifest

MANIFEST. 21 de setembre de 2009
“Aguafa l’Associació de Guadassuar d’amics i familiars de persones afectades per la malaltia d’Alzheimer vol invitar-vos a participar en la celebració del Dia Mundial de l'Alzheimer que és hui, però tindrem una ampliada programació tota la setmana a la que esperem la vostra assistència i participació.
Veiem amb gran entusiasme tot el que hem aconseguit durant estos 6 anys de vida de l'associació, treballant per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per la malaltia d'Alzheimer i altres demències així com la dels seus cuidadors/es.
Volem seguir avançant, partint de la solidaritat, la lluita contra les desigualtats i el respecte als drets humans com a valors irrenunciables per una vida digna. Una vida digna dins de les expectatives actuals. L'atenció als nostres afectats ha d'estar integrada de valors, actituds, ciència, tècnica i tot acompanyat d'unes actuacions.
Per això, nosaltres, voldríem aconseguir:
· L'aplicació rigorosa i urgent de mesures que afavorisquen l'actuació integral sobre els nostres familiars.
· La realització i publicació d'un diagnòstic fidedigne sobre la realitat sociosanitària dels malalts d'Alzheimer i altres demències de la Comunitat Valenciana.
· Un pla d'actuació, un protocol d'acord amb les necessitats individuals: Centres de dia, residències, rehabilitació, ajuda assistencial donant així una resposta diferent a cada problema individual.
· Així com una política que afavorisca l'atenció integral sociosanitària i la denúncia de les administracions, locals o estatals, que no l'apliquen en la seua gestió.
· I com no, l’ Associació voldria disposar d’un recinte, d’un lloc i aconseguir un CENTRE DE DIA homologat on portar en davant les tasques diàries i seguir donant un servei de gran qualitat, rendibilitzar els recurs humans dels que disposa i administrar els econòmics. Però que l’associació sense la implicació de l’administració pública local, sense el recolzament de l’ajuntament no ho pot aconseguir.
Per tot el que acabe de llegir també volem fer una crida a diferents moviments socials, a la ciutadania, a coordinar- se i a col·laborar per aconseguir una política correcta que afavorisca sempre la gent més necessitada, la gent en risc d’exclusió social
Des de l’Associació pensem que en un futur no molt llunyà les campanyes de sensibilització hauran donat el seu fruit sent eficaços en la ciutadania i en la política. La solidaritat predominarà i també la igualtat dins de la diversitat. I per fi s'aconseguirà eixa atenció sociosanitària integral i coordinada tan necessària.
Volem fer entrega d ’este manifest a la Corporació Local de Guadassuar donant el primer pas per què la coordinació i la col·laboració siga una realitat”.

Maria Olmos i Camarasa
Vicepresidenta de FEVAFA
Presidenta d’AGUAFA (Associació de Guadassuar d’amics i Familiars de malalts d’Alzheimer)

BALANÇ DE PRESIDENTA

2009-11-23T04:06:00.000-08:00

Ser presidenta d’AFAMA ha sigut per a mi una experiència molt gratificant i positiva. El fet de poder ajudar a persones amb les quals em sent molt identificada per la meua història personal m’ha fet tirar endavant. Quan fa uns anys jo em vaig trobar en la situació de tindre a un familiar malalt d’Alzheimer eren altres temps, no existien les associacions. Estava molt perduda i no vaig rebre la ajuda que necessitava. Per això estic ara ací, posant tot de la meua part per a que els que passen per on jo vaig passar tinguen el que a mi m’haguera agradat trobar.
Durant estos anys la satisfacció més gran ha sigut veure com poc a poc AFAMA ha anat cresquent fins ser el que és hui.

Els objectius que teniem la Junta Directiva quan vam començar este projecte jo crec que els hem aconseguit. No obstant, el dia a dia ens oferix nous reptes que hi ha que resoldre, circumstàncies no previstes que hem de superar. En realitat, el camí que vam emprendre és llarg i complicat i requereix molta feina i el suport de molta gent.

Hem ampliat el número de usuaris en els tallers, i també els serveis que es donen als malalts, com podologia, control d’enfermeria, TASOC (terapeuta animadora socio-cultural), servei a domicil·li… Per poder-ho fer hem hagut de fer un important esforç, ja que calia ampliar el número de professionals.

A banda dels tallers per als malalts, AFAMA també organitza una serie d’activitats per als familiars, cuidadors i socis. Al llarg de l’any hem aconseguit que la gent que rodeja als familiars puga assistir a cursets, tallers, xarrades, viatges culturals i de convivencia. Som conscients de que els familiars son molt importants i hem de cuidar al cuidador.

Des del mes de juny, hem creat un nou recurs. Es tracta d’un taller d’estimulació cognitiva i física per als malalts d’Alzheimer en fase inicial o moderada en horari de matí, de 9:30 a 13:00 hores. Estos tallers es realitzen a la planta baixa de l’edifici de les Trinitàries situat al carrer Pintor Borràs 14, el qual està totalment adaptat a les necessitats dels nostres malalts.

La finalitat d’este taller és treballar les capacitats que encara conserven els malalts per a que puguen desenvolupar les activitats de la vida diària. Degut a la gran necessitat i demanda que hem tingut en els últims mesos, des de la Junta Directiva ens vam decidir a dur a terme este nou servei, que ha tingut una acollida espectacular.

No ha sigut gens fácil, ja que res ens ha vingut donat i hem hagut de fer moltes gestions. Per poder portar a terme este projecte, s’ha hagut de treballar de valent. La col·laboració de les germanes trinitàries ha sigut determinant. El tracte amb elles ha sigut molt amable i cordial, i els devem el nostre agraïment com associació.

Crec que podem estar satisfets per la feina feta, però no podem baixar la guàrdia. Hi ha moltes coses per fer que requerixen que tinguem tot el soport de l’administració, socis i familiars. De tots ells dependrà que es puguen mantindre en el futur tots estos serveis o fins i tot incrementar-los com a nosaltres ens agradaria.

Rafaela Prats Nadal
Presidenta de AFAMA
Cocentaina

DOS DOCUMENTS

2009-11-19T01:16:00.000-08:00

El passat 17 d’octubre vaig assistir a les III Jornades de la Comunitat Valenciana que sobre Alzheimer es van celebrar a Teulada-Moraira. Alguns del temes que es tractaren em portaren a moments de reflexió. Dues de les coses que més em cridaren l’atenció fou per una banda el debat (entre distints sectors de la societat) sobre com s’han de tractar les voluntats dels discapacitats mentals i per altra la mancança d’informació als familiars que entraran en contacte amb un malalt d’Alzheimer (generalment marit/muller, fills/es). Tots nosaltres ara o a la volta d’uns anys entrarem en contacte amb aquest tipus de malalties .
Fruit d’aquesta reflexió i aconsellat per un neuròleg, el meu propi fill, vaig entrar en una pàgina d’Internet ( http://www.demencies.org/ ) per ampliar coneixements i donar satisfacció plena a la meua curiositat amb dos documents que crec imprescindibles per conèixer aquestos temes amb la suficient profunditat i que són l’objecte d’aquesta col·laboració.

DOCUMENT DE SITGES que tracta sobre l’anàlisi i reflexions al voltant de la capacitat per prendre decisions durant l’evolució d’una demència.
Aquest document ( d’unes 80 pàgines) ha estat elaborat per un grup de : juristes, neuròlegs, notaris, advocats, treballadors socials, metges del comitè de bioètica, genetistes i neuropsicòlegs….
En aquest document es parla sobre les distintes decisions que influeixen en la salut (consentiments informals), el patrimoni, la presa de decisions sobre temes que afecten a investigacions sobre el teu propi cos, etc. S’analitza la casuística tant en pacients legalment incapacitats com en pacients sense discapacitat legal, així com les condicions neurològiques necessàries per a ser capaç de prendre decisions i sobre tot la seua correlació respecte a l’estat neurològic (tècnica Delphi).
A Espanya l’esperança de vida fa deu anys ja era de 75,3 anys (homes) 82,3 anys (dones). Longevitat i dependència comporten problemes no solament econòmics, sinó també d’índole operatiu. Les persones amb demència experimenten (quasi sempre) una discapacitat intel·lectual i física progressiva.
Un model de societat longeva, amb drets i deures, en la que les necessitats sanitàries i socials interactuen solament és possible en un espai on es combinen un alt nivell de coneixements, habilitats professionals i tecnologia amb una profunda sensibilitat cap a les necessitats dels demés. Tot això en un entorn solidari i obert als valors de la persona per damunt dels interessos professionals, científics i econòmics. Les demències solament són la punta de l’iceberg.
La problemàtica diversa que envolta la demència exigeix mesures d’intervenció heterogènies, en les que s’han d’atendre els aspectes bioètics i jurídics que impliquen a la societat civil i a múltiples professionals de la salut i del dret.
Al document, com he dit abans, es tracten aspectes de competències relacionades amb decisions que influeixen en la seua pròpia salut, al patrimoni (transaccions econòmiques, atorgament de poders i decisions testatàries) o l’assumpció de responsabilitats de la vida diària que en ocasions afecten directament als interessos d’altres persones.
En definitiva es tracta d’un document elaborat per un grup de neuròlegs, juristes, i treballadors socials orientat a preservar la dignitat i la llibertat de les persones amb demència. Un document on s’estableixen els criteris per a la incapacitació però amb el ferm objectiu de defensar, per damunt de tot, a les persones amb deteriorament cognitiu i demència.

TENGO ALZHEIMER. ¿QUE PUEDO HACER? És un llibre publicat recentment per Alzheimer Catalunya Fundació amb la col.laboració de Janssen-Cilag. S’hi tracten temes tant candents com si s’ha d’informar o no a la persona que té Alzheimer del seu diagnòstic o com fer-ho i quins sentiments pot generar en la persona afectada.
Tinc Alzheimer. Què puc fer? Tal i com indica el títol del llibre ens orienta a com continuar mantenint una vida el més activa possible i amb quins recursos es pot comptar per afrontar-la.
Un llibre pensat per aquelles persones malaltes d’Alzheimer que puguen i vulguen, des d’un inici, apropar-se a la seua malaltia de manera activa participant de totes aquelles decisions que poden millorar la seua qualitat de vida i la de les persones del seu voltant, en definitiva com seguir prenent decisions.

No vull acomiadar-me sense aprofitar la present col·laboració amb el blog de la FVAFA, com a vocal de la mateixa, per una banda per a felicitar públicament a la Comissió Organitzadora de les III Jornades d’Alzheimer de la Comunitat Valenciana per l’èxit aconseguit i per altra també agrair a la Junta Directiva de la FVAFA el tracte rebut al seu si al llarg dels quasi dos últims anys. En ella deixe alguna cosa més que amistat. Per a tots una abraçada ben forta.

Joan Durà
Vocal FVAFA

FEM FEDERACIÓ

2009-10-01T01:12:00.000-07:00

Hola amics:
Un any més hem passat tots nosaltres, des de cadascuna de les nostres humils associacions, un mes frenètic, ple d'actes per mostrar als nostres pobles tot alló que hem fet al llarg de l'any i , sobretot, intentant recollir ajudes que ens facen caminar més relaxats.
Però hui estic ací per fer-vos una “crida” molt important, tant com la que fa la Fallera Major de València quan comencen les falles i puja a les Torres de Serrans a demanar al món faller, que les festes d'eixe any siguen les millors.
Jo, si m'ho permeteu vaig a pujar més enllà, al cim més alt de la nostra Comunitat, i com a membre d'esta il·lusionada junta de FVAFA vos convide a fer de la IIIª JORNADA, el proper 17 d'octubre a Teulada-Moraira, la millor.
I com podria jo fer-vos vibrar d'emoció? Doncs ahí va:
“A totes i cadascuna de les persones que formeu part de qualsevol de les 29 Assossiacions de la Federació Valenciana de Familiars de persones que patixen la malaltia de l'Alzheimer:
Aquest any la IIIª Jornada ha de passar a formar part de la nostra història com el principi d'un gran desig comú: “FER FEDERACIÓ”.
Sí companys, any darrere d'any totes les Assossiacions demostrem amb créixens la nostra lluita per sobreviure al llarg del temps, per dedicar-nos de ple a les nostres persones malaltes, per millorar la seua qualitat de vida i la dels seus familiars. Però què ens falla? Doncs molt fàcil, un poquet de complicitat, d'orgull i, a més a més, una gran satisfacció de formar part d'esta gran família anomenada FVAFA.
Aquest any és l'any. Comencem tenint una jornada de convivència, de germanor; plena d'actes que ens faran ampliar els nostres coneixements sobre temes que ens valdran per dur endavant el dia a dia, assessorar-nos millor de la Llei de la Dependència i crear noves metes pel nostre futur. Per`eixe futur comença en demostrar al món que ens rodeja que som els representants més importants de l'Alzheimer a la Comunitat Valenciana, perquè som un cos: FEDERACIÓ.

Amics anem a fer-ho possible, a creure'ns d'una vegada què som importants i què encara podem tindre més força per aconseguir alló que creguem més important i sempre ha segut la nostra meta:
“QUE LES PERSONES QUE PATIXEN ALZHEIMER NO DEIXEN MAI DE CONSIDERAR-SE PERSONES, QUE TINGUEN A TOTA LA COMUNITAT VALENCIANA CENTRES ESPECÍFICS ON PODERANAR-HI I, QUE NO QUEDE CAP RACÓ DEL NOSTRE TERRITORI SENSE LA INFORMACIÓ NECESSARIA PER PODER AFRONTAR COM CAL L'ALZHEIMER”.

Moltes gràcies a tots. Vos esperem.

ROSA OLIVER I FUSTER.Vocal de FVAFA.

2009-06-03T01:17:00.000-07:00

Hola, amigos, familiares de personas enfermas d’Alzheimer y simpatizantes.

Aunque ya hablé de las situaciones con las que se enfrentan los cuidadores de las personas afectadas por el Alzheimer. Pongamos en su lugar: Una madre, esposa, hermana o un padre, esposo, hermano, que en un momento de su vida empieza a hacer cosas inusuales, como comprar mucho, gastarse el dinero, dejar de poner ingredientes a la comida,..., hechos que durante toda su vida ha resuelto adecuadamente, sin dudas.

Además , con esto, vas al médico, y sí te encuentras con un que sea eficaz, hará las valoraciones oportunas y te enviará al neurólogo, diagnosticando al familiar y prescribiendo un tratamiento adecuado que lo puede ayudar, de lo contrario puedes estar probando y pasar el tiempo, un tiempo muy angustioso para la familia.
Pero, con este tratamiento sólo se palian algunos efectos de la enfermedad, el trabajo de estar pendientes, de dar el tratamiento, de ayudarlos el día a día en las tareas diarias continúa siendo para los cuidadores. El cuidador, esa persona a quien su vida le cambia totalmente junto a la persona que sufre la enfermedad, la angustia de ver que no sabe quien eres y no reconocen a la persona que tiene al lado.

FEVAFA, los días 29, 30 y 31 de mayo llevó a cabo, en Gandia, el programa “Espacios de vida”, un programa subvencionado por “Obra Social Caja Sabadell”. Este fue una grata y fructífera convivencia entre cuidadores y familiares, gracias, principalmente a la colaboración desinteresada y voluntaria, de los profesionales que trabajan en las distintas AFA’s de la Comunidad Valenciana.
La convivencia, pienso, que a mi criterio, fue positiva, sobre todo, para los cuidadores: salir de la rutina de todos los días y compartir con otros esa misma situación es muy gratificante y enriquecedor. Situación que con la Ley de Dependencia, si se estuviera llevando a cabo, podría ser una gran ayuda para los cuidadores. Pero, después de haber hecho varías valoraciones, ¿cuantas han sido resueltas?
A dos valoraciones de las que tenemos conocimiento en mi AFA, les han dado como resolución, contratar a una persona de una empresa de Xàtiva a jornada completa lo que ocasiona unos gastos superiores a la que ya tenían. Pasarían de pagar 800 € a 1800€ mensuales, la subvención solo les aporta 700€. Como veis, es contradictorio que sea necesario contratar gente de fuera de nuestra población suponiendo unos gastos más grandes. Y que la familia tenga que asumir la diferencia. ¿Qué ayuda es esa? La reacción de las familias es rechazarla.
Así es el espaldarazo de nuestros políticos de la Comunidad Valenciana al desarrollo de la Ley de la Dependencia. Además, qué por no llevar a cabo las valoraciones y ejecución de las mismas, deben devolver dinero por no haber desarrollado el programa dentro el plazo establecido.
Qué vergüenza y poca sensibilidad!!
El tiempo va pasando y las personas enfermas van entrando en fases más avanzadas, incluso muchos de los valorados han fallecido.
Esas son las situaciones de los cuidadores y de las personas que sufren Alzheimer.

Un abrazo y, sobre todo, paciencia para los cuidadores.

Mari Carmen Cantó, tesorera de la FVAFA.

LA PREVENCIÓ DES DE LES ASSOCIACIONS

2009-05-04T02:07:00.000-07:00

Són freqüents les queixes relacionades amb pèrdua de memòria. Moltes d'aquestes queixes són senyal d'un procés degeneratiu però d'altres són la conseqüència d'un procés natural. Front a qualsevol d'estos problemes ens queda clar que la memòria requerix un treball continuat perquè sinó s'utilitza tendix a alterar-se.
No hi ha una edat més adequada que una altra per a treballar la memòria, a qualsevol edat es troben beneficis perquè les activitats diàries exigixen un bon funcionament d'aquesta. Cal sumar que el pas del temps sobre el sistema nerviós central determina importants canvis a nivell morfològic i funcional afectant principalment la memòria, rapidesa de pensament i raonament.
La capacitat plàstica del cervell ens permet treballar amb persones que presenten una alteració o disfunció cerebral, ja que mitjançant un treball dirigit a les capacitats preservades i aquelles alterades permet al cervell una recerca de circuits alternatius per adaptar-se a les demandes i restablir el desequilibri secundari a la disfunció. Aquesta capacitat també determina l' intervenció en persones sense cap tipus de demència en el sentit d'enfortir els circuits neuronals i que no caiguen en desús, podríem fer una semblança amb el deport ja que els músculs per mantindre's en forma requerixen una activitat mínima d'entrenament diari.
Són molts els avantatges que trobem al treballar la memòria i les capacitats cognitives relacionades amb aquesta, sobretot si aquest treball s'orienta a les activitats de la vida diària que són les que ens proporcionen una autonomia i independència personal. A part de mantindre's en forma mentalment o actius durant més temps proporcionem a la persona un mig de gratificació personal i generem un benestar psíquic que com a conseqüència millora l'autoconcepte.
Les persones tenim una necessitat de relacionar-nos i sentir-nos actius i independents, quan perdem aquesta llibertat ens sentim frustrats. Amb els tallers de memòria realitzats des de les associacions proporcionem, com ja hem dit, una activitat mental que paral·lelament actua sobre l'estat d'ànim de les persones en quan ens relacionem amb altres i ens sentim capaços de realitzar activitats i exercicis de memòria sempre adaptats a les accions que ells realitzen diàriament. Aquest avantatge beneficia tan a les persones que no tenen cap demència com als grups que tenen demència independent del grau i de la seua edat.
Molta gent podria pensar que al parlar de prevenció donem per fet que si fem una acció evitem una conseqüència, però amb aquest cas sabem que la malaltia d'Alzheimer no es pot previndre però si podem estar millor preparats front a la seua evolució i evitar agravis innecessaris produïts per altres problemes. Portar una dieta equilibrada, un estil de vida actiu, evitar factors de risc cerebral, mantindre's en forma mentalment, etc. són tasques tant obligatòries com prendre un medicament per a la tensió, tot en global obté el major benefici que és sentir-se bé i feliç.
Des de l'Associació de Guadassuar portem 3 anys treballant de forma “preventiva” amb persones sense demència. Les persones que assisteixen fan una valoració molt positiva, ja que els permet reunir-se tres dies a la setmana per exercitar la seua ment i trobar-se amb els veïns i amics. Fem jocs, riem, compartim experiències i sobretot ens enriquim tan per dins com per fora. Els aporta autoestima, vitalitat i sobretot per a molts és l'excusa per arreglar-se i ficar-se “guapos” per a passar un matí divertit.
Amb tot açò convidem a tothom a mantindre's en forma mentalment i no perdre eixa vitalitat que de vegades una malaltia ens pot furtar.

Carol Gutierrez Ferris Sandra Maronda Albinyana Psicòloga AFA Guadassuar Educadora social AFA Guadassuar

SEIS MESES DESPUES

2009-04-01T01:32:00.000-07:00

Hola de nuevo a todos!!!
Me encuentro aquí otra vez tras seis meses de haber inaugurado esta web, y feliz de poder estar de nuevo con todos vosotros. Ahora lo pienso y me doy cuenta de que el tiempo pasa de forma rápida, al igual que también nosotros evolucionamos como organismo y evolucionan nuestros logros.

La primera vez que me senté ante el papel para plasmar en unas líneas la intención de esta página web, os tengo que confesar que tenía ciertas dudas a cerca de la misma, faltaban cosas por pulir y fallos por encontrar, pero gracias a la colaboración de todos vosotros, finalmente creo que estamos alcanzando el objetivo de unirnos a las nuevas tecnologías con el fin de servir de apoyo e información a todo el que lo necesite
.
En mi primera intervención, comenté: “...mi satisfacción, sobre todo personal, de formar parte de esta entidad. FEVAFA que camina dando pequeños pasos pero firmes, y creo que es así como se consiguen las grandes cosas.”. Pues aquí está la muestra, con nuestros pequeños pasos estamos avanzando y os garantizo a todos que si no perdemos la ilusión que nos caracteriza, seguiremos caminando hacia delante, aprendiendo de los fallos cometidos en el pasado.

No quisiera dejar pasar esta oportunidad sin rogaros a todas las asociaciones que empleéis esta página web dada la importancia que tiene a nivel comunicativo. Por ello os pido encarecidamente una mayor implicación y aportación de ideas para que este proyecto siga creciendo.

Muchas gracias a todas las AFAS, y recibid un fuerte abrazo,

Ramón Bolea

Presidente de FEVAFA

ALZHEIMER I EUROPA

2009-03-03T03:51:00.000-08:00

Fa pocs dies vaig rebre un e-mail en el que entre d’altres coses deia:
“Las Asociaciones de Alzheimer de toda Europa estamos de enhorabuena” porque...
El Parlamento Europeo visto el artículo 116 de su Reglamento:
- Considerando que la enfermedad de Alzheimer afecta en la actualidad a 6,1 millones de europeos y que esta cifra se duplicará o triplicará de aquí a 2050 con el envejecimiento de la población.
- Considerando que esta enfermedad representa la primera causa de dependencia.
- Considerando que en los ámbitos de la investigación, la prevención y la protección social es primordial un compromiso político.
· Pide a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros reconozcan la enfermedad de Alzheimer como prioridad en materia de salud pública europea y desarrollen un plan de acción europeo para:
- promover la investigación paneuropea sobre las causas, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
- mejorar el diagnóstico precoz,simplificar los trámites para los enfermos y los que les atienden y mejorar su calidad de vida.
- promover el papel de las asociaciones de Alzheimer y prestarles un apoyo regular.
· Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros, así como a las autoridades nacionales, regionales y locales pertinentes.

Davant d’aquesta resolució del Parlament Europeu el primer que em va vindre al cap (i que és la reflexió d’aquest article) era si els nostres governants estan o no a l’altura de les circumstàncies. D’entrada efectivament la Llei de la Dependència existeix. Una altra cosa és que estiga suficientment dotada econòmicament i que les batalles polítiques entre partits diferents i en administracions públiques d’ambits territorials diferents la utilitzen com a arma política i per als seus propis interessos (també els lucratius).
Un exemple de la prioritat que les administracions públiques han de tenir sobre aquesta matèria com diu el Parlament Europeu podria ser el cas d’Elx. Una ciutat amb més de 230.000 habitants , amb més de 3.600 persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, solament compta amb un Centre de Respir en unes instal.lacions acondicionades i cedides per l’Ajuntament. Amb dos acords del Ple Municipal oferint terrenys i requerint de la Conselleria de Benestar Social la construcció d’un Centre de Dia, pensen els estimats lectors que s’ha rebut resposta? Sí, a Elx cap Centre de Dia (és de distint color polític). Que l’associacionisme faça la tasca de l’administració autonòmica. Que mendique i se les apanye per a recaudar cada any més de 130.000 € per fer-se càrrec de la nòmina de set treballadors que atenen a una cinquantena de persones amb la malaltia d’Alzheimer.

Un altre exemple però de color polític distint: Elx ha rebut més de 40 milions d’€ dels Fons Estatals per tal de paliar la crisi i fomentar el treball. Que pensa el lector? Que hauran preferit gastar-se 4 milions d’€ ( més de 800.000.000 de les antigues pessetes) en posar gespa artificial a set camps de futbol o construir 2 o 3 Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer? Remodelar una plaça-jardí o fer un centre de dia específic d’Alzheimer? De moment Elx no tindrà cap Centre de Dia (correspon fer-ho a l’administració autonòmica).

Un altre exemple de promoure el paper de les Asociacions i prestar-les un recolzament com diu la Resolució del Parlament Europeu:La Associació (AFA-Elx) intenta ser rebuda per l’Ilmo. Sr. Conseller de Benestar Social per plantejar-li la situació a Elx. Pensa el lector que a la seua agenda ha hagut espai per a rebre a una Associació amb més de 400 socis i declarada d’Utilitat Pública des del 14-7-03? O pot ser l’haja derivat cap a algun subordinat per a que els diga que la política del Consell no està pel tema de la construcció de Centres de Dia específics per a malalts d’Alzheimer donat que hi ha Centres de Dia privats? No pensen que tal vegada caldria investigar qui està darrere de les empreses adjudicatàries d’aquestos servicis privats?
Tal vegada per als nostres governants de totes les administracions siguen més prioritaris els circuits de Fòrmula 1, la Volvo Ocean Race, la visita del Papa, el Mirador sobre el Palmeral d’Elx i altres “grans eventos”, i segurament s’haurà captat ja pel nostre lector la prioritat que aquesta malaltia té per als nostres polítics.

Un altre exemple per a demostrar la simplificació dels tràmits per als malalts i familiars que se demana en la Resolució del Parlament Europeu: Pose el cas de la meua mare. Malalta d’Alzheimer ja tretze anys, sol.licita l’ajuda que contempla la Llei de Dependència el 13 de Juny de 2.007. Després de recurrir dues vegades a la Síndica de Greuges per manifesta demora ralentitzant els expedients (per part de l’administració autonòmica) per fi se dicta amb data de 20 de Juny de 2.008 resolució on se la reconeix com a gran dependent adjudicant-li el grau 3 nivell 2 (el màxim) . A dada d’avui 3 Març de 2.009 ( més de 8 mesos després) pensa el lector que haurà rebut l’ajuda corresponent? O pensen que la part de les ajudes que han vingut del Govern Central s´han prioritzat en malalts que ja estaven atesos en centres privats i així el negoci els ha eixit redó?

I amb aquestes premises de com actuen “els nostres polítics” de què ens va a servir la Declaració del Parlament Europeu?
És a cas aquesta la Coordinació que el Parlament Europeu demana a les distintes administracions?
A cas és aquesta la prioritat que se demana per a l’Alzheimer?
És a cas aquesta la simplificació dels tràmits que el Parlament demana per als malalts i els que els atenen?
Senyors polítics han de posar-se les piles. Al contrari que l’aigua clara i cristalina vostés li posen color a les seues disputes per davant d’atendre als ciutadans, en este cas als més desfavorits, encara que la llei els ampare (o és que pensen que com no solen votar tampoc ho van a fer els seus familiars?).També aquest tema en les seues mans fa olor no solament per la ignorància que sobre el tema demostren sinó també pel que deixen de fer cada dia. I a nosaltres, els familiars de persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer, ens deixen el sabor, el sabor amarg d’una malaltia a la que una gran part de les administracions (que vostés dirigeixen) segueixen donant-li l’esquena.
Senyors polítics tan sols se´ls demana un poc de tacte i de sentit comú i, com no, que escolten la Resolució del Parlament Europeu.

Joan Durà Esclapez
És Secretari d’AFA- Elx i vocal de la FVAFA.

COL·LABOREM AMB LA CIÈNCIA.

2009-02-10T03:33:00.000-08:00

Sentat a l´ombra d´un arbre del parc, escoltant la música dels pardalets del matí de la tardor, eixos que encara estan pensant-se si se´n van o si es queden a les festes del poble, està Joan. Pensatiu, mirant tot alló que li puga fer recordar alguna cosa i, oblidar el que diu el sobre que du a la maricona que li regalà la neta el dia que celebraren la seua jubilació. El seu cervell es remeneja com si fos possible regenerar eixa cosa que ja no el deixarà mai més ser el mateix. Quina malaltia aquesta¡ ….. Oblidar on he d'anar, que vaig sopar ahir, com encendre’m un cigarret, com es transmet la informació d´una cèl·lula a una altra, el que vaig dir en vore la meua neta per primera vegada…….
Joan és farmacèutic, amant de la ciència i hi ha exercit de mestre de farmacologia durant trenta-cinc anys a la Universitat. Fa quatre mesos que s´ha jubilat per voluntat pròpia i fa una setmana es va fer un reconeixement mèdic rutinari com cada any. Hui ha anat prompte a pels resultats, perquè com cada dimarts se´n va de compres amb Maria, la seua dona. El seu amic i metge li ha diagnosticat… Alzheimer.
Maria està a casa, esperant Joan. És una dona molt activa, també científica i membre d´una associació que feren al poble de familiars de malalts d´Alzheimer, per ajudar-se entre ells i donar als malalts l’atenció i activitats millor possibles.. Ella no para de dir-li a Joan que necessiten més gent col·laboradora, que s´han de mantindre en el temps llocs com aquestos perque estan a l´abast de tots; que aquesta malaltia puja i puja en els percentatges cada vegada més i en gent més jove. Ara mateix està molt il·lusionada perque estan estudiant participar-hi en estudis mèdics a diferents nivells per millorar tractaments i, sobretot prevenció.
Tantes vesprades passejant i parlant del nous tractaments, experiments, medicaments en estudi, les cèl·lules mare…. Com li dirà el que passa? El que li espera¡ Perquè serà ella qui patisca més de prop la seua malaltia, i tots dos saben de memòria que va a ocórrer al llarg del temps.
Sona el telèfon, és Maria, deu estar preocupada per la tardança. Joan no contesta, encara no està preparat per donar-li la noticia, més bé ho deixarà per un altre moment.
S´alça de sobte i s´encara cap al passeig, ha decidit aprofitar el temps i trobar el moment oportú per dir-li a la seua mitja taronja el que passa. El passeig, ple de fulles i de gent el fa recordar la seua infància en esta època de l´any, quan sa mare i sa iaia es passaven dos dies sensers preparant el dinar del dia de la Mare de Deu. Ell no parava de fer viatgets al mercat, ara a per la carn, ara a pel peix, ara a per les olives, ara a…..; però després sempre hi havia un grapat de durets per a la fira. Tornarà a ser així?, com eixe xiquet que no pensava en altra cosa que en fer petardos, jugar a futbol i convidar a Maria a pujar als cavallets. O potser torne a ser aquell hippie que es comprava la roba a les paradetes del parterre a València. Qui sap¡ Ell només desitja no traure la part burrota de la que tant renega Maria.
A mesura que s´arrimava a l´estatua de Julian Ribera una llumeneta li va donar la idea de fer un viatge, un viatge de plaer per a Maria. En eixe viatge li ho contaria i li faria entendre que havia de dur-lo al centre per malalts d´Alzheimer pel que tant hi havia lluïtat i continuava fent-ho. Que anava a fer un document per a ser voluntari en els estudis científics i, li hauria de prometrer que no oblidaria mai que els que cuiden una persona malalta d'Alzheimer deuen descansar, tindre el seu temps i el seu espai, i que no deuen cuidar-los tot sols perquè psicològicament tenen perill d´enfermar. I per evitar aixó estan aquestos centres i estes associacions.
Quina sort tenia¡ Sabia que la seua dona i tota la família anaven a donar-li l´oportunitat d´avançar en la malaltia tranquil, perquè anaven a reaccionar com cal.

Rosa Oliver Fuster.
Tresorera de AFAPDS Carcaixent.
Vocal de FEVAFA.

LA CARCEL DEL ALZHEIMER

2009-01-20T00:56:00.000-08:00

Soy miembro de la Junta de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer del Camp de Morvedre y Puçol, esta Asociación tiene 400 socios y 1.000 enfermos en el ámbito que nos ocupa. Atendemos a 12 enfermos con posibilidad de ampliar a 20, en el Centro de Respiro que tenemos funcionando desde el año 2004, habiendo pasado por el, un centenar de ellos.

Hemos solicitado, a quien tiene la obligación de atender a esos enfermos, un Centro de Alzheimer y en su defecto un Centro de Día, con el fin de que no hayan tantos ENCARCELADOS en Sagunto, su Comarca y Puçol.

Me explico: De esos 1.000 enfermos que hemos mencionado, la mitad 500, están en una fase avanzada y necesitan 1 ó 2 cuidadores las 24 horas, los ENCARCELADOS, sin barrotes, con mucho amor y siempre pendientes de ese ser querido, son puertas abiertas que te obligan aunque no tenga cancela ni rejas a no poder salir de esa cárcel, que aunque sea por amor y cariño no puedes huir. No crean que lo que digo lo digo por decir, lo hemos sufrido durante 14 años mi familia y yo, tengo conocimiento de muchos casos que lo están pasando peor que lo pasé yo, pues mi familia, mis hijos, han estado en esta cárcel hasta que falleció mi esposa. Pero quien son la pareja sola, uno de los dos enfermo, el otro ENCARCELADO con un gran amor sí pero sin libertad. Esa es la cárcel del Alzheimer.

Me dicen que no hay dinero para liberar a todos esos ENCARCELADOS, mentira, se gasta en otras cosas.

Un ejemplo: ¿ Saben ustedes que los encarcelados malos por delitos viven mejor que los ENCARCELADOS de Alzheimer?. Tienen todas las comodidades, pistas de deportes, piscina, sala de televisión, comen bien, salen con más libertad que los de Alzheimer.

Podría escribir cuatro hojas enumerando situaciones absurdas de gasto sin estudio de prioridad.

Señores políticos, entérense donde gastan y para que nuestro dinero.

Manuel Gómez Calvo
Presidente de AFACAM y Vocal de FVEAFA

ADEU I FINS SEMPRE

2009-01-07T02:04:00.001-08:00

Salutacións a tots i totes els que participem a la federació d'Alzheimer. Em dic Paco Casado i fins fa poc representant a la asociació d'Ibi com a vocal a la federació .

Encara recorde ja fá set anys quan paticoixo vaig accedir a president de la nostra federació. Ha transcorrit mol temps i recorde els tres anys de president amb molta tendresa i orgull perque eren un bon equip a la junta de la federació i compartíen la ilusió de mijorar y eixamplar els nostres HORIZONTS per el bé dels nostres malalts i familiars. A tots els que em van acompanyar en aquella etapa moltisimes gracies.

Desde açí el meu reconeiximent al president actual Ramón Bolea PER LA BONA TASCA QUE ESTÁ FENT-SE a la federació i a tots els membres de la junta que tan bona miga hem fet i com no a la Secretaría Técnica.

Bé han segut set anys intensos que guardaré sempre al meu record sobre tot per els que he conegut, desde juntes directives a presidents de asociacions, darrere han estat eixes persones superdesinteresades que m´han brindat la seva amistat.

UN FORT ABRAC A TOTS I A TOTES

Paco Casado

EL MEU RECONOIXIMENT

2008-12-12T01:18:00.000-08:00

Al principi, quan vaig començar a plantejar-me de fer un escrit per a col.laborar al blog de la pàgina WEB de FEVAFA, objectiu que es varem proposar els membres de la Junta Directiva d´aquesta, perquè volem que siga una pàgina WEB activa, anava a contar la meua experiència personal en relació a la malaltia de l´alzheimer, ja que el meu pare la está patint i ell és el centre d´atenció de tota la nostra família, però pense que si comence a contar no acabaria mai, i al cap i a la fí cadascú té la seua història, o siga les seues vivències al respecte.
Tampoc sóc la persona adequada per a parlar de dita malaltia en tota la seua extensió, ja que no sóc cap de professional de la matèria.
Per tant, m´ha decidit per fer un reconeiximent, com a filla que sóc de malalt d´alzheimer i per les mostres d´agraïment que em transmeten els familiars que també estan patint aquesta malaltia, quan vaig en representació, com a vicepresidenta de l´ASSOCIACIO DE FAMILIARS I AMICS DE MALALTS D´ALZHEIMER I ALTRES DEMENCIES D´ONTINYENT I COMARCA. Un reconeiximent extensiu a totes les persones involucrades en les juntes directives i col.laboradores d´aquestes associacions, així com tampoc podem oblidar a les nostres antecessores que varen iniciar el camí i van fer de les associacions de familiars i amics de malalts d´alzheimer una realitat. La nostra aportació desde aquests estaments, únicament radica en la dedicació d´una xicoteta part del nostre temps lliure, per tal d´ajudar a millorar la qualitat de vida dels nostres familiars, que a la fí i a la cap és una de les poques coses que ja podem fer per ells i que ells i elles tant es mereixen; a nosaltres, sempre ens quedarà la gran satistacció d´haver ajudat a aconseguir alguns objectius que s´havíem proposat.
Aquestes associacions respaldades per professionals d´una gran vocació de servir als demés, i preparades per a dur a terme tots els seus projectes sempre basats en fer la vida dels familiars i malalts d´alzheimer lo més fàcil i digna possible, estan ofertant una sèrie de serveis, tant per als malalts com per als seus familiars cada vegada més àmplia a mesura de les seues possibilitats, mitjançant els centres de dia i de respir i l´ajuda a domicili, es realitzen tallers i teràpies tant físiques com psíquiques, inclós serveis d´higiene i estètica.
M´agradaria que l´agraïment dels familiars de malalts d´alzheimer servira per a animar a les persones que treballen, tan voluntàriamente com professionalment, en la llavor d´aliviar a aquestes famílies a conviure en la seua malaltia, a seguir endavant en aquesta lluita perquè és molt el que s´ha avançat i molt el que queda per fer.

M. Carmen Serna
Vocal de FEVAFA

NUESTRO FUTURO, LA CALIDAD

2008-11-28T01:01:00.000-08:00

Haciendo un poco de historia en el mundo de las AFA´s, desde que nacieron allá por los primeros de los 90, vemos un gran crecimiento en todos los órdenes, más cantidad, más servicios, más grandes.

Quiero hacer hincapié en el camino que al convertirnos en asociaciones prestadoras de servicios (SAD/, Talleres, Centros de Día, Residencias, …) tenemos que andar, ineludiblemente, una parte ya la hemos recorrido que fué crear la asociación, con estatutos y todo el papeleo que conlleva, crear la Federación Valenciana, obtener la declaración de Utilidad Pública (al menos algunas afa´s ya lo son), pero no podemos quedarnos ahí, hemos de competir con otras asociaciones sociales, deportivas, culturales a la hora de obtener subvenciones o ayuda de empresas, y para eso hemos de seguir el camino de la calidad en nuestros servicios y la obtención de las acreditaciones correspondientes tipo “E” de excelencia de la norma EFQM ó las más conocidas en el mundo empresarial tipo ISO-9000; ahora nos parece difícil, pero lo hemos de hacer, es el camino a seguir.

La Ley de la Dependencia, en cuyo marco vamos a tener que trabajar, también obliga a seguir criterios de calidad, que si no cumplimos nos dejarán fuera de las ayudas, subvenciones, etc… o se reducirán, y no nos permitirán seguir atendiendo a las personas que nos necesitan.

Desde aquí os animo para que ese esfuerzo inicial que nos ha llevado a luchar por nuestros familiares, no se quede por el camino.

Emilio Marmaneu (Vocal Federación Valenciana)

PARLA LA NOSTRA TRESORERA

2008-11-21T02:36:00.000-08:00

HOLA.
Em diuen Mª Carmen i soc la tresorera de la Federació. Pertany a la Junta de l’Associació de Bocairent, AFAB.
Jo, com la majoria de vosaltres, per desgracia hem conegut la malaltia “Alzheimer” degut a que, algú dels nostres l’ham patida.
El meu cas no ho he viscut directament però si en tres ties germanes de ma mare. No sé si era Alzheimer o era una altra demència però si que les seues fases, desprès de saber el que sé ara, van ser molt paregudes . Dic açò perquè dues d'elles ja han faltat i l'altra esta ingressada en un centre. Per a ma mare i els altres germans vore a les seues germanes en aquelles situacions ha sigut dur, i ara no, però abans ens preguntaven entre elles: Nosaltres també acabarem així?
Durant aquells anys de les malalties de les ties van començar a fer reunions per a poder fer una associació, i jo que el “Alzheimer” en sonava, però no sabia de que tractava aquesta malaltia, vaig entrar a formar part de la creació d’Afa Bocairent amb l’ajuda d’Afao Ontinyent.
I ara ja fa quasi quatre anys que pertany a la Junta Directiva de la Federació, des de l'anterior renovació de junta que s’hi va fer en Ibi , anterior sede. Hem d'agrair aquesta associació el temps que Federació s'ha reunit allí, com també ara, a la de Valencia . I recordar la llavor que Lola com a secretaria va fer. També comentar-vos que hem fet bones amistats amb Jesús, Joaquín, Carmen i José Ramón, persones que ni ens coneixíem però per un tema en concret casi tots els mesos es reuníem. Malgrat ara ja no pertanyen han fet una gran llavor per la Federació.
En la Federació hem anat millorant, sobre tot gràcies a Ramon, president, que manpren una gran quantitat de hores reunint-se amb els Consellers, altres associacions, etc., i a Maria, vice-presidenta, que es el reforç de Ramon, i a la secretaries tècniques Natalia, Rosana i Raquel com a voluntària. Hi haurà opinions diverses, però crec que hem aconseguit molt i seguirem fent-ho, utilitzant documents e informació comú per a tots, beneficis per a tots. Ser de utilitat pública, i estar inscrits en el registre de protecció de dades, era de les coses que teníem pendent i que una vegada aconseguida podem servir d’informació per a que altres associacions donen aquestos passos.
Tal vegada ens haguera agradat aconseguir que el Conveni de Sanitat haguera augmentat però no ha pogut ser. I cada vegada som més les associacions que hi perteneixem i més per a repartir. Ja que el punt fonamental per a dur a terme tots aquells programes, és el econòmic, i les entitats públiques i privades no ens subvencionen tots els projectes que sol·licitem.
La tasca pendent és la de , “la llei de la dependència”, ja que estem quasi a finals del 2008 i fins ara, no hi ha cap persona que pateix l'alzheimer en la 3era. fase, que es beneficie d’aquesta ajuda.
Altre tema que crec que és fonamental per a poder ajudar a aquells familiars que tenen algú al costat , però no saben que li passa i on poden preguntar, és la comunicació.
Des de Federació hem vist que fer-se en els mitjans de comunicació és molt difícil, per altra banda mitjançant vies de comunicació publiques ,escoltes i veus una sèrie de noticies i programes amb molt poc contingut e informació. I des d’ací m'agradaria tirar una pilota per a veure si algú l'agafa, i veu el meu reclam a les vies de comunicació ,que hi facen programes informatius en temes d'actualitat, com “l'Alzheimer i altres demències “, “Serveis Socials”; “Llei de Dependència”, temes molt amplis, que per a una població nombrosa com és la de la tercera edat, no estaria gens mal, ja que aquesta és la que més fa ús, sobretot de la TV
I poder fer més activa als nostres majors involucrar-se més en les associacions com a voluntaris i al mateix temps informar-los d'aquestes malalties degeneratives .
Des de el meu punt de vista, crec que és fonamental la informació per a que els familiars puguen fer ús dels serveis que estem duen a terme i poder frenar el desenvolupament de la malaltia.
Espere algun dia vore un programa per la vesprada que ens siga útil e informatiu, per malalts i cuidadors.
I abans de acomiadar-nos, us convide a formar part d'aquest col·lectiu que té com a fi, ajudar als malalts i familiars i no ens sentim molt recolzats.
Fins sempre.
Mª Carmen Cantó
Tresorera de FEVAFA i AFA BOCAIRENT

"MI EXPERIENCIA"

2008-10-31T03:35:00.000-07:00

¡Hola a todos!

Esta vez me ha tocado a mí la responsabilidad de plasmar en unas líneas algunas ideas sobre mi trabajo o mi labor aquí.

He estado mucho tiempo meditando cómo hacerlo, mis dudas se basaban en si centrarme en describir esta enfermedad o reflejar algo un poco más personal. Finalmente, he optado por la segunda opción, ya que como todos podéis comprobar, si escribimos en el buscador “Google” la palabra “Alzheimer”, en décimas de segundo nos saca infinidad de páginas en las que describe esta dolencia, sus síntomas y hasta cómo se sienten las personas que la padecen y los cuidadores de las mismas.

Sinceramente yo sería incapaz de expresarlo con tanto exactitud. Así que he decidido contaros una historia que plasma uno de mis primeros contactos con el Alzheimer, una de las primeras veces en que empecé a tomar conciencia de lo que este monstruo hacía con las personas.

Desgraciadamente, mi abuelita tiene Alzheimer, pero la distancia a la que hemos vivido siempre, me ha impedido ver la evolución.

Un día decidí ir a visitarla a la residencia donde la cuidan, y me encontré una señora que no conocía, con el físico de mi abuela (mucho más estropeado de lo que yo la recordaba), pero dentro de su cuerpo se había metido alguien que no sabía quién era. Pasó de ser una persona enérgica y luchadora a no ser nada con el disfraz de mi abuela. No reconocía a nadie, creo que ni a sí misma ante un espejo, no era nadie, sin carácter, sin vida. Alguien que con una caricia se conformaba, aunque inmediatamente lo olvidara. Alguien vacío, hueco. Suena duro, pero no encuentro definición mejor.

Esto me marcó mucho, al igual que el resto de la gente que por allí andaba. Recuerdo en especial a una señora que me llamó muchísimo la atención. Era una mujer muy pequeñita y muy delgadita. Cuando la vi iba maquillada, muy bien vestida, muy elegante y con un bolso al que se aferraba como si en él llevara lo poco de vida que le quedaba.

Se sentó en el banco que hay en la recepción y constantemente se arreglaba la blusa, la falda y un mechón de pelo que le caía en la frente. Estuvo ahí horas, no sé cuánto tiempo, con su porte y su elegancia y su bolso que no soltaba. No se movía y miraba hacia la puerta constantemente, el tiempo parecía que para ella no pasaba. Finalmente un cuidador se acercó a ella, la agarró del brazo y se la llevó para adentro con grandes muestras de cariño.

No podía aguantar más la curiosidad y cuando el cuidador regresó, me acerqué y le pregunté qué le ocurría a esta señora. Ojalá no lo hubiera averiguado, porque me rompió el alma. Esta señora todos los días a la misma hora se arreglaba y se sentaba en la recepción a esperar a su hijo, un hijo que la había “abandonado” allí con la promesa de volver al día siguiente a visitarla a las siete, pero esto jamás ocurrió. Pero ella no lo recordaba, no recordaba que había sido “abandonada” y todos los días estaba nerviosa, porque su hijo iba a ir a recogerla.

Sí, esta es la realidad, la que no viene en los libros, la que “Google” no encuentra con su potente buscador. La realidad de gente que cuando esto le ocurre a sus familiares, los abandonan, como los trapos que no te pones nunca y los tienes en el fondo del armario. Eso es, pasan a ser ropas viejas que ya nadie quiere utilizar.

Y así, de este modo, pensé que tenía que hacer algo por ayudar a esta gente.
En Septiembre hizo tres años que trabajo aquí, y eso me ha hecho ser mejor persona. Jamás podré fingir ser la hija de la señora pequeñita e ir a recogerla a las siete, pero puedo desde la posición que tengo, luchar para facilitar la vida de estas personas y la vida de los que los cuidan, e intentar concienciar a la sociedad de que no son ropas viejas, son personas que está enfermas y necesitan nuestra ayuda. Luchar por ayudar, y sobre todo por informar, para vencer la ignorancia, que tan habitual ha sido en estos casos.

ESTE ES MI RETO!!!

Gracias

Natalia Bolea

Técnico FEVAFA

DIA MUNDIAL CONTRA LA MALALTIA DE L´ALZHEIMER

2008-10-17T00:53:00.000-07:00

És un bon moment per parlar-vos sobre les activitats que totes les ASSOCIACIONS realitzem al mes de setembre amb motiu del dia mundial de l’Alzheimer. És una gran satisfacció sentir el recolzament de la gent. Gent altruista i generosa que amb el seu esforç i de manera desinteressada fa que el lema d’enguany UN REPTE COMPARTIT siga una realitat

El 21 de setembre se celebra el Dia Mundial CONTRA LA MALALTIA DE l'Alzheimer. Amb estes efemèrides, l'Organització Mundial de la Salut (OMS) vol recordar-nos la incidència d'una malaltia que, any rere any, afecta un nombre més gran de persones en tot el món. A Espanya, segons les últimes dades, unes 800.000 persones patixen Alzheimer (a GUADASSUAR, que és el meu poble, UNES 125 persones, estadisticament parlant).

La ciència, a pesar dels avanços aconseguits en els últims anys, no ha aconseguit encara un remei efectiu. I mentrestant açò no arribe, ens queda a tots la labor de garantir una atenció de la màxima qualitat als que la patixen i, al mateix temps, oferir als seus familiars el suport que precisen en la difícil tasca de cuidar estos malalts, una tasca que tantes repercussions negatives pot tindre sobre la seua pròpia salut, tant física com psíquica.

A pesar dels passos donats en els últims anys, i dels beneficis que reportarà la plena entrada en vigor de la Llei de Dependència, encara hi ha molt de treball per davant.
En primer lloc, s'haurà d'incrementar el finançament destinat tant a la investigació com a teràpies innovadores.
En segon lloc, s'haurà de treballar des de les administracions a solucionar la preocupant escassetat de professionals sanitaris que hi ha en el nostre país per a atendre estos malalts, tant en els centres sanitaris com en les residències de majors.
En tercer lloc, el sector públic haurà de crear, més que mai, places suficients en residències i centres de dia.
I en quart lloc, però no per això menys important, s'haurà de reforçar la conscienciació social davant d'esta malaltia, crida a convertir-se, si la ciència no ho impedix, en l’epidèmia del segle XXI. Ací, en este apartat, és on les associacions tenim un gran camp on treballar.

Huí per huí encara és una de les assignatures pendents de la medicina pel que la conscienciació de la població és la millor arma per a combatre l'Alzheimer i és la base de la camapaña d'enguany pel Dia Mundial de la malaltia.

Els nostres familiars afectats per l’alzheimer necessiten tendresa i seguretat. Es important que no abandonen les activitats “quotidianes”.

La força de l'afecte és capaç d'omplir els buits que l'alzheimer deixa en la memòria.

La malaltia avança, es perden els records, especialment els recents, però queda la força de l'amor. “El sentit de l'afectivitat mai ho perden”.

I és per això que desde FEVAFA , totes les AFA’s anem a continuar treballant per aconseguir una millor qualitat de vida per a les persones d’este col·lectiu que representem i omplir de dignitat la memòria i el passat que han perdut. És la millor manera per a combatre esta malaltia tan cruel. Si perds la memòria, el passat, la teua identitat, què queda?. La ràbia, la ira, la impotència,....que sols es pot vèncer amb l’amor, l’afecte i la generositat.

M’agradaria parlar també com a presidenta d’AGUAFA, afa de Guadassuar enguany hem rebut el reconeixement, per part de l’ajuntament, de la nostra tasca social a través del premi del 9 d’octubre PERSONATGE DE L’ANY. Tal considreació ens motiva a seguir treballant i lluitant pel col·lectiu que representem. A tal acte, a més d’acudir els socis, corporació municipal, representació social del poble, també acudí el president de la confederació espanyola, CEAFA, Emili Marmaneu Moliner i el president de la federació valenciana, FEVAFA, Ramon Bolea que no va poder estar en el lliurament del premi perquè un motiu de salut li ho va impedir.

Link de l´acte: http://www.fevafa.org/actividad.asp?id=113

Totes les activitats que enguany hem programat, la veritat és que, han resultat brillants i per part de la població , han tingut una resposta massiva. Sentir el calor de la gent fa que les activitats siguen importants i motiven a continuar fent cada vegada més i més.

María Olmos

Vicepresidenta de FEVAFA

INAUGURACIÓN DEL BLOG

2008-08-25T02:48:00.000-07:00

Es un orgullo para mí inaugurar el blog de nuestra página web. Espero que aquí encontréis un lugar donde exponer vuestras dudas, opinar sobre los temas que os interesan, preguntar, debatir,... en definitiva, un lugar donde se escuche vuestra voz, no solo en la Comunidad Valenciana, si no en el mundo.

Son muchos años los que llevamos intentando subirnos al tren de las nuevas tecnologías, años en los que la falta de recursos nos han posicionado como observadores de la red y no como miembros. Hoy por fin podemos decir, secándonos el sudor de la frente, que lo hemos conseguido gracias a un enorme esfuerzo y no menos ilusión.

Me voy a permitir la licencia, porque puedo y me apetece, de presentaros este portal. Esta pequeña ventana que hemos abierto en el universo, casi desconocido, de internet. Ventana a través de la cual dejamos que nos observe el mundo. Somos, hoy más que nunca, una sola voz, un solo sueño.
La idea era hacer una web sencilla, práctica, fácil de navegar y útil. Una web que os sirviera sobre todo a vosotros, personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y que supusiera un marco de exposición e información para nuestras Asociaciones, 29 en total, que están distribuidas por toda la Comunidad Valenciana. Asociaciones que son las que realmente se dejan la piel día a día por dar servicio al familiar y al enfermo, que con poco recursos desarrollan programas sociales y asistenciales, y que siguen luchando por un objetivo común: “Mejorar la vida de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en la Comunidad Valenciana y la de sus familiares”. ¿No creéis que merecían tener un espacio web donde contar su historia? Nosotros SÍ

Y ahora os invito a navegar.
Como se puede observar en la página principal está el mapa de la Comunidad Valenciana y pinchando sobre cada provincia el usuario puede informarse de la Asociaciones que se encuentran en cada zona. Marcando la Asociación elegida se despliega una página con toda la información de dicha AFA. Por otro lado, en el menú vertical de la izquierda está detallada toda la información acerca de FEVAFA, así como información general acerca de la enfermedad de Alzheimer.
Quiero que presten detalle a la pestaña “Actividades”. Se trata de la función más innovadora que hemos aplicado a nuestra web. Dentro de Actividades todas las Asociaciones, incluida FEVAFA, van a publicar sus propios textos, incluyendo fotos y documentos, de las actividades que vayan desarrollando. Cada Asociación autogestionará su espacio, cambiando los textos con la periodicidad que crean oportuna. Es una herramienta pionera y práctica que FEVAFA ha puesto a disposición de todas sus Asociaciones miembro. Como ya he dicho, y no me importa repetirme, queremos que el mundo conozca nuestra historia.
Siguiendo el orden de nuestro menú vertical encontramos la pestaña “Prensa”, aquí FEVAFA publicará todas las noticias relacionadas con el Alzheimer o con entidades de nuestro entorno.
Debajo en “Enlaces” encontraréis un amplio abanico de páginas relacionadas con el Alzheimer, la tercera edad y las Asociaciones.
Por último está “Contacto”, y esta pestaña es, sencillamente, para contactar con nosotros. No lo dudéis, llamadnos, escribidnos, visitadnos, en definitiva, estamos aquí por y para vosotros, para aclarar vuestras dudas, para ofreceros apoyo, para tenderos nuestra mano. Contactar, os esperamos.
Y por último os presento este BLOG. “FVAFA OPINA”, aquí encontraréis cada 2 ó 3 semanas una entrada nueva al blog. Tanto los miembros de la Junta Directiva como personas del entorno de FEVAFA escribirán opiniones en este espacio. Queremos que sea un portal activo, donde dejéis vuestros comentarios, vuestras preguntas, vuestras dudas...
Tenéis algo que contar, pues en una palabra: “hablemos”.

Y ya me voy a despedir, no sin antes compartir con todos vosotros mi satisfacción, sobre todo personal, de formar parte de esta entidad. FEVAFA camina dando pequeños pasos pero firmes, y creo que es así como se consiguen las grandes cosas. Soy un afectado más de la enfermedad de Alzheimer que supo al instante que para cambiar algo no se podía quedar de brazos cruzados. Hoy soy Presidente de FEVAFA, pero me siento simplemente un voluntario más, uno de tantos que ofrecen su tiempo y su vocación por un ideal, uno de tantos que saben el secreto de que el océano está formado por millones de gotas de agua.

Ya me despido, no sin antes invitaros a aportar esa gota de agua que tanto necesitan los afectados por el Alzheimer y otras demencias.

Atentamente,

Ramón Bolea

Presidente de FEVAFA